21 марта весь мир отметил Международный день человека с синдромом Дауна. В этот день общественные организации в разных городах и странах проводят разнообразные акции для повышения информированности общества об этом диагнозе. Благотворительный фонд “Даунсайд Ап” в этом году специально к этой дате подготовил ряд мероприятий и принял участие в просветительских компаниях коллег 

Неделя открытых дверей в “Даунсайд Ап”

Так в самом фонде в период с 18 марта по 22 марта прошла Неделя открытых дверей для семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна.

Стартовала Неделя со встречи братьев и сестер. Во время встречи молодые люди в возрасте от 18 до 25 лет, у которых есть брат или сестра с синдромом Дауна вместе с модератором встречи -  руководителем службы психологической поддержки благотворительного фонда «Даунсайд Ап»  - Аллой Киртоки делились опытом, обсуждали волнующие и важные для них темы про настоящее и будущее с родным человеком с синдромом Дауна. А после беседы приняли участие в мастер-классе по сторителлингу, который для них устроила Медиалаборатория Даунсайд Ап.  Молодые люди учились рассказывать свои истории увлекательно.

Отдельный день был посвящен гостям социальных мастерских фонда “Даунсайд Ап”. Все желающие могли заглянуть в мастерские, где сотрудники с синдромом Дауна создают сувениры для продажи на творческих выставках и благотворительных ярмарках.

В полиграфической мастерской гости вместе с ребятами делали “добрую” кружку, пробовали изготовить блокнот.  В швейной мастерской сотрудники с синдромом Дауна помогали гостям сшить брошь из фетра.

О программах фонда, очных занятия и консультациях, о том, как и в чем эти занятия могут помочь родителям и ребенку, подростку и взрослому человеку с синдромом Дауна, педагоги и сотрудники “Даунсайд Ап” рассказали в день встреч с родителями. В фонде в этот день собрались мамы и папы, как совсем маленьких детей, так и родители будущих первоклашек, школьников, подростков и взрослых людей с синдромом Дауна, которые живут в Москве и области.

Им рассказали, как устроены занятия в группах, почему на занятиях с малышами часто важно присутствовать взрослым, о том, на что делают упор педагоги адаптационных групп, групп подготовки к школе и занятий для взрослых людей с синдромом Дауна.

Поскольку фонд “Даунсайд Ап” помогает семьям из разных городов России и зарубежья, специально выделили день, который посвятили семьям, которые живут далеко и не могут посещать очные занятия, но готовы заниматься дистанционно.  Обо всех видах дистанционной поддержки и о том, как проходят дистанционные консультации и занятия, какими полезными ресурсами могут пользоваться родители, чтобы помочь своему ребенку развиваться - педагоги и сотрудники фонда рассказали во время прямых эфиров для региональных семей.

О дистанционных видах поддержки для семей с детьми раннего, дошкольного и школьного возраста педагоги, которые проводят дистанционные занятия и консультации, подробно рассказали в прямом эфире “Дистанционные занятия и консультации для региональных семей с детьми от 1,5 до 12 лет”.

О  “Полезных дистанционных цифровых ресурсах для родителей на сайте” рассказали и провели экскурсию сотрудники Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» и отдела информации

О дистанционной психологической поддержке семей о том, как психологи фонда могут помочь родителям решить вопросы воспитания ребенка с синдромом Дауна и какие есть психологические группы для родителей, рассказали специалисты психологической службы помощи Даунсайд Ап в Прямом эфире “Как решить проблемы воспитания и отношений с детьми”.

Во время открытого диалога с родителями молодые люди с синдромом Дауна: Марина Маштакова, Иван Настасов , Римма Исмаилова, Арина Ипатова , Степан Пшеничников, Елизавета Касаткина и Антон Санкевич, честно и искренне отвечали на волнующие вопросы, родителей малышей, которых интересовало:  в какой школе они учились и какие сложности у них были, работают ли они сейчас, самостоятельно ли ребята добираются до занятий или работы,  как у них складывается личная жизнь, чем они занимают свободное время и как складываются их отношения с родителями, а так же мамы и папы попросили совета, на что им стоит обратить внимание в отношениях со своим ребенком.

