Итоги ежегодного исследования потребностей семей с детьми с синдромом Дауна

Уже несколько лет подряд Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» проводит регулярные исследования потребностей семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Для нас крайне важно постоянно отслеживать мнение своих благополучателей, быть в курсе их интересов, нужд и проблем. Такая обратная связь дает нам возможность сделать свою работу более доступной, полезной, понятной и эффективной.

В ноябре 2021 года мы завершили очередной опрос своих благополучателей. Наиболее интересные результаты этого исследования представлены в настоящей статье.

В задачи опроса мы включили широкий круг интересующих нас тем:

• представления семей о приоритетных направлениях развития детей с синдромом Дауна;
• ресурсы, необходимые семьям для развития детей;
• трудности и проблемы, с которыми сталкиваются семьи в развитии детей;
• позитивный и негативный опыт обращения в государственные и негосударственные организации;
• портрет семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна.

В исследовании приняли участие свыше 760 семей из 76 регионов Российской Федерации, а также других стран. Ссылка с приглашением заполнить онлайн-анкету рассылалась семьям-участникам программ Благотворительного фонда «Даунсайд Ап», партнерским некоммерческим организациям в регионах, размещалась на интернет-ресурсах благотворительных фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви»[1] (страницы в соцсети «ВКонтакте»).

Кроме того, мы сделали отдельную — короткую и упрощенную — анкету для людей с синдромом Дауна, разместили публично ссылки на эту анкету, а также предложили ее заполнить старшим ребятам, посещающим наши занятия. В результате 22 человека с синдромом Дауна заполнили краткую версию анкеты.

Мы очень благодарны всем, кто выразил свое мнение и принял участие в опросе, — чем бо́льшим количеством мнений мы будем располагать, тем более полную, объемную и адекватную картину реальной ситуации получим.

Представления семей о приоритетных направлениях развития детей с синдромом Дауна

Как показал опрос, приоритетами для большинства родителей являются физическое и психологическое развитие ребенка — это базовые потребности, о которых говорят в равной степени родители детей всех возрастов. Чем старше ребёнок, тем важнее становится развитие психических функций и качеств личности (уверенность в себе, инициативность, дисциплина, планирование, ответственность), а также физическая активность. Для родителей детей старше 13 лет особую важность приобретают вопросы самостоятельного передвижения и проживания, полового воспитания и профессиональной ориентации ребенка.

Потребность в школьном образовании актуальна практически для всех родителей: 41 % всех респондентов сказали, что приоритетом для них является обучение ребенка в обычной школе, и 50 % — в коррекционной. Причем результаты ответов родителей сильно варьируются в зависимости от возраста детей. На раннем этапе развития ребенка родители больше нацелены на обычную школу, а по мере его взросления и приближения к школьному возрасту очевиднее становится ориентация на коррекционную школу.

Рисунок 1. Потребности в получении школьного образования. Вопрос: «Как вы считаете, в какой мере каждое из этих направлений важно для развития именно вашего ребенка в настоящий момент?», [N = 764 чел.], разбивка по возрасту детей с синдромом Дауна

Согласно нашим предыдущим исследованиям, примерно 85 % детей с синдромом Дауна от 8 лет и старше, воспитывающихся в семьях-участниках программ Даунсайд Ап, посещают школу[1]. Соответственно, около 15 % (в регионах до 20 %) детей не учатся в школе — ни обычной, ни коррекционной. Причем далеко не все из них имеют ограничения по здоровью (тяжелое состояние здоровья, сложности поведения, отсутствие бытовых навыков и т. п.). Некоторые получили негативный опыт в школе и забрали детей, а кто-то из родителей является убежденным сторонником домашнего обучения для своего ребенка. Среди тех, кто посещает школу, большинство (около 85 %) ходят в коррекционные школы, 15 % — в обычные/инклюзивные школы.

Кроме школьного образования и прямой коррекционной помощи, для родителей очень важна общая социализация детей, создание условий для их полноценной, интересной, насыщенной жизни. И в этом плане полученные в ходе опроса мнения родителей дали весомые аргументы в поддержку наших проектов по развитию инклюзивных театра и спорта, а также планированию интересных досуговых мероприятий: около 90 % семей с детьми старше 3 лет считают приоритетным направлением развития своего ребенка интересный досуг, новые впечатления; около 90 % семей с детьми старше 7 лет — физкультуру и спорт.

