Уважаемые читатели! Я уверена, что семьи детишек постарше, интересующиеся положением людей с синдромом Дауна в мире, знают о том, что в некоторых странах существуют очень крепкие, авторитетные и влиятельные родительские объединения. Так, в США на федеральном уровне действуют две крупные организации: Национальный конгресс по синдрому Дауна и Национальное общество Даун синдром. Важное замечание: эти организации объединяют и родителей, и профессионалов, и это, конечно, становится залогом перемен к лучшему. Но во всех американских штатах, графствах, районах действуют свои объединения, образующие сеть и тесно связанные с центральными организациями.
В этом номере мы публикуем статью одного из лидеров такой региональной ассоциации Стефани Мередит. Стефани, кроме того, является директором программы распространений знаний в области медицины при центре повышения квалификации работников сферы поддержки людей с нарушениями развития Института развития человека университета штата Кентукки. В одном из предыдущих выпусков журнала «Сделай шаг» мы уже публиковали заметку Стефани Мередит о том, как ее семья, внимательно замечая таланты и интересы сына, молодого человека с синдромом Дауна, помогала ему с детства развивать эти таланты. Стефани – известный деятель родительского движения, она приезжала в Москву и Екатеринбург. Сегодня на страницах нашего журнала она рассказывает о том, как активные и прошедшие необходимый тренинг родители, выступая единым фронтом со специалистами, оказывают информационную и моральную поддержку будущим родителям, которым по результатам пренатального тестирования сообщили о том, что их малыш родится с синдромом Дауна.
В прошлом году в США были внедрены в практику четыре неинвазивных пренатальных теста на синдром Дауна. Для выявления у развивающегося плода синдрома Дауна у беременной женщины просто берут на анализ кровь из вены. Точность тестов – 99%, и проводить его можно уже в первом триместре. Появление этих тестов вызвало серьезные беспокойства в среде защитников прав и интересов людей с синдромом Дауна, потому что, согласно результатам исследований, большинство медицинских работников не обучались всему тому, что необходимо знать о синдроме Дауна. К тому же известно, что будущие родители, узнав о диагнозе, не получают точной, современной и сбалансированной информации о синдроме. Сообщение диагноза «синдром Дауна», поставленного по результатам пренатального теста, повергает будущих родителей в состояние шока, вызывает бурю эмоций. В этой ситуации очень важно, чтобы решение о продолжении беременности или о ее прерывании они принимали на основе абсолютно правдивой информации.
Еще около 40 лет назад людей с синдромом Дауна, как правило, помещали в интернаты, где они были лишены не только возможности учиться, но и надлежащей медицинской помощи. Поэтому продолжительность их жизни составляла около 25 лет. Сейчас люди с синдромом Дауна живут гораздо дольше, в среднем примерно до 60 лет. Они стали полноценными членами своих семей, дети часто учатся в обычных школах, участвуют в жизни общества. Некоторые молодые люди могут заниматься по специально организованным вузовским программам, работают, взрослые нередко живут независимо с той или иной долей поддержки, вступают в брак. Однако долгая история дискриминации и сложившиеся стереотипы все еще негативно сказываются на отношении общества к людям с синдромом Дауна.
Именно поэтому критически важно быть уверенными в том, что у будущих родителей есть гарантированный доступ к верной информации о синдроме Дауна. Мы убедились, что в этом смысле эффективными оказываются четыре стратегии, активную роль в проведении которых следует играть родительским объединениям. Представлю вам вкратце эти стратегии.
- Акушерам, гинекологам, консультантам-генетикам и будущим родителям необходимо предоставлять современную и сбалансированную информацию как в печатном виде, так и онлайн. Для этого специально разработаны ресурсы, которые можно найти в Интернете по адресу www.downsyndromediagnosis.org. Важно, чтобы вся эта информация прошла экспертизу профессиональных медиков, специалистов по синдрому Дауна, защитников прав и интересов этой категории населения, а также будущих родителей.
- Важно устанавливать и развивать отношения доверия с врачами, работающими в вашем регионе. Для этого с ними необходимо встретиться и снабдить их ресурсами. Вы можете распространить среди них соответствующие печатные материалы, поделиться с ними информацией о вашей организации и предложить провести для них презентацию на тему синдрома Дауна. В презентацию следует включить информацию, наглядно демонстрирующую лучшие образцы того, как нужно сообщать диагноз. Мы придаем большое значение обучению волонтеров и сотрудников, посещающих больницы. Важно, чтобы они стали такими экспертами в вопросах синдрома Дауна, беседы с которыми отличают профессионализм, правильная организация и деликатность.
- 3. Необходимо проводить кампании по просвещению общества в отношении синдрома Дауна. У Даунсайд Ап уже есть прекрасные проекты, такие как велопробег «Красная площадь» и лыжная гонка «Русский вызов» (теперь объединенные в проект «Спорт во благо». – Прим. перев.). Они способствуют распространению в обществе современного, позитивного образа человека с синдромом Дауна. Существуют и другие формы воздействия на общественное сознание: рекламные щиты, флэшмобы, различные представления, в которых участвуют люди с синдромом Дауна, освещение этих событий в СМИ. Так, фотографии, сделанные моим сыном с синдромом Дауна, демонстрировались на передвижной выставке в медицинских вузах Свердловской области. Цель выставки была продемонстрировать возможности людей с синдромом Дауна. Сейчас, насколько я знаю, выставка дополнена творческими работами россиян с синдромом Дауна.