Такую встречу, в рамках Недели открытых дверей устроили не случайно.  Часто родители малышей делятся, что их жизнь и отношения с ребенком изменились в лучшую сторону после того, как они пообщались со взрослым человеком с синдромом Дауна, узнав чуть больше о его жизни, воспитании и о нем самом.

Завершили Неделю открытых дверей спектакли театральной мастерской Даунсайд Ап.

На сцене пространства «The Территория» зрители увидели премьеру спектакля «Ведьмак. Сага о любви», этюды театра теней, хореографические зарисовки и видео-арт. Также гости смогли поприсутствовать на открытой репетиции мастерской.

Кроме этого, всю Неделю в фонде Даунсайд Ап работала сувенирная ярмарка, на которой гости могли найти подарки и сувениры, созданные руками мастеров с синдромом Дауна: украшения, открытки, кружки, блокноты, свечи. Чаем и кофе их гостеприимно угощали сами мастера, которые в эти дни работали и продавцами на ярмарке и хостес.

Акции, выступления и специальный выпуск подкаста “Какая разница?!”

Специально к Международному дню людей с синдромом Дауна “Даунсайд Ап” выпустил новый эпизод подкаста “Какая разница?!”.  В спецвыпуске мы собрали много разных мнений и свежую информацию от аналитиков Даунсайд Ап и ВЦИОМ об отношении к людям с синдромом Дауна сегодня.

Как относятся сегодня окружающие к людям с синдромом Дауна и что вообще о них знают? Какой миф самый вредоносный? Настанет ли когда-нибудь время, когда все мифы о людях с синдромом Дауна изживут себя окончательно и что для этого нужно сделать? Что изменилось за последние несколько лет и можно ли надеяться, что молодое поколение будет общаться с нашими детьми на равных?  Чтобы понять это, отдел стратегии Даунсайд Ап совместно с ВЦИОМ провел большое серьезное исследование, а мы прогулялись по городским улицам и задали вопросы прохожим.

Результаты и мнения, мифы и предубеждениях обсудили в спецвыпуске с Алексеем Максимовым - врачом и папой мальчика Мити, Светланой Нагаевой - писательницей и мамой Тимура, Елизаветой Торбиной - школьницей и сестрой парня Димы и Анной Хомяковой - аналитиком отдела стратегий фонда “Даунсайд Ап”.

Каждый из них по-своему старается рассказывать о людях с синдромом Дауна окружающим и каждый выбрал для себя свой путь просвещения. Слушайте специальный выпуск подкаста "Какая разница?!" -  “Мифы и предубеждения: как относятся к людям с синдромом Дауна?

В социальных сетях “Даунсайд Ап” специально к Международному дню людей с синдромом Дауна был запущен флешмоб “В чем сила, брат?” 

В рамках флешмоба родители и близкие детей и взрослых с синдромом Дауна делились фотографиями своих детей и рассказывали о их сильных сторонах на своих страницах, чтобы вместо мифов о людях с синдромом Дауна в эти дни звучало больше правды. Ведь “Сила в правде!” - отвечал на этот же вопрос герой известного фильма. Прочитать истории, опубликованные в рамках флешмоба “В чем сила, брат?“.

Традиционный ролик, который Фонд “Даунсайд Ап” ежегодно выпускает 21 марта в этом году был создан совместно с родителями маленьких детей с синдромом Дауна: Дмитрием и Еленой Тимофеевыми, Олесей Лобановой и Натальей Трусовой, которые задавали волнующие их вопросы взрослым людям с синдромом Дауна. Вопросов и ответов оказалось не мало, поэтому ролик “У меня есть вопрос” решено было разделить на серии. Все серии можно будет смотреть на нашем Youtube-канале в специальном плейлисте “У меня есть вопрос”.

В них вы услышите ответы взрослых людей с синдромом Дауна на такие вопросы, как: чего ты боишься? Что тебя расстраивает? Что для тебя значат деньги, любовь, хочешь ли ты выйти замуж или жениться, как ты поведешь себя в непредсказуемой ситуации и еще много интересных и неожиданных вопросов, которые, по словам родителей еще совсем маленьких детей, помогут им хоть немного заглянуть в будущее. Благодаря этим вопросам мы тоже посмотрели на наших ребят по-другому и увидели, какими глубокими, тонкими и мудрыми они могут быть.

