Электронная библиотека / ВСЁ БУДЕТ ЯСНО.  Возможности и перспективы использования ясного языка для людей с синдромом Дауна
Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
849

ВСЁ БУДЕТ ЯСНО.  Возможности и перспективы использования ясного языка для людей с синдромом Дауна

Описание:

В статье приводятся самые важные выводы уникального в своем роде исследования, которое провели сотрудники Отдела стратегий Даунсайд Ап. Это комплексное исследование возможностей и перспективных направлений использования ясного языка для людей с синдромом Дауна в реалиях большого российского города. Материал продолжает серию статей, которые знакомят читателей с таким явлением, как ясный язык.

В прошлом номере журнала «Синдром Дауна. XXI век»[1] читатели познакомились с новым явлением, которое способствует поддержке людей с особенностями развития, в том числе с синдромом Дауна. Это явление называется «ясный язык». В статье подробно рассказывалось, что представляет собой ясный язык как лингвистический и социальный феномен, каковы его основные принципы, а также сфера внедрения и практического применения.

Ясный язык – язык живой, но при этом довольно трудоемкий в плане создания. Его можно применять для решения конкретных задач, будь то перемещение по городу или посещение музея, возможность прочитать популярную книгу или зайти на нужный сайт. А как найти для всего этого максимально эффективное и полезное решение? Вопрос, бесспорно, требует изучения.

Для этого сотрудники Отдела стратегий Даунсайд Ап провели комплексное исследование возможностей и перспективных направлений использования ясного языка для людей с синдромом Дауна в реалиях большого российского города. Ниже приводятся самые важные выводы этого уникального в своём роде исследования.

3.jpeg

Методологическое введение

Целью исследования был сбор информации для планирования проектов по ясному языку, которые реализует Даунсайд Ап. Также нам было важно в целом понять запросы и потребности людей с синдромом Дауна и их семей по формированию доступной, безопасной и комфортной городской среды.

Исследование состояло из двух этапов.

  1. На первом этапе изучалось, как именно люди с синдромом Дауна пользуются в городской среде указателями и инструкциями, а также какие имеют установки и отношение к возможности самостоятельного пребывания в общественных заведениях и уличном пространстве. Кроме того, анализировались потребности людей с синдромом Дауна при взаимодействии с городской средой и их пожелания, как сделать эту среду более удобной и доброжелательной.
  2. На втором этапе было проведено изучение аудитории людей с синдромом Дауна, для которых могут быть полезны проекты на ясном языке, а также изучены возможности и ограничения целевых аудиторий в реализации этих проектов.

В исследовании участвовали подростки и молодые люди с синдромом Дауна и их родители (представители семей). На первом этапе для сбора информации были проведены глубинные[2] интервью, а также организованы фокус-группы. Всего в первом этапе исследования приняли участие 8 молодых людей с синдромом Дауна (в возрасте от 17 до 22 лет) и 23 родителя.

На втором этапе был проведен онлайн-опрос семей людей с синдромом Дауна. Всего в опросе приняли участие 544 семьи, в которых есть люди с синдромом Дауна, из 65 регионов РФ и зарубежья. Объём выборочного сегмента семей с детьми старше 7 лет, которым предлагался данный тематический блок вопросов, составил 259 человек (48 %).

Взрослый всегда рядом

Данные опроса показали, что молодые люди с синдромом Дауна, которые проживают в семьях, ведут достаточно активную жизнь вне дома, их график весьма насыщен. Практически ежедневно они посещают общеобразовательные учебные заведения (школа, колледж), занятия со специалистами (психологами, логопедами, педагогами), творческие кружки и спортивные секции (в том числе фитнес-центры, бассейны), ходят в магазины, посещают культурные мероприятия, много гуляют в парках и зеленых зонах, пользуются общественным транспортом и т. д.

Однако в общественных пространствах они практически всегда находятся в сопровождении родителей, членов семей или иных лиц. Единицы передвигаются по городу самостоятельно, причём часто только по знакомым и коротким маршрутам (см. рис. 1).

«Я ничего не могу без мамы, я не могу ходить без мамы» (проект «Мастерские», молодой человек с синдромом Дауна, 21 год).

