Учебная квартира. Организация обучения самостоятельному проживанию лиц с тяжелыми нарушениями развития

Жизненная ситуация людей с тяжелыми психофизическими нарушениями остается на сегодня в России острой социальной проблемой. Актуальность проблемы определяется маргинальным положением лиц с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Существующая государственная система домов-интернатов для детей-инвалидов (ДДИ) и психоневрологических интернатов для взрослых (ПНИ) высокозатратна и не отвечает требованиям современного цивилизованного мира и международного законодательства, ориентированного на социальную интеграцию, а не на изоляцию лиц с инвалидностью.

Молодые люди с тяжелыми нарушениями развития, выросшие в родительском доме, в конечном итоге тоже попадают в ПНИ. По мере взросления ребенка-инвалида многие родители оказываются в ситуации, когда они уже физически не в состоянии обеспечивать надлежащий уход и сопровождение своему ребенку в условиях семьи. Альтернативы психоневрологическим домам-интернатам для взрослых в нашем государстве сегодня не существует. Помещение молодого инвалида в ПНИ по сути перечеркивает коррекционную работу специалистов и семьи, направленную на социальную адаптацию и интеграцию, негативно меняет условия его жизни и всю ситуацию социального развития из-за снижения качества жизни. В этой связи возникает необходимость изменения системы государственной поддержки лиц с тяжелыми нарушениями психофизического развития с целью обеспечения условий для включения их в жизнь общества, оказания поддержки в их стремлении к самостоятельной, полноценной жизни среди обычных людей.

Принимая во внимание такую необходимость, несколькими партнерскими организациями (Псковским региональным общественным фондом поддержки инвалидов – ФПИ, Ассоциацией родителей детей-инвалидов г. Владимира «Свет», РБОО «Центр лечебной педагогики» г. Москвы, международной гуманитарной организацией «Handicap International») был разработан проект, направленный на создание такой модели проживания инвалидов, в рамках которой они получают возможность жить в обществе, пользуясь при этом услугами социального сопровождения. Реализация проекта «Социальные инновационные подходы для подготовки молодых людей с тяжелыми умственными и психофизическими нарушениями к автономной жизни» происходила в Пскове, Владимире и Москве при поддержке программы «ТАСИС» Европейской Комиссии в 2005–2007 годах. В данной статье мы остановимся на описании части проекта, осуществлявшейся Псковским региональным общественным фондом поддержки инвалидов на базе специально организованного отделения учебного проживания.

Работа по проекту началась с изучения сложившегося опыта сопровождаемого проживания за рубежом (Германия, Голландия) и в России (Санкт-Петербург, Ленинградская область – дер. Светлана, г. Порхов Псковской области). 

Анализ зарубежного опыта позволил определить основные тенденции развития сопровождаемого проживания в Западной Европе:

• разукрупнение интернатных учреждений;
• предоставление квартир, домов или их частей для жизни людей с тяжелыми нарушениями развития на условиях аренды или собственности;
• создание рынка социальных услуг для обеспечения сопровождения проживания лиц с тяжелой инвалидностью.

Изучение отечественного опыта поддерживаемого проживания выявило, что преимущественной формой является социальная гостиница (Санкт-Петербург, Порхов), предоставляющая инвалиду возможность проживания на временной основе. Постоянное проживание в квартирах в условиях малых групп затруднено в связи с неразработанностью законодательной основы сопровождения. Кроме того, специалисты отмечают низкий уровень готовности молодых людей с тяжелыми нарушениями развития к жизни вне родительского дома, даже в тех случаях, когда потенциальные возможности для ведения относительно самостоятельной жизни у них имеются.

С учетом  собранных сведений для реализации проекта в Пскове мы определили в качестве приоритетных следующие задачи:

• разработать и апробировать модель подготовки к самостоятельной жизни молодых людей с тяжелыми нарушениями развития, опираясь на инновационный европейский и российский опыт;
• подготовить молодых людей с инвалидностью к самостоятельному проживанию в условиях учебной квартиры;
• способствовать развитию толерантного отношения общества к инвалидам;
• разработать концепцию службы сопровождаемого проживания лиц с тяжёлыми нарушениями развития в Пскове.

Далее остановимся подробнее на организации условий психолого-педагогической работы с молодыми людьми, проходившими обучение самостоятельной жизни.

В качестве базы для осуществления проекта при ФПИ было создано отделение учебного проживания (ОУП). Штат отделения включал трех социальных педагогов и одного психолога. Работа осуществлялась на базе трехкомнатной квартиры в обычном жилом доме, приобретенной на средства Евангелической церковной общины «Вассенберг» (Германия). Квартира и подъезд дома были адаптированы к особым потребностям молодых людей, прежде всего тех, кто имеет имеющих различные нарушения опорно-двигательного аппарата. В частности, в подъезде дома был сооружен пандус, в квартире совмещен санузел, ванна заменена на душевую кабину, в санузле установлены поручни. Квартира оборудована обычной мебелью и оснащена бытовыми приборами: микроволновой печью, кухонным комбайном, электрическим чайником и др.

