В этой статье мы продолжаем тему взросления и устройства жизни «особых» людей, у которой как минимум два аспекта – социальный и частный.
Социальный связан с удовлетворением таких естественных для взрослого человека потребностей, как желание общаться и дружить, быть занятым полезным делом, по возможности, получать зарплату, участвовать в общественной жизни и иметь определенную степень автономности.
Правда, порой на первый план выступают другие, глубоко личные вопросы – это тревоги родителей: что же будет с моим ребенком, когда я или мы уже не сможем о нем заботиться?
На сегодня жизнеустройство людей с интеллектуальными и тяжелыми психофизическими нарушениями в России остается острой социальной проблемой. Альтернативы психоневрологическим интернатам для взрослых людей с инвалидностью, которые не могут жить одни, в нашей стране пока нет. Однако такое положение слишком тревожно, чтобы родители и те специалисты, которые сопровождали их детей с самых первых лет жизни, помогали учиться, общаться с окружающими, приобретать профессиональные навыки, одним словом, взрослеть, – не пытались изменить эту ситуацию.
В одном номере нет возможности рассказать обо всех связанных с этой проблемой проектах. Назовем лишь те формы поддерживаемого проживания молодых людей с нарушением интеллекта, которые уже можно найти в отдельных районах нашей огромной страны: центр дневного пребывания, социальная гостиница и община.
По мнению наших псковских коллег, наиболее доступной формой является социальная гостиница (г. Санкт-Петербург, г. Порхов Псковской области), предоставляющая инвалиду возможность проживания на временной основе. Постоянное проживание в квартирах в условиях малых групп затруднено в связи с отсутствием законодательной основы поддерживаемого проживания.
В этом выпуске вестника «Сделай шаг» мы помещаем три материала на данную тему: сообщение о встрече в Москве с президентом европейской организации «Inclusion Europe» Ингрид Кёрнер, рассказ о воплощении одной из российских моделей поддерживаемого проживания в г. Пскове и заметку из американской газеты «The Washington Post».
Подготовка к независимой жизни начинается в раннем детстве
В мае 2009 года по приглашению РООИ «Перспектива» в Москву приезжала Ингрид Кёрнер, президент европейской организации «Inclusion Europe». Госпожа Кёрнер провела ряд встреч с родителями и специалистами и рассказала о работе системы помощи инвалидам в Германии.
Ингрид живет в Гамбурге. Одна из ее дочерей, Фредерика, – молодая женщина с синдромом Дауна. Школьная жизнь Фредерики, обучение профессиональным навыкам и трудоустройство пришлись на период борьбы германских неправительственных организаций за реформы в этой сфере. Фредерике удалось получить оплачиваемую работу на открытом рынке труда, в гостинице сети NovHotel. Когда же пришло время начинать отдельную от родителей жизнь, решение о месте проживания было принято не сразу и при активном участии самой Фредерики.
Как отмечает Ингрид, в Германии система работает таким образом, что вокруг каждого человека с инвалидностью создается сеть помощников, в том числе выбираемый самим инвалидом из их числа «лидер-опекун». Когда в семье Фредерики встал вопрос о выборе формы жизнеустройства, девушка навестила одну из своих подруг, которая жила в маленьком, всего на 7-9 человек, интернате. Она познакомилась и с другими возможностями поддерживаемого проживания. В конце концов, девушка поселилась вместе с одной из своих подруг в обычной квартире. Но прежде комиссия, состоящая из представителей государственных ведомств, помощников, близких и друзей семьи, самой Фредерики, определила виды помощи, в которых нуждалась Фредерика, и размер субсидии на жилье, так как зарабатываемых ею денег на жилье не хватало. Надо отметить, что условия и виды помощи регулярно корректируются. Так, сначала Фредерике было решено предоставить персонального помощника на пять часов в неделю. Теперь, в связи с определенным снижением возможностей, которое часто происходит с возрастом у людей с синдромом Дауна, количество часов на сопровождение увеличено до десяти.