Крайне важны для многих родителей вопросы трудозанятости их взрослеющих детей: 70 % семей с детьми старше 13 лет среди приоритетов развития называют профориентацию и трудовую занятость. Эти цифры подтверждаются данными других исследований Даунсайд Ап. Так, согласно опросу родителей молодых людей с синдромом Дауна — участников программ Даунсайд Ап по трудоустройству[2], большинство родителей в том или ином виде рассматривают различные варианты работы для своих детей. При этом официальному трудоустройству отдают предпочтение примерно треть респондентов. Внимание родителей больше привлекают различные варианты полезной дневной занятости, направленной на реализацию потребности их детей в посильной трудовой и иной социально полезной деятельности, — дневная занятость, работа в мастерских, волонтерство. Некоторым интересна стажировка в различных компаниях.

Ресурсы, необходимые семьям для развития детей

Родители отмечают, что больше всего в различных аспектах развития ребенка им не хватает помощи специалистов — врачей, психологов и т. д. В регионах этот вопрос особенно критичен.

Проблема отсутствия знаний и опыта — одна из важнейших для родителей малышей, но по мере взросления ребенка более актуальными становятся проблемы поиска мест для досуга и развития, а также возрастает потребность в психологической помощи, особенно в регионах.

Рисунок 2. Трудности при воспитании и развитии ребенка. Вопрос: «Расскажите, пожалуйста, с какими трудностями вы чаще всего сталкиваетесь при воспитании и развитии вашего ребенка?», [N = 764 чел., до 5 вариантов ответа]

Опрос также показал, что у большинства родителей (70–80 %) имеется достаточно информации (по их собственному представлению) о раннем и дошкольном развитии ребенка с синдромом Дауна, что для нас, безусловно, отрадный факт, так как одним из важнейших направлений деятельности Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» является информирование родителей о синдроме Дауна и особенностях развития ребенка. В то же время около 40–45 % респондентов среди дефицитных ресурсов, необходимых для развития их детей, особо отмечают нехватку информации о формировании навыков 13+: половом воспитании, профориентации, развитии психических функций и качеств личности, а также навыков самостоятельного проживания.

Трудности и проблемы в развитии детей, с которыми сталкиваются семьи

Большинство родителей детей с синдромом Дауна лишь частично удовлетворены развитием своего ребенка. Реже выражают удовлетворенность развитием своих детей жители регионов и родители детей 4–6 лет (20 % родителей детей 4–6 лет против 27–30 % по другим возрастным группам).

Рисунок 3. Удовлетворенность развитием ребенка. Вопрос: «Насколько вы удовлетворены тем, как идет развитие ребенка?», [N = 764 чел.]

Рисунок 4. Проблемы развития ребенка с синдромом Дауна. Вопрос: «Какие особенности вашего ребенка мешают ему учиться и развиваться?», [N = 764 чел., до 5 вариантов ответа]

Позитивный и негативный опыт обращения в государственные и негосударственные организации

Одна из задач исследования состояла в том, чтобы понять, откуда (из каких организаций) семьи получают помощь и в какой степени удовлетворены ею.

Мы решили не ограничивать наших респондентов готовыми ответами и предложили им открытые вопросы: какие организации/специалисты помогли вашему ребенку в наибольшей степени и в чем конкретно состояла эта помощь. В отношении негативного опыта была сформулирована серия аналогичных вопросов: обращение к каким организациям/специалистам было совершенно бесполезным или даже вредным, по вашему мнению, и почему вы так считаете.

Участники опроса сами называли (или не называли) конкретные организации, вклад которых в развитие своего ребенка они оценили как наиболее или наименее полезный.

Естественно, что респонденты гораздо охотнее говорили о позитивном опыте: 77 % опрошенных назвали конкретные помогающие организации, работу которых они оценили положительно (каждый респондент мог указать до трех таких организаций). В результате мы получили список, содержащий свыше 300 уникальных организаций из более чем 70 городов России (а также зарубежья), проверили каждую из них (насколько это реально действующие организации) и распределили по двум основаниям: организационно-правовая форма (государственные, коммерческие и некоммерческие) и направление деятельности (здравоохранение, образование и социальная помощь).

В целом 64 % опрошенных назвали НКО в качестве организаций, которые помогли их ребенку в наибольшей степени. Коммерческие организации указали только 20 %, государственные — 18 %.

Если рассматривать отдельные направления деятельности, то, согласно данным опроса, в сфере социальной помощи наибольший вклад вносят НКО (75 % от всех организаций, оказывающих помощь в этом направлении, вклад которых позитивно оценен родителями), в сфере образования и здравоохранения — коммерческие организации (64 %). Вклад государственных организаций наиболее заметен в сфере здравоохранения (39 %), хотя решающую роль здесь всё же играют коммерческие организации (61 %).

