«Я учусь быть взрослым!» Творческие мастерские как способ развития субъектности людей с синдромом Дауна

Творческие мастерские как способ развития субъектности людей с синдромом Дауна

С 2016 года фонд «Даунсайд Ап» реализует программы всесторонней поддержки подростков и взрослых с синдромом Дауна. За годы работы был накоплен большой опыт наблюдений за процессом личностного развития и роста участников программ. Однако, говоря о взрослении человека с синдромом Дауна, мы можем подразумевать очень разные проявления. В чем же они выражаются?

Проект «Я учусь быть взрослым: творческая и социокультурная активность как способ эмоционального и социального взросления людей с синдромом Дауна [1] фонд «Даунсайд Ап» реализует в течение 2022–2024 гг. Проект посвящен развитию эмоциональной и социальной зрелости и субъектности у подростков и молодых людей с синдромом Дауна через занятия в творческих мастерских[2], а также через группы психологической поддержки и индивидуальные психологические консультации, социокультурные и иные мероприятия, которые организует Даунсайд Ап. Для того чтобы лучше понимать ход реализации проекта и отслеживать его результаты, Отдел стратегий Даунсайд Ап проводит комплексное социологическое исследование[3], состоящее из двух этапов: на старте проекта (начало 2023 года) и финише (начало 2024 года).

На первом этапе исследования проводится серия интервью с педагогами творческих мастерских, с подростками и молодыми людьми с синдромом Дауна, вовлеченными в проект, а также их родителями. В данной статье мы изложим итоги этой части исследования, представив оценку ситуации, ожидаемые результаты и механизмы их достижения с точки зрения педагогов творческих мастерских Даунсайд Ап. Далее в ходе традиционного ежегодного опроса семей-благополучателей фонда «Даунсайд Ап» будут собраны количественные результаты, отражающие стартовые показатели проекта. А через год с этими же участниками снова будет проведена серия интервью о результатах проекта, которые, надеемся, удастся подтвердить количественными показателями ежегодного весеннего опроса семей (весна 2024 года).

Зрелость, взрослость, субъектность

Зрелость, взрослость и субъектность – близкие, но не тождественные понятия. Сегодня в психологии не существует однозначного представления об их сущности и наполнении[4]. В рамках исследования были приняты следующие трактовки этих концептов.

Взрослостьописывает скорее физиологический, социальный и юридический статус человека и часто используется в привязке к биологическому возрасту. Взрослость подразделяют на хронологическую (по возрасту), психологическую, социальную, юридическую и т. п.

Психологическая взрослость (в этом смысле она является синонимом зрелости) в большей степени отражает качество и уровень психического развития человека, предполагает готовность и способность личности к наиболее эффективному решению жизненных задач[5]. Личностная зрелость, кроме личностных качеств, связана с ценностно-смысловой сферой, отношением личности к себе и своему жизненному контексту (сформированная самоидентичность) и рядом других факторов[6]. Личностная зрелость является динамичной, ее структура меняется на разных этапах развития взрослого человека.

Субъектность выступает одним из показателей личностной зрелости. Она является одновременно и системообразующей категорией зрелости, и условием ее формирования[7]. В современной психологии под субъектностью понимается системное, интегральное качество личности, которое возникает на определенном уровне ее развития и подразумевает способность к самостоятельному жизнетворчеству и производству изменений в мире и в самом себе[8]. Этот процесс предполагает формирование у человека следующих качеств:

• самоактуализация, способность к развитию – стремление к наиболее полному выявлению и развитию своих личностных возможностей;

• автономность (самостоятельность);

• самодетерминация – постановка и решение задач, определение приоритетов, способность делать выбор, определение своей позиции по отношению к решаемым задачам, к миру, людям и самому себе, наличие мотивации, ценностей и смыслов;

• рефлексивность – способность анализировать самого себя, выявлять мотивы собственных поступков;

• саморегуляция деятельности и поведения – наличие волевого компонента;

• ответственность – осознание последствий своих поступков;

• осознанная активность – активность, выходящая за пределы удовлетворения базовых потребностей и направленная на достижение целей в значимой деятельности и взаимодействии с другими;

• признание самоценности себя и других – осознание себя и других в качестве субъекта и уникальной личности;

• способность к интеграции с другими, к выстраиванию социальных связей, открытость, соблюдение границ;

• целостность, системность – комплексное, равномерное развитие всех указанных свойств.