Перемены в жизни, которые предполагают тесное участие чужого человека в судьбе повзрослевшего ребенка, для многих родителей становятся испытанием. Ингрид признала, что для того, чтобы «отпустить» дочь и самоустраниться, ей потребовалось немало времени. «Мне пришлось многому научиться, – сказала госпожа Кёрнер, – например доверять…» По её наблюдениям, Фредерика действительно стала самостоятельной. Она радуется жизни, любит танцевать. В выходные она решает сама, навестить ли ей родителей или встретиться с друзьями.
В Москве в беседе с родителями Ингрид подчеркивала, что подготовка к независимой жизни начинается задолго до отделения от семьи – еще в дошкольном возрасте. «Нужно, чтобы ребенок имел право выбора: что ему надеть, что ему съесть и так далее», – убеждена Ингрид.
В школе тоже требуется самостоятельно принимать некоторые решения. Так, в какой-то момент Фредерика решила, что раз в неделю она будет пропускать занятия. И это не было расценено как обычный каприз. По мнению Ингрид, возможность принимать такого рода решения – это предварительное условие, которое необходимо для последующей независимой жизни.
В своем выступлении госпожа Кёрнер не раз возвращалась к вопросу о том, как важно родительским и правозащитным организациям постоянно и целенаправленно работать с властями. По ее словам, реальные изменения в законодательстве и в их практическом воплощении в Германии произошли по прошествии многих лет такой работы. Так, для принятия в 2009 году закона о трудоустройстве людей с тяжелыми формами инвалидности, которого с 1992 года добивались родительские объединения, потребовалось 17 (!) лет.
Псковский опыт «учебной квартиры»
Масштабный пилотный проект разработки российских моделей поддерживаемого проживания вот уже несколько лет проводится тремя организациями: Псковским региональным общественным фондом поддержки инвалидов (ФПИ), в который входят Центр лечебной педагогики и Производственно-интеграционные мастерские для инвалидов; Ассоциацией родителей детей-инвалидов г. Владимира «Свет» и московским РБОО «Центр лечебной педагогики» при поддержке международной гуманитарной организации Handicap International.
Сегодня мы расскажем об одном из успешных проектов – «учебной квартире» Псковского центра лечебной педагогики. Познакомиться с этим проектом нам – главному редактору журнала «Синдром Дауна. XXI век» Н. А. Урядницкой, и мне, Н. С. Грозной, – удалось благодаря гостеприимству и открытости руководителя и сотрудников этой организации. Об истории и развитии псковского ЦЛП можно рассказать много интересного, но сегодня мы ограничены рамками темы – проектом «Социальные инновационные подходы к подготовке молодых людей с тяжелыми умственными и психофизическими нарушениями к автономной жизни». Лучше всего представить этот проект могут сами его разработчики, сотрудники ЦЛП: учитель Е. А. Виноградова, социальный педагог А. Г. Нестерова и директор А. М. Царев. Приводим их рассказ с некоторыми сокращениями.
Работа по проекту началась с изучения опыта сопровождаемого проживания в России, а также за рубежом – в Германии и Голландии. Выяснилось, что основными тенденциями развития в Западной Европе были:
- разукрупнение интернатных учреждений;
- предоставление квартир, домов или их частей для жизни людей с тяжелыми нарушениями развития на условиях аренды или собственности;
- создание рынка социальных услуг для сопровождения проживания лиц с тяжелой инвалидностью.
С учетом собранных сведений мы определили для реализации проекта в Пскове приоритетные задачи: разработать и апробировать модель подготовки к самостоятельной жизни молодых людей с тяжелыми нарушениями развития, опираясь на инновационный европейский и российский опыт, и разработать концепцию службы сопровождаемого проживания лиц с тяжелыми нарушениями развития в Пскове.
При ФПИ было создано Отделение учебного проживания, штат которого включал трех социальных педагогов и психолога. На средства евангелической церковной общины «Вассенберг» (Германия) мы приобрели трехкомнатную квартиру в обычном жилом доме.
