Наталья Водянова и Ирина Хакамада: сложный разговор

Наталья Водянова: Меня поразило, что вы с мужем абсолютно осознанно решили рожать ребенка с синдромом Дауна. Как человек образованный, думающий, вы не могли не понимать, насколько слабо наша страна приспособлена для детей с особенностями развития.

Ирина Хакамада: К тому же я человек публичный, политик. Это дополнительная нагрузка, потому что тебя обсуждают все.

Вы неоднократно говорили, что в детстве и вам самой было трудно расти, вы считали себя изгоем. Но вы не только справились сами, но и достигли положения, которое позволяет обеспечить и защитить особенного ребенка. Все-таки что больше повлияло на ваше решение рожать: уверенность в собственных силах или моральные принципы?

Все намного проще, Наташа. Случился сумасшедший роман, безумная любовь. В 42 года я понимала, что она, наверное, последняя в моей жизни. Мы хотели ребенка. Я не верила, что получится, и вдруг получилась Маша – желанное дитя. Когда на пятом месяце беременности выяснилось, что есть особенности развития, мы с мужем сразу полезли искать информацию. Мы очень любознательные и уже тогда, 20 лет назад, активно пользовались Интернетом. Изучили все досконально, до мелочей, и поняли – справимся. Рожать поехали в Штаты. Там нам объяснили, что любой ребенок может быть счастливым – и наша дочь в том числе. Да, счастье сильно зависит от продвинутости страны, но никакая страна не поможет, если родители не готовы. Все в руках мам и пап.

США, где ведется большая научная работа в области детского развития, – очень разумный выбор.

По сути, только в Штатах развивается направление науки, посвященное особенным людям, взаимосвязи их сознания, подсознания, способов накопления знаний, восприятия мира и познания себя. Если найти правильные точки контакта, любого человека можно более-менее приспособить к жизни в социуме, не калеча его психику. Не для того, чтобы он стал таким же, как большинство. Этого никогда не случится, и слава богу. А для того, чтобы он был счастлив и окружающие его не травмировали.

Из США пришлось довольно быстро вернуться – меня взяли в правительство. Маше было три месяца­. Нам повезло совершенно случайно познакомиться с профессором Еленой Антоновной Стребелевой. Кстати, она работает до сих пор, а тогда была одним из первых ученых в России, занявшихся методикой помощи детям с аутизмом, с синдромом Дауна. Я сразу ей доверилась. Помню, сказала ей тогда: «Слышала, что характер ребенка формируется до трех месяцев, надо бы нам успеть что-то сотворить для дочери». Елена Антоновна социализировала мою Машу до семи лет.

Если я не ошибаюсь, о диагнозе Маши тогда еще никто не знал. Когда вы говорите «социализировала», что вы имеете в виду?

Мы отправили Машу в обыкновенный детский сад, а Елена Антоновна приезжала два раза в неделю и занималась с ней развитием мелкой моторики, речи и навыков общения. Ребенок привыкал, что есть такие вопросы и на них вот так нужно отвечать. Потом мы Машу отдали в обычную – не коррекционную – школу. Елена Антоновна накануне учебного года приехала в школу и раздала учителям методическое пособие. Толку из этого не вышло. Я быстро поняла, что таких детей в обыкновенных школах просто терпят. Там нет коуча, который с ними рядом сидит, им положены только два занятия с дефектологом в неделю. Ребенка запускают в общий класс, программа идет своим ходом, он ничего не успевает, не получает знаний.

Мы дотянули до восьмого класса, но тут Елена Антоновна сказала: «Ира, гордыню придется смирить. Девочку надо отдавать в специализированный колледж». Я ответила: «Мне вообще на себя и общественное мнение плевать, главное, чтобы Маше было весело».

Но худо-бедно, а базу благодаря школе мы заложили, Маша стала социально активной. В начальной школе случались выпады, она могла уйти в полный аут на дне рождения, например, ни с кем не общаться.

Как мама пятерых скажу, что это с любым ребенком бывает.