«Мы с детьми 24 часа в сутки... У меня глаза уже на затылке. Мне тяжело представить ситуацию, когда она была бы одна» (программа «Адаптация к школе» для детей 7–12 лет, родитель)

655.png

Фактически только 4 % подростков и 12 % взрослых людей с синдромом Дауна, которые проживают в семьях, перемещаются в общественных пространствах самостоятельно более или менее регулярно. С другой стороны, доля тех, кто, пусть и крайне редко, но все-таки оказывается на улице или в общественных местах без сопровождения, заметно выше – примерно 40 % в возрастной группе 13–17 лет и 50  % в возрастной группе 18+. Именно эти цифры и составляют примерный охват аудитории людей с синдромом Дауна, на которую уже сейчас могут ориентироваться инфраструктурные, образовательные, просветительские и другие проекты на ясном языке.

Насыщенный график, желание везде успеть, длительные перемещения по городу, нахождение в дороге вступают в конфликт с некоторыми особенностями людей с синдромом Дауна (медлительностью, трудностью переключения, слабой концентрацией внимания, рассеянностью, сменой настроения и т. п.). Это негативно сказывается на познавательном интересе ребят и развитии навыков, которые требуют спокойного, неспешного и свободного освоения:

«Устает [от опеки]. И я даю ей [делать] самой. Но бывает, что просто не успеваем. Сама она будет делать медленнее, забывать... График совсем перегружен» (группа дневной занятости, родитель).

Кроме того, у родителей в приоритете обучение в школе, кружках, получение конкретных учебных результатов. При этом значимость знакомства с окружающей городской средой через свободное, спокойное наблюдение и взаимодействие отходит на второй план:

«У нас день, неделя так забиты, что мы не можем на это потратить время и можем позволить себе это только в выходной [освоить с ребенком покупки в магазинах]. А в выходной, когда мы собираемся семьей, на это тоже неохота тратиться... В каникулы мы это делаем специальной программой. Он очень устает от магазина» (проект «Мастерские», родитель)

В результате изначально правильные и обоснованные намерения и переживания родителей не могут найти корректной реализации и приобретают болезненные формы. Причем многие родители сами осознают это.

Один из вариантов решения данных проблем – в освобождении родителей от постоянного присутствия рядом с детьми с синдромом Дауна за счет развития программ сопровождаемого проживания и создания пула волонтеров (или специалистов) для сопровождения в поездках. Родители в интервью подтверждают, что готовы пойти на такой вариант и доверить своих детей специально обученным волонтерам:

«Если я кому-то сдам ребенка, и они это с ним освоят, сделают, я готова это поддерживать...» (проект «Мастерские», родитель, есть еще младший ребенок-подросток).

«Нужно развивать досуговые вещи и обучение волонтеров – на кого оставить ребенка. Чтобы не с мамой, но все были спокойны» (группа дневной занятости, родитель)

Эти меры позволят уменьшить психологическую напряженность и нормализовать отношения, повысят качество жизни всех членов семьи, создадут условия для более тесного и самостоятельного взаимодействия людей с синдромом Дауна с окружающей городской средой, а также расширят рамки их социальных коммуникаций. А программы на ясном языке сделают это взаимодействие более комфортным.

Городская среда для людей с синдромом Даунаидеи для адаптации пространства

Сейчас из-за постоянного присутствия сопровождающих ребята с синдромом Дауна испытывают мало потребностей не только в дополнительных разъяснениях, но и в познании и понимании окружающей среды. Это, в свою очередь, снижает живость их восприятия, интерес и активность и делает маловостребованными проекты на ясном языке, которые ориентированы на людей с синдромом Дауна. Однако существует несколько идей, как можно внедрять тексты на ясном языке в тех пространствах городской среды, где люди с синдромом Дауна бывают чаще всего, одни или с сопровождением.

Домовая и придомовая территория (подъезд, двор) представляется знакомым и хорошо освоенным пространством. Школьники пользуются детскими площадками, молодежь – качелями и тренажерами, на инструкции ребята не обращают внимания, всё и так интуитивно понятно. По мнению родителей, в дополнительных инструкциях в этой локации люди с синдромом Дауна не нуждаются. Опасные ситуации могут быть связаны с лифтом (на других этажах может подсесть незнакомый человек, или может испугать аварийная остановка лифта), машинами во дворах, чужими людьми, отсутствием закрытой территории двора, другими детьми (могут обижать, задирать). Иногда ребята с синдромом Дауна задумываются и путают нужный подъезд с другим.