По мнению возрастных психологов, результативность процесса развития субъектности у детей и подростков зависит от способа организации образовательного процесса. Наиболее эффективными являются активные, деятельные методы, основанные на творческом осмыслении учебного материала в сочетании с собственным опытом обучающихся (организация дискуссий, выступления, участие в деловых, имитационных играх, выполнение проектных и творческих заданий)[9].

По мнению Л. Выготского, искусство является средством социальной компенсации для человека с инвалидностью, поскольку художественная деятельность открывает возможности для преодоления ограничений посредством выражения эмоций и чувств во взаимодействии с другими людьми, а также повышает самооценку и уверенность в себе[10].

Прикладные исследования по этой теме, основанные на опыте работы с людьми с синдромом Дауна, показывают эффективность использования творчества, театра и арт-терапии для развития умений и навыков у людей с синдромом Дауна, а также для улучшения качества их жизни.

Так, в работе Mu-Chien Tsai «Art Therapy Interventions for Individuals with Down Syndrome»[11] представлен обзор опубликованных исследований, посвященных арт-терапевтическим методам работы с людьми с синдромом Дауна. В качестве важнейших выводов автор отмечает, что у людей с синдромом Дауна имеются интеллектуальные и коммуникативные трудности; при этом методы развивающей и поведенческой арт-терапии и тактильные художественные материалы особенно подходят для работы с людьми с нарушениями развития и демонстрируют свою эффективность в росте самовыражения, улучшении социальных навыков, повышении самооценки и стимулировании когнитивного развития этих людей.

Основные показатели субъектности у людей с синдромом Дауна

В рамках проводимого исследования перед педагогами творческих мастерских Даунсайд Ап были поставлены задачи осмыслить свой опыт наблюдения процесса взросления воспитанников. Респонденты размышляли о таких важных понятиях, как «субъектность человека с синдромом Дауна», «эмоциональная и социальная зрелость человека с синдромом Дауна», «самостоятельность (социальная самостоятельность)», «взрослость». Одной из важных задач была конкретизация этих понятий – определение, в чем именно они выражаются.

По мнению педагогов, ключевыми показателями субъектности людей с синдромом Дауна являются следующие личностные характеристики:

• Осознание себя отдельно взятой личностью (не в связке с родителями).

Большинство педагогов отметили, что сепарация от родителей – самая большая проблема как для самих взрослеющих людей с синдромом Дауна, так и для их родителей. Большинство ребят (в связи с интеллектуальными и физическими нарушениями) нуждаются в опеке даже во взрослом возрасте. При этом развитие самостоятельности в разных проявлениях: выбор любимого дела, самостоятельность в быту, мобильность (передвижение по городу, путешествия), в идеале – автономное проживание (не с родителями) – существенно повышает субъектность людей с синдромом Дауна.

«Люди с синдром Дауна очень прикреплены к родителям, и процесс сепарации у них довольно сложен».

«Часто бывает, съездишь в какую-то поездку, спрашиваешь участника, что запомнилось, а отвечает [за него] родитель»[12].

• Осознание своих потребностей и наличие собственных интересов.

«Способность выявить свои потребности, адекватно оценить возможности их самостоятельного удовлетворения и при необходимости обратиться за помощью, понятно и исчерпывающе сформулировав запрос».

«Выражать свою человеческую позицию, в какой-то степени иногда вступать в конфликт».

• Умение делать выбор.

«Он понимает, что какое-то дело делать надо обязательно; другое он делать хочет, но не может; а есть то, что ему нравится, и он это с радостью делает».

• Ответственность за свой выбор.

«Осознание последствий своих поступков и поведение на основе этого осознания».

«Когда подросток или взрослый может отрегулировать “надо”, “хочу” и “могу”».