Да. Тогда я начала везде таскать Машу с собой, учить общаться с людьми. Я играла с ее амбициями. Говорила: «Мы идем во взрослую тусовку, куда детей не берут. А я тебя беру. Постарайся вести себя как светская дама. Хочешь быть похожей на меня? Я – леди, и ты тоже будешь леди». Она спрашивала: «А что это значит?» Я говорила: «Это значит, что при встрече с незнакомым человеком ты говоришь – здравствуйте, меня зовут Мария, а как вас зовут?» Постепенно она стала играть эту роль гениально.

Лет в десять у нее произошел прорыв. Во Франции мы пришли на мероприятие, на котором Маше стало скучно. И она исчезла! Представьте, за границей ребенок куда-то подевался, господи боже мой! Это сейчас она учит английский и говорит на нем сносно, а тогда едва ли могла объясниться. Я сбилась с ног, в итоге нашла Машу в ресторане, где нас всех чуть позже ждали на банкет. Она туда явилась, назвала фамилию, нашла место, зарезервированное на мисс Хакамада. И не знаю, на каком языке объяснила, что хочет есть. И вот картина: перед Машей в три ряда стоят официанты, подносят ей одно блюдо за другим, она сидит, как королева, и все пробует. Увидела меня, обрадовалась: «Мама, привет, теперь и мне здесь хорошо!» Понятное дело, мне сразу стало все равно, что она без спросу ушла.

Из вашего рассказа я поняла, что в воспитании Маши вы больше доверяете прянику.

Я пряником и двух мальчишек воспитала – никогда в отношениях с сыновьями не было угроз или страха. Я всегда давала делать все, что они хотят. В переходном возрасте мальчики послали на все четыре стороны и меня, и моего очередного мужа. Муж спросил: «Что с ними делать?» Я ответила: «Да не делай ты ничего. Давай просто возьмем их в свою компанию». Мы общались с умными людьми, обсуждали реформы, философские проблемы, слушали салонную музыку и рок-н-ролл, курили... И я сыновьям разрешала оставаться с нами хоть до утра. Поставила одно усло­вие: «Сидите хоть до рассвета, но наутро вы идете в школу. Один раз проспите, пропустите уроки – больше с взрослыми не останетесь». Подруги укоряли: как ты так можешь – у вас там матерные шутки, водка на столе, обсуждаете политику? Я говорила: «Я работаю с утра до ночи, мне некогда парней воспитывать. Все, что я могу, – это погрузить их в мой мир. А он не такой уж плохой. Мат и все остальное в их жизнь придет так или иначе». Кстати, оба выросли, не матерятся вообще, не курят, не пьют. Тоска, понимаете, тоска!

Вы дали им возможность сделать выбор, потому что не создавали культа запретных вещей. У меня была похожая ситуация со старшим сыном. Мы тогда жили в Англии, в девять лет им в школе начали давать уроки сексуального образования. В девять лет! Он же совсем ребенок. У нас всегда были близкие отношения, поэтому после вводного урока Лукас пришел ко мне с вопросом: «Мам, я так и не понял, как сперматозоид попадает к яйцеклетке и соединяется с ней». Судорожно думаю, рассказывать про капусту и аиста или все как есть. Говорю: «Ты же заметил, что у вас с сестрой Невой ниже талии все по-разному устроено? У мальчиков – «палочка», у девочек – «дырочка». Палочка в дырочку, так сперматозоид и начинает свой путь к яйцеклетке, все просто». Объяснила, что женщина и мужчина занимаются сексом не только ради детей, это естественная часть отношений, когда они любят друг друга и хотят быть ближе. Но дети все равно появятся, если не пользоваться презервативом, который предохраняет не только от нежелательной беременности, но и от заболеваний. Лукас слушал внимательно, но вряд ли понимал. А напоследок я добавила: «Дорогой, я тебе это буду рассказывать и в десять, и в одиннадцать, двенадцать, тринадцать, четырнадцать лет. Поверь, наступит время, когда ты не захочешь это слушать, но придется». В итоге, конечно, мы прошли переходный возраст, когда он от меня бегал: «Не надо, мама, фу, гадость какая!» Но я говорила: нет, садись, я напомню, как дети делаются. Сейчас Лукасу почти семнадцать, у него есть девушка. Они все делают вместе, им ничего не надо скрывать, нет нездорового желания спрятаться и что-то запретное пробовать. Они при нас целуются, обнимаются. Сын все знает про организм женщины, его не напугаешь месячными, ведь это жизнь. Я сейчас активно погрузилась в проблематику женского здоровья и сексуального образования и понимаю, как круто, когда родители не делают из таких вещей стыдной тайны, начинают как можно раньше откровенно говорить с детьми.

