Помощь родителям в принятии диагноза ребенка: путь к нормализации

Как семья переживает травму рождения особого ребенка? Как специалисты могут помочь родителям принять диагноз? Какие условия должны быть созданы в обществе, чтобы этот процесс проходил легко и успешно? Об этом мы поговорили с Аленой Легостаевой, психологом Центра лечебной педагогики «Особое детство». 

– Психологи обычно сравнивают переживание травмы появления в семье особого ребенка с гореванием после потери. Насколько сравнимы этапы этих психологических процессов?

– Существуют многочисленные исследования, результаты которых показывают, что при появлении особого ребенка семья действительно проходит примерно те же стадии на пути к принятию диагноза и испытывает сопоставимые по силе эмоции, как и человек, который переживает смерть близкого. Хотя, конечно, тут есть определенные нюансы.

Первый этап переживания – шок, потом отрицание, нежелание верить в то, что происходит. Семье приходится одновременно переживать два травмирующих события: родители теряют свою мечту о здоровом ребенке и приобретают малыша, которого они не планировали иметь, а также социальный статус родителя ребенка с особенностями развития. 

Чаще всего шок – короткая стадия, после которой человек переходит на второй этап: попытку договориться с судьбой. В случае рождения особого ребенка это попытка найти какую-то волшебную таблетку или специалиста, который сотворит чудо. Иногда этот этап растягивается на всё дошкольное детство.

Следующие стадии, которые никто из родителей особых детей не минует, – гнев и поиски виноватых. Причем это может происходить одновременно. Родители могут испытывать злость на врачей за их действительные или мнимые ошибки, на самих себя или друг на друга за «неправильную» генетику.

Потом идет стадия депрессивного состояния, апатии, пассивности. Именно она дает надежду на то, что человек примет произошедшее. Риск задержаться на этом этапе тоже есть, но обычно вслед за ним всё же наступает принятие и адаптация к сложившейся ситуации. 

– Что можно сказать о продолжительности каждой стадии переживания? 

– Их продолжительность индивидуальна. Конечно, какие-то общие закономерности существуют, и при появлении в семье особого ребенка они несколько отличаются от ситуаций переживания острого горя. Например, если при потере близкого человека горевание в норме продолжается примерно год, в течение которого без него должны быть прожиты все значимые календарные события, то в нашем случае всё происходит немного иначе: на семью влияет не только факт появления особого ребенка, но и социальный контекст. Поэтому некоторые стадии горевания проходят очень быстро, а некоторые могут затянуться. Важно отслеживать, чтобы человек не застревал ни на какой из перечисленных стадий, кроме принятия. В противном случае это должно стать сигналом специалистам и родственникам, что ему надо помогать. 

Существует еще и такая специфика: травма при рождении особого ребенка не может быть прожита окончательно, поскольку особое родительство – это не какой-то единовременный момент, а длящийся процесс. Ребенок взрослеет и меняется, и из-за этого меняются проблемы, их актуальность и значимость. Происходит столкновение с различными социальными ситуациями, которые связаны прежде всего с тем, что жизнь особого ребенка не всегда похожа на жизнь его нормотипичного сверстника. Он может не пойти в детский сад или школу, как соседские дети, не поступить в институт, не жениться (не выйти замуж) и т. д. И когда родители видят, что все эти события происходят с другими людьми такого же возраста, как их ребенок, это обычно ретравмирует семью. 

– От чего зависит, насколько сильной будет эта ретравматизация?

– Во многом – от того, как устроено сообщество вокруг семьи, доступны ли ей те самые сады и школы, куда может пойти ребенок, есть ли другие возможности, необходимые для того, чтобы семья могла жить обычной жизнью обычных людей, несмотря на какие-то особенности и нарушения в развитии ребенка. И такие истории есть. Мы видим, что чем лучше развита социальная помощь, чем больше поддержки получает семья, тем проще ей адаптироваться. 

– Каковы же признаки принятия, к которому все стремятся?

– Об этом очень хорошо написано в книге Милтона Селигмана и Розалин Дарлинг «Обычные семьи, особые дети». В ней приводится много примеров, прямых цитат родителей особых детей, а также результаты исследований на самые разные темы, связанные с семьей особого ребенка. Освещается тема влияния ребенка с особенностями развития не только на родителей, но и на сиблингов, бабушек и дедушек. Тем, кто не знаком с книгой, рекомендую прочитать ее целиком, а сейчас приведу перечисленные авторами признаки того, что принятие состоялось. 