- 4. Следует разрабатывать программы поддержки родителей, ожидающих ребенка. Будущие родители, узнав диагноз, впервые услышав о синдроме Дауна, часто бывают настолько переполнены нахлынувшими эмоциями, что закрываются и не решаются обратиться в родительские организации. Ими владеет страх и тревога относительно о будущего малыша и его дальнейшей судьбы; они боятся, что родители детей с синдромом Дауна будут их судить. Одна будущая мама говорила нам: «Я никому ничего не говорила. Мне с детства внушали, что я не должна делиться с другими своими неприятностями, тем, что их может ранить. Думаю, я молчала, потому что боялась того, что может произойти, если я вывалю на кого-то все свои мысли и чувства, того, что люди подумают обо мне, услышав все это». У будущих родителей также могут быть вполне конкретные вопросы и беспокойства по поводу пренатального тестирования, кормления грудью, медицинских проблем новорожденного, подготовки других детей в семье к новой ситуации, доступности услуг.
Мы убедились в том, насколько полезно обучать волонтеров и сотрудников тому, что в их беседах с будущими родителями должны быть и сочувствие, и честные, безоценочные суждения. Людям, призванным оказывать подобную поддержку, следует пройти обучение у психолога, овладеть навыками активного слушания, усвоить знания о стадиях переживания горя. Им важно быть готовыми поделиться точной, современной и правдивой информацией о синдроме Дауна и их собственным опытом. Но не менее важно вникать в обстоятельства каждой конкретной семьи и быть эмоционально способными поддержать будущих родителей в случае принятия ими любого решения о том, что делать дальше. Можно оказывать поддержку, встречаясь с ними лично, разговаривая по телефону, обмениваясь письмами и суждениями по электронной почте, на интернет-форумах. Последний вариант особенно подойдет тем, кто готов к контактам лишь на условиях анонимности.
Мы стремимся разрабатывать стратегии, которые обеспечат гарантии того, что достижения в области пренатальной диагностики сопровождаются достижениями в разработке надежной информации о синдроме Дауна, а также поддержкой будущих родителей. Наше сообщество – международное, и мы считаем важным делиться тем, чему мы научились, и способствовать адаптации наших стратегий к уникальным культурным особенностям и традициям других народов, чтобы наилучшим образом поддержать тех, кому сообщают диагноз «синдром Дауна».
Стефании Меридит
Письмо в редакцию
«Мой выбор – это победа»
Здравствуйте! Меня зовут Оксана, я мама девочки Саши, почти трехлетней малышки с синдромом Дауна. Хочу поделиться с вами своей историей.
Когда я думала о своем первом ребенке, мне в голову приходил образ маленькой белокурой девочки с темно-синими восточными глазами и тоненькими бровками. Однажды она мне приснилась: внешность, черты характера, способности и интересы, – всё, кроме лица.
Спустя год после свадьбы мы с мужем захотели ребенка, я даже не сомневалась, что будет девочка. Имя Саша пришло из моего детства, оно тогда мне очень нравилось. На учет я встала вовремя, была очень послушной беременной. Так что когда мне предложили сдать анализ на врожденные аномалии плода (по государственной программе, но не обязательно), я абсолютно без задней мысли пошла сдавать кровь. Через некоторое время мне позвонил участковый врач: «Генетический центр приглашает вас на консультацию, подробностей не знаю, но вы не волнуйтесь, все хорошо». А я вдруг начала реветь, кое-как муж успокоил. Вечером того же дня мы отправились в церковь, я помню, как просила у Бога изменить мою жизнь, вырвать из ежедневной рутинной гонки на выживание. Я на тот момент была действительно в большом отчаянии, потому что работа и быт настолько меня засосали, что от прежней моей общественной активности не осталась и следа. Я даже не подозревала, что получу ответ на молитву уже на следующий день.
На консультации у генетика мне сказали, что будет ребенок с синдромом Дауна... «Что?!» На смену образу белокурой девочки пришла картинка бесполого существа с высунутым языком и безвольным взглядом. Я отказалась в это верить.
Прошла скрининг – диагноз подтвердился, потом биопсию хориона, очень опасный и болезненный анализ, – и тот же результат. Разум не хотел принимать происходящее, все было как в тумане. Консилиум: «по закону вы имеете право на аборт...», «у ребенка серьезный порок сердца, он не выживет», «езжайте прямо сейчас...». Мы с мужем сидели, держась друг за друга, боясь упасть в обморок. Как у нас нашлись силы противостоять железной логике врачей, я не знаю, но мы решили пойти к независимым специалистам.
