Алиса появилась на свет в снежный декабрьский день в небольшом городе Заринске Алтайского края. Мама и папа очень ждали появления своего маленького сокровища. Во время кесарева врачи разговаривали шутили, все шло хорошо. Малышку достали, она закряхтела - и мама услышала ее первый крик. А вот врачи замолчали. Ребенка быстро унесли.
Жанна увидела крошку, когда ее принесли в реанимацию к маме. Она была абсолютно очарована новорожденной дочкой. А на второй день к ней в палату пришла делегация врачей - и сообщила о подозрениях на синдром. И тут же предложили отказаться от ребенка…
“Когда нас выписали из роддома, мне казалось, что я приеду домой и никуда не выйду. Понадобилось время, чтобы осознать: моя малышка очень умная, развитая, здоровая, девочка и тот факт, что у нее синдром Дауна, делает ее просто особенной” - рассказывает Жанна.
Оправиться помогла поддержка близких: папа, бабушки и дедушки, старшие брат и сестра сразу полюбили Алису.
Когда Алисе было 10 месяцев, Жанна сама обратилась в редакцию городской газеты Заринска, чтобы рассказать об Алисе, жизни своей семьи, синдроме Дауна и опровергнуть стереотипы.
“В газету я решила рассказать про Алису, чтобы знали, что есть такие дети. И не стоит их бояться и ограничивать детей с ними общаться. Мне помогло, когда вышла статья, мне прям стало легче - как камень сбросила”.
Сейчас Алисе 5 лет, она любимая дочка, сестра и внучка. Жанна Захарченко рассказала, как сейчас живет их семья и какие изменения принесло появление Алисы для ее близких и всего города:
“Мы живём обычной жизнью, не делая акцент, что Алиса особенная. Для нас она обычная девочка с большим сердцем. Ходим в садик обычный, посещаем много развивашек, ну и вообще живём весело и счастливо.
Алиса очень добрая и ласковая, но, в то же время, с характером! Она всегда знает, чего она хочет и идёт к своей цели любыми способами. Алиса очень любит танцевать, она музыкальная и подвижная девочка с хорошим слухом. В семье дочку очень любят и брат и сестра, с сестричкой у них очень тёплые отношения и доверительные. Сестра для Алисы - как вторая мама.
Дочка уже третий год ходит в обычный детский сад, ей очень нравится, она любит общение с детками. Нас сразу без всяких проблем приняли в сад, никаких преград вообще не было. Все отнеслись с пониманием и уважением. Алису там любят, у нее много друзей в саду и во дворе.
Самое сложное для меня с Алисой - когда не принимают детей с особенностями, когда люди тыкают пальцем. Сложно научить свою дочь всему, чтобы в жизни она могла быть полностью самостоятельной.
Я не буду скрывать: тяжело было принять информацию о том, что твой ребёнок родился с синдромом Дауна, я думала что не смогу жить с этим никогда. Но как-то раз мне один хороший человек сказал: “Полюби диагноз свой дочери - именно диагноз, полюбить своего ребёнка не сложно, сложно принять его диагноз и именно любить диагноз, только после этого ты понимаешь, как легко тебе становится”.
Семья - самое ценное для меня. У нас с мужем трое детей: старшему сыну 19, средней дочке 13, Алисе сейчас пять. Муж мне помог принять и полюбить и диагноз, и саму Алису, очень большая поддержка от него была. Он давал мне силы.
От Даунсайд Ап я получила книги, которые мне очень помогли на первых этапах жизни Алиски, потом я их передала в детский сад, куда пошла Алиса.Мне нравится у ДСА программа по развитию речи.
С появлением Алисы наша жизнь изменилась полностью и, если честно, в лучшую сторону. Алиса сняла с меня розовые очки и показала мне кто есть кто. Есть люди, которые отсеялись сразу - причину этого я так и не знаю, да и не хотелось даже узнавать. Зато в мою жизнь пришли новые люди, достойные и настоящие. Лично я стала ценить жизнь, каждый прожитый день. Я всегда говорю спасибо Господу, что он дал нам Алису, это чудо.
Я с детства мечтала помогать людям, но не знала всегда, как это делать. Родилась Алиса - и всё само началось. Я организовала клуб “Навстречу солнцу” для мам, у кого тоже есть солнечные дети. Кстати, газета в этом мне тоже помогла - спасибо им. К нам стали приходить мамочки с детками с разными диагнозами, клуб наш рос. Мамы общались, дети играли… Нам иногда просто не хватало общения.
Раз в год 21 марта провожу акцию в поддержку людей с синдромом Дауна. Нахожу спонсоров и делаю деткам праздник и подарки. В большей степени люди откликаются и идут на встречу в помощи. Люди меняют свое отношение к детям — это видно. Может,не так быстро, как хотелось бы, но, как говорится, лёд тронулся.
Я хочу сказать всем мамам, у которых появились на свет детки-солнышки: не опускайте руки! Идите всегда к своей цели и увидите, что всё, что вы делаете, будет не зря. С рождения много говорите со своим ребенком, пойте песни, рассказывайте стихи, говорите всё, что вы видите - отклик не заставит долго ждать. Это самые искренние дети, ласковые, добрые. Они столько дарят своей любви и теплоты! Моя дочь на каждый день меня целует и говорит “спасибо, мама!” Ради этого стоит жить!”
), копия (3).png)