“Даунсайд Ап” благодарит всех участников съемки и героев ролика.

Рассказываем о людях с синдромом Дауна с экранов ТВ и в радиоэфирах

В Международный день человека с синдромом Дауна специалисты фонда также активно занимались просвещением и делились информацией о людях с этим диагнозом в СМИ

Так педагог-дефектолог, директор Центра сопровождения семьи фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева в программе "Доктор И..." на канале ТВЦ рассказала о "солнечных людях", их особенностях и достижениях.

Педагог социальных мастерских “Даунсайд Ап” Ольга Шевелева, педагог-дефектолог “Даунсайд Ап Юлия Понкратова, девушка с синдромом Дауна Людмила Полякова вместе со специалистом по обучению гериатрического центра Анной Зубовой на Первом канале в программе “Доброе утро” рассказали о гордости за людей с синдромом Дауна.

На радио “Маяк” в программе “Сергей Стиллавин и его друзья” директор центра сопровождения семьи фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева рассказала, что вокруг семей с синдромом Дауна много мифов, о важности психологической поддержки родителей такого ребёнка, о технологиях определения хромосомной аномалии во время беременности, о возможностях для развития и социализации детей с синдромом Дауна и о подкасте фонда "Какая разница?!"

Николай Ильницкий, руководитель театральной мастерской “Даунсайд Ап” в эфире программы “Культурный повод” на радио “Культура” рассказывал слушателям об актерской деятельности ребят, как об одной из форм развития, помощи и социализации людей с синдромом Дауна 

Директор фонда «Даунсайд Ап» и член совета фонда «Синдром любви» Анна Португалова приняла участие в подкасте «Следующий шаг» школы управления СКОЛКОВО. Вместе с ведущей подкаста и академическим директором программы FLOW Мариной Карбан они обсудили самые разные темы, касающиеся людей с синдромом Дауна, их близких и возможности им помогать: когда семьи приходят в фонд? Что чувствуют родители детей с синдромом Дауна? Как им может помочь благотворительный фонд? Как общество сегодня принимает особенных детей? Удаётся ли людям с синдромом Дауна построить успешную карьеру?

Совместные мероприятия и выступления 

“Даунсайд Ап“ принял участие в международной акции Европейской ассоциации людей с синдромом Дауна (EDSA) и Всемирной ассоциации людей с синдромом Дауна. Ежегодно в марте ассоциации проводят плакатную кампанию, и каждый год они выбирают лейтмотивом одну из актуальных в сообществе тем. В этом году слоган кампании "Справедливость в отношении здоровья". Фокус кампании направлен на защиту прав людей с синдромом Дауна в отношении здоровья.

"Мы знаем, что люди с синдромом Дауна не всегда получают необходимую им медицинскую помощь. Существуют большие различия в качестве медицинских услуг, доступных людям с синдромом Дауна во всем мире. В некоторых местах люди с синдромом Дауна имеют доступ к тому же медицинскому обслуживанию, что и все остальные. В других местах они могут вообще не иметь доступа к какой-либо медицинской помощи.
Необходимо изменить предвзятое отношение, улучшить доступ к информации. Каждый человек должен иметь право на наивысший достижимый уровень здоровья без дискриминации", - заявляют организаторы проекта.

Участники кампании со всего мира рассказывают о своем опыте обеспечения справедливости в отношении здоровья.

“Даунсайд Ап” принял участие в проекте, подчеркнув важность здорового питания для жизни и развития человека с синдромом Дауна:

“Правильное питание важно для здоровья всех людей! И здоровая еда может быть не только полезной, но и очень вкусной! На кулинарной мастерской мы учимся не только готовить вкусные диетические блюда, но и составлять правильное меню на каждый день для себя, своей семьи и друзей.
Полезная еда в хорошей компании- отличная идея для веселого времяпрепровождения!"