Были у лучших УЗИстов города, которые подтвердили генетический анализ, но опровергли тяжесть порока сердца... Сообщили родственникам и близким друзьям, те посоветовали делать аборт. Но были мы и в православном центре, там сказали, что аборт - это большой грех, что Бог иногда сотворяет чудеса... Я даже собралась ехать в Южную Корею в уникальный медицинский центр... Это были отчаянные две недели, когда мы искали хоть какой-то шанс, лазейку, надежду на ЧУДО...
После краткого знакомства со спецификой синдрома в интернете я укоренилась в мысли, что не смогу воспитать такого ребенка. Нам с мужем было очень трудно принять решение, но мы поехали на аборт. Я помню, как еле слышно просипела причину аборта, мне было и больно, и стыдно одновременно. Помню, как врач считал недели моей беременности и в итоге сказал, что 15-я неделя очень серьезна и на таком сроке уже нельзя делать аборт. «Приходите через месяц, мы искусственно вызовем роды, ребенок родится мертвым». Я медленно сползла со стула.
Начался месяц абсолютного вакуума. Меня разрывали полярные чувства. Рос живот – росла любовь к малышу. И тут же: «Как ты можешь сюсюкать с ней, ведь ты убьешь ее через пару недель?!» Из головы не выходили картинки маленького тельца, которое рвут щипцами на куски, с другой стороны, давила на мозг перспектива пожизненно растить беспомощного больного ребенка, с которым я стану изгоем общества...
На 18-й неделе я почувствовала толчки. Однажды я попросила дочь толкнуть меня, и она очень активно начала толкаться, потом я спросила ее, хочет ли она жить – толчки прекратились. Я так разозлилась, что начала снова и снова произносить этот вопрос про себя. В ответ я почувствовала только легкое и неуверенное шевеление. Постепенно я пришла к мысли, что выслушала мнение всех вокруг: коллег, родственников, врачей, даже дочери, – но не знаю, чего хочу сама.
Мы с мужем еще раз атаковали интернет и нашли контакты общественной организации «Солнечные дети» (тогда мы еще жили в Екатеринбурге). Дрожа от страха, набрали номер председателя Татьяны Черкасовой и были удивлены открытости и молниеносной реакции – уже через час мы принимали гостей, семью Черкасовых, практически в полном составе. Так я впервые познакомилась с мальчиком Севой, который, несмотря на тяжелые сопутствующие синдрома, не вызвал у меня никакого отторжения.
Я начала слышать свое сердце. «Я хочу этого ребенка». «Это моя дочь». «Я люблю ее!» «У нас все получится!» Начался новый этап в жизни под названием «Ожидание». Он был гораздо радостнее предыдущего: мы обновили мебель в квартире, купили все к рождению дочери, устроили фотосессию с животом, даже 4D-УЗИ записали, стали участниками организации «Солнечные дети». Всю радость омрачал страх перед неизвестностью: «что с сердцем?», «будут ли еще аномалии?», «справимся ли мы?»
Саша появилась на свет 26 апреля ровно в 12.00. На моих родах собрался целый консилиум. Я помню, как вместо крика услышала Сашино бульканье. А потом нам с мужем (он присутствовал на родах) показали малышку и сказали, что у нее синдром Дауна. Мы были рады до смерти! Чем вызвали глубокое непонимание окружающих. Сашины щеки были похожи на две большие груши, а глазок почти не было видно из-за отечности. Дочь поместили в палату интенсивной терапии, и вскоре мы узнали новый диагноз – высокая непроходимость кишечника. Из роддома мы сразу попали в больницу, и на второй неделе жизни Саше сделали операцию на кишечнике. После операции в тельце моей малышки одновременно было четыре трубочки. Когда я смотрю сейчас те первые фотографии, то думаю, как я это выдержала? Единственное, что помогало мне хранить надежду, – это дневник. Я просто начала записывать, какой будет жизнь моей дочери, что она будет делать, как мы с ней будем веселиться и радоваться жизни.
Домой мы попали только спустя месяц после рождения, потихоньку начали приходить в себя. В наш дом вереницей потянулись друзья, родственники, журналисты... А спустя четыре месяца мы переехали из Екатеринбурга в Минеральные Воды – тоже просто по зову сердца!
Сашенька росла большой «старательницей» и всякий раз дико расстраивалась, если у нее что-то не получалось. Сколько было страхов, что не поползет, не пойдет, не научится держать ложку и различать цвета. Сейчас это уже пройденный этап. Теперь другие тревоги – развитие активной речи и социализация. В общем, жизнь кипит!
Скоро Сашеньке исполнится 3 года. Раньше меня часто спрашивали, не жалею ли я, что не сделала аборт... В минуты отчаяния можно пожалеть о чем угодно, но по-настоящему я рада и благодарна Богу за Сашу. А еще благодарна за выбор, который у меня был. Это было чертовски сложно – разобраться в своих чувствах, услышать свое сердце, но нам это удалось, и я чувствую, что одержала важную победу в жизни.
Благодаря Саше мы вернулись в русло общественной деятельности и активно ведем сразу несколько проектов в нашем городе. Когда я смотрю в синие глаза моей дочери, я благодарю ее за ЖИЗНЬ, которую она мне подарила!
Оксана Молчанова, г. Минеральные Воды