Квартира и подъезд дома были адаптированы к особым потребностям молодых людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата: в подъезде был сооружен пандус, в квартире совмещен санузел; ванна была заменена на душевую кабину, в санузле установлены поручни. Квартиру оборудовали мебелью и оснастили бытовыми приборами: микроволновой печью, кухонным комбайном, электрическим чайником и др.
К началу лета 2009 года в Отделении учебного проживания прошли обучение 30 молодых людей в возрасте от 18 до 36 лет с серьезными нарушениями развития разной степени тяжести. Мы называем их студентами. Все они посещают Производственно-интеграционные мастерские для инвалидов г. Пскова.
Обучение самостоятельной жизни в квартире проводилось курсами. Длительность одного курса в подавляющем большинстве случаев составляла 3-5 месяцев.
Чтобы подготовка к самостоятельному проживанию не ограничилась рамками учебной квартиры, она не прекращалась также в условиях родительского дома и в мастерских, где работали студенты. Поэтому были выделены два основных направления психолого-педагогической работы: собственно обучение студентов и консультативно-методическая работа с семьями.
Обучение строилось следующим образом.
На первом этапе мы проводили отбор студентов, знакомили персонал проекта с кандидатами и с их семьями, рассказывали о целях и условиях проекта.
Участников проекта и комплектование учебной группы мы производили с учетом желания молодых людей, готовности их родителей или опекунов к сотрудничеству, согласия студентов и их родителей (опекунов) вносить финансовый вклад в проект (за счет пособия по инвалидности оплачивать коммунальные расходы, питание и приобретение необходимых расходных материалов).
Группа формировалась из студентов разного пола (по двое юношей и девушек) с учетом психологической совместимости, а также уровня их самостоятельности и того, насколько они нуждаются в помощи. В состав группы были включены молодые люди с разной степенью самостоятельности, различными физическими и умственными способностями.
На втором этапе происходило оформление необходимой документации.
Третий этап – собственно процесс обучения самостоятельной жизни, который проводился по трем направлениям деятельности:
- бытовая (обучение уборке квартиры, приготовлению пищи, уходу за вещами, осуществлению гигиенических процедур, проведению элементарных финансовых расчетов и планированию своего бюджета, осуществлению коммунальных и других платежей, покупок);
- социально-коммуникативная (развитие межличностных отношений, ориентация в социальном пространстве, усвоение общепринятых норм и правил);
- досуговая (обучение выбору и организации свободного времени, формирование потребности и умения посещать общественные места, ходить на прогулку, выезжать за город и т. д.).
При выборе режима мы взяли за основу общепринятый для большинства взрослых людей повседневный ритм: утром и днем по будням – работа, вечером – отдых и бытовые дела по дому, по выходным дням – отдых дома и в других местах.
С понедельника по пятницу после работы студенты приезжают в учебную квартиру на общественном или специальном транспорте, где их встречают социальные педагоги. После работы, а также утром, до ухода на работу, студенты учатся всему, что необходимо человеку в быту, для проведения досуга и т. п. Выходные дни студенты проводят с родителями, но на одну субботу в месяц они остаются в отделении поддерживаемого проживания, учась организовывать свой досуг. Такой режим приближен к обычной жизни взрослых людей.
Важную роль играла продолжительность курса обучения: именно длительное проживание в учебной квартире позволяет скорректировать и закрепить навыки самостоятельной жизни.
На завершающем, четвертом этапе на каждого учащегося вновь составлялась характеристика, где отражались происшедшие изменения. Главным критерием эффективности обучения мы считали уровень усвоения необходимых навыков и уменьшение потребности в помощи со стороны.
Из трех направлений обучения наибольшее продвижение наблюдалось в плане бытовой деятельности. Лучше всего ребятам давались навыки уборки помещений. До начала проекта лишь отдельные студенты занимались уборкой дома, и качество уборки часто оставляло желать лучшего. К концу обучения 90 % студентов научились в сопровождении или самостоятельно выполнять отдельные виды работ по уборке помещения, половина из них способны теперь убрать квартиру самостоятельно. То же касается и навыков обработки продуктов питания и приготовления пищи, которые молодые люди стали применять и дома.
