Лишь по рассказам мамы знаю, что она очень переживала, как я отреагирую на рождение брата. А я помню лишь крохотного симпатичного малыша, который мне сразу понравился. Вряд ли в свои четыре года я понимала, что с ним что-то не так. Шокирующего открытия — «У моего брата синдром Дауна!» — со мной не случилось. Принятие диагноза происходило естественно.
В нашей семье синдром Дауна не был запретной темой. Может, поэтому я не придавала значения состоянию брата? Лишь с возрастом стала понимать, что он отличается от остальных знакомых детей. Чуть смущали его неспособность ясно и понятно говорить, поведение, привычки. Например, он мог сосать варежку или большой палец, высовывать язык, хватать незнакомых людей за руки или бесцеремонно лезть к ним обниматься.
Внешне люди с синдромом Дауна отличаются от нормотипичных. В какой-то момент поняла: хочу, чтобы окружающие видели не особенности брата, а то, какой он хороший. Например, если мы с братом ехали в автобусе, пусть я совершенно не понимала его лепета, пыталась поддерживать с ним светскую беседу. Мне хотелось, чтобы посторонние видели, как мы классно общаемся, поэтому старалась говорить с ним напоказ, громко.
Большинство моих друзей, которые приходили к нам в дом, не удивлялись, не смущались и не задавали вопросов, никто не акцентировал внимания на брате. Ну, Петя и Петя. Родители никогда не подчеркивали, что он какой-то суперспецифический. Может, поэтому мне самой так не казалось? Через некоторое время у меня родился еще один брат, и я не обнаружила особой разницы между мальчиками.
«Они ничего про нас не знают»
В первые годы жизни Петя не был социализирован. У него наблюдались особенности физического и когнитивного развития. Только после курса медикаментозной терапии он резко, бурно и активно стал развиваться. Так что в товарища по играм он превратился, когда мне исполнилось уже семь лет.
Проводить время в общественном транспорте нам приходилось много. Петю постоянно возили на какие-то процедуры и развивающие занятия. Не помню, что в детстве ловила косые взгляды. Скорее, любопытные. Но пару раз были откровенно неприятные и двусмысленные ситуации.
Однажды мы зашли в кафе перекусить. Увидев брата, какая-то женщина, видимо, пожалела нас. Она подскочила к маме и оплатила еду, которую та заказала.
Моменты, когда окружающие хотели быть положительными и пытались помочь, страшно меня оскорбляли. Шуршащие бумажки, рассыпающаяся по дороге мелочь. Было в этом что-то унизительное и бесцеремонное. Будто бы мы какие-то несчастные, обиженные жизнью, раз у нас такой ребенок. Мама ко всему относилась с юмором. Видя, как я расстраиваюсь, объясняла, что чужие люди просто ничего про нас не знают.
Всего раз в жизни я встретилась с открытым негативом в адрес Пети. Какой-то человек, проходя по эскалатору, на неловкое движение брата резко и зло оттолкнул его. Это была прямая агрессия, к тому же опасная.
«Эй, полегче, у меня брат с синдромом Дауна!»
Когда я училась в младших классах, мама приводила Петю на школьные праздники. Одноклассники не спрашивали, что это с ним, почему он такой. Максимум сочувственно и риторически замечали: «Не разговаривает, потому что у него нос сломан?!» Простые объяснения самим себе были настолько аргументированными и достаточными, что мы спокойно продолжали веселиться и играть. Но чем старше я становилась, чем шире оказывался круг знакомых, тем больше дискомфорта я испытывала.
Во-первых, тяжело было делиться таким фактом о себе. Наличие брата с инвалидностью неизбежно требовало дополнительных разъяснений, которых не хотелось давать. А глупые и смешные вопросы заставали врасплох. Во-вторых, если люди оказывались не посвящены в тему, не знали, что такое синдром Дауна, у них обязательно было собственное представление о диагнозе. Часто превратное, обычно — расходящееся с реальностью. Скорректировать, развенчать мифы и стереотипы всегда требует ресурсов. Лично у меня не было на это ни желания, ни мотивации.
