В 2017 году Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» отмечает свое 20-летие. Самые значимые события из жизни фонда вспоминают люди, которые своими руками творят историю Даунсайд Ап или сотрудничают с ним.
Начало второго десятилетия жизни фонда было ознаменовано переездом в новое здание на 3-й Парковой улице. К тому времени в программах Даунсайд Ап было зарегистрировано уже около тысячи семей, структура самого фонда стала более разветвленной, а коллектив – более многочисленным. Расширилось и содержание программ фонда, появились новые проекты. Один из них направлен на подготовку детей с синдромом Дауна к школе.
Ирина Панфилова, специальный педагог, руководитель группы подготовки к школе в Даунсайд Ап:
– В какой-то момент существования Даунсайд Ап мы, педагоги и психологи, поняли: в нашем процессе непрерывного обучения не хватает важного звена – подготовки к школе. В этом деле мы стали новаторами – ни в детских садах, ни в школах, куда принимали детей с синдромом Дауна, групп подготовки для них не было. Мы провели круглый стол с учителями коррекционных школ, выслушали их пожелания, поняли, что педагоги сталкиваются со многими проблемами, особенно в первый год обучения наших детей. Все пожелания и предложения коллег мы постарались учесть при планировании работы группы.
Основное внимание в группе подготовки к школе уделяется социализации детей, они учатся конкретным вещам: обращаться с просьбой к соседу, выполнять инструкции педагога, спокойно сидеть за партой, отвечать у доски и многому другому. Родители выпускников группы говорят о том, что наши занятия сняли многие проблемы, с которыми могли бы столкнуться семьи и дети в школе. И отзывы учителей школ, в которые пошли наши дети, это подтверждают.
Группа подготовки к школе органично вписалась в семейно-центрированную модель помощи семье, которую реализует Даунсайд Ап. Суть этой модели проста: в центре внимания специалистов находится не только ребенок, но и вся его семья. Ребенок рассматривается как часть семьи, при этом активную позицию в его развитии занимают родители. С ними специалисты – педагоги, психологи, логопеды – обсуждают все задания для ребенка, вписывая их в уклад жизни семьи.
В реализации семейно-центрированной модели важную роль играют специалисты-психологи. Именно они помогают вернуть семью особого ребенка в общество, из которого она зачастую фактически выпадает.
Служба психологической поддержки, которая была организована еще на начальном этапе существования Даунсайд Ап, постоянно ищет новые варианты включения семьи в социум. К настоящему времени можно говорить о действующей многоплановой системе психологического сопровождения, задача которой – помочь семье в решении актуальных вопросов, возникающих на каждом этапе развития ребенка.
Алла Киртоки, координатор семейной поддержки Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап, клинический психолог:
– В первый год жизни ребенка помощь психологов ориентирована на поддержку семьи в кризисных ситуациях – для этого организованы воскресные группы поддержки родителей с детьми первого года жизни, проводятся индивидуальные консультации семей, а также осуществляется помощь тем родителям, которые готовы поддерживать других родителей. Кроме того, мы помогаем специалистам, которые работают с людьми в кризисной ситуации, – врачам, педагогам, психологам. Однако психологическая помощь не исчерпывается поддержкой семьи в первый год – мы обеспечиваем сопровождение и в дальнейшем, потому что каждая семья переживает и периоды стабильности, и периоды, когда вновь актуализируются проблемы, связанные с особенностями ребенка. Это чаще всего происходит, когда ребенку нужно идти в детский сад, школу, в его подростковый период.
Как правило, психологическая поддержка в рамках программы дошкольного сопровождения была адресована родителям. В фокусе внимания находились детско-родительские отношения или сложности, имеющиеся у самого родителя. Но вот уже третий год успешно развивается психологическая помощь самому подростку – и групповая, и индивидуальная.
В результате этой работы молодые люди начинают лучше осознавать себя, свои желания и переживания, у них появляется больше возможностей найти ответы на имеющиеся вопросы. И эта практика будет продолжаться. Ведь чтобы ребенок искал новые возможности в жизни, стремился к более зрелому, полнокровному существованию, его нужно поддерживать. Это основа для его движения вперед.
Качественно новые изменения в работе Даунсайд Ап были обусловлены развитием информационных технологий. Они позволили фонду усовершенствовать формы оказания помощи как семьям, так и специалистам. Был создан уникальный информационный интернет-ресурс о синдроме Дауна, который оперативно реагирует на новые вызовы времени и потребности пользователей. К их услугам – банк видео- и аудиоматериалов, электронная библиотека, интерактивные карты семей и помогающих организаций, собранные на одной интернет-площадке. На этой же площадке почти девять лет назад начал работу Консультативный форум, и сегодня любая семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна, может задать специалистам вопросы о воспитании и уходе за детьми, их обучении и социализации. Родителям отвечают коррекционные педагоги, психологи, врач-педиатр, социальный педагог. Специалисты, работающие с детьми с синдромом Дауна, тоже имеют возможность обменяться на форуме своими мнениями и получить профессиональную поддержку коллег.
