«А ваш ребенок самостоятельный?» Порой этот вопрос может застать родителей врасплох. Ведь что такое самостоятельность ребенка с синдромом Дауна? Умение завязывать шнурки и убирать тарелку со стола? Или желание оставаться одному дома? А может, стремление самому решать, как одеться на прогулку или в школу? На вебинаре Даунсайд Ап, посвященном этой многогранной теме, мамы трех молодых людей с синдромом Дауна рассказали о том, считают ли они своих детей самостоятельными и как им удается справиться с тревогами по поводу их взросления1. А еще мы получили несколько писем, в которых родители написали, как помогают своим детям становиться самостоятельнее.
Тала Трацевская (Москва): «Ваня очень уверенный человек»
Ване сейчас 17, и уже несколько лет он самостоятельно передвигается по московскому метро. У него есть мобильный телефон, своя банковская карта. Он может один пойти погулять или сходить в магазин. А дома — приготовить простую еду, загрузить и разгрузить стиральную машинку, помыть полы. Уже сейчас Ваня спрашивает маму Талу, когда он сможет жить отдельно от нее.
Вот что рассказала Тала: «Конечно, ездить сам он начал постепенно, такая свобода не появляется в один миг. С раннего возраста, когда мы ехали куда-то вместе, я всё проговаривала: куда мы едем, какие правила в метро, в автобусе, как нужно себя вести и что делать в транспорте. Потом просила его вести меня, причем по самым разным маршрутам. Следующий шаг - он шел один впереди, а я – следом, но в отдалении, садилась в соседний вагон метро. Так Ваня и научился. А еще у меня просто не было возможности его везде возить, я работала. Пришлось искать варианты, и в первое время его сопровождала сестра. Но потом стало ясно, что такая опека Ваню тяготит. И он начал ездить самостоятельно.
Не знаю, отпустила бы я его так рано, если бы у него был другой характер. Ваня мыслит логически, он уверен в себе. Я за него волнуюсь, конечно, но понимаю, что каких-то бездумных действий он не совершит. Например, он долго просил меня купить ему телефон, чтобы одному пойти гулять в парк, а я все не покупала, откладывала. И однажды Ваня ушел гулять без разрешения, искали его потом с полицией. И кто тут виноват? Похоже, я! Потому что вовремя не поняла, что сын уже готов к самостоятельности – нужно было его только подстраховать, обозначить правила, границы. После этого случая мы договорились: если он уходит, то обязательно должен позвонить мне или написать. И эту договоренность он ни разу не нарушил».
Ваня на домашнем обучении. Это решение в семье приняли сознательно: и Ваня не изъявлял желания ходить в школу, и мама понимала, что такой режим позволит уделять внимание важным бытовым вещам, а еще — больше общаться, гулять, заниматься любимыми делами. Просто жить.
«У Вани есть любимые дела, в том числе рисование, которое с раннего детства его захватило, и до сих пор он много рисует, – рассказывает Тала. – У него есть уроки, минут по 20 в день. А в остальном Ваня сам планирует свой день. Он пробовал и пробует разные увлечения, ведь для ребенка важно увидеть, как много интересного есть на свете. Сейчас ему больше нравится гулять. А мне нравится, что жизнь сына не формальная: от завтрака до обеда и от обеда до ужина, с бесконечным «зависанием» в телефоне. Он живет так же, как я: у меня есть свои дела, которые мне интересны, и у Вани тоже. Вот это я и называю самостоятельностью».
Анастасия Даунис (Москва): «Я представила, что на ее месте обычная девушка 23 лет»
Даше 23 года. По Москве она сама не ездит, но желание быть самостоятельной и отделиться от родителей проявляет вовсю. У нее на всё есть своя точка зрения. Как справляется с этим ее мама Анастасия? Ведь и отпустить уже взрослую дочь хочется, и при этом остается тревога за ее жизнь, здоровье, круг общения.