После девятого класса я перешла в новую школу. Там впервые столкнулась с тем, что люди используют слово «даун» как оскорбление. Я была стеснительным и закомплексованным подростком, поэтому не спешила с разъяснениями. С одной стороны, боялась, что станут смеяться надо мной. С другой — а вдруг им будет стыдно и причиной стыда стану я. Они же не знали, что у меня такой брат!
Не помню, как пересилила себя и доверилась новым подругам. Через некоторое время поняла: не моя проблема, если кто-то не к месту употребляет слова, не зная их истинного значения. Научилась осторожно и деликатно давать понять, что при мне употреблять «даун» в качестве оскорбления не позволю. Обязательно осаживала: «Эй, полегче, у меня брат с синдромом Дауна». Не раз замечала, что в ответ на подобную реплику люди тушевались.
Надо сказать, что не каждый человек способен считать у Пети синдром Дауна, тем более не все понимают, что именно это значит. Когда брат подрос, к нему стали обращаться за помощью: «Мальчик, подскажи, пожалуйста, я правильно иду к Ленинградскому вокзалу?» или «Молодой человек, это же ДК на Яузе?» В такие моменты я обычно беру инициативу и отвечаю за него. Недоумение на лицах в ответ очень привычно. Наверное, выгляжу гиперопекающей сестрой или очень навязчивой прохожей, которая парню слова не дает сказать.
Злость, ревность и эгоизм
Синдром Дауна не делает из человека, как любят говорить, «вечного ребенка» или «солнечного человека». В некоторой степени синдром смягчает характер. С такими людьми довольно легко найти общий язык, потому что они избегают конфликтных ситуаций, стараются быстрее примириться. Но это не значит, что я никогда не раздражалась на брата.
Меня раздражают, например, его упрямство или чрезмерная обидчивость. И, конечно же, страшно раздражало то, что однажды пришлось наравне с мамой начать о нем заботиться.
Петя никогда не был центром мира нашей мамы. Она умудрялась распределять внимание между тремя своими детьми поровну. Когда открывалась новая грань Петиного характера или какие-то способности, мы радовались этому всей семьей. «Оказывается, он может играть в футбол!» — «О, круто!» — «Представляете, Петю взяли в Молодежную сборную Москвы для людей с особенностями». Тут-то и оказалось, что радость общая и обязанности общие.
Нет, я не заменила брату маму, скорее стала нянькой. Мой дремлющий эгоизм просыпался ровно тогда, когда мне приходилось везти его за тридевять земель на тренировку, а этого так не хотелось делать. «Как же так, — думала я, — у моих друзей больше времени, им будто бы жить легче, а на мне всегда эта дополнительная задача — Петя!» Мне казалось это несправедливым, злило. Я сама ребенок, так почему должна заниматься с братом — отводить, ждать, забирать, тащить уставшего через весь город обратно?! Почему должна делать с ним уроки? Это же его уроки, не мои!
Пару раз я бросала маме, которая требовала ко всему прочему еще и убираться в доме, довольно злые упреки: «Я тебе не рабыня». Сейчас понимаю, что это был подростковый максимализм.
«Брат научил, что люди разные»
Возможно, для мамы рождение Пети было тяжелым опытом. По моим ощущениям, она довольно быстро справилась. И совершенно точно ничем и никогда не показала своего испуга, отчаяния, печали. У меня никогда не было ощущения, что Петя занимает особое место в ее жизни.
И совершенно определенно жизнь с Петей никогда не казалась мне самой чем-то тяжелым. Может, все дело в том, что я никогда с ним не сливалась, всегда воспринимала его как отдельного человека?
В свои 19 лет Петя не умеет читать, писать, считать, плохо говорит.
Петя — гармоничная и цельная личность. Ему не нужно суперхорошо разговаривать, чтобы донести до вас то, что он хочет донести. Я не вижу в нем недостатков, поэтому не могу за них испытывать чувство неполноценности или стыда.