Интересно, что если в сфере социальной помощи особых различий в оценках семей, проживающих в Москве / Московской области и остальной части России, не наблюдается (и там и там основную роль берут на себя НКО), то в области здравоохранения и образования ситуация в столице и регионах несколько отличается.

Так, в сфере образования москвичи гораздо чаще называют некоммерческие организации, а региональные респонденты — государственные: в ответах москвичей соотношение между частотой позитивных отзывов в отношении НКО и госструктур, работающих в сфере образования, составляет 33 % к 7 %, а в регионах наблюдается обратная ситуация — это же соотношение равно 5 % к 32 % При этом вклад коммерческих образовательных структур, исходя из оценок как московских, так и региональных респондентов, примерно одинаков — около 60 %.

В сфере здравоохранения вклад НКО практически отсутствует, респонденты в позитивном ключе называют либо государственные, либо коммерческие структуры. При этом в ответах москвичей соотношение между упоминаниями государственных и коммерческих медицинских организаций составляет 50 % на 50 %, а у региональных семей — 39 % к 61 %. Другими словами, в регионах более заметен вклад частных медицинских организаций по сравнению с государственными.

Рисунок 5. Помогающие организации по типам

Среди помогающих организаций опрашиваемые называли и Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»: четверть опрошенных (25 %) отметили, что фонд оказался наиболее полезной организацией для их ребенка, причем москвичи гораздо позитивнее воспринимают деятельность Даунсайд Ап (50 % жителей Москвы и Московской области против 17 % жителей регионов).

В целом наибольшую помощь ребенку, по мнению родителей, они получили от таких специалистов, как логопед, психолог, дефектолог, учитель.

Почти четверть опрошенных (23 %) не назвали ни одной организации, которая помогла бы их ребенку в наибольшей степени — 7 % выбрали ответ «мне никто не помог», 16 % «не пользовались помощью организации/специалиста».

Негативный опыт чаще всего связан у респондентов с государственными медицинскими учреждениями — детскими поликлиниками и больницами. Основные претензии опрашиваемых заключаются в низкой квалификации специалистов, отсутствии заинтересованности, индивидуального подхода, эффекта от помощи, отказах в приеме/зачислении. Впрочем, три четверти респондентов (76 %) не назвали ни одной организации, обращение в которую было для их ребенка бесполезным или вредным.

Для абсолютного большинства родителей (91–93 %) наиболее важные критерии при выборе помогающих специалистов или организации для их ребенка — доброжелательность, соблюдение этических норм, своевременность и результативность помощи, а также индивидуальный подход.

Около 80 % семей говорят о необходимости территориальной доступности специалистов. Для 71 % важна доказательность практики — наличие данных, обосновывающих безопасность и эффективность применяемых методик.

Для родителей детей в возрасте от 13 лет и старше особенно важна возможность получать психологическую поддержку.

Региональные респонденты чаще говорят о необходимости соблюдения этических норм специалистом по отношению к людям с синдромом Дауна. Это важный маркер того, что ситуация в российских регионах с соблюдением этических принципов в отношении людей с психическими особенностями оставляет желать лучшего.

Большинство родителей детей с синдромом Дауна (69 %) более всего доверяют информации, полученной от других родителей. Мнение специалистов из государственных учреждений (следующая позиция в списке источников информации, вызывающих доверие родителей) является авторитетным только для 25 % респондентов.

Для нас было важно и интересно, чтобы в опросе приняли участие не только подопечные Даунсайд Ап, поэтому мы постарались максимально расширить аудиторию опроса. 84 % семей, принявших в нем участие, в настоящее время зарегистрированы на сайте Даунсайд Ап. Не зарегистрированы 16 % (118 чел.).

Доля зарегистрированных тем выше, чем меньше возраст ребенка с синдромом Дауна. Среди жителей Москвы и Московской области доля зарегистрированных в целом выше, чем в других регионах.

В последние 10 лет примерно 70 % аудитории Даунсайд Ап в каждой возрастной группе регистрируется на сайте в раннем возрасте ребенка (0–3 года).

Среди тех, кто зарегистрирован на сайте downsideup.org:

• больше доля людей с высшим образованием (83 % против 58 % среди незарегистрированных);
• меньше доля людей в возрасте 45+ (32 % против 49 % среди незарегистрированных);
• больше доля родителей детей с синдромом Дауна в возрасте до 3 лет (36 % против 14 % среди незарегистрированных);
• 
  
• больше доля людей, которые, по их собственным словам, не испытывали депрессию в последние полгода (48 % против 38 % среди незарегистрированных).

