В 2005 году Аллен и Мэрилин Трейнер приняли непростое решение поместить своего 41-летнего сына Бена с синдромом Дауна в дом группового проживания. Аллен Трейнер, которому на тот момент было 82 года, и его жена, которой было 79, волновались о будущем своего ребёнка. Рассказ Мэрилин о том, как семья пережила расставание с Беном, был напечатан спустя три года в газете «Вашингтон пост».
«Ну пожалуйста, пожалуйста, заберите меня домой! Я хочу домой… Пожалуйста!» – тихо умолял Бен по телефону на следующее утро после того, как он, сильно упираясь, переехал в дом группового проживания. Он всхлипывал, и я с трудом сдерживала свои рыдания. Я уже была почти готова забрать его и привезти домой. Но, конечно, я этого не сделала. Я попыталась утешить его, рассказывая, какие замечательные у него появятся друзья, как много весёлого ему предстоит, каким он станет независимым. Он немного успокоился, мы распрощались, и я отправилась туда, где могла найти утешение, – в наш местный бассейн. Там мои слёзы смешаются с водой, и их никто не увидит.
Я годами раздумывала о том, что пора и Бену покинуть родное гнездо, как это сделали некогда его брат и сёстры – Дуглас, Анна и Клэр. Я рассказывала всё, что узнавала о плюсах самостоятельной жизни в доме группового проживания, особенно для людей с особенностями развития, например синдромом Дауна, как у Бена. Мой муж Аллен считал, что Бену уже давно пора отправиться туда. Я соглашалась, но не спешила предпринимать реальные шаги, идя на поводу у своих чувств.
Бен делал всё, чтобы мы подольше откладывали принятие этого решения. Он отказывался от любых разговоров, в которых фигурировали слова «дом группового проживания», а когда мы всё-таки пытались втянуть его в диалог, просто затыкал уши и уходил.
Так как же случилось, что 11 июня 2005 года Бен, которому на тот момент было уже 38, всё-таки перебрался в дом группового проживания? Свою роль здесь сыграли два фактора: то, что мы с мужем стали пенсионерами, и проблемы со здоровьем. У Аллена обнаружили рак, это ударило нас как обухом по голове, и мы поняли, что необходимо срочно действовать, чтобы груз ответственности за Бена не свалился на Дугласа, Клэр и Энн. Здесь я хочу отметить, что дети всегда очень любили Бена и много о нём заботились. Он всегда был для них младшим братишкой.
Бен числился в списке организации Arc (Ассоциация граждан с интеллектуальными нарушениями) округа Монтгомери вот уже 20 лет, но до 2005 года мы всё не подтверждали его статус. Мы много раз пытались обсудить переезд. Бен совершенно не хотел принимать в этом участие. Он уходил из комнаты с криком: «Нет, нет и нет!» Оглядываясь назад, я понимаю, что ему было бы гораздо проще, если бы он переехал раньше.
В начале мая нам сообщили, что оплачивать переезд Бена будет государство, и неожиданно оказалось, что один симпатичный домик группового проживания имеется неподалёку от нас. Стив Коэн, руководитель нескольких таких домов, принадлежащих Arc, пригласил Бена на ужин в этот домик, чтобы он заодно познакомился с двумя своими будущими соседями и социальным педагогом. Бен оказался, должно быть, самым унылым гостем, когда-либо пересекавшим порог этого гостеприимного дома. Уже через час после приезда он позвонил нам и попросился домой. За этим последовало ещё несколько столь же кратких визитов в другие дома.
Вечером накануне переезда Энн и Клэр взяли Бена с собой поужинать. Они постарались как можно мягче сообщить ему о том, что на следующий день ему предстоит отъезд. Бен повесил нос, но не сказал ни слова. По дороге домой сёстры пообещали, что наутро поведут его завтракать в любой ресторан, который он выберет. Единственное, чего ему не сказали, – это что после завтрака они отведут его уже в новый дом. Мы все никак не могли отделаться от ощущения, что мы предаём Бена.
Всё шло по плану. Утром я наблюдала, как машина, в которой ехали Бен и сёстры, завернула за угол, за тот самый угол, где, будучи маленьким мальчиком, он ожидал школьного автобуса. Как только машина скрылась за поворотом, Аллен и Тайлер Хендерсон – наш внук – собрали вещи Бена и отнесли их в дом группового проживания. Когда они ушли, я поднялась в комнату Бена, села на его кровать и дала волю слезам.
Есть вещи, узнавать о которых лучше задним числом, через какое-то время после того, как они произошли. Первый день Бена в новом доме можно отнести именно к таким вещам.
Стояла невыносимая жара. Бен отказывался входить в дом, и Стиву пришлось вынести ему воды и даже пойти с ним в киоск за газировкой. В какой-то момент, крича и размахивая руками, Бен случайно заехал Стиву локтём по носу. Энн и Клэр к этому времени уже ушли, чтобы не давать брату надежд на возможность вернуться домой. Последнее, что увидела Энн через окно машины, – это как Бен сидел на бордюре и рыдал. Девушка тоже не выдержала и разрыдалась.
Стив посоветовал нам не навещать Бена в течение ближайшего месяца, чтобы у него была возможность привыкнуть к новым условиям. Однако через две недели мы невольно нарушили это обещание. Машина, которая должна была забрать его из магазина «Giant Food», где он работал на полставки, и отвезти в Центр для людей с особенностями развития, не приехала, и нам позвонили оттуда с просьбой забрать Бена. По дороге мы сразу предупредили его, что потом его отвезут обратно в его новый дом.
«Я в курсе», – ответил Бен, помахал нам на прощание и направился в здание Центра. Само хладнокровие. Мы с Алленом озадаченно переглянулись. Неужели мы видим перед собой того самого парня, который всего пару недель назад психовал и ревел, как малое дитя?
А дело в том, что в какой-то момент Бена осенило, что всё идёт не так уж плохо. У него появилось множество новых, только ему принадлежащих вещей – собственная ванная, гостиная, спальня, телевизор, а кроме того, новые приятные соседи, социальный работник, с которым у него сложились прекрасные отношения, друзья. А главное – чувство независимости от родителей, которые вечно заставляли его делать то, что они считают нужным.
Мы поняли, как нам повезло, и очень благодарны нашей судьбе. Нам – вернее, мне – следовало бы отпустить Бена в свободное плавание гораздо раньше. Дети вырастают и покидают родное гнездо – и это естественный ход событий, обычный этап взросления.
Каждый вечер в 8 часов, перед тем как лечь спать, Бен звонит нам. Однажды он позвонил на час позже. Я поинтересовалась, где он был. «У меня были дела, – ответил он, – но теперь я уже дома».
.jpg)
.jpg)