Я, кстати, в свое время Машке книжку подарила с картинками, где все написано и расписано. Она по этой книжке училась читать.

Еще мне хотелось бы поговорить о примерах. Я, как мне кажется, вырастила нормальных детей, потому что возила их в детские дома, Центры поддержки семьи, где занимаются дети с особенностями развития, показывала, как жизнь устроена на самом деле. Не просто говорила – вот вы не хотите есть, а где-то дети голодают. Или вам не нравится делить спальню, а где-то целые семьи живут в крошечной комнате. Когда ты показываешь, почти ничего не нужно объяснять. Они сами делают выводы, которые их формируют. К сожалению, достойных примеров не хватает и взрослым. Ирина, вы говорили, что устроили Машу в обычный детский сад и школу. Вероятно, вам повезло с директором, педагогами, потому что во многих учебных заведениях идея инклюзии вызывает отторжение у воспитателей или родителей.

Маша ходила в совсем простой садик, куда детей отдавали небогатые люди. Никто не возражал, может быть, в частном саду или школе родители могли бы иметь что-то против, не знаю.

Отношение меняется. Там, где больше осознанности, выше культурный уровень, люди приходят к пониманию, что совместное обучение приносит пользу всем детям. Но я не тороплюсь винить тех, кто высказывается против. Если нет системы, мы не можем говорить, что какая-то учительница хорошая, а другая – плохая, потому что эта взялась, а та не взялась. Возвращаясь к вашей истории, бывали ли случаи, когда Машу воспринимали неадекватно? Как вы реагировали – вы, Ирина Хакамада, такая сильная личность?

Когда Маша жаловалась, что ее оскорбляют, называют тупой, дурой, идиоткой, я спрашивала: «Ты обиделась?» – «Да». – «В следующий раз просто дай в морду. Меня вызовут в школу, я разберусь».

И мы обе сразу успокаивались и забывали об этом. Когда кто-то из знакомых за спиной интересовался, зачем Хакамада везде таскает дочь за собой, я его вычеркивала – не из жизни, все равно общалась, просто держала в уме, что это за человек. У меня есть секрет. Он касается не только детей, вообще моей жизненной концепции. Я – позитивный эгоист.

Так. Это звучит знакомо.

Я живу так, чтобы мне при любых обстоятельствах было хорошо. Хотела ребенка – получила. Дальше поставила цель вырастить из Маши существо, с которым мне интересно. Справилась. Я не хотела жалеть ее, снисходительно общаться как с человеком в чем-то слабее, ниже. Нет! В результате Маша стала такой интересной барышней. Поэтому, когда я слышу, что на Западе с особенными детьми общаются и переписываются их обычные сверстники, а здесь им исключительно плохо, я этого не понимаю. Или ты проблему решаешь, или не обращаешь внимания. Можно уехать в Штаты, где проблема решится сама собой, но лично мне там будет плохо. А значит, и Маше тоже. Я не смогу реализовываться, превращусь в эмигрантку, которая сидит на каких-никаких накопленных деньгах и пользуется их системой. А дальше я умру. При всей любви к детям и важности их в жизни, для меня они на второй позиции. На первой – мое творчество. Значит, мы живем в России. У Маши американский паспорт, с удовольствием туда ездим, но живем здесь и сейчас. Параллельно делаем все, чтобы люди просвещались, а негатив пропускаем мимо. Мы же не возбуждаемся каждый раз, когда люди хамят на улице? Реагировать на каждое хамство – верный способ сойти с ума.

То есть, если на вас с Машей кто-то криво посмотрел...