В данных местах полезно разместить:



  • инструкции в лифте, как вести себя в случае аварии;
  • информационные таблички у тренажеров с живыми историями и иллюстрациями, а не только инструкциями;
  • таблички с номерами домов и подъездов (более заметные и часто попадающиеся, чем обычные, на уровне глаз человека у входа в подъезд).

Школа, занятия, кружки – пространство, в котором дети наиболее самостоятельны в своих передвижениях. Часто родители не бывают внутри школы или колледжа, но особо опасных ситуаций не отмечают. В спортивные секции ребята ходят сами. Многие занимаются плаванием. Некоторые мамы мальчиков-подростков обеспокоены безопасностью в мужской раздевалке бассейна и тем, справится ли их ребёнок с необходимыми действиями сам, поэтому в отдельных случаях водят их в женскую раздевалку. 

В бассейнах полезно сделать: 



  • инструкции в раздевалках.


Транспорт – место, где люди с синдромом Дауна и их родители проводят довольно много времени. Некоторые пользуются в основном личными автомобилями или каршерингом.

«Мы всё время на машине. Это больная тема. У нас в планах освоить метро» (проект «Мастерские», родитель).

Однако значительная часть семей использует общественный транспорт – метро, автобусы, трамваи, такси. Родители постоянно вместе с ребятами, могут доверить им только заключительную, простую часть маршрута (например, несколько остановок на метро или автобусе). В целом ребята хорошо знакомы с привычными маршрутами, узнают свою станцию, понимают, в какой вагон садиться, слушают объявления водителей, прикладывают проездной при проходе через турникеты. Родители отмечают, что у ребят есть интерес к поездкам на общественном транспорте, и это точка роста в их развитии.

Опасные ситуации – места пересадок (внутри метро, из метро на автобус), особенно там, где много маршрутов, в которых сложно разобраться; кроме того, ребенок может проехать свою остановку. Некоторые ребята пользуются «Яндекс.Картами» (чаще при помощи родителей), могут отслеживать свой маршрут.

Для того чтобы люди с синдромом Дауна и другими интеллектуальными особенностями чувствовали себя более комфортно, безопасно и лучше ориентировались во время поездок на транспорте, будут полезны:


  • информационные таблички об инвалидах в метро и автобусах (для всех пассажиров) – как себя корректно вести с инвалидами, как правильно оказывать помощь, как невольно не обидеть и т. п.;
  • создание специального приложения с картами города (или адаптация имеющихся) для людей с синдромом Дауна, чтобы можно было следить за своим маршрутом и не проехать нужную остановку (можно дополнить это приложение звуковыми эффектами, аудиосообщениями);
  • расширение программ социального такси «Помощь рядом», инструктаж водителей, как общаться с людьми с синдромом Дауна, в том числе с использованием техник ясного языка;
  • информационные брошюры для людей с синдромом Дауна (любой тематики) для размещения в социальных такси.

Магазины – ребята часто бывают в магазинах. В основном это привычные торговые точки, в которых они хорошо ориентируются и персонал их знает. В близко расположенные к дому магазины родители отпускают ребят одних, но в большинстве случаев взрослые всё равно где-то рядом.

«В местный магазин ходит с радостью, потому что оторвался от нас, сам делает свое дело» (проект «Мастерские», родитель).

Многие родители заранее составляют список нужных товаров в виде обычного словесного перечня, рисуют картинки покупок, создают ассоциативные ряды (что нужно купить, чтобы приготовить обед).

В магазинах ребята с удовольствием возят тележки, кладут в них товары, укладывают покупки в пакеты. У многих детей есть деньги (немного), они любят оплачивать покупки на кассе, иногда делают это карточкой (что гораздо удобнее, по мнению родителей), берут чеки, сдачу считают редко, не соотносят имеющуюся сумму и стоимость покупок. Электронными приложениями магазинов сами не пользуются, но видели, как это делают родители.

Для того чтобы люди с интеллектуальными нарушениями могли более свободно посещать магазины, будет полезно:


  • создание инструкции или программы-калькулятора для расчетов на кассе (задача – соотнести стоимость покупок и имеющиеся деньги);
  • размещение инструкций, стендов и стоек рядом с любимыми продуктами (сырки, йогурты, мороженое);
  • размещение на входах в магазины (и любых стеклянных дверях) опознавательных знаков, чтобы ребята не врезались в стекло (родители отмечают необходимость этого).

