Как это быть мамой солнечного сына с синдромом Дауна

Я очень долго откладывала написание этой статьи. Это очень тяжело сказать: "у нашего сына синдром Дауна". Сердце сжимается, а из глаз вырываются слёзы. Вместо синдрома я чаще использую слова "солнечный" или "особенный". Конечно, ситуация от этого не меняется, но выдавить из себя синдром очень сложно. Но мне пора об этом рассказать, пора смириться и двигаться дальше, бороться с тем, что победить невозможно. Мне пора рассказать о том, как это быть мамой солнечного сына с синдромом Дауна.

Я частенько вспоминаю интервью с самым известным человеком с синдромом Дауна в Европе - Пабло Пинеда. Я попробую пересказать его своими словами - "...Не стоит называть нас больными. Мы не больны. Мы просто другие... Все люди отличаются друг от друга... У нас есть ограничения, но так же много ограничений есть и у обычных людей. Вы ведь не Наоми Кэмбэл (не красавица). У каждого свои ограничения. Мы такие же люди, как остальные, со своими ограничениями...". 

У моего сына в каждой клетке одна лишняя 21-я хромосома, которая ограничивает его возможности и перспективы. Он никогда не будет пилотом авиалайнера, победителем олимпийских игр, известным шахматистом, топ менеджером и его, навряд ли, возьмут на вакансию водителем автобуса. Большая часть ограничений связана не с этой лишней хромосомой, а с тем как наше общество воспринимает особенных людей. Возможность повысить шансы на нормальную жизнь людей с синдромом Дауна - это показать обществу, какие они на самом деле. Не идеализируя, не рассказывая сказки и легенды, а показывая какие они на самом деле, люди с лишней 21-ой хромосомой. Для этого я и решила создать этот блог MySunnyStory - моя солнечная история. Это блог, где моя семья будет рассказывать о жизни нашего ребёнка с синдромом Дауна.

Он выглядит как обычный ребёнок

Когда мои знакомые и друзья узнают о нашем диагнозе, то первое, что я обычно слышу "он выглядит как нормальный". Да, у Вадима мало внешних проявлений синдрома Дауна, но они есть. Солнечные дети отличаются друг от друга. Есть несколько классических внешних признаков, но у конкретного ребёнка таких признаков может быть меньше или больше. Например, у Вадима маленький нос и рот, язык великоват, раскосые глаза, большое расстояние между первым и вторым пальцами на ногах. Есть моменты и фото, когда признаки синдрома бросаются в глаза.

Хотя обычно окружающие не замечают ничего особенного в Вадиме. Особенно, когда у него хорошее настроение и он охотно раздаёт улыбки. Любопытно наблюдать, как очень серьёзные люди тают перед очарованием нашего солнечного мальчика и начинают улыбаться в ответ. В такие моменты мне кажется, что мир стал добрее и ярче.

Главная особенность Вадима - он любит улыбаться и радоваться жизни.

Чтобы вызвать его улыбку нужно не так уж много! Он радуется вниманию окружающих, улыбкам, купанию, прикосновениям, возможности свободно поползать и дотянуться до чего-то шелестящего...

Почему возникает синдром Дауна?

Ещё в 1866 г. врач Джон Лендон Даун описал группу людей, у которых наблюдались похожие признаки (симптомы) и физиологические особенности. Тогда ещё никто не знал, что причиной синдрома является трисомия - дополнительная хромосома. Каждая клетка человека в норме содержит 46 хромосом (23 пары). У людей с синдромом Дауна в клетках тела на одну хромосому больше - 47. Эта дополнительная хромосома и обуславливает характерные физиологические особенности синдрома Дауна. Как-нибудь я напишу более подробную статью по этому вопросу.

Как часто рождаются дети с синдромом Дауна?

Таких деток много. Статистические данные говорят, что в мире каждый 700 ребёнок рождается с синдромом Дауна. До недавнего времени подавляющее большинство детей с синдромом Дауна попадали в детские дома и обычные люди крайне редко встречали их на улице, на детских площадках, в магазинах, в кафе. Солнечных людей запирали в спец учреждениях, подальше от глаз общества. Последние годы большинство родителей забирают своих деток с синдромом Дауна домой, оставляют в семье.

Дети с синдромом Дауна есть у таких известных личностей как певица Лолита, писательница Ирина Хакамада, актриса Эвелина Блёданс.

Знала ли я, что у меня будет особенный ребёнок?

Нет, не знала. Во время беременности я делала скрининг-тест на хроматические нарушения и результаты анализа были хорошие. Мы с мужем ждали вполне нормального ребёнка. Но чувствительность такого теста - 69% (т.е. вероятность ошибки 31%).

Когда Вадим родился, педиатр сразу сказал нам, что подозревает синдром Дауна. Мы с мужем долго отказывались от проведения анализа на кариотип (на хромосомный набор). Нам казалось, что это просто невозможно. Результаты мы получили в октябре, когда Вадиму было почти 5 месяцев.

Шок, это мягко сказано. Ощущение нереальности происходящего и какая-то безысходность.

Что дальше?

Это не лечится. Нельзя взять и убрать лишнюю хромосому из всех клеток. Современная наука не может дезактивировать этот лишний генетический материал. Можно только уменьшить влияние трисомии, путём постоянных тренировок и занятий, регулярного контроля состояния здоровья и созданием социального окружения. Таким деткам очень важно расти и развиваться в окружении семьи и обычных детей. Наблюдения показали, что совместное обучение обычных детей и детей с синдромом Дауна позитивно влияет и на тех, и на других.

В Киеве есть благотворительная организация "Даун Синдром", которая помогает таким семьям как наша. Специалисты центра осмотрели Вадима, дали ряд рекомендаций и выдали очень подробные информационные материалы, которые нам помогли разобраться, как дальше развивать нашего солнечного мальчика.

Он уже должен ходить.

Я довольно часто слышу от знакомых фразы, которые начинаются с "он уже должен". Вадим ничего не должен. Из-за ряда физиологических особенностей, Вадиму тяжело держать равновесие. Ему уже 1 год и 3 месяца, и он самостоятельно не ходит. Он охотно пляшет вокруг дивана или кровати, когда есть надёжная опора. Но стоять без поддержки он не может. Когда он начнёт ходить, я не знаю. У нас сейчас в приоритете научится правильно ползать и в этом Вадим потихоньку добивается успеха. Я радуюсь его достижениям и стараюсь не обращать внимания на "он уже должен".

Зачем я пишу об этом?

Самое тяжёлая задача коммуникационной компании - изменить отношение к чему-либо. И я берусь за эту задачу. Чем больше людей будет знать об особенностях детей с синдромом Дауна, чем больше беспочвенных мифов получится разрушить, тем лучше наше общество будет принимать солнечных людей, тем добрее мы все станем, тем больше будет улыбок в нашей жизни.

Помогите нашему голосу звучать громче. Давайте будем говорить о детях с синдромом Дауна, говорить о их особенностях и о том, насколько они любвеобильны и улыбчивы. Как они тянут ручки к родителям, как они прячутся на груди у мамы, когда им страшно, как они радостно машут ручкой "привет".

Нам, таким семьям как наша, нужна помощь каждого, кому хочется улучшить отношение к улыбчивым солнечным детям, дать им возможность развиваться, общаться и жить максимально полноценной жизнью.