Итак, к чему мы стремимся, помогая семье улучшать качество жизни? Во-первых, к тому, чтобы родители могли уже относительно спокойно говорить о проблемах ребенка. Во-вторых, чтобы они научились успешно балансировать между опекой и поощрением его самостоятельности. Третий признак принятия – когда родители сотрудничают со специалистами и готовы обсуждать не только то, что будет завтра-послезавтра, но и будущее ребенка, строить долговременные планы на этот счет. Четвертый признак – у мамы и папы появляются или возрождаются другие социальные роли, личные интересы, не связанные с ребенком. Кроме того, авторы упоминают такой важный маркер принятия: родители уже могут что-то запрещать ребенку, выстраивать границы, устанавливать правила. Это тоже важный признак того, что принятие либо уже состоялось, либо оно где-то рядом. Некоторые семьи выбирают такой способ адаптации к сложностям, как помощь родителям других особых детей. Многие люди находят в этом опору.

– Родители по-разному узнают о диагнозе ребенка – кто-то в роддоме, кто-то намного позже. На что специалисту, который оказывает помощь семье, нужно обратить внимание? Как влияет раннее или позднее получение диагноза на прогноз принятия?

– Некоторые генетические нарушения могут быть выявлены еще в пренатальном периоде. Если будущие родители принимают решение сохранить беременность, то они уже ждут такого малыша, готовятся к его рождению, и в подобных случаях встреча с диагнозом происходит немного иначе, чем тогда, когда о нем становится известно непосредственно в роддоме. Обычно это очень осознанные родители, которые уверенно идут по пути нормализации жизни.

Ситуация, когда об особенностях развития ребенка родители узнают сразу после рождения, довольно частая. Врачи определяют наличие таких особенностей по внешним маркерам генетических синдромов или по физическим нарушениям. Это так называемое раннее получение диагноза. Здесь очень важна роль врачей, которые сообщают диагноз. Важны их профессионализм, деликатность, информированность, готовность быть в диалоге, отвечать на вопросы и вместе с семьей искать ответы.

Бывает, что признаки неблагополучия выявляются не сразу, например при аутизме, или возникают в результате перенесенных в раннем возрасте заболеваний и травм. Тогда речь идет о позднем получении диагноза. В подобных случаях семья также продвигается по классическим ступенькам к принятию и нормализации, но контекст немного другой. Семья может дольше находиться в стадии отрицания или поиска виноватых, потому что у них есть опыт жизни с обычным ребенком. А потом этот ребенок вдруг становится особым.

Еще один возможный сценарий – усыновление ребенка с нарушениями. Это несколько иная история появления особого ребенка в семье, поскольку тут нет родительского чувства вины, а есть ощущение своей силы благодаря тому, что приемные родители делают важное, благородное, общественно одобряемое дело. В связи с этим семья перешагивает начальные этапы адаптации к диагнозу ребенка.

– А теперь давайте поговорим о том, как специалисты могут помочь семье достичь принятия диагноза ребенка. 

– Мы, как специалисты, обладаем информацией, у нас есть опыт, «насмотренность» разных ситуаций того, как семьи справляются с принятием. Кроме того, у нас есть опыт изучения специальной литературы. Мы можем всё это обобщить и предоставить родителю информацию максимально точно, понятно, вовремя и в том объеме, в котором он в данный момент способен ее воспринять. Например, когда человек в шоке, конечно, нет смысла пытаться донести до него какие-то длинные тексты и сложные идеи. Надо просто побыть рядом. То есть мы должны чувствовать состояние человека, его готовность принимать информацию и соответственно дозировать ее. Формат подачи информации тоже должен быть удобным. Если кто-то хочет иметь письменную памятку – напишите; если он просит записать на диктофон – сделайте это, чтобы можно было прослушать позже, ведь когда ты в стрессе, порой трудно вникнуть в то, что тебе говорят. Для некоторых людей важно, чтобы специалист оставил возможность обратиться с каким-то вопросом через некоторое время. Я обычно даю почту или телефон для вопросов. Мало кто звонит и пишет, но для многих семей этот жест специалиста важен как опора, как открытая дверь.

– Наш журнал неоднократно писал о протоколе сообщения диагноза при рождении особого ребенка, поскольку Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» и его региональные партнеры придают большое значение этой теме. Вы согласны с ними? 

– Да, на этапе сообщения диагноза очень важно то, как именно это происходит. К сожалению, в нашей стране лишь в отдельных регионах используется протокол сообщения диагноза, он носит рекомендательный, а не обязательный характер для медиков. Централизованной практики, обязательной для всех роддомов и перинатальных клиник, в этом отношении нет. А она нужна, потому что это этичный и профессиональный способ сообщать диагноз. И цифры отказов от детей в регионах, где применяют этот протокол, разительно отличаются от тех, где врачи действуют по старинке. Сейчас этому уделяют всё больше внимания, и у представителей медицинских учреждений есть возможность найти всю необходимую информацию на этот счет. 

– Если диагноз ставится не сразу и родители, видя те или иные проблемы в развитии ребенка, обращаются за разъяснениями к психологам, дефектологам или логопедам, то какую тактику общения следует выбрать специалисту?