Последний факт показывает очевидную обратную зависимость между информированностью и уровнем тревожности у родителей.

Благодаря этим данным стало понятно, что нам необходимо предпринимать дополнительные меры для повышения мотивации родителей (особенно тех, у кого дети старше 13 лет), побуждающей регистрироваться на сайте Даунсайд Ап; больше вовлекать их в программы фонда; демонстрировать им широкие возможности, которые дает регистрация на сайте. Среди них — пользование электронной библиотекой Даунсайд Ап, консультации и психологическая поддержка на консультативном форуме, бесплатное получение литературы и электронных рассылок актуальных и полезных материалов; приглашение на наши онлайн-мероприятия, в том числе обучающие вебинары, прямые эфиры и т. п.

Проблемы и портрет семей

Большинство родителей детей с синдромом Дауна признались, что систематически испытывают эмоциональные и психологические трудности. И здесь главные проблемы родителей — тревога о будущем ребенка (94 %), усталость (88 %), отсутствие уверенности (82 %). Кроме того, более половины респондентов (54 %) отметили, что подвержены депрессии (регулярно или постоянно за последние полгода).

Особое беспокойство у родителей вызывают такие аспекты будущего их ребенка, как возможность самостоятельной жизни (79 %), социализация, то есть возможность вписаться в общество, найти друзей (72 %), самостоятельный заработок и трудовая деятельность (71 %).

Половине опрошенных для большей уверенности не хватает информации о том, как помочь ребенку (55 %) и где найти нужных специалистов (54 %). Также для большей уверенности семьям нужны знания о том, как вести себя в ситуациях, когда ущемляются интересы или права их ребенка (45 %), а также информация о трудовой занятости для людей с синдромом Дауна (42 %).

Для Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» это означает необходимость усиления психологической поддержки родителей, обучения их поведению в конфликтных ситуациях и просвещения в области трудовой занятости для людей с интеллектуальными особенностями.

Отрадным итогом опроса оказалось то, что многие дети с синдромом Дауна воспитываются в полных семьях — 83 % опрошенных, согласно самооценкам, состоят в браке[1]. Даже с учетом того факта, что некоторые одинокие женщины в опросах склонны скрывать свой незамужний статус, полученные данные показали, что рядом с большим числом детей находится двое родителей. Надежность полученных данных подтверждается тем, что, согласно предыдущим исследованиям, эта цифра достаточно стабильна для нашей аудитории благополучателей. Так, в опросе Даунсайд Ап в марте 2015 года 84 % опрошенных родителей сообщили, что отец постоянно проживает в семье с ребенком.

Кроме того, были выявлены следующие факты:

• у 81 % опрошенных в семье есть ещё дети кроме ребенка с синдромом Дауна; среднее количество членов семьи — 4,3 человека;
• средний возраст опрошенных родителей — 41,8 лет;
• четверо из пяти опрошенных имеют высшее образование (79 %);
• более половины участников опроса не работают (57 %), даже среди родителей детей старше 13 лет работает только половина (48 %);
• треть проживает в городах-миллионниках (в том числе в Москве — 16 %); 27 % — жители малых городов, ПГТ, сел.

Опрос молодых людей с синдромом Дауна

С 2017 г., практически сразу после старта своих программ для детей старше 7 лет, Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» старается привлекать подростков и молодых людей с синдромом Дауна к опросам и интервью для получения обратной связи непосредственно от них, а не только от их родителей.

Для нас важно, чтобы люди с синдромом Дауна были не просто «объектом» благотворительности, а становились полноценными участниками благотворительных программ на основе принципа «Ничего для нас без нас!». И настоящее исследование стало продолжением этой работы: в ходе него было опрошено 22 человека с синдромом Дауна (в основном воспитанники Даунсайд Ап).

Для этого была разработана упрощенная анкета, содержащая 10 простых вопросов социально-демографического характера (пол, возраст, место проживания, учеба, работа, проживание с родителями, участие в программах Даунсайд Ап, участие в программах других центров и др.). Анкета была составлена с учетом мнений педагогов и психологов.

Значение этой части опроса носит в большей степени методический характер: для нас важно отработать механизмы получения обратной связи от людей с интеллектуальными особенностями для того, чтобы в середине 2022 года провести уже большое содержательное исследование мнений именно этой аудитории наших благополучателей.

В ходе настоящего опроса 17 чел. заполнили анкету самостоятельно, 5 чел. — с помощью дополнительных разъяснений педагогов. 13 чел. заполнили электронную анкету, 9 чел. — бумажную версию анкеты во время занятий.