Помощник педагогов “Даунсайд Ап Мария Нефедова выступила на открытии IV всероссийской научно-практической конференции «Ценность каждого 2024» в Общественной палате РФ в Москве.  Тема конференции – жизнеустройство людей с психическими (ментальными) нарушениями: практические социальные, правовые и прочие аспекты. В своем докладе Мария рассказала, как стала первым помощником педагога с синдромом Дауна и о том, чем для нее ценна ее работа в фонде.

Организаторами мероприятия выступили Министерство труда и социальной защиты РФ, Альянс профессиональных организаций, поддерживающих детей и взрослых с психическими нарушениями «Ценность каждого» *, Центр лечебной педагогики «Особое детство», НРОО «Движение Сельских Женщин» и проект Народного фронта «Регион заботы».

Также во время конференции в секции "Развитие сети центров дневного пребывания - организация социальной занятости” принял участие директор отдела стратегий фонда Александр Боровых выступит одним из спикеров круглого стола.

Смотреть трансляции IV Научно-практической конференции.

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» стал соавтором и соорганизатором III Ежегодной научно-практической конференции «Московского центра инновационных технологий в здравоохранении” и ООО «Эвоген» - «Всемирный день людей с синдромом Дауна: социально-медицинские аспекты помощи семьям».

На конференции 21 марта эксперты: генетики, медики, психологи, аналитики и педагоги поделились опытом комплексной помощи семьям с риском рождения или уже рожденным ребенком с синдромом Дауна, рассказали об особенностях психологической поддержки родителей и других родственников, познакомили с цифровыми помогающими ресурсами для семей с детьми, подростками и взрослыми с синдромом Дауна. 

21 марта в городах России

Наши коллеги соратники в разных регионах России также проводили в этот день праздничные и просветительские мероприятия, посвященные Человеку с синдромом Дауна

В Челябинске АНО "Мы счастливы" специально к Международному дню людей с синдромом Дауна провела фотосессию, в которой приняли участие дети с синдромом Дауна их родители, братья и сестры. Фотоработы можно увидеть в электронной библиотеке зашить, а также организовали встречу с артистами театра «Равные возможности», которые показали спектакль «Коробка с облаками».

На маленьких и больших храбрецов с синдромом Дауна, которые могут больше, чем многим кажется, можно было полюбоваться в Хабаровске во время фотовыставки «Я могу больше», которую организовало ХРОО «СоДружество»  Познакомится с фотопроектом можно по ссылке.

А в Дальневосточном художественном музее открылась выставка картин людей с синдромом Дауна «Оранжевое небо», организатором которой также выступила ХРОО «СоДружество»

“Даунсайд Ап” и “Синдром любви” представили москвичам и гостям столицы нашу любимую просветительскую фотовыставку «Какая разница», которая располагалась в галерее Российской государственной детской библиотеки. Герои фоторабот – подростки и молодые люди с синдромом Дауна, занимающиеся в театральной мастерской Даунсайд Ап. Они перевоплотились в персонажей известных картин, которых сами выбрали для смелого творческого эксперимента.

В Рязани организация "Добрые сердца" к 21 марта сняла социально-просветительский ролик "Всё начинается с семьи", который должен помочь родителям новорожденных и самим малышам с синдромом Дауна. Главная тема ролика – любой ребенок должен иметь любящих родителей и жить дома. В съемке ролика приняли участие родители детей с синдромом Дауна, съемки проходили в том числе в доме ребенка, где малыши ждут своих родителей.

В Казани специалисты АНО Центр инклюзивных проектов «Будь собой» провели круглый стол для родителей и специалистов, в котором приняли участие педагоги, супервизоры, психологи, логопеды, дефектологи, курирующие первый в Казани автономный класс для детей с синдромом Дауна в многопрофильном лицее №11.

В 2021 году организация «Будь собой» совместно с руководством Управления образования Министерства социальной защиты Казани, представителей академического сообщества КФУ открыла первый автономный класс в общеобразовательной школе, в котором учатся дети с синдромом Дауна. Новую практику удалось внедрить при поддержке государства. Организаторы конференции во время круглого стола поделились опытом со всеми желающими: педагогами, родителями, помогающими организациями и обсудили актуальные проблемы инклюзивного образования.