Поликлиники воспринимаются родителями как небезопасная среда (из медицинских соображений), посещают периодически, при необходимости вызывают частных врачей на дом. Взрослые люди с синдромом Дауна чаще всего попадают в поликлиники при оформлении инвалидности. По мнению родителей, среда там интуитивно понятна, читающие дети могут прочитать вывески на дверях, также ориентируются по номеру кабинета (так как цифры знают хорошо). Идея символических изображений, которые отражают специальность врачей, была воспринята родителями неоднозначно: с одной стороны, это весело и интересно, с другой – это представляется избыточным, ведь ребята и так разбираются, куда им нужно идти. В любом случае в поликлинике они всегда вместе с сопровождающим, который подскажет им нужный кабинет. Взрослые люди с синдромом Дауна могут самостоятельно передвигаться по поликлинике. Электронной регистрацией они сами не пользуются.

В поликлинике будут полезны:


  • инструкции, которые разъясняют меры профилактики и медицинской помощи в различных ситуациях, изложенные в формате ясного языка.

Кафе, рестораны – привлекательные места для ребят, особенно они любят бывать в заведениях фастфуда. Чаще всего ребята сами знают ассортимент, выбирают привычные блюда, меню практически не используют (нет потребности и не любят читать).

В любых местах общественного питания полезно иметь:


  • адаптированное меню с фотографиями блюд.

Парки, скверы и другие зеленые зоны – активно посещаемые места, ребята много гуляют. Кроме того, здесь часто бывают недееспособные молодые люди с синдромом Дауна, которые не посещают школу и другие учебные заведения. Гуляют с сопровождающими, так как родители опасаются, что дети могут потеряться. С другой стороны, в небольших парках и скверах ребятам всё знакомо, понятно и легко ориентироваться. Из-за этого они мало интересуются табличками и указателями (да и взрослые, у которых можно спросить, всегда рядом). В то же время один из респондентов рассказал, что его ребенку интересны таблички с иллюстрациями в парках, показывающие, какие животные обитают в данном месте.

В парках родители позволяют ребятам пользоваться самокатами и велосипедами (закрытое и относительно спокойное пространство), но и здесь есть опасность, что дети могут уехать далеко и потеряться. В целом из-за проблем с координацией ребята редко используют самокаты, велосипеды – еще реже. Обычно катаются на своих средствах передвижения, с арендой помогают родители, сами не арендуют.

В зеленых зонах нелишне будет разместить:


  • информационные стенды с описанием достопримечательностей парка или иного туристического места на ясном языке;
  • обозначения и указатели для специальных мест встреч на случай, если ребята потерялись.

Улицы, дороги, открытые пространства – с точки зрения родителей, это одни из самых опасных мест города. Ребята знают пешеходные переходы, различают сигналы светофора, но могут отвлечься, забыться, не обратить внимания на машины при переходе проезжей части. У многих ребят плохое зрение. Менее самостоятельные могут остановиться на середине дороги, испугаться машин, повести себя непредсказуемо. Базовые дорожные знаки они не знают, кроме пешеходного перехода. На уличные стенды не обращают внимания, хотя яркие, крупные и знакомые вывески (например, на магазинах или на входе в метро) замечают.

Для того чтобы очередной раз напомнить людям с интеллектуальными нарушениями правила поведения на улице, особенно на проезжей части, полезно разместить в городе:


  • информационные стенды, брошюры с описанием поведения на дороге на ясном языке.

Музеи, выставки, кинотеатры, цирки и другие культурные учреждения семьи самостоятельно посещают нечасто, в основном ходят на специальные мероприятия по приглашению от Даунсайд Ап или других фондов. Многим детям скучны монотонные спектакли и концерты, их привлекают непродолжительные яркие, зрелищные шоу. Очень интересны контактные музеи, где можно всё потрогать и внимательно изучить.

Разнообразить любую музейную экспозицию, а также сделать её более доступной для людей с интеллектуальными нарушениями помогут следующие нововведения:


  • расширение спектра чувств, которые воздействуют на зрителя в музее. Можно добавить в музейные экспозиции к выставочным экспонатам сопутствующие эффекты – ароматы, звуки, освещение, тактильные стимулы и иные возможности, позволяющие людям с интеллектуальными особенностями лучше понять и почувствовать увиденное;
  • короткие и простые экскурсии по музею (обзор одной картины, одного зала, одной узкой тематической группы экспонатов).