...мне пофиг. Принцип дао: я в ситуации и одновременно над ней. А Маша – совсем человек дао. Нам все по барабану, но при этом мы мило всем улыбаемся.

Поговорим о том, как мужчина проявляет себя в нештатной ситуации. Как вас поддерживал отец Маши? Он постоянно был рядом, насколько я понимаю...

Ну, например, он научил Машу кататься на горных лыжах. Мужики в принципе не бывают все время рядом. Есть такие шикарные отцы, которые вообще берут все на себя. Наш к таким не относится, он все время рядом не был. Но поддерживал и, кстати, адаптировался к Маше быстрее меня. Володя почувствовал, до чего она крутая, но он и сам немножко «сдвинутый». Похоже, у нас вся семья такая.
Муж увлекается эзотерикой, а Маша – девушка мистическая. Он не мог от нее уйти, потому что из нее эзотерика прет в таких количествах! Недавно мы ехали из Монако в Канны на какой-то салют с концертом, где исполняли танец живота. Маша очень хорошо его танцует. Выучилась сама – снимала на телефон, потом копировала. Маша вся на иголках – и тут мы впиливаемся в дикую пробку и понимаем, что не успеем. Я Маше говорю: «Мы немного опоздаем, часть салюта не посмотришь. Но танцы после него, ты сильно не беспокойся». Она вздохнула: «Ладно, придется повторить Это». Нагнулась ко мне с заднего сиденья, выставила вперед две руки и замолчала. Я не поняла, что произошло, но через пять минут дорога стала свободной. Я потом спросила: «Маш, часто ты это делаешь?» – «Нет, только один раз, когда сильно опаздывала». Я подумала: ну молодец, умеет решать проблемы.

Это чудо!

Да, это мое чудо. Или, например, когда ей было пять лет, я собиралась лететь в Белоруссию. Маша привыкла, что я ее честно предупреждаю: «Через три дня вернусь». Перед отлетом в Минск я, как обычно, говорю: «Маша, я поехала». Она вдруг говорит: «Сядь». Залезла на колени, глаза стали потусторонние, куда-то она посмотрела сквозь меня и начала делать пассы – над головой, над плечами, потом закрыла глаза, поцеловала: «А теперь иди». В Белоруссии меня арестовали, потом я приехала в Москву – и сразу «Норд-Ост», переговоры с террористами. Я, когда уезжала, ничего про это знать не могла, а она знала и по-своему за меня заступилась. Невероятно я ее зауважала. Я считаю, ее мир намного круче, его надо беречь, лелеять.

Во всем, что ей нравится, я ей помогаю. Захотела замуж, я сказала – пожалуйста, но сначала поживи с женихом под одной крышей хотя бы два уик-энда подряд.

Эти дети, с одной стороны, – гениальные эгоисты. А с другой – купают тебя в бесконечной любви. Что в пять, что в двадцать лет каждое утро я слышу от Маши: «Мамочка, доброе утро! Ты работаешь сегодня? Желаю тебе удачи. Ты моя самая любимая, я тебя целую». Нежные SMS я получаю два раза в день, утром и вечером. Мне еще Елена Антоновна сказала: «Вы будете мучиться долго с Машей и спрашивать себя, почему так много нужно усилий. Но со временем вы оцените дар, который получите. Этому ребенку вы будете нужны всегда, останетесь для нее главным человеком до конца дней».

Это очень здорово, но давайте представим, что будет...

...когда я помру?

Да. Чем тогда обернется для ребенка такая сильная зависимость от мамы?

Я пыталась как-то организовать наши дела на такой случай, но пока не получается. В России нет системы адаптации детей с особенностями к самостоятельной жизни.

Есть! В Нижнем Новгороде успешно работает программа сопровождаемого проживания нашего фонда «Обна­женные сердца», моя сестра сейчас готовится в нее вступить... Мы хотим запустить проект и в других городах, у нас есть навыки и методики, как это должно быть выстроено.

Чудесно! Это то, о чем я трубила с экранов телевидения. В большинстве фондов родителей обучают методикам обращения с маленькими детьми. Ребята, а что делать, когда они вырастут? Их же не берут на работу за приличные деньги, как в Америке. Машу позвали один раз пройтись по подиуму, получилось гениально, все похлопали в ладоши – и до свидания. Как-то дайте им заработать! У меня Маша в театре играет – и что толку, если это не оплачивается?