«Бывает, мы начинаем спорить, и мне очень хочется “включить” родителя, который говорит: “нельзя”, “не надо”, “не делай это, делай то”, — признается Анастасия. – Ведь это самый простой путь. Но я смотрю на дочь, и меня остужает мысль: если бы передо мной стояла 23-летняя девушка без синдрома Дауна, она бы наверняка меня даже слушать не стала. Чего же я хочу от человека?! Пожалуй, всем родителям полезно принять мысль: любой человек, с синдромом Дауна или без него, должен иметь свое пространство. Я хочу иметь свои интересы, а Даша – свои. Это нормально. Но все равно мне приходится бороться со своим желанием постоянно что-то контролировать. Для нас злободневная тема – общение в интернете. Я узнала, что иногда Даша получает там неприятные сообщения, в том числе от незнакомых людей. И у меня был соблазн вмешаться, захотелось побольше узнать, как и о чем она общается в чатах. Я попросила у Даши разрешение заглянуть в телефон. Сначала она не согласилась: эти границы она охраняет очень жестко! Я не стала лезть в телефон без ее ведома, но тему не оставила. В какой-то момент дочь мне разрешила заглянуть, и когда я увидела, что Даша не ведется на провокации и отвечает достойно, то успокоилась. У меня появилось доверие к ней и ее сознательности».
А еще Анастасия отметила, что отделиться от ребенка можно только тогда, когда у мамы есть своя жизнь. Даже маленькому ребенку можно объяснить, что мама устала, ей нужно отдохнуть или сделать свои дела, а ты можешь чуть-чуть позаниматься сам. «Очень важно, чтобы мама уделяла время себе, была счастливой. Тогда и ребенок почувствует, что тоже имеет право на свою жизнь, – уверена Анастасия. – И у него постепенно проснется чувство собственного достоинства и желание делать что-то самому. Ведь для того, чтобы стать самостоятельным, ребенку нужен “воздух”: время и пространство, где его никто не трогает, не дергает, не указывает, не исполняет мгновенно все его прихоти. Мне кажется, только так можно двигаться к самостоятельности».
Юлия Лентьева (Москва): «Боимся, но отпускаем»
Филиппу 27 лет, кроме синдрома Дауна у него аутизм, и он идет по жизни своим путем. Это, однако, не мешает ему проявлять самостоятельность, в том числе два раза в неделю жить отдельно от родителей в квартире сопровождаемого проживания, а еще ездить в загородные лагеря. Тоже без родителей.
«Филиппу было лет 15, когда началось его самостоятельное проживание, – рассказывает его мама Юлия. – Мы с мужем почувствовали, что сыну нужно пространство, где он будет отдыхать от нас, а мы от него. С тех пор каждую неделю 3 дня и 2 ночи он проводит в квартире, со своими друзьями и педагогами. Оттуда ездит в мастерские, где он работает. И видно, что Филиппу такая жизнь нравится. Я считаю, что это и его победа, и моя.
А поездки в летние лагеря начались еще раньше, в школе: педагоги предложили взять Филиппа в лагерь, и мы согласились! Было ли нам страшно? Очень! И плакали тихонько, и заваливали педагогов сообщениями, вопросами. В поездках Филипп терялся, и не раз. Мне об этом потом рассказывали. Но я всё равно его отпускала. Боялась, но отпускала. Наш родительский страх за ребенка такой – его надо пережить, прожить. И не ждать: вот страх пройдет, тогда я отпущу ребенка. Надо бояться, но отпускать. Постепенно ребенок накопит собственный опыт жизни без родителей, и всем станет гораздо легче.
Конечно, люди с синдромом Дауна очень разные, у каждого свои особенности: состояние здоровья, характер, степень ответственности, волевые качества. И от этого зависит мера их самостоятельности, здесь нельзя своего ребенка ни с кем сравнивать. Например, Филипп не разговаривает, поэтому по городу он один не ездит. Но когда едет куда-то со мной в общественном транспорте, то всегда становится на соседний от меня эскалатор или садится на свободное место в другом конце вагона. И в этом тоже выражается его самостоятельность. В таких случаях я никогда его не одергиваю. Мне кажется, любому ребенку как можно чаще нужно давать возможность выбора и принимать этот выбор, если это не касается его безопасности».
Елена Джафарова (Казань): «Чувство удовлетворенности собой – это очень важно для 15-летнего подростка!»
Лизе почти 16. У нее интересная, наполненная событиями жизнь: учеба, спорт, искусство. Спортивные тренировки чередуются с репетициями в театре, соревнования – с выступлениями на сцене. Мама Лизы Елена Джафарова гордится успехами дочки, но понимает, что быть успешной и самостоятельной в бытовых делах для нее не менее важно, чем реализовывать себя в творческих и спортивных увлечениях. Поэтому Елена делает всё, чтобы Лиза становилась умелой маминой помощницей. Лиза может выполнять разную работу по дому и уже давно учится готовить. Елена совершенно справедливо рассудила: начинать обучение кулинарии лучше с любимых блюд, тогда у дочери будет стимул освоить секреты приготовления пищи. Вот что она рассказывает:
– Есть дети, которые любят конфеты, мороженки, пироженки. А есть дети, которые любят суп и салат. Моя дочь из тех, кто предпочитает второй набор. Скорее всего, именно по этой причине Лиза как-то незаметно и быстро научилась разогревать еду в микроволновке. Я просто показала ей, как это надо делать, и, когда очень захотелось есть, Лиза положила кашу и почищенные сосиски на тарелку и поставила греть, как это делала мама.
