В Дом ребенка Ваню привезли из роддома. Он провел там четыре года и ни разу за это время не встал на ноги. Только к пяти годам, когда его перевели в детский дом-интернат (ДДИ), он научился ходить. Это интернат для детей с глубокой умственной отсталостью. У Вани она совсем не глубокая, и есть даже мнение, что умственной отсталости у него нет вовсе, а есть только педагогическая запущенность. Но в России дети с синдром Дауна почему-то попадают именно в такие учреждения.
Мы познакомились в контактном зоопарке, куда детей из нашего подшефного ДДИ привезли на экскурсию волонтеры православной службы помощи «Милосердие». Волонтеры эти работают с особенными детьми не первый год, а в нашем ДДИ они вывозят детей на прогулки, в бассейн, зоопарк, на занятия с коррекционными педагогами. Вообще-то волонтеры курируют самую сложную группу – в ней живут дети, которые не ходят, не говорят, многие не умеют самостоятельно есть и пить. На таких детей обычно не хватает сил воспитателей, и часто они проводят в группе всю свою жизнь, без прогулок и интересных поездок. На выездные прогулки волонтеры берут и детей из общей группы. У них стоит диагноз «умственная отсталость», но они умеют ходить, так что обычно не пропускают ежедневные прогулки с воспитателями во дворе детского дома. Но каждый выезд для них – невероятный праздник.
Однажды я пришла в детский дом для разговора с директором, а, выходя, увидела гуляющую во дворе группу. В это время с территории интерната выехал желтый микроавтобус с надписью «Дети». Обычно микроавтобус увозил вот эту самую гуляющую группу в лекотеку. Но с конца сентября прошлого года образовательные услуги детям из этого ДДИ предоставлять отказались (в новом учебном году власти города обещают исправить «недоразумение»). И вот, глядя, как желтый микроавтобус уезжает без них, дети упали на землю и стали кричать в голос. Так они показывали свое горе. Для них эта машина была едва ли не единственной связью с большим, интересным миром, который они видели из окна автобуса. Ваня тоже кричал. Я подошла к нему и протянула руку. Он посмотрел исподлобья, но руку дал.
А потом волонтеры, которых благодаря усилиям службы «Милосердие» стало больше, стали чаще вывозить детей, и не только из «тяжелой» группы. Так Ваня попал на свою первую экскурсию в зоопарк, где мы и познакомились по-настоящему.
Он стоял посреди детского дворика, смотрел на качели, на ослика, которого вывели для детей, и не хотел ни качели, ни ослика. Я завела его в здание, но, увидев морскую свинку, он испугался и наотрез отказался ее трогать. Так и просидел без контакта с животными, а потом показал мне рукой на дверь: мол, пойдем. Мы ушли, не дождавшись окончания программы. У пруда с утками Ваня ожил: стал приветствовать водоплавающих, размахивая руками, заулыбался, потом еще долго стоял у ограды, глядя на водоем. Я предложила ему поиграть в большой песочнице, он понял и согласился. Так стало ясно, что Ваня понимает обращенную к нему речь и умеет контактировать.
Он почти ничего не говорил, когда мы с волонтерами решили обратиться в Даунсайд Ап с просьбой принять двух детей с синдромом Дауна из нашего ДДИ на регулярные занятия. Нам ответили: «Привозите детей, их посмотрят специалисты». Так впервые в моей машине оказалось сразу два особенных ребенка и их воспитатель. Аня кричала и билась в детском кресле, ей было страшно, и мы не могли ее успокоить. Ваня тоже плакал, но скорее за компанию.
Педагоги в Даунсайд Ап привели в чувство обоих моих пассажиров. Их качали в одеяле, и они, обомлев, рассматривали лица взрослых. С ними играли, им рассказывали сказки. На обратном пути дети, немного похныкав, заснули и крепко спали всю дорогу до детского дома. Даунсайд Ап взял их обоих в программу, только Ваню – в еженедельную группу, а Аню – по индивидуальному графику один раз в месяц. Весь минувший год Аню возила воспитатель детского дома Марина, и в этом, конечно, большая заслуга и Марины, и руководства учреждения: для выезда Ани давали микроавтобус, а воспитателю эта поездка засчитывалась как рабочее время. Я знаю, что далеко не в каждом детском доме пойдут на такое сопровождение, но это и есть тот самый индивидуальный подход к ребенку, который должен быть в сиротском учреждении.