Благодаря интернет-технологиям был сделан новый шаг и в деятельности Образовательного центра Даунсайд Ап. Фактически, сформирован полноценный образовательный ресурс. С его помощью несколько лет назад было начато, а теперь активно развивается дистанционное обучение.
Елена Поле, директор Образовательного центра Даунсайд Ап:
– Основная цель дистанционного обучения – дать людям возможность получить нашу методическую поддержку, даже если они не могут к нам приехать. И наши коллеги, и родители из других регионов могут присоединиться к нашим вебинарам или посмотреть записи лекций. Получив таким образом основы знаний, они могут продолжить общение с нами через Консультативный форум, более внимательно и прицельно почитают литературу и при необходимости приедут уже с конкретными вопросами. Задача, стоящая сейчас на повестке дня, – качественно продублировать очный курс дистанционно и подготовить систему дистанционных семинаров, профессионально записать все наши лекции и проводить вебинары на более высоком уровне. Очень важно, что в 2015 году Даунсайд Ап получил лицензию на осуществление образовательной деятельности от Департамента образования города Москвы. Благодаря этому специалисты фонда могут проводить краткосрочные курсы повышения квалификации, выдавая удостоверения государственного образца.
Создав успешно работающую систему эффективной поддержки семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, Даунсайд Ап старается транслировать ее в регионы, помогая приспособить к местным условиям. Фонд стал экспертным и ресурсным центром, предоставляющим образовательные услуги широкому кругу государственных и общественных организаций и специалистов, которые работают в области реабилитации детей с ограниченными возможностями в России и в странах ближнего зарубежья. В десятках российских городов специалисты получили возможность перенять опыт у своих коллег из Даунсайд Ап. Долгосрочные образовательные проекты реализованы в Калуге, Кирове, Свердловской и Новосибирской областях.
Анастасия Мамаева, доцент кафедры коррекционной педагогики КГПУ им. В.П. Астафьева, город Красноярск:
– Для меня как преподавателя, читающего лекции по логопедии, посещение открытых лекций коллег весьма полезно. Информация актуальна, представлена в доступной форме, при этом на достойном теоретическом уровне. Спасибо организаторам!
С момента основания Даунсайд Ап его сотрудники старались держать руку на пульсе: узнавать о новейших методиках работы с детьми с синдромом Дауна, интересных практиках в сфере педагогики, психологии, медицины, последних научных разработках. Аккумуляции и распространению российского и международного опыта способствует редакционно-издательская деятельность фонда. Если поначалу издавались в основном переводные материалы и журнал для родителей «Сделай шаг», то со временем к этому добавились книги и брошюры отечественных специалистов, а также междисциплинарный научно-практический журнал «Синдром Дауна. XXI век».
Светлана Калиненкова, заведующая медико-генетической лабораторией ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского:
– Журнал «Синдром Дауна. XXI век» – это бесценный источник информации для всех специалистов, работающих с людьми с синдромом Дауна. Публикуемые в журнале статьи освещают очень широкий круг тем. Одни из них отражают содержание последних научных исследований, другие являются обобщением опыта авторов, третьи носят характер исторических очерков. Во всех случаях их объединяет профессиональный подход к изложению материала, корректность как с научной, так и с этической точки зрения. Практически в каждом выпуске каждый узкий специалист может найти что-то полезное именно в сфере его деятельности. Поскольку обеспечить регулярный личный обмен опытом и информацией между профессионалами разных специальностей из разных территорий страны практически невозможно, трудно переоценить роль журнала «Синдром Дауна. XXI век» в поддержании диалога и взаимодействия между учеными, практикующими врачами различного профиля, психологами, педагогами, работниками социальной сферы и другими специалистами, работающими в этой области.
По мере роста и развития Даунсайд Ап, появления новых программ и проектов и увеличения числа их участников становилось все сложнее видеть общую картину деятельности фонда, анализировать ее соответствие долгосрочным целям и задачам, заниматься стратегическим планированием. В связи с этим в течение вот уже нескольких лет Даунсайд Ап занимается созданием собственной системы измерения результатов деятельности.
Александр Боровых, директор Отдела стратегий Даунсайд Ап:
– Система измерения результатов деятельности фонда включает в себя регулярный сбор информации об изменениях в жизни семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, а также уточнение стратегических целей, планирование программ и распределение всей текущей работы фонда между проектами и программами. Не менее важной составной частью системы оценки является мониторинг программной деятельности: получение и обработка данных, отслеживание результатов на ключевых этапах развития программ. Каждое оценочное исследование основывается на определенных