Романа Захарова из Рязани на вторые сутки, после того как он стал папой двух сыновей Михаила и Владислава, попросили приехать в роддом. О том, что у одного из сыновей синдром Дауна хотели сообщить лично. Было это 12 лет назад:
"Помню вышла жена и врач, они и сообщили мне, что у одного из моих сыновей подозрение на синдром Дауна и есть проблемы с сердцем, — вспоминает Роман. - Сразу подтвердить диагноз не было возможности, рязанская лаборатория была на ремонте и анализы я повез в Москву.
Пока едешь 200 км в машине до Москвы, много о чем можно подумать: как у любого родителя у меня, конечно, тогда были вопросы: "Почему?!" и "За что?!" И, естественно, только потом, со временем, понимаешь - "Для чего!"
После выписки мы оказались в отделении недоношенных в филиале Рязанской областной детской клинической больницы, и там впервые от специалистов мы услышали о "Даунсайд Ап", фонде, который поддерживает семьи, где растут дети с синдромом Дауна.
Первые полгода жизни мы готовили Владика к операции на сердце, и вопрос его развития нас не занимал, важно было, чтобы сын выжил, тем более, что операция проходила достаточно тяжело. К счастью, благодаря прекрасным докторам, хирургам он выкарабкался, и сейчас его мотор работает как часики.
12 лет назад был информационный дефицит, и совсем другая ситуация, когда даже специалисты и даже педиатры, приходящие к нам в дом, спрашивали: "А что ж вы не отказались от ребёнка, зачем вы его забрали?", много разных неприятных моментов...
После операции Владислава мы восстановились, и я начал искать родителей, у которых растут такие же дети в нашем родном городе. На тот момент это был небольшой родительский клуб, который со временем стал серьёзной региональной организацией РРОО "Добрые сердца", но тогда в этот клуб приходили 6–8 семей и просто обменивались своим опытом, полезной информацией. И там, в очередной раз, я узнал о "Даунсайд Ап" и программах поддержки.
Так в 2012 году мы впервые с Владом поехали в Москву на консультацию в фонд. Владиславу тогда было около полутора лет. Так мы попали в программы ранней помощи фонда "Даунсайд Ап". Приехали с вопросом: "Здоровье поправили, что нам дальше делать, как развивать сына?".
В фонде нам выдали брошюры, Влада специалисты покрутили, посмотрели и выдали нам первые рекомендации, которые мы должны были дома потихоньку реализовывать.
Нас не готовят быть родителями, а к особенному родительству тем более не готовят, поэтому любая информация для семьи очень нужна. Так мы стали приезжать на индивидуальные консультации, которые все больше давали нам понимание: что, для чего, почему и как? Раз услышал, два услышал, посмотрел, как специалист действует, попробовал — развиваешься сам, и развиваешь ребёнка.
Консультации в "Даунсайд Ап", кроме прочего, тогда дали надежду, которая нам была очень необходима. Надежду на перспективу развития нашего ребёнка".
"Даунсайд Ап" и тогда, и теперь проводит консультации и оказывает поддержку семьям бесплатно. Фонд старался находить средства на это самостоятельно, разными путями, в том числе и за счёт проведения спортивных марафонов, которые объединяли совершенно разных людей и кампании.
Помогать, просвещать и находить на это средства, в какой-то момент стало очень сложно делать в рамках одной организации, и уже тогда фонд Даунсайд Ап стал собирать команду, которая вскоре стала фондом "Синдром любви".
Так в 2016 году фонд "Синдром любви", уже взял на себя функции по сбору средств и просвещению, и дал возможность Даунсайд Ап сосредоточиться на педагогической и психологической помощи, которую родители детей с синдромом Дауна по-прежнему могут получать бесплатно.
"Я очень хорошо запомнил свою поездку в Москву в 2015 году. Сотрудники "Даунсайд Ап" пригласили меня тогда принять участие в велосипедном забеге, — делится Роман. - К слову, на велосипеде я до этого не сидел лет 20. Это был 3-дневный марафон, который проходил в Калужской области и за 2 дня мы большой компанией проехали около 150 км, а на третий день прокатились по ВДНХ. Ощущения непередаваемые!
Было здорово пообщаться с участниками корпоративных команд, а им было искренне интересно пообщаться с родителями детей с синдромом Дауна. Они многое не знали, их искренне интересовали разные вопросы. Помню девчонки из крупной аудиторской организации, расспрашивали меня: "Вот переживаем, вдруг в семье появится ребёнок с инвалидностью, а справлюсь ли я? А вот вы, родители, как живёте с этим?"