Общественные туалеты – родители позаботились и проинструктировали детей, как вести себя там, поэтому никаких особых проблем здесь не возникает. Очень удобны в пользовании туалеты для инвалидов. Мамы недееспособных мальчиков или мальчиков среднего школьного возраста водят их в женские туалеты.

Парикмахерские и салоны красоты – у многих ребят модные стрижки, девушки – с маникюром. Специальным образом эта тема в интервью не обсуждалась, но косвенно можно судить о том, что ребята посещают подобные заведения, и в этом направлении тоже можно искать возможности для применения ясного языка.

Перспективы распространения ясного языка

Одно из условий распространения проектов на ясном языке – это способность людей с синдромом Дауна читать хотя бы самые простые тексты. В целом в подростковой и взрослой возрастных группах доля «нечитающих» составляет около 20 %. Среди тех, кто перемещается в основном самостоятельно, практически нет таких ребят и взрослых, кто совсем не читает, – как минимум простые тексты они могут прочитать. Среди тех, кто бывает в общественных пространствах «иногда один, иногда – в сопровождении», большинство (около 80 %) также могут прочитать хотя бы простые и короткие тексты. Доля читающих даже в самой «несамостоятельной» группе детей и взрослых с синдромом Дауна (кто никогда не бывает вне дома без сопровождения) составляет не менее 50 % (см. рис. 2).

65555.png

Аудитория проектов на ясном языке может быть существенно расширена за счет тех людей с синдромом Дауна, родители которых в настоящий момент не отпускают своих детей в самостоятельные поездки на общественном транспорте, но в целом видят пользу и потенциал в использовании этой возможности для развития самостоятельности детей. Благодаря этой категории максимальный охват потенциальной аудитории проектов на ясном языке может достигать 80 % от всех людей с синдромом Дауна, которые живут в семьях.

Одним из вариантов повышения самостоятельности людей с синдромом Дауна является освобождение родителей от постоянного присутствия рядом с помощью развития программ сопровождаемого проживания[3]. Потребность семей в сопровождаемом проживании достаточно велика, и это направление является перспективным и востребованным среди целевой аудитории. Три четверти опрошенных родителей (76 %) сообщили о желании иметь для своего ребенка возможность жить в условиях сопровождаемого проживания (в разных форматах – от кратковременного до постоянного). Особую актуальность такое желание приобретает в семьях подростков 13–17 лет и взрослых людей с синдромом Дауна в формате кратковременного (до 1 месяца) пребывания: в этих группах доля тех, кто заинтересован в такой возможности, примерно на 4–5 % выше средних значений. Среди участников групповых занятий и индивидуальных консультаций Даунсайд Ап 80 % родителей декларируют собственную потребность в сопровождаемом проживании их ребенка.

С учётом этого можно предложить некоторые варианты внедрения ясного языка в условиях родного дома или квартиры сопровождаемого проживания:


  • составление распорядка дня – настенный календарь (маркерная доска и т. п.) с картинками или подписями, чтобы ребенок мог сам составлять свои планы на день, неделю, месяц. Особенно остро этот запрос звучит в аудитории родителей школьников:

«Им спокойнее, когда они знают, что их ожидает», «Нужна последовательность действий. Составить распорядок дня и периодически возвращаться к нему. Если дело сделал – прилепить смайлик» (программа «Адаптация к школе» для детей 7–12, родители);

  • необходимо специально обучать людей с синдромом Дауна разбираться в схемах (родители замечают, что у детей есть к этому интерес);
  • необходимо размещать поясняющие таблички, инструкции на ясном языке на уровне глаз и в непосредственной близости от человека – родители жалуются на плохое зрение, сложности ориентировки в толпе, слабую концентрацию внимания и иные особенности людей с синдромом Дауна, которые мешают им обращать внимание на вывески, информационные стенды и таблички на улицах и в помещениях;
  • часы-браслет с геолокацией (сложно потерять, в отличие от телефона), с возможностью отследить перемещения ребенка вдали от родителей.

Еще одна область для реализации проектов на ясном языке – это цифровая среда. Она особо притягательна для молодых ребят как в силу возраста, так и из-за того, что они чувствуют в ней возможность свободы, приватности, ухода от родительской опеки.