В течение полутора лет в квартире учебного проживания прошли обучение 14 молодых людей (в возрасте от 18 до 36 лет) с нарушениями развития разной степени тяжести, которых мы называли студентами. Все они посещают производственно-интеграционные мастерские для инвалидов г. Пскова. Обучение самостоятельной жизни в квартире происходило курсами. Длительность курса обычно составляла от трёх до пяти месяцев. Двое молодых людей с более сложными нарушениями (юноша, который не может сам передвигаться и действовать руками вследствие ДЦП, девушка с осложненной формой аутизма) обучались по одному месяцу.

В целях преемственности обучения подготовка к самостоятельному проживанию не ограничивалась рамками учебной квартиры, она продолжалась в условиях родительского дома и в мастерских, где работали студенты, поэтому были выделены два основных направления психолого-педагогической работы: собственно обучение студентов и консультативно-методическая работа с семьями.

Организация обучения происходила следующим образом. На первом этапе проводился отбор студентов, знакомство персонала проекта с кандидатами и с их семьями, информирование о целях и условиях проекта. Педагоги проводили опрос молодых инвалидов, их родителей с целью выявления желающих участвовать в проекте. Начиная работу, мы ориентировались на то, что в проекте будут принимать участие те молодые люди с тяжелыми и множественными нарушениями развития, у которых имеются предпосылки для формирования навыков самообслуживания, жизнеобеспечения и взаимодействия с окружающими.

Отбор участников проекта и комплектование учебной группы производился с учетом следующих критериев:

• желание молодых людей участвовать в проекте;
• готовность родителей (опекунов) к сотрудничеству;
• возраст студентов: не моложе 18 лет;
• разнополый состав группы (в группу принимались 2 молодых человека и 2 девушки);
• психологическая совместимость потенциальных участников (выявлялась в ходе беседы с кандидатами, их родителями и персоналом мастерских);
• уровень самостоятельности и объём предполагаемой помощи (группы комплектовались таким образом, чтобы в их составе были молодые люди с разным уровнем самостоятельности, различными физическими и умственными способностями);
• согласие студентов и их родителей (опекунов) вносить финансовый вклад в проект: за счет пенсии по инвалидности оплачивать коммунальные услуги, питание и приобретение необходимых расходных материалов.

На втором этапе происходило оформление документации: педагогический совет проекта принимал решение о приеме и заключал договор с родителями (опекунами) и с самими студентами. Родители заполняли анкету, указывали на ожидания от проекта. В ходе первой недели обучения на каждого студента составлялась психолого-педагогическая характеристика и индивидуальная программа обучения. В индивидуальной программе подробно прописывалось содержание обучения студента по каждому направлению.

Третий этап – собственно процесс обучения самостоятельной жизни – проводился по трем направлениям:

• бытовая деятельность,
• досуговая деятельность,
• социально-коммуникативная деятельность.

В рамках бытовой деятельности происходило обучение уборке квартиры, уходу за вещами, гигиеническим процедурам, проведению элементарных финансовых расчетов и планированию своего бюджета, осуществлению коммунальных и других платежей, покупок, приготовлению пищи.

Обучение социально-коммуникативной деятельности включало развитие межличностных отношений, ориентацию в социальном пространстве, усвоение общепринятых норм и правил и их применение в повседневной жизни.

Направление «досуговая деятельность» предполагало обучение  организации своего свободного времени, формирование потребности и умения посещать общественно-культурные места, ходить на прогулку, выезжать за город и т. д.

При выборе режима мы взяли за основу общепринятый у большинства взрослых людей повседневный жизненный ритм: утром и днем по будням – работа, вечером – отдых и бытовые дела, по выходным – отдых дома и в других местах. Так, с понедельника по пятницу после окончания работы студенты приезжали в учебную квартиру на общественном или специальном транспорте; там их встречали педагогические работники. С момента приезда и до сна, а также утром до отправления на работу студенты участвовали в различных учебных мероприятиях, направленных на развитие у них самостоятельной бытовой, досуговой и прочей деятельности. Каждую четвертую субботу студенты проводили в ОУП с целью обучения организации своего свободного времени. Все остальные дни и в случае болезни студенты проживали с родителями.

Такой режим является приближенным к обычной жизни взрослых людей, поэтому обучение носило естественный характер и было гармонично связано с решением повседневных жизненных задач, что позволило сформировать более стойкую и долговременную мотивацию самостоятельной деятельности в квартире. Важную роль играла продолжительность курса обучения. На наш взгляд, именно длительное проживание в учебной квартире позволяет скорректировать и закрепить навыки самостоятельной жизни.

На завершающем, четвертом этапе на каждого учащегося вновь составлялась характеристика, где отражались изменения, произошедшие за время курса учебного проживания. В качестве ведущих критериев эффективности обучения выступали уровень усвоения тех или иных навыков и уменьшение объёма оказываемой со стороны помощи.