Более трети студентов научились самостоятельно одеваться и раздеваться, застегивать обувь, выбирать одежду по ситуации и погоде. У большинства ребят снизилась потребность в посторонней помощи при выполнении гигиенических процедур и уходе за вещами. Это отчасти объясняется и тем, что дома родители зачастую излишне опекают своего взрослого ребенка, не поддерживая его стремления к самостоятельности.
У всех студентов расширились представления о вариантах проведения своего свободного времени, они научились выбирать наиболее привлекательный для себя вид отдыха из уже знакомых.
До начала проекта у них имелся некоторый опыт пользования общественным транспортом, посещения магазинов и других общественных мест, но степень их самостоятельности в этом плане была очень низкой. Лишь три студента из всей группы участников проекта когда-либо участвовали дома в планировании бюджета, платили в сбербанке за квартиру. В конце курса обучения около половины студентов приобрели опыт оплаты коммунальных услуг, узнали, где и для чего это делается. Однако обучение планированию расходов, которое велось с тремя студентами, требует дальнейшей работы.
Любопытно отметить динамику настроений наших студентов в течение курса. Сначала они проявляли эмоции, близкие к эйфории, затем наблюдался спад, нежелание выполнять обычные обязанности по дому, после чего ребята входили в колею, а их мотивация поддерживалась с помощью системы жетонов, когда, накопив определенное количество жетонов за сделанную работу, студент получает индивидуальное вознаграждение (на тот момент, когда мы были в гостях у ребят, жетоны копились на поездку в Санкт-Петербург. – Н. Г.).
Следует отметить изменения в поведении, эмоциональном настрое, самооценке студентов. По нашим наблюдением и по мнению родителей, большинство молодых людей стали раскрепощеннее, увереннее в себе, некоторые из них начали более внимательно относиться к труду и чувствам окружающих.
К сожалению, приходится констатировать, что не всегда приобретённые навыки находят применение дома. Это связано как с особенностями развития самих студентов, так и с проявлениями гиперопеки со стороны родителей.
Работа отделения учебного проживания по завершении проекта не прекратилась. Отделение стало структурным подразделением МОУ «Центр лечебной педагогики», а его студентами остаются работники производственно-интеграционных мастерских.
Вместе с тем остается нерешенной проблема сопровождаемого проживания инвалидов, родители которых более не могут обеспечивать им сопровождение в условиях своего дома. Остается надеяться, что разработанная концепция службы сопровождаемого проживания людей с тяжелыми нарушениями развития все же начнет реализовываться в Пскове в ближайшее время.
Не мешайте своему ребенку стать взрослым[1]
Три года назад 82-летний Аллен Трейнер и его 79-летняя супруга Мэрилин приняли непростое решение поместить своего сына Бена с синдромом Дауна, которому на тот момент был уже 41 год, в дом группового проживания, который курирует Arc – крупнейшая американская организация поддержки людей с интеллектуальными нарушениями. Решившись на этот шаг, родители очень волновались о будущем своего сына. Мэрилин Трейнер рассказала о том, как её семья пережила расставание с Беном.
– Ну пожалуйста, ну заберите меня домой! Я хочу домой! Ну пожалуйста! – со слезами в голосе умолял Бен по телефону на следующее утро после того, как его против воли перевезли в дом группового проживания. Я и сама еле сдерживала рыдания и уже была готова забрать сына домой. Но все же не сделала этого и постаралась утешить Бена. Я говорила, что у него появятся замечательные друзья и будет интересная жизнь; я объясняла, что здесь он сможет стать взрослым, независимым человеком. Бен немного успокоился, а я взяла себя в руки и отправилась в бассейн, где мои слезы смешались с водой.
Я уже много лет убеждала себя в том, что Бену пора покинуть родное гнездо, как это сделали ранее его брат Дуглас и сестры Энн и Клэр. Я рассуждала о плюсах жизни в доме группового проживания для людей с особенностями развития. Мой муж Аллен был солидарен со мной. Однако предпринимать конкретные шаги в этом направлении я не спешила.