И ты рассказываешь, что это такие же девчонки и мальчишки, просто им нужно больше внимания, а родителям больше усердия. Да, с точки зрения обывателя, у нас случилось "горе", а для нас — это жизнь! Когда приходишь домой, и ребёнок встречает тебя, улыбается и обнимает, да, может быть, не чётко говорит, да, может быть, не читает стихи, но искренне любит нас!
Благодаря этому заезду Рязань получила возможность проводить спортивные мероприятия в своём городе. У нас на тот момент уже была оформлена родительская организация РРОО "Добрые сердца", и нам тоже очень хотелось, чтобы у наших Добрых сердец появилась возможность привлекать средства, для помощи нашим семьям. "Я докажу, что мы годные!" - думал тогда я, и доказал.
Я принимал участие в забегах, марафонах, мы встречались с коллегами и обсуждали механику мероприятия. И в 2015 году мы провели первое мероприятие у нас в Рязани. Кстати, на средства, которые фонд тогда предоставил для старта, мы приобрели инвентарь, часть из которого до сих пор служит на наших спортивных мероприятиях. Первые, привлечённые тогда партнёры, остаются с нами и по сей день, продолжают уделять внимание благотворительности и помогать рязанским семьям и детям с синдромом Дауна развиваться. Так, благодаря фондам Даунсайд Ап и "Синдром любви" эти пробеги теперь регулярно проводятся в Рязани и увеличивается число корпоративных команд".
С 2015 года РРОО "Добрые сердца" стала региональным партнёром фонда "Синдром любви" и реализует проект "Спорт во благо" в Рязани. За это время коллеги провели пять благотворительных легкоатлетических пробегов и турнир по мини-футболу. Эти мероприятия позволили привлечь средства на программы для подопечных РРОО "Добрые сердца".
Именно благодаря «Синдрому любви» появилось большое количество людей, которые болеют за особенных футболистов. Сам факт того, что люди с синдромом Дауна начали играть в футбол и профессионально им заниматься в условиях, когда считалось, что командные виды спорта - не для них, тоже победа и заслуга фонда «Синдром любви» и той команды, с которой они работают в этом направлении.
Проект «Футбол во благо» - ещё один проект фонда «Синдром любви», который разбивает стереотипы и предубеждения, связанные с людьми с синдромом Дауна, проект, который фонд также помогает реализовать коллегам из регионов.
Так в 2019 году футбольная команда из Рязани "Добрые сердца" заняла 4 место на первом в России турнире по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна. А еще через несколько месяцев в Рязани провели собственный благотворительный турнир по мини-футболу "Спорт во благо в Рязани".
Если бы Роман, который 12 лет назад ехал в Москву, чтобы подтвердить диагноз своего мальчика, мог предположить такое развитие событий, то, вероятно ответ "Для чего" дался бы ему чуть легче.
Владиславу сегодня 12 лет, он тоже участник спортивных забегов и в Москве, и в Рязани, как и его брат Миша, и их старшая сестра Софья, которые принимали участие в мероприятиях в качестве волонтеров.
А ещё он в этом году закончил начальную школу и его ждёт новый этап в жизни.
"Влад любит свои родителей, любит смотреть мультики, каким-то загадочным для нас образом разобрался с пультом и сам попадает на ютуб, чтобы посмотреть интересующие его видео, — рассказывает о сыне Роман. - Любит помогать по хозяйству, любит сам себе чайку приготовить, достать печенье и насладится этим моментом.
В школе, думаю, его любимым предметом была музыка. Петь песни и подпевать любит, умеет, практикует. Да, без слов, но с большим энтузиазмом. Влад становится все любознательнее, пытливее.
А я в день рождения фонда "Синдром любви"*, хотел бы просто сказать: "Спасибо, Анне Португаловой, (директору фонда Даунсайд Ап, члену правления фонда "Синдром любви") и её команде, что поверили в Романа из Рязани!"
* В 2016 году у Даунсайд Ап появился настоящий друг и помощник, которым стал благотворительный фонд "Синдром любви". В июне 2023 года "Синдром любви" отметил свой 7-й день рождения. Все это время оба фонда в паре помогают людям с синдромом Дауна и их семьям.
.JPG)