Скажу сразу, чтобы уже не возвращаться: Аня на третьем, кажется, занятии перестала кричать, научилась реагировать на речь педагогов. В детском доме отметили, что она стала более предсказуемой и менее агрессивной. Если я правильно поняла, у Ани из-за отсутствия тактильного контакта с близкими взрослыми сложился такой катастрофический дефицит внимания, что она пыталась привлечь его к себе громкими криками, агрессивными выпадами в адрес других детей, взрослых или самой себя. Она была очень трудным ребенком, не все специалисты в детском доме верили, что она сможет выправиться, социализироваться. Но честно говоря, в детских домах социализироваться не могут даже относительно здоровые дети…
Недавно Аню взяли под опеку. Она будет жить в большом загородном доме. Я не знаю, чья именно в этом заслуга – приемных родителей, не испугавшихся особого ребенка, или педагогов детского дома и Даунсайд Ап, которые вывели девочку из состояния постоянного страха и агрессии. Для меня очевидно, что изменения произошли только после начала занятий в Даунсайд Ап.
Ваню на занятия возила я. Каждый понедельник к 10.30 мы должны были быть на 3-й Парковой улице, где нас ждали педагоги Алена и Маша, а также Ванины сверстники, мальчишки и девчонки, которых родители везли на занятия из самых дальних уголков Москвы и Подмосковья. Мне нужно было встать в шесть часов утра, забрать из детского дома Ваню и отвезти на занятия. Дорога от детского дома до фонда занимала у нас полтора-два часа. Первая поездка была ужасной. Ваня лишь несколько минут смотрел за окно, а потом стал плакать и стучать ногами в спинку кресла. Остановиться в пробке я не могла, пыталась с ним говорить, но он кричал все громче. У меня в сумке лежало печенье «Юбилейное», и я дала его Ване. Он моментально успокоился, погрузившись в изучение вкуса печенья. Доев, показал рукой на мою сумку, я дала еще. Когда он попросил третье, я испугалась, что может быть диатез или расстройство.
– У меня больше нет, – сказала я. Он зашелся в крике. Это потом уже я поняла, что Ваня не просто хотел вкусное печенье. Он заедал свой страх, переживаемый им стресс.
В Даунсайд Ап его встретили как старого знакомого, и он живо заигрался в детском уголке, а после занятия с удовольствием съел свой обед в столовой, за круглым столом с другими детьми. Обед разбивает занятия на две части, но тоже является их частью – дети едят сами, без родителей, учатся вести себя за столом, общаться с другими детьми.
Эта обеденная часть занятий стала для Вани любимой – едва мы поднимались на второй этаж, он вел меня в столовую: «Ам-ам». Прием пищи для него по-прежнему был чем-то большим, чем для других детей, он ел много и не наедался. Я думаю, это связано с постоянной нехваткой внимания к ребенку, у которого нет семьи.
Зато на занятиях Ваня часто был первым. Он сразу понимал, чего от него хотят. Правда, иногда он уставал и переставал слышать педагогов, но чаще стремился им понравиться и заслужить похвалу.
После занятия дети с родителями задувают свечку. Этот ритуал Ваня очень любит. Сначала он нетерпеливо дул на все свечи, но его научили ждать своей очереди. А еще научили одевать кукол – оказалось, что Ване это тоже очень нравится. И рисовать красками. И клеить бороду снеговику. И танцевать. Он теперь делал все, что раньше, казалось, делать не мог. Он научился говорить: «дай мне, пожалуйста» – прикладывая вместо «мне» и «пожалуйста» ладошку к груди. Он радовался, едва завидев меня в детском доме – и кричал во весь голос «би-би!» Моя машина стала для него мостом в Даунсайд Ап, где ему было очень хорошо.
Он мчался от моей машины к зданию Даунсайд Ап с криком «дом!» Входя, он говорил всем «датуйте!» – и все отзывались: «Здравствуй, Ваня!» Казалось, у ребенка открылись слух и зрение, ему теперь все было интересно, он всем встреченным людям радовался и всех приветствовал.
О прогрессе мне говорили все педагоги в Даунсайд Ап и воспитатели в детском доме.
Еще мы научились с ним договариваться. Я объяснила, что кричать в машине нельзя. Что падать на пол, требуя себе конфету, нельзя. Что отнимать игрушку у другого ребенка тоже нельзя. Он правила понял и начал их выполнять. Однажды Даунсайд Ап пригласил нас в театр. Ваня испугался одного героя на сцене, стал вырываться из моих рук, но я тихо объяснила ему, что это хороший дядя, и ему нравятся дети в зале, и Ваня тоже. Оставшееся время Ваня смотрел на дядю с недоверием, но молчал.