Бен тоже изо всех сил старался оттянуть наше решение. Он отказывался обсуждать эту тему и слышать разговоры, в которых фигурировали слова дом группового проживания, а если мы все-таки пытались втянуть его в диалог, сын просто затыкал уши и уходил.
Однако когда мы с мужем вышли на пенсию, нас внезапно настигли серьезные проблемы со здоровьем: у Аллена нашли рак. Это известие ударило нас как обухом по голове. Необходимо было срочно принять все меры к тому, чтобы на наших старших детей не лег непосильный груз ответственности за Бена, которого они, кстати сказать, всегда очень любили.
Бен числился в списке организации Arc округа Монтгомери вот уже 20 лет, но до 2005 года мы всё не подтверждали его статуса. Оглядываясь назад, теперь я понимала, что было бы гораздо проще, решись мы на его переезд раньше.
В начале мая нам сообщили, что оплачивать переезд Бена будет государство. Так совпало, что в это время мы нашли симпатичный дом группового проживания неподалёку от нас. Стив Коэн, руководитель нескольких таких домов, пригласил Бена на ужин, чтобы тот познакомился с двумя своими будущими соседями и социальным педагогом, который находится в доме с подопечными всю неделю. Однако Бен не выказал никакой радости. Уже через час после приезда он позвонил нам и попросился домой.
Ещё несколько визитов в другие дома были столь же краткими.
Накануне намеченного нами переезда сестры Бена, Энн и Клэр, пригласили его вместе поужинать. Они хотели смягчить брату известие о предстоящем отъезде. Бен выслушал их и тихо загрустил. По дороге домой сёстры сказали Бену, что завтра поведут его завтракать в любой выбранный им ресторан. Но сообщить Бену, что после завтрака он уже не вернется домой, у сестер не хватило духу. Все мы не могли отделаться от ощущения, что предаём Бена.
Есть вещи, о которых лучше ничего не знать заранее.
Оказалось, что первый день в дом группового проживания был для Бена очень тяжелым. Он отказывался входить в дом, и, чтобы немного успокоить его, пришлось принести воды и сока. Энн и Клэр быстро ушли, чтобы не давать брату надежд. Последнее, что увидела Энн через окно машины – это как Бен сидел на бордюре и рыдал. Дочь тоже не выдержала и расплакалась.
Нам посоветовали не навещать Бена в течение первого месяца, чтобы сын привык к новым условиям. Однако по воле случая мы нарушили это обещание уже через пару недель. Дело в том, что с утра Бен работал на полставки в магазине, потом его отвозили в Центр для людей с особенностями развития, а ночевать он отправлялся в дом группового проживания. Машина, которая должна была забрать сына из магазина, задержалась, и нам позвонили с просьбой забрать Бена с работы. Мы сразу предупредили сына, что потом он поедет в свой новый дом.
– Я в курсе, – ответил Бен, помахал нам на прощание и направился в здание Центра. Он был абсолютно спокоен! Мы с Алленом озадаченно переглянулись: неужели это наш Бен, который всего пару недель назад рвался домой и рыдал, как малое дитя?
Да, все было именно так! Бен довольно скоро понял, что все не так уж и плохо. У него появились собственная ванная и гостиная, спальня и телевизор, а кроме того, новые приятные соседи и друзья, и еще социальный работник – помощник, с которым у него сложились прекрасные отношения. А главное – у него появилось чувство независимости от родителей, которые всю жизнь опекали и держали его за большого ребенка.
Теперь мы благодарны судьбе. Мы осознали, что надо было отпустить Бена в свободное плавание гораздо раньше. Ведь дети вырастают и покидают родное гнездо – и это совершенно естественно.
Каждый вечер часов в восемь, перед тем как лечь спать, наш сын звонит нам. Но однажды он позвонил на час позже. Я поинтересовалась, где он был.
– У меня были дела, – ответил он, – но теперь я уже дома!
Перевод М. Л. Шихиревой
[1] По материалам газеты «The Washington Post, 3 апреля 2008». Печатается в сокращении.