«Умение предугадывать риски и безопасно для себя и окружающих себя проявлять, принимать взвешенные решения и нести за них ответственность».

• Способность к интеграции (умение контролировать свое поведение и выстраивать коммуникацию с другими людьми, принимать других и понимать социальные нормы и границы).

«Эмоционально-волевой контроль, умение контролировать свое поведение и свою коммуникацию с другими людьми».

«Способность распознавать свои чувства, мысли, потребности и желания. Умение их ясно и экологично озвучить/проявить в коммуникации с другими или в своей собственной жизни».

«Понимание, что я не один в этом мире, что есть другие люди и иногда надо потерпеть, подождать».

«Понимать, что хорошо, что плохо, где мое, где чужое, эмоциональная чуткость».

• Рефлексия.

«Умение выразить свое мнение, переработать личный опыт».

• Владение социально-бытовыми навыками, которые позволяют человеку самому позаботиться о себе.

«Сходить в магазин, сделать бутерброд, следить за собой, помогать тем, кто проживает с ним рядом».

«Способность самостоятельно конструировать свой день».

• Умение действовать в незнакомых ситуациях, гибкость, адекватность.

«Адекватная и быстрая способность понять новую для них ситуацию, понять, что происходит, уметь сориентироваться, принять [новую] ситуацию».

Педагоги акцентируют внимание на различных подходах к развитию субъектности у людей с синдромом Дауна в сравнении с нейротипичными сверстниками: кто-то говорит о схожести процессов взросления и видит различие только в скорости прохождения тех или иных этапов развития, кто-то обращает внимание на принципиальные ограничения, обусловленные синдромом Дауна, а кто-то предпочитает говорить об особенностях, которые в разных ситуациях могут как замедлять, так и ускорять процесс развития субъектности.

«Взрослость человека с синдромом Дауна просто наступает позже, чем у нормотипичного человека, а выражается во всем том же, что и у любого другого».

«Потребности нейротипичных людей и людей с синдромом Дауна такие же, но у них есть специфика, которая иногда мешает, а иногда помогает достигнуть субъектности… У людей с синдромом Дауна может быть более широкий диапазон формирования определенного навыка или процесса. Возраст сепарации человека с синдромом Дауна от родителей может быть от 12 лет до 22–25 и т. д. У обычных людей тоже так бывает. Но все-таки есть специфика когнитивного развития, специфика развития эмоционально-волевой сферы (им нужно больше жизненных ситуаций для того, чтобы переработать, проанализировать свой опыт, не все люди с синдромом Дауна могут сделать причинно-следственный анализ, как обычные сверстники. Им может потребоваться либо больше времени, либо помощь взрослых».

Факторы субъектности

Среди факторов, которое определяют личностное развитие людей с синдромом Дауна, педагоги указали следующие условия:

• Психологический статус родителей и присутствие у них веры в своего ребенка. Наличие у родителей (особенно матерей) гиперопеки, тревожности, страхов, неготовность вовремя «отпустить», отсутствие веры в способность ребенка преодолевать жизненные трудности и т. п. принципиальным образом тормозят развитие субъектности. И наоборот, если родителям удается преодолеть негативные установки, принять ребенка таким, какой он есть, помочь ему построить перспективу развития, то это, безусловно, будет мотивировать ребенка двигаться вперед.

«[Родитель] всегда считает его маленьким, всегда нуждающимся в помощи и опеке, даже там, где она, может быть, и не нужна».

«Как правило, родители боятся сепарации, борются с ней, что усиливает стремление человека к сепарации. Детско-родительский конфликт естественен в природе. У наших детей малая сопротивляемость, у них мало ресурсов на это. Тех родителей, которые в состоянии видеть субъектность и радоваться этой субъектности, – единицы».

«У тех родителей, у кого произошла эта точка принятия или они максимально к ней близки, ребята более развитые именно в моменте самовыражения, в смысле того, что они способны делать выбор, принимать самостоятельные решения… Очень важна поддержка родителей на всех этапах, на которых только возможно, и это в будущем поможет ребенку».