Первым супом, приготовленным Лизой, была лапша быстрого приготовления. Я просто не разрешила ей ее есть. А Лиза сходила в магазин, купила сок и Доширак. И приготовила. Таков дух противоречия, который живет в подростке…
Затем был салат из овощей: огурцы, помидоры и лук. Как истинный блогер, Лиза подготовила все ингредиенты, поставила телефон перед тарелкой. Огурцы большие и скользкие. Ломтики то получались слишком большими, то не резались вообще. На помощь пришла мама, показала, как пилить огурец ножом. Всё лучше, чем давить. Свое приготовление Лиза сопровождала пояснениями.
А еще раньше, чем салат, была выпечка, приготовленная на мастер-классе от главного ресторатора Татарстана в кафе «Алан Аш».
Под бдительным оком телекамеры дети раскатывали готовое тесто в колбаски и нарезали его на части. Затем обваливали в муке и раскатывали лепешки. Затем стали заправлять пирожки начинкой. Из оставшегося теста сделали сдобные булочки. С каким же удовольствием дети уплетали свои изделия!
Ещё один интересный кулинарный опыт подарил детям Театр моды «Солнечный Мир». Он организовал не просто мастер-класс, а настоящий кулинарный квест. Под руководством ведущих (они же шеф-повара) две команды наперегонки приготовили пиццу, блины, пирожное «картошка», фруктовое смузи. Всё это происходило настолько стремительно, что ребята даже не успели испугаться перспективы с чем-то не справится. В атмосфере соревнования, праздника и новизны участники нарезали фрукты и овощи, месили и раскатывали тесто. Соединяли ингредиенты и ставили в печку. Перемазанные мукой, счастливые и довольные, они уплетали свои кулинарные шедевры и делились с мамами. Кстати, мамы были только зрителями. Это было условие квеста. После него мотивация к обучению кулинарии у ребят заметно возросла, и они стали охотнее заниматься этим дома.
Мы с Лизой поспешили этим воспользоваться и вместе приготовили румяную курочку. Сходили в магазин, купили куриные голени, майонез, чеснок. Майонез вылили в глубокую тарелку, добавили специи для жарки курицы и соль. Курицу разморозили и помыли. Чеснок мелко нарезали и перемешали с солью, смесь потолкли. Каждый кусок натерли этой смесью, а затем обваляли в майонезной смеси. На горячую сковороду налили подсолнечное масло так, чтобы вся поверхность была смазана. Затем аккуратно выкладывали обработанные голени и запекали до золотистой корочки со всех сторон. Лиза научилась определять готовность блюда, проколов куски вилкой. Если курочка готова, из прокола идет прозрачный сок, если нет – розовый. Если курица еще не готова, а корочка становится жесткой, нужно закрыть крышкой, и мясо снова будет мягким. Готовую курочку мы выложили на красивое блюдо и украсили зеленью и овощами.
Впрочем, чаще всего мы вместе с Лизой готовим не вторые блюда, а супы, например щи. Лиза чистит и моет овощи, я ставлю на плиту кастрюлю с водой и размораживаю мясо в микроволновке. Если бы я готовила сама, то пошинковала бы капусту ножом. А у Лизы это здорово получается на терке – так быстрее и безопаснее. Мы режем овощи крупно, чтобы Лизе легче было с этим справляться. Она с удовольствием шинкует морковь, картошку и даже лук. Дальше я пока довариваю щи сама, но очень скоро инициатива перейдет к Лизе. Чтобы ничего не забыть, мы записываем рецепт на карточках с пошаговыми действиями. Лизе хочется научиться готовить самостоятельно. Это дает ей уверенность и чувство удовлетворения собой. Я сама! Я всё могу! Это так важно для 15-летнего подростка!