– Как правило, если родители пришли к логопеду, психологу или дефектологу, то они уже заподозрили, что с ребенком что-то не так. Однако эти специалисты, не будучи врачами, не имеют права ставить диагноз. Тем не менее они могут сделать то или иное предположение и поделиться им с родителями ребенка. И тут очень важно не вводить семью в заблуждение, не говорить, что всё в порядке, если в ходе обследования выявляется обратное. Необходимо найти правильные слова и использовать их для того, чтобы информировать родителя, но в то же время поддержать его и не скатываться ни в сторону отрицания проблем, ни в сторону каких-то житейских советов. Важно отметить сильные и слабые стороны в развитии ребенка, перечислить то, что хорошо получается, а что дается с трудом. В этот момент не нужно предлагать человеку какие-либо готовые решения. Достаточно проинформировать его, побыть рядом и ответить на те вопросы, которые у него возникнут. Современная коррекционная помощь – это диалог с семьей. Эксперт не должен нависать и давить, он должен показывать разные дорожки и помогать родителям делать выбор образовательного маршрута.

– В какие моменты семье особенно нужна помощь специалистов для того, чтобы действовать адекватно возможностям ребенка, стремясь улучшить качество его жизни?

– Когда семья готова выстраивать образовательный маршрут ребенка. Вообще-то это начинается довольно рано, уже на первом году жизни. Психолог, педагог – кто-то, у кого есть знания о системе специальной поддержки рядом с местом проживания семьи, – может помочь семье понять, какая помощь сейчас нужна и в каком объеме, как не пропустить важные занятия, но в то же время не потонуть в реабилитационных мероприятиях и не забыть про жизнь. Правильный образовательный маршрут заметно улучшает качество жизни ребенка и его родителей, и это как раз про необходимую поддержку, «подкладывание соломки» в тех кризисных, ретравматизирующих местах, где семья сталкивается с отторжением общества или с переизбытком образовательных услуг непонятного качества. 

Конечно, когда ребенка взяли в детский сад или школу, родителям хочется выдохнуть и на какое-то время расслабиться. Остановки делать важно. Однако нужно думать про следующий шаг, и об этом специалисты тоже должны напомнить родителям, а может быть, инициировать программы мягкого перехода ребенка из детского сада в школу, из школы – во взрослую жизнь. 

– Вы уже не раз упоминали про кризисные моменты, ретравматизацию…

– Естественно, что в такие моменты семье особенно нужна психологическая помощь, возможность регулярно, безопасно разговаривать о том, что волнует, и получать поддержку. Тут специалисты могут либо сами оказывать эту помощь, либо собирать информацию о том, какая психологическая помощь доступна поблизости или дистанционно. 

А еще нужно помочь семье сориентироваться в информации, связанной с предложением различных платных медицинских, реабилитационных, образовательных услуг. Их сейчас очень много, и далеко не все они принесут пользу ребенку, хорошо, если не навредят. 

В заключение хочу подчеркнуть: принятие никогда не выглядит одинаково. Разные семьи выбирают разные сценарии принятия и адаптации. Альтруизм и покорность – это два противоположных полюса принятия. В первом случае родитель ресурсный, мощный, имеющий разные социальные роли. Он много времени посвящает проблемам особых людей, помогает им. Круг его общения состоит в основном из семей с особыми детьми и взрослыми, но и в «обычное» сообщество он тоже включен. Кому-то такой тип адаптации подходит, кому-то – абсолютно нет. На противоположном полюсе – покорность. Это очень нересурсное состояние, но тоже принятие. Принятие, при котором семья живет своей замкнутой жизнью, не включена в жизнь общества, имеет плохой доступ к ресурсам поддержки, низкий уровень образования и жизни, слабые социальные связи.

Еще один возможный сценарий выглядит как золотая середина, идеальная нормализация – у семьи больше связей в «обычном» сообществе, родители особого ребенка живут нормальной жизнью и максимально включают в нее ребенка. В такой ситуации инвалидность ребенка почти не влияет на образ жизни семьи, но для этого на старте нужны очень хорошие социальные возможности родителей. У них, скорее всего, будет хорошая работа и высокий уровень жизни. 

Существует также путь адаптации, который напоминает крестовый поход, когда с «обычным» сообществом связи очень слабые, но при этом мощно ведется борьба за права инвалидов и инвалидность ребенка воспринимается родителем как карьера, а особое материнство или отцовство является основной самоидентификацией. 

Во всех перечисленных случаях принятие произошло, но по-разному. Специалисту важно не торопить родителей, поскольку каждому из них нужно разное время на то, чтобы принять свою жизненную ситуацию. Тем более что кроме ребенка еще может быть очень много факторов, которые усложняют жизнь семьи. Или упрощают. Если вы профессионал и работаете в области особого детства, то своей работой, своим принятием ребенка можете давать его родителям больше поддержки без нажима и упреков, и тогда они будут быстрее двигаться в сторону нормализации жизни.

Стратегия поддержки семьи на пути к нормализации жизни: коротко о главном