• Социальный опыт, который предполагает разнообразие среды и активную вовлеченность взрослеющего человека во взаимодействие с окружающим миром.

«Случается, [вроде бы] у ребенка с синдромом Дауна богатый социальный опыт: в детский сад он ходит, на кружки, на концерты и т. п., а, с другой стороны, мы видим ребят, которые в этом социальном опыте находятся в статусе “чемодана”: его берут, везут, переставляют, он попадает в разные социальные ситуации, но в этом процессе не развивается его социальная мотивация, он не научается делать выбор, его никто не спрашивает, что ему нравится, что не нравится. А есть дети, у которых всего меньше, но они более самодостаточные».

• Общее здоровье человека с синдромом Дауна и уровень развития его коммуникативных навыков.

«Есть ребята, плохо говорящие или мало говорящие, но они чувствуют себя достаточно комфортно».

• Личные истории успеха человека с синдромом Дауна, самостоятельного успешного прохождения, проживания тех или иных жизненных ситуаций, собственные маленькие и большие победы.

«Из-за того, что ты постоянно попадаешь в ситуации, в которых ты в проигрыше, это лишает некоторой уверенности, а взросление, сепарация и самостоятельность, как мне кажется, увязаны на этой истории успеха».

• Наличие и обсуждение, проговаривание с взрослеющим ребенком картины его будущего, построение перспективы его развития, обозначение каких-то важных вех развития, открытый и честный разговор в семье и в ближайшем окружении.

«Если есть картинка возможного успешного будущего, перспектива взросления, самостоятельности, отдельности, если есть достижимые вехи развития, то взросление происходит гораздо спокойнее. Это дает возможность молодому человеку на что-то опираться, расти… Есть истории успеха, когда кто-то достигает каких-то вершин благополучия, – это, безусловно, нужно, но есть некий средний срез людей, не достигающих этих вершин, и для них, конечно, картина будущего должна тоже быть не такая глухая, не такая безнадежная».

• Инфраструктурные и социальные возможности на разных уровнях и в разных ситуациях, а также государственная поддержка и общественное принятие людей с синдромом Дауна.

«Общество тоже не знает, как себя вести правильно с человеком [с синдромом Дауна], занижая его возраст – он всегда маленький, он же “солнечный”, он же на уровне пятилетнего ребенка развивается, и, даже если ему 30 лет, я буду к нему именно так относиться».

«Качественная инклюзия – это опыт и для человека с синдромом, и для человека без синдрома. Это когда настолько качественные изменения происходят внутри всех участников, что это становится кирпичиком и взрослости, и успешности, и самостоятельности. Человек с синдром Дауна автономно не сможет зайти в общество и что-то там настроить, какие-то встречные движения должны быть».

Специфика подхода и организация работы в творческих мастерских фонда «Даунсайд Ап»

Творческие мастерские Даунсайд Ап – площадки социокультурного развития и взросления, личностного роста для молодых людей с синдромом Дауна. Здесь под руководством опытных педагогов, мастеров своего дела, участники создают качественные творческие продукты, при этом находясь в неформальной, поддерживающей, инклюзивной среде.

• Главная цель занятий – педагогическая: во главу угла ставится личностный рост обучающихся. При этом акцент делается на процессе свободной творческой активности, побуждающей к внутреннему раскрытию личности подростка во взаимодействии с другими, а также к плавному личностному прогрессу в собственном темпе.

«Главная наша задача – педагогическая: способствовать тому, чтобы ребята росли над собой, чтобы у них менялось самоощущение, мировосприятие, формировались взгляды на художественное произведение, чтобы они научились высказывать свое мнение и видеть собственные достижения».

«У нас в мастерской ребята приходят попробовать, иногда они сразу включаются, иногда сидят какое-то время, но при этом регулярно посещая занятия, и потом начинают включаться. Бывает и такое, что человек сам отсеивается, и в результате у нас в Театральной мастерской остаются те, кто в это вовлечен эмоционально».