Большинство родителей достаточно чувствительно относится к длительному присутствию ребят в интернете и электронных гаджетах и воспринимают это скорее как неизбежное зло. Родители знают, что дети смотрят ролики и фильмы на YouTube, слушают музыку, играют в игры, разрисовывают раскраски, но не понимают, как они находят нужный контент. А у молодых людей тема интернета вызывает острый интерес, в интервью они готовы бесконечно рассказывать о своих предпочтениях и занятиях в Сети, демонстрировать переписку, любимые ролики, перечислять любимые песни и исполнителей. Ребята назвали все наиболее популярные соцсети – нет сомнений, что для них эта сфера крайне увлекательна.

Некоторые молодые люди переписываются в мессенджерах, но родители зачастую склонны недооценивать эту переписку и считают ее не очень продуктивной: дети плохо пишут и читают, не контролируют подсказки Т9, не всегда это общение, с точки зрения взрослого, выглядит интересным и содержательным (но дети так не считают).

Для повышения коммуникативной культуры людей с особенностями интеллектуального развития можно создать:


  • инструкции, как завести свой аккаунт в соцсетях, как зарегистрироваться и правильно осуществлять поиск;
  • инструкции, как пользоваться мессенджерами, вести переписку, поддерживать разговор, контролировать подсказки Т9 и т. п.;
  • у некоторых ребят есть запрос на общение с более широкой аудиторией, встречи в Сети с друзьями из других городов и с масштабных очных встреч (соревнований, конференций и т. п.). Есть потребность (часто нереализованная) иметь друзей:

«Насчет друзей, сверстников – очень не хватает этого, ребенок очень желает того, чтобы друзья были» (программа «Адаптация к школе» для детей 7–12 лет, родитель).

Выводы

Потенциал развития проектов на ясном языке очевиден. Однако эти проекты могут быть ориентированы не только на тех людей с синдромом Дауна, которые уже сейчас посещают общественные места и уличные пространства с той или иной степенью самостоятельности. Задача Даунсайд Ап – создавать условия для роста самостоятельности всех ребят настолько, насколько это возможно. Это необходимо осуществлять в том числе и путем работы с родителями: укреплять их доверие к своим детям, обучать приемам корректной и мягкой сепарации, а также подготовке детей к полноценной взрослой жизни.

Опрос показывает, что более 80 % родителей видят пользу от появления указателей, инструкций и иных сопровождающих материалов на ясном языке, которые упрощают пребывание детей в общественных местах (рис. 3). Причем доля таких ответов среди группы респондентов, у которых дети практически всегда или чаще находятся в общественном пространстве в сопровождении, не сильно отличается от общевыборочных показателей (79 % vs 82 %). 

Таким образом, аудитория проектов на ясном языке может быть существенно расширена за счет тех людей с синдромом Дауна, родители которых в настоящий момент не отпускают их в самостоятельное передвижение в общественном пространстве, но в целом видят пользу и потенциал в использовании этой возможности для развития самостоятельности своих детей.

МОЙ САЙТ

Первые пробы. Как в Даунсайд Ап используют ясный язык

Несмотря на то, что область ясного языка в России достаточно новая, у специалистов фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» в ней уже есть некоторые достижения. Например, просветительский проект «Простыми словами», который реализовывался фондами при поддержке многочисленных партнеров в конце 2021 года, получил премию «Сделано в России» (организатор – журнал «Сноб»)[4]. Суть проекта «Простыми словами» – адаптация сложной информации для понимания людьми с интеллектуальными особенностями. Специалисты фондов «переводили» сложные и громоздкие тексты на простой язык, понятный не только особенным людям, но и пожилым и всем тем, кто испытывает затруднения в восприятии непростой информации. А известные сетевые магазины и другие организации сферы услуг внедряли их в своей деятельности.

5.jpg

Еще один уникальный проект на ясном языке, разработанный специалистами Даунсайд Ап, – это первая в России социальная интернет-платформа для людей с синдромом Дауна и другими интеллектуальными особенностями. Платформа называется «Мой сайт», в ее разработке и тестировании принимали активное участие люди с синдромом Дауна.

Как известно, большинство подростков и молодых людей с синдромом Дауна очень хотят общаться в интернете: находить там друзей, узнавать новое, делиться своими эмоциями. Но где это можно сделать? Многие родители против того, чтобы дети «зависали» в соцсетях, и это понятно: вредный, недетский контент, агрессия, мошенники и даже преступники – подросток с синдромом Дауна может встретить на просторах Сети всё что угодно. Да и сами ребята не на любом сайте могут легко сориентироваться из-за сложной системы регистрации, избытка непонятных слов и количества информации.