Прошел год. Мы больше не поедаем пачки печенья в машине. И не кричим. Мы смотрим в окно и рассказываем, что там видим.
– Это облака, – говорю я.
– Лака, – повторяет Ваня.
– А это дорога.
– Аога.
– А там люди и дома.
– Тама, – отзывается эхом ребенок на заднем сидении.
– А как меня зовут?
– Оя.
Этим его набор слов не ограничивается – он повторяет все, что произношу я или педагоги. Его речь сильно запоздала, но я поняла, почему он совсем не говорил до начала занятий. В группе детского дома его окружали неговорящие дети – они привыкли общаться друг с другом с помощью звуков и криков. Ваня копировал способ их общения. Дети с синдромом Дауна вообще прекрасно подражают – это их сильная черта. Теперь он подражает педагогам в Даунсайд Ап, воспитателям. К сожалению, его речь не развивается так, как могла бы, потому что Ваня по-прежнему живет в детском доме. А в казенном учреждении, даже в хорошем, у ребенка очень мало личного контакта со взрослым. Очень мало своего пространства, которое позволяет ему ощущать себя личностью. В детском доме все общее, даже речь и привязанность. Ване нужна семья, которая поможет ему говорить, плавать, учиться, просто жить. Благодаря Ване я совсем по-новому посмотрела на семьи, в которых живут дети с синдромом Дауна. Это очень счастливые дети, потому что у них есть дом, их любят. При некоторых усилиях со стороны родителей их дети смогут развиваться, смогут учиться. Иногда мне кажется, что синдром Дауна – это не диагноз. Это удивительный тип людей, которые могут быть счастливыми, если их любят, и сделать счастливыми окружающих. Главное условие их жизни – любовь. А это и есть главное условие жизни на земле, только мы об этом забыли.
Комментарий Алены Галкиной – специального педагога Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап:
– Первое, что нас поразило, когда Ваня приехал к нам на консультацию, так это его желание общаться с нами – незнакомыми взрослыми и, конечно же, с детьми. Почти все время этой первой консультации Ваня, выполняя задания, прислушивался к детским голосам за дверью. По окончании диагностики мы решили, что такому «социальному» мальчику хорошо бы посещать регулярные занятия, поскольку некоторые предлагаемые задания он выполнил, какие-то вызвали затруднения, но он совершенно не против был с нами сотрудничать и очень жаждал и искал новой для себя информации. Так Ваня попал на групповые занятия, которые проходили у нас по понедельникам. Он был немного старше по возрасту остальных детей, но, в тоже время, программа этой группы подходила ему по уровню развития.
И вот Ваня в группе, он с удовольствием участвует почти во всем, из чего состоит занятие, но недолго, быстро устает, начинает хуже переключаться с одной игры на другую, и даже отказывается рисовать! И это вполне закономерно, ведь в его жизни не так много дел, которые требовали бы от него усидчивости, концентрации внимания. И все же у него был опыт занятий, непродолжительных по времени. Это и помогло ему постепенно научиться распределять внимание, более продуктивно работать. Ну и, конечно же, у него появилось огромное желание общаться!
Прошло несколько месяцев, мальчик регулярно, раз в неделю, приезжал в Даунсайд Ап. Мы заметили, что у него появилось много новых, понятных слов, он охотно участвует и помогает нам на занятии: раздает карандаши, собирает готовые работы, помогает другим детям, если у них возникают трудности. Были у нас и смешные случаи: Ваня всегда безошибочно выбирал свои ботинки. И вот, однажды, после двигательной части мы предложили детям выбрать свои ботинки и надеть их. Ребята разобрали обувь, расселись по сторонам и стали обуваться, мы по необходимости подсаживаемся рядом и помогаем. В какой-то момент я оборачиваюсь и вижу: стоит Ваня перед зеркалом, на голове соломенная шляпа, а на ногах мои туфли 39 размера! А он такой важный, красуется! Он потом еще долго не хотел отдавать мою обувь…
Мы не заметили, как пролетел этот год, мальчик сильно повзрослел, стал понятно разговаривать и выражать свои предпочтения или нежелания. Он запомнил имена всех детей в группе, начал ориентироваться в структуре занятия и узнавать, какая часть будет следующей, стал более послушным и внимательным. Прошедший год был очень важен для его развития и формирования личностных качеств.