Валентина Яковлева (Москва): «Для каждого найдется посильный труд»
Глебу скоро исполнится 17 лет. Что такое дом и семья, он узнал только в 10-летнем возрасте. Тогда у него появилась мама, а вместе с ней – всё, что необходимо для жизни, включая учебу в школе, развивающие и спортивные занятия, любимые увлечения. А еще – возможность почувствовать себя самостоятельным и нужным в «Артели блаженных», где люди с ментальными особенностями под руководством мастеров создают полезные и красивые вещи. Вот что рассказывает об этой стороне жизни Глеба его мама Валентина Яковлева:
– С самого начала меня, как и многих родителей детей с ментальными нарушениями, не отпускал вопрос, что будет с Глебом, когда он вырастет. Куда он пойдет? Где его примут? Раньше мне казалось, что главное — найти у Глеба талант и развить его, чтобы он стал специалистом в каком-то деле. А потом я поняла, что в нашей действительности самое главное — это место, где его примут таким, какой он есть, и разрешат работать. И такое место мы нашли!
Про «Артель блаженных» мы с Глебом узнали в летнем реабилитационном лагере. Туда с мастер-классами приезжал Андрей Тевкин, руководитель «Артели». В лагере Андрей Яковлевич показывал, как работать с деревом. У Глеба загорелись глаза: он с восторгом следил за тем, как деревяшки в руках мастера превращались в игрушки. Глеб очень любит разные инструменты и всегда и везде выделяет людей, которые что-то делают руками, мастерят, строят.
Тогда, в лагере, меня по-настоящему вдохновили слова Тевкина о том, что научить работать можно любого, и что для любого человека найдется посильный труд. Мне очень хотелось, чтобы Андрей Яковлевич занимался с Глебом. И хотя «Артель блаженных» создавалась как производство для взрослых людей с инвалидностью, бывают и исключения. Глеб стал одним из них и получил возможность приобретать очень важные для себя трудовые и жизненные навыки.
Андрей Яковлевич совершает чудо. В первый год Глеб мог один раз провести наждачкой по детали и зависнуть на целый час без движения. Целый год Андрей Яковлевич терпеливо его наставлял. Я бы уже не выдержала — взяла бы сама сделала. Но он с невероятным терпением и последовательностью работает с ребятами. Никогда ничего не делает за них. И добивается того, что они начинают его понимать и действуют.
На сегодня Глеб работает (выполняет определенную функцию производственного процесса) самостоятельно, новые функции и навыки отрабатывает с индивидуальным сопровождением. Хорошо понимает, что такое работа, как себя вести. Знает процесс: переодевается, идет к наставнику, получает от него задание. Выполняет, сдает наставнику. Если обнаруживается брак, переделывает/доделывает, и когда работа принята по качеству, идет домой или получает новое задание.
Вот это понимание, что такое работа, имеет огромную важность для его будущего. С достоинством участвовать в реальном производственном процессе – бесконечно ценно. Глеб знает весь процесс и сам продавал изделия на ярмарке, видел, как радуются люди качественной продукции из дерева, игрушкам.
Он прошел через много этапов – от эйфории, что вообще разрешили в чем-то участвовать, до попыток установить свои правила. Мастер никогда не заставлял. Не хочешь – уходи, но Глеб не ушел ни разу.
Ценна мужская компания, где к нему относятся на равных, общение и взаимодействие в процессе работы.
На период ковида был перерыв где-то год. Но потом Глеб вернулся в мастерскую и теперь ждет каждую пятницу, чтобы туда пойти. Как бы ни чувствовал себя, на работу хочет и делает порученное дело. Сейчас он шлифует, промасливает, покрывает воском, отклеивает пленочки от стекол, осваивает инструменты (любимый – шуруповерт).
Главное – Глеб радуется встрече с ребятами. Для меня очень ценно, что не нужно его заставлять. Он справляется и проявляет ответственность.
В декабре был интересный случай. Поступило много заказов, пришли помочь в воскресенье. Думала, на пару часов. В итоге пришли в 11, а ушли в 21… С перерывом на обед и ужин. Никто не заставлял. Я параллельно сама как волонтер свою работу делаю. Прошу Глеба подождать. Он сидел, смотрел, как все работают, отдыхал и начинал снова работать. Потряс меня этим до глубины души. Я искренне горжусь, что Глеб умеет работать в свои 16 лет, и счастлива бесконечно, что его труд ценят.
В «Артели блаженных» Глеб и другие особые люди учатся работать в команде, взаимодействовать с коллегами, слушаться наставников. Делают общее дело и ценят вклад каждого. И убеждаются на деле: каждый может работать, каждый может себя чувствовать полноценным человеком, к которому относятся на равных.