Мы должны к этому прийти – шаг за шагом. Система и в Америке еще не полностью выстроена. Научная работа ведется, доказанные методики есть, но в разных штатах варьируется взгляд на то, что значит для семьи появление ребенка с особенностями развития. В одном штате родителям сразу выделят команду из шести человек, переведут на бесплатное обеспечение, назначат пенсию, а в другом нет ничего, надо переезжать, искать, крутиться. Мы в любом случае на 40 лет отстаем, но потенциал у нас огромный. Не надо изобретать велосипед – достаточно признать, что где-то делают лучше, чем у нас. Нет ничего страшного в том, чтобы учиться у западных коллег, которые миллиарды в это вложили, прошли серьезный путь и готовы делиться опытом.

Наташа, этих детей можно адаптировать по вашей методике к самостоятельной взрослой жизни. Но ни обыкновенный, ни специфический человек не придет к счастью, если не дать ему возможности реализовываться и самому себя обеспечивать. Хорошо, если родители оставят наследство, но все равно должен быть заработок.

В Англии мы с ребятами из фонда «Обнаженные сердца» разговаривали с агентством, которое готовит компании к тому, чтобы они нанимали таких сотрудников. Думаю, что бизнес в России к этому готов, но не хватает знаний и рук, чтобы строить систему. Хотя у нас в фонде уже немало наработок в этом направлении, даже создан тренинг по основам формирования инклюзивной культуры, там даны рекомендации, как общаться с людьми с нарушениями развития.

Я знаю один бизнес. В силу цивилизованности они взяли таких сотрудников и теперь тихо матерятся – «опять эти сегодня придут» и так далее. Это милостыня. Или вот мне рассказывали про пекарню, где несколько ребят с аутизмом работают. Пекарня – хорошо, но не все могут долго находиться в душном, жарком помещении. У меня Машу к хлебу нельзя подпускать. Большинству детей с таким же диагнозом противопоказаны глютен, углеводы, они моментально набирают лишний вес. И потом, это все равно уход в область физического труда, а это не всех заводит. Они – творческие дети.

Я не согласна, Ирина. Нереально, чтобы все творчеством зарабатывали. Там и денег мало, и жуткая борьба идет за признание. Это больше для досуга.

Маша колледж закончила по гончарному искусству, пошла на следующий факультет – лепки и раскраски­, но я понимаю, что она не будет этим заниматься. У каждого свое, главное, чтобы общество предоставляло им выбор так же, как обыкновенным людям.

Работа в фонде показала мне, что особенности ребенка все еще вызывают панический страх, непонимание, родители не знают, куда бежать... У нас, если набрать в поисковике «аутизм», выскакивает столько всего, что разобраться самостоятельно почти невозможно. Психологические травмы бывают даже у женщин, которые рожают обычных детей. А если малыш с особенностями, вокруг молодой мамы неизбежно начинаются разговоры­, что это конец всему, ужас, стыд... 

Ребенок воспринимается как сломанная игрушка, и родителям, зачастую прямо в больнице, советуют отказаться. Очень трудно сопротивляться давлению, если нет осознанности и родители не готовы.

Так я поэтому и уехала рожать в Штаты, чтобы этого всего не видеть и не слышать.

Ирина, неужели вы настолько сильная, что ни разу не плакали, не отчаивались, не переживали...

Переживаний было полно, просто я вообще не плачу. Я заплакала один раз, когда Маша раком заболела. У японцев просто железы слезные где-то закопаны нашим дзен-буддистским сознанием. Шучу, конечно. Переживала я долго и много. Но со временем осо­знала, что уже не я Машу тащу, а Маша меня вытаскивает из любой ямы. У меня же полно неприятностей и на работе, и личных тоже. Но я вижу Машу утром и думаю: «Какая красивая девка! Я это сделала!» Когда ваше достижение ходит у вас перед глазами, есть за что благодарить жизнь.

Фото: Ольга Тупоногова-Волкова