Анализируя проделанную работу, можно сказать, что из трех обозначенных направлений обучения наибольшее продвижение наблюдается в первом из них – бытовой деятельности. Наиболее значительные результаты получены в обучении уборке помещений. До начала проекта лишь отдельные студенты занимались дома уборкой, а качество уборки часто оставляло желать лучшего. К концу обучения 90 % студентов  выполняли отдельные виды работ по уборке помещения (с помощью или самостоятельно), половина из них научилась самостоятельно убирать квартиру. Такой же результат наблюдался  при обучении приготовлению пищи.

Почти у всех студентов (90 %) удалось скорректировать представления о режиме приема пищи, отработать отдельные операции по обработке продуктов и приготовлению блюд либо значительно расширить уже имеющийся опыт. Навыки по приготовлению пищи  были наиболее успешно перенесены в домашние условия.

У большинства молодых людей (85 %) снизилась потребность в посторонней помощи при выполнении гигиенических процедур и уходе за вещами. Такие высокие показатели отчасти объясняются и тем, что, хотя возможности самостоятельного ухода за собой и вещами у большинства ребят имелись, они не поддерживались в семье, так как дома родители зачастую делали за свого ребенка все сами.

Многие студенты (35 %) научились самостоятельно одеваться, раздеваться, застегивать обувь, выбирать одежду в соответствии с ситуацией.

Для достижения устойчивых результатов по таким направлениям, как социально-коммуникативная и досуговая деятельность, необходима более длительная работа. Однако и в этих направлениях были отмечены положительные изменения. У всех молодых людей расширились представления о вариантах проведения своего свободного времени. Они научились выбирать наиболее привлекательный для них вид отдыха.

У всех студентов уже имелся опыт пользования общественным транспортом, осуществления покупок, посещения общественно-культурных мест, но степень их самостоятельности при этом была очень низкой. Такие виды деятельности, как планирование бюджета, осуществление коммунальных платежей, были знакомы лишь 3 студентам.

В конце курса обучения 50 % студентов приобрели опыт оплаты коммунальных услуг, знали, где и для чего она осуществляется. Однако обучение планированию расходов, которое велось с тремя студентами, нельзя считать завершенным.

Следует отметить изменения в поведении, эмоциональном настрое, самооценке студентов. По нашим наблюдением и по мнению родителей большинство молодых людей стали более раскрепощенными, уверенными в себе, некоторые студенты начали более внимательно относиться к труду и чувствам окружающих.

К сожалению, необходимо отметить, что не всегда приобретённые в отделении учебного проживания навыки находили применение дома. Это связано как с особенностями развития самих студентов, так и с проявлениями гиперопеки со стороны родителей.

Таким образом, за два года работы отделения учебного проживания получены следующие результаты:

• у всех студентов, прошедших курс обучения в квартире учебного проживания, отмечена положительная динамика, а именно: в формировании новых навыков самообслуживания, ведения домашнего хозяйства, расширение диапазона общения и способов проведения свободного времени;
• качественные изменения сформированности бытовых навыков студентов привели к уменьшению объема предоставляемой им помощи со стороны сопровождающих;
• разработан и апробирован распорядок жизнедеятельности инвалидов в условиях учебной квартиры;
• разработан пакет документов для организации обучения студентов: характеристика, программа, дневник наблюдения, анкеты, формы договоров;
• установлена потребность студентов в объеме посторонней помощи (от частичной до полной). В ходе проекта обучение на квартире прошли молодые люди с различным уровнем самостоятельности. Установление потребности в посторонней помощи позволило определить количество сопровождающих и время их работы;
• повысилась информированность и заинтересованность родителей в обучении их взрослых детей самостоятельной жизни.

Требуют дальнейшей разработки следующие проблемы:

• перенос сформированных навыков в новые условия, например в условия родительского дома;
• неразработанность законодательных механизмов функционирования сопровождаемого проживания;
• неготовность общества к принятию людей с ограниченными возможностями как граждан с равными правами. К сожалению, часто приходится сталкиваться с нетерпимым отношением отдельных лиц к людям с ограниченными возможностями. Трудности возникают из-за неприспособленности инфраструктуры многих магазинов, кафе, кинотеатров, залов и других публичных заведений к нуждам этой категории лиц. Отсутствие пандусов, специально оборудованных туалетов, узкие дверные проёмы затрудняют посещение инвалидами общественных мест. Вместе с тем следует отметить, что многие учреждения и организации идут навстречу инвалидам, делают для них скидки на предоставление услуг, проявляют интерес к работе с ними.

Работа отделения учебного проживания по завершении проекта не прекратилась. Отделение стало структурным подразделением МОУ «Центр лечебной педагогики», а его студентами остаются работники производственно-интеграционных мастерских.

Однако проблема сопровождаемого проживания инвалидов, родители которых более не могут обеспечить им сопровождение в условиях своего дома, этим не решается. Остается надеяться, что в ближайшее время в полном объеме начнет реализовываться концепция службы сопровождаемого проживания людей с тяжелыми нарушениями развития, разработанная ЦЛП г. Пскова.

Центр лечебной педагогики, г. Псков