В Воронеже региональная благотворительная общественная организация «Перспектива» свою деятельность в период с 21 марта по 2 апреля (Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма) направила на просвещение студентов медиков и преподавателей Медицинского Вуза. Совместно Воронежским государственным медицинским университетом и Центром добровольчества коллеги организуют концерт, в котором примут участие дети и взрослые с синдромом Дауна и расстройством аутистического спектра. В рамках мероприятия также запланирована интерактивная практическая игра. В ней примут участие ребята с ментальными особенностями и будущие врачи, направлена она на обучение взаимодействию и выражению эмоции. Сложности с этим, как показывает практика, испытывают как люди с ментальными особенностями, так и медики.

В Ростове-на-Дону 21 марта состоялся Фестиваль «День солнца», его организовал фонд «Лучики добра». Гостей фестиваля ждали: мастер-классы и обширная концертная программа с участием ростовских инклюзивных сообществ, спектакль «Время солнца» инклюзивного творческого коллектива, гостям покажут фокусы и перфоманс интерактивного театра «БадаБум».

Кроме того, фонд «Лучики добра», модельная студия Виктории Шикариной и мамы детей с синдромом Дауна к Международному дню людей с синдромом Дауна создали коллекцию джинсовой одежды, увидеть которую также можно было во время Фестиваля. Демонстрировали ее «солнечные» модели.

А Ростовская городская общественная организация инвалидов «Надежда» объявила о начале работы онлайн-выставки «Мир в красках». Во время арт-терапевтических занятий, вместе с профессиональными художниками, ребята с ментальными нарушениями (РАС, синдром Дауна и др.) создавали оригинальные рисунки, которые и стали основой экспозиции.

Онлайн-галерея «Мир в красках» будет пополняться новыми работами до июня 2024 года. После состоится открытое голосование за лучшие рисунки. Они украсят фирменный календарь «Надежды» на 2025 год.

В Краснодаре состоялся концерт в Краснодарской филармонии им. Г.Ф. Пономаренко, приуроченный к Международному дню человека с синдромом Дауна. Организатором выступила Краснодарская краевая общественная организация «Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии Дети Лучики, при поддержке министерства культуры Краснодарского края. На праздничном концерте зрители увидели выступления профессиональных коллективов Краснодарского края, инклюзивных коллективов, и творческие номера с участием детей с синдромом Дауна.

В Омске на площадке городского центра народного творчества Центр «Планета друзей» показал горожанам спектакль театральной мастерской - «Иван царевич и серый волк», все роли в котором сыграли артисты с синдромом Дауна и другими особенностями здоровья. Специальный показ посетили в том числе представители городской власти, медики и студенты педагогических Вузов, которые получили персональные приглашения от специалистов организации.

В Волгограде музей Машкова к особой дате подготовил выставку «Дар любви». На ней было представлено творчество 15-летнего живописца с синдромом Дауна - Андрея Якимова. Это первая выставка юного художника. Работы Андрея по своему духу близки произведениям мастеров абстрактного экспрессионизма. Они монументальны, предельно честны, свободны и экспрессивны.

Жители Великого Новгорода, благодаря АНО "Дом Солнца" смогли посетить бесплатный показ нового мультфильма от студий Abano Producións и Valentina La Película A.I.E. - «Валентина». Его выпустили в широкий прокат специально к Международному дню людей с синдромом Дауна.

Главная героиня мультфильма– девочка Валентина с синдромом Дауна, сомневающаяся, что синдром позволит исполнить ей заветную мечту и стать акробаткой. Однажды в загадочное путешествие отправляется бабушка Валентины, всегда поддерживающая внучку. Вместе с другом-мышонком Чики Валентина следует за ней – впереди оказывается увлекательный путь, полный неожиданных препятствий и вдохновляющих событий.

Девочке предстоит узнать, что случилось с бабушкой, и обрести веру в себя. В съёмках принимали участие представители некоммерческих благотворительных организациях, консультируя кинематографистов на всех этапах производства. Над образом Валентины работали девочки с синдромом Дауна и аутизмом, подарившие героине частичку своей индивидуальности.

И это далеко не все мероприятия, которые прошли в городах России в этот день.

Такими разнообразными событиями запомнится Международный день людей с синдромом Дауна 2024 года.