После обработки данных мы получили следующие результаты.

• Средний возраст ребят с синдромом Дауна, принявших участие в опросе, составил 21 год. Самому младшему респонденту 14 лет, старшему — 46. Большинство проживает в Москве или Московской области (91 %).
• 6 чел. учатся в школе[2] (возраст 14–19 лет), 5 чел. — в колледже (возраст 16–20 лет). 6 чел. работают[3], часть из них параллельно учится в колледже. 16 чел. нигде не работают (из них 5 чел. старше 20 лет).
• 20 чел. проживают с родителями (91 %), отдельно живут 2 самых старших респондента 30 и 46 лет.
• Почти все опрошенные (19 чел.) ходят в Даунсайд Ап: на занятия — 16 чел., в мастерские — 5 чел. Чаще всего на занятиях в фонде ребята «общаются с друзьями» (14 чел.), «узнают о профессиях» (12 чел.), «готовят еду» (10 чел.). В другие центры ходят 14 человек.

Выводы

Опрос позволил нам получить большой массив данных, необходимых для уточнения стратегии работы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап», определения важных направлений помощи семьям, а также выявления критических болевых точек, на которые нужно обратить особое внимание.

Мы получили фактологическое обоснование имеющихся проектов и понимание, как их нужно развивать дальше. В частности, убедились в востребованности нашей помощи по развитию речи у детей с синдромом Дауна и в необходимости продвижения проектов по их обучению альтернативным и дополнительным способам коммуникации.

Так, в прошлом году Даунсайд Ап совместно с Благотворительным фондом «Синдром любви» начал проект «Простыми словами»[4], посвященный ясному языку[5] и доступной коммуникации для людей с синдромом Дауна. Благодаря проекту люди с синдромом Дауна смогут самостоятельно, без чьей-либо помощи, пользоваться разнообразными сервисами. Участниками проекта уже стали «Добро Mail.Ru», «Клипы» «ВКонтакте», «Тинькофф Банк», «Райффайзенбанк», «СберМаркет», «Самокат», «ВкусВилл», Департамент транспорта Москвы и другие.

Кроме того, в конце 2021 года силами Даунсайд Ап была создана доступная (упрощенная по сравнению с традиционными социальными сетями) среда — интернет-платформа https://moysite.site/, основной целью которой является демонстрация возможностей и самопрезентации в сети, расширение коммуникации ребят с синдромом Дауна. Платформа позволит ребятам рассказать о себе, расширить круг общения и найти новых друзей.

Также мы пришли к выводу о важности усиления работы с родительским сообществом — шире и более системно вовлекать родителей в мероприятия фонда «Даунсайд Ап», поддерживать и развивать форматы передачи знаний от родителя к родителю; продвигать разные форматы и каналы родительского информирования и взаимодействия, дублировать информацию для родителей инфографикой, пояснениями и простыми инструкциями, чтобы сделать ее более понятной и доступной.

Полный текст отчета по итогам опроса представлен на сайте Даунсайд Ап: https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/ezhegodnyy-opros-issledovanie-potrebnostey-semey-v-kotorykh-vospityvaetsya-rebenok-s-sindromom-dauna/

С регулярными публикациями по итогам наших исследований можно ознакомиться на наших интернет-ресурсах — сайте https://downsideup.org/ и в соцсетях по записям с хештегом #синдром_Дауна_в_цифрах

[1] Большинство наших респондентов (95 %) — это женщины.

[2] Возраст школьников — 14 лет (1 чел.), 15 лет (1 чел.), 19 лет (4 чел.).

^[3] Возраст работающих — 15 лет (1 чел.), 18 лет (1 чел.), 19 лет (1 чел.), 20 лет (1 чел.), 26 лет (1 чел.), 27 лет (1 чел.).

[4] Подробнее см.: https://sindromlubvi.ru/easytoread/

[1] «Москва: услуги детям с синдромом Дауна». Телефонный опрос московских семей. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», ноябрь-декабрь 2015 г. URL: https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/rezultaty-oprosa-roditeley-detey-s-sindromom-dauna-ob-uslugah-kotorye-poluchayut-deti-v/
«Регионы: услуги детям с синдромом Дауна». Телефонный опрос региональных семей. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», март 2018 г. URL: https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/opros-regionalnyh-semey-rezultaty/

[2] Результаты опроса благополучателей по проекту «Путь к будущему трудоустройству молодых людей с синдромом Дауна», ноябрь 2021 г. URL: https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/rezultaty-oprosa-blagopoluchateley-po-proektu/

[1] https://vk.com/downsideup; https://vk.com/syndromeoflove