• Индивидуальный подход к подросткам и молодым людям с синдромом Дауна, ориентация на особенности конкретного обучающегося и гибкость в оценке персональных результатов, исходящие из понимания, что у каждого из особых людей свой шаг, своя скорость и свои критерии успешности развития.

«Тут очень важно увидеть, что один сделает столько за год – и это кайф, а другой – вот столько, при этом ценность результатов [у обоих] равнозначна».

«У нас один ученик весь прошлый год сидел, прикидываясь ветошью, и в этом году не стал суперактивным, но тянет руку, пытается что-то записать, для него это явный прогресс».

• Принимающая и мотивирующая живая творческая среда, в которой каждый обучающийся может раскрыться и проявить себя подходящим для него способом, понаблюдать за другими, попытаться научиться работать сообща, в команде, и вместе делать общее дело. При этом такая среда не предполагает анархии, в ней есть свои, разделяемые всеми участниками, рамки и правила, которые ограничивают некорректное поведение участников.

«Когда приходит ребенок, особенно в младшей группе, на него не давят, он присутствует на занятиях, он встраивается в живую принимающую среду, он достигает успеха, потому что находится в среде, где его никто не обижает, все поддерживают».

«Когда мы соединили среднюю группу со старшей, то увидели, как половина средней стала более вовлеченно, более серьезно подходить к процессу…».

«Когда ребенок только пришел в Театральную мастерскую, он может баловаться, валяться, отвлекаться. Но со временем он видит, что основная часть коллектива его не поддерживает, и перед ним встает вопрос: зачем я сюда хожу? Ребята постепенно сами отвечают себе на него: да, я сюда прихожу, чтобы заниматься актерским мастерством. И после этого ребенок нацелен на работу».

• Партнерская позиция педагогов – педагог на занятиях в мастерских выступает в роли наставника, партнера (хотя и более опытного), работает с людьми с синдромом Дауна в формате «равный – равному». Для людей с особенностями развития это важный, ценный и новый опыт, потому что в семье и образовательных организациях они чаще встречают старших, которые находятся в позиции назидающего взрослого. А партнерские отношения на занятиях позволяют повысить открытость, мотивацию и творческий потенциал обучающихся, а также развить ответственность при выполнении своего участка общей работы. При этом педагоги остаются высокопрофессиональными специалистами, которые умеют найти подход к особым людям.

«Партнерство предполагает равенство отношений – это не поровну разделили, а каждый отвечает за свое. Этот уровень партнерства – уникальная вещь для наших мастерских, он задает субъектность».

• Обращение к интеллектуальному ресурсу людей с синдромом Дауна.

«Театральная мастерская пробуждает интеллект, апеллирует к интеллектуальному ресурсу детей. Это приближает их к субъектности, потому что субъектность предполагает критичность мышления, относительную свободу от рефлексов и автоматизмов, эмоциональную зрелость».

• Профессионализм с точки зрения мастерства (театрального или журналистского в работе с текстами, образами, визуальным рядом), постановка высоких целей и отсутствие послаблений к результатам в связи с синдромом Дауна.

«Мы стараемся с ребятами выстраивать отношения на равных, насколько это возможно, без скидки на синдром Дауна. В нашем устремлении есть желание сделать проект, который бы воодушевлял, вдохновлял, не давил бы на жалость и сострадание, а действительно мог претендовать на то, что это художественный продукт; чтобы они получали качественный результат, а не имитацию деятельности».

Оценка прогресса участников. Работа на перспективу

Для оценки прогресса участников творческих мастерских педагоги используют в своей работе следующие показатели:

• открытость и вовлеченность;

• интерес к теме занятий, ее самостоятельное развитие за пределами занятий;

• умение выполнять задачи, следовать инструкциям, придерживаться рамок обсуждения, отвечать на поставленный вопрос;

• наличие самостоятельной точки зрения и самопрезентация, умение формулировать свои мысли, чувства, позиции (логическое мышление, ясность, четкость, структурированность);

• проявление инициативы;

• самостоятельность в постановке задач и поиске их решений;

• упорство, настойчивость в решении поставленных задач;

• ответственность при выполнении заданий;

• анализ своих и чужих действий и поступков;

• эмоциональная устойчивость;

• навыки группового взаимодействия, коммуникативные навыки, здоровая конкуренция, работа в команде;

• рост профессиональных навыков (театральное мастерство, развитие образного, метафорического мышления, работа с текстами и визуальным рядом, информационная и цифровая грамотность, безопасность в сети и т. п.);

• бытовая самостоятельность.
  