Благодаря Пете я стала более эмпатичной. Вдруг увидела, что люди и правда бывают разные. Те критерии, по которым мы привыкли оценивать других — интеллект, например, — оказываются не универсальными, потому что подходят далеко не всем. И если другой вам кажется сложным и странным, скорее всего вы просто его не понимаете.
Быть сестрой человека с синдромом Дауна — приключение
Существуют вопросы, которые принято называть неудобными. «Если бы такого брата не было, как сложилась бы моя жизнь? Хотела бы, чтобы его не было?» — один из них. Я никогда не задавала его посторонним, только себе. Это была моя практика самопознания.
Я случайно узнала, что родные настаивали, чтобы мама сделала аборт. Ими руководило желание уберечь маленькую и единственную на тот момент девочку и ее маму от страшной жизни, которая, как им казалось, грозит всем нам. Я была потрясена этим. Много думала и в сердце своем ответила: «Однозначно — нет. Я не хочу ничего менять!» Не потому, что готова принимать любые испытания, которые преподносит жизнь. А потому, что быть сестрой человека с синдромом Дауна — это удивительный опыт. Его ничто не заменит. Это приключение.
У меня есть подруга Лена. У нее — сестра с синдромом Дауна. У нас очень разное отношение к нашим сиблингам. Уверена, из-за того, что мы из разных семей. Нас у мамы трое. У Лены огромная многодетная семья, где детей так много, что они гораздо меньше, чем мы, дома взаимодействуют друг с другом. Лене ее сестра с синдромом Дауна совсем неинтересна. Для меня Петя — близкий человек. В этом наше принципиальное различие.
Однажды мы обсуждали довольно тяжелый вопрос: «Что будем делать, если родителей не станет?» Сам вопрос оказался неприятной неожиданностью. Ведь мы и не догадывались, что раз старшие, значит ноша заботы о близких ляжет именно на нас. Потребовалось время, чтобы принять этот факт.
Я поняла несколько вещей. Во-первых, считаю своим долгом заботиться о брате. Во-вторых, понимаю, что забота эта способна нарушить мои планы на будущее, потребует пересмотра и изменения образа жизни, которую придется, хочу я или не хочу, но ориентировать еще на одного человека. Я убеждена, это не станет трагедией, потому что Петя — человек, о котором я знаю все. Да, у меня особенный брат и это не изменить. Да, это определяет мою жизнь. И хотя фраза «я не вполне свободна» звучит пессимистично, полная свобода, которая равна одиночеству, гораздо пессимистичнее. Выходит, то, что есть Петя, не делает меня одинокой?
«А у некоторых вообще синдром Дауна»
Недавно вузовский преподаватель по французскому, женщина эксцентричная и открытая, обронила фразу: «У меня внук с заиканием. Мне приходится это терпеть и с этим работать! А у некоторых людей вообще синдром Дауна. И все, обратно уже не засунешь!» Слышать это было одновременно смешно и обидно. Но вступать в спор я не стала. Говорила преподавательница искренне и беззлобно. Да и мой посыл остался бы не понят. Однако теперь, когда пытаюсь сравнивать один ужасный диагноз с другим, синдром Дауна с ДЦП, например, чувствую себя этой преподавательницей. Да, есть диагнозы, которые затрудняют жизнь, особенно бытовую. Но бытовые вопросы — вещь преодолимая.
У братьев и сестер людей с инвалидностью разный опыт. Для одних людей инвалидность сиблинга — фатальная травма, трагедия, неразрешимая проблема, что-то, что нужно отрефлексировать, с чем нужно работать, справиться, пережить. Для меня — что-то простое, естественное. Это не сложность, не препятствие, не боль. Это особенность, с которой можно жить!
Решающим фактором стало то, что мы с братом близко и долго общаемся. Я вижу в нем родного человека, а не диагноз. Для меня это вплетено в его личность. Я не разделяю, а принимаю брата целиком, потому что в моей семье и окружении это было нормой.
Источник фотографий: istockphoto.com
), копия (3).png)