Специалисты Даунсайд Ап, зная о такой проблеме, предложили решение – создали «Мой сайт». Чем же он отличается от остальных ресурсов? Во-первых, платформа предлагает людям с интеллектуальными особенностями проверенный контент. Все сообщения и комментарии проходят экспертизу у модератора. «Мы стремимся, чтобы этот сайт стал местом для общения взрослых людей с синдромом Дауна, – рассказывает менеджер проектов Даунсайд Ап Нурсина Галиева. – Но лучше, если они будут общаться в безопасной среде. Мы ограждаем их от вредного контента, стараясь при этом развивать их самостоятельность в Сети. Случается, что на сайт пытаются писать родители малышей, от имени ребенка, или просто непонятные люди. Мы их вежливо не пускаем. Хочется, чтобы наши молодые люди с синдромом Дауна чувствовали, что это именно их пространство, где они могут проявить себя – без участия взрослых».

Во-вторых, на сайте очень легко сориентироваться. Здесь стильный, но лаконичный дизайн, предельно простая навигация, понятные разделы и система регистрации только по номеру телефона. И очень простой язык. Точнее, ясный язык. Именно на нем написаны все тексты – так, чтобы людям с синдромом Дауна было понятно каждое слово и все смыслы. Для тех, кто не умеет читать, есть озвучка текстов.

Screenshot_1.png

И в-третьих, «Мой сайт» – это поле для творчества и самовыражения. Ведь основная цель портала – научить ребят с синдромом Дауна общаться и рассказывать о себе. «Мой сайт» располагает к тому, чтобы делиться своими мыслями, планами и мечтами, рассуждать о жизни или просто писать о том, что происходит в мире. Заходим на главную страницу и тут же видим кнопку «Написать первый пост». Минутная регистрация – и можно делиться своими мыслями. Затем появляется окошко для небольшого текста, кнопка «Прикрепить фото и видео». И не забываем вставить парочку эмодзи, без них никак. Ведь для некоторых ребят с синдромом Дауна, которые не умеют читать и писать, общение с помощью смайликов – действительно хороший способ донести свою мысль!

Разработчики сайта привлекали к тестированию портала ребят с синдромом Дауна. Молодые люди проверяли систему регистрации, пробовали создавать посты и рассказывали, всё ли понятно и с чем возникают трудности. Учитывались все их замечания. Это сделало процесс создания сайта более трудоемким, но зато теперь он действительно удобен.

«Пока на портале не так много сообщений-постов от ребят, – говорит Нурсина Галиева. – Они хотят общаться, но привычки заходить на сайт и писать у них пока нет. Но ничего, потихоньку учатся. Педагоги напоминают им о сайте, просят делиться своими мыслями».

Кроме постов, на сайте можно найти разную интересную и полезную информацию. Это статьи на ясном языке на самые разные темы. Здесь есть рецепты блюд, правила финансовой грамотности, инструкции, как вести себя в той или иной ситуации, рассуждения о синдроме Дауна, о чувствах и отношениях. Портал и дальше будет развиваться, чтобы быть интересным и комфортным пространством для общения людей с синдромом Дауна.

«Мой сайт» находится здесь: https://moysite.site



[1] Более подробно об этом можно прочитать на сайте фонда «Синдром любви»: https://sindromlubvi.ru/news/proekt-prostymi-slovami-pobeditel/?sphrase_id=47076

[2] Глубинное интервью – это качественный метод анализа, в рамках которого исследуют потребности, ожидания, сложности и опасения пользователей продукта или целевой аудитории. Этот метод подразумевает проведение личной беседы с участниками опроса. Преимуществом глубинного интервью является то, что оно помогает лучше понять чувства, прошлый опыт, образ мышления, убеждения и мотивацию опрашиваемых.

[3] Подробнее об этом см.: Заблоцкис Е. Ю., Иванова Н. Ю., Сереброва Я. М. «Три кита» сопровождаемого проживания // Синдром Дауна. XXI век. 2020. № 2 (25). С. 24–51.

[4] Фурсова М. А. Ясный язык, или вступая на непаханое поле // Синдром Дауна. XXI век. 2022. № 1 (28). С. 48–53.



Похожие материалы