Предполагается, что в ближайший год в рамках проекта педагоги будут вести листы достижений учащихся, которые помогут отследить индивидуальный прогресс каждого ребенка по названным выше показателям. Эти листы не только помогут самим педагогам яснее увидеть картину взросления и наращивания личностных навыков у участников мастерских, но и дадут возможность родителям ребят заметить и объективно оценить те или иные грани взросления своего ребенка.

Кроме педагогов, в рамках исследования были опрошены и сами участники творческих мастерских Даунсайд Ап, а также их родители. Всего в исследовании принял участие 21 молодой человек с синдромом Дауна в возрасте от 15 до 34 лет. Интервью каждого участника длилось 15–30 минут. Ребята отвечали на вопросы о своих привычках и предпочтениях, дружеских и семейных связях, об участии в творческих мастерских Даунсайд Ап, о том, как они принимают решения, как видят свое будущее, и о многих других непростых вещах. Это уникальный для России опыт вовлечения людей с синдромом Дауна в оценку проектов. Участие ребят в исследовании уже само по себе есть прекрасная демонстрация их субъектных качеств. Кроме того, это подтверждает базовый принцип Даунсайд Ап, согласно которому люди с синдромом Дауна не просто «объект» благотворительности, а полноценные участники программ на основе принципа «Ничего для нас без нас» («Nothing about us without us»).

Мы предполагаем, что ответы и размышления ребят о взрослении, самостоятельности и личностном росте будут интересны читателям, и планируем оформить их в статью в следующих номерах журнала «Синдром Дауна. XXI век».

[1] Проект реализуется с использованием пожертвований благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

[2] Театральная мастерская, группы «Медиалаборатория», «Мультипликация», лаборатория «Инклюзин».

[3] Объектом настоящего исследования являются только занятия в творческих мастерских Даунсайд Ап как наиболее цельная и системная активность по развитию субъектности у людей с синдромом Дауна среди всех, заявленных в грантовом проекте.

[4] Балянин К. Ю. Жизненный рост и зрелость взрослой личности. URL: https://www.b17.ru/blog/94667/?ysclid=lf86gt6ll2219890975

[5] Шляпникова И. А. Взаимосвязь эго-идентичности и личностной зрелости: автореф. дис. ... канд. психол. наук. Челябинск, 2010. 26 с.

[6] Шляпникова И. А. Структура личностной зрелости в период взрослости // Вестник ЮУрГГПУ. 2009. № 11.2. С. 232–244.

[7] Малиева Е. С. Особенности взаимосвязи личностной зрелости с различными конструктами структуры личности // Международный научно-исследовательский журнал. 2022. № 8 (122). URL: https://research-journal.org/archive/8-122-2022-august/10.23670/IRJ.2022.122.104

[8] Стахнева Л. А. Понимание субъекта и субъектности в современной психологии // Ученые записки Орловского государственного университета. Серия: Гуманитарные и социальные науки. 2010. № 1 (35). С. 345–349.

[9] Ленглер О. А. Субъектность человека: психолого-педагогические основы // Молодой ученый. 2012. № 11 (46). С. 440–442.

[10] Casarin S., Castanho M. I. S. Down syndrome and art: contributions of Vygotsky // Boletim Academia Paulista de Psicologia. 2026. Vol. 36, № 90. P. 31–47.

[11] Tsai M.-C. Art Therapy interventions for individuals with Down syndrome: master’s thesis. Herron School of Art and Design, Indiana University, 2015. 77 р. URL: https://scholarworks.iupui.edu/bitstream/handle/1805/6530/Thesis--Mu-ChienTsai.pdf

[12] Здесь и далее цитаты респондентов приведены в некотором сокращении и с минимальным редактированием.