Роза Баймаханова (Байконур): «Сначала растили в условиях гиперопеки, потом боролись с этим»
Данияру 21 год. Он живет в Байконуре – российском городе, который находится на территории другого государства – Казахстана. Там же живут его бабушки, дедушки и другие близкие люди, которые всегда активно участвовали в воспитании Дани. Можно сказать, что его детство прошло в условиях гиперопеки. У его мамы Розы это вызывало беспокойство, и она всегда старалась, чтобы сын проводил больше времени со сверстниками: учился общению, социализировался, становился самостоятельнее. По своей первой профессии Роза – инженер-связист, военный специалист. Окончив службу в армии, она получила второе высшее образование и стала педагогом-психологом. А еще – учредителем социально ориентированной некоммерческой организации родителей детей с инвалидностью – благотворительного фонда помощи инвалидам «БлагоДари г. Байконур». Всё это, в первую очередь, ради Данияра, но в конечном итоге – ради многих особых детей и их родителей, которым нужна поддержка. Вот что Роза рассказывает о фонде и о том, как повлияло участие в проектах фонда на ее сына:
– Фонд помогает детям с синдромом Дауна, с ранним детским аутизмом, с другими интеллектуальными нарушениями адаптироваться в жизни, опираясь на их сильные стороны, давая поддержку в слабых местах. Лишняя хромосома или уровень IQ не лечатся таблетками, но это не повод закрываться в четырех стенах и отчаиваться. Мы знаем, что каждый ребенок ценен и уникален, и уже восемь лет работаем и совершенствуемся, чтобы помогать семьям с особыми детьми.
Для меня история создания фонда началась, когда моему Данияру было около двух лет. Тогда я впервые попала на консультацию в Центр ранней помощи Даунсайд Ап в г. Москве и впервые почувствовала искреннее участие в судьбе моего ребенка, увидела, что совершенно незнакомые люди принимают его таким, какой он есть. Даунсайд Ап стал местом, куда хотелось возвращаться, где можно черпать силы и уверенность в завтрашнем дне. Именно в этот момент появилась идея создания подобного Центра в Байконуре, куда может прийти со своим особым ребенком семья, нуждающаяся в поддержке.
Естественно, одна бы я ни за что не справилась! Начались мысли об объединении родителей, встречи, планы, поиск единомышленников. И вот в конце 2015 года был создан благотворительный фонд помощи инвалидам «БлагоДари город Байконур».
На его базе в 2016 году открылся инклюзивный центр семьи «ДОМ». Аббревиатура ДОМ означает Доброта-Общение-Милосердие. Центр работает по инклюзивным методикам для детей с ограниченными возможностями здоровья и неограниченными возможностями духа.
В 2023 году наш проект «ДОМ» стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. Участники проекта были поделены по возрасту. Для каждой группы была запланирована дневная занятость продолжительностью 3 часа. Это занятия в творческой, швейной, кулинарной мастерских. Два раза в неделю по часу – секция каратэ. А для родителей – тренинги и психотерапевтические консультации.
С помощью этого проекта мы пытались найти решение проблемы занятости людей с инвалидностью в современном обществе, ведь занятость – одно из главных условий полноценной самостоятельной жизни. Завершающим мероприятием проекта стала ярмарка изделий, которые создали участники в мастерских. Проект «ДОМ» помогает изменить ситуацию в лучшую сторону, дать возможность творчески и физически реализовываться, получать доход, чувствовать свою значимость в социуме. Всё это очень важно для того, чтобы наши особые дети росли самостоятельными, а их родители чувствовали уверенность в завтрашнем дне.
Все, кто участвовал в проекте, почерпнули для себя что-то важное и нужное. Моему Дане это тоже пошло на пользу: он учился готовить, стал самостоятельнее в быту. Сам может вскипятить воду в электрическом чайнике, нарезать хлеб, положить себе еду в тарелку, а потом помыть за собой посуду. Если я утром не успеваю сварить ему кашу, он сам заваривает кашу быстрого приготовления, у него для этого есть специальная посуда с крышкой. Умеет самостоятельно ходить в магазин и покупает продукты. А еще ходит в знакомые места неподалеку: к бабушке, в танцевальную студию, на музыкальные занятия, в секцию каратэ. Сам оденется, соберется, запрет ключами дверь, пройдет по улице, перейдет по светофору дорогу. Так же возвращается домой и ждет меня с работы. На общественном транспорте Даня без сопровождения не ездит. Если надо, например, на занятия по вокалу или в театральную студию, куда пешком далеко идти, пользуется социальным такси, которое я для него вызываю. И со временем он не очень дружит: может долго собираться, одеваться, и в этом его лучше проконтролировать. Так что нам есть еще, куда стремиться в плане самостоятельности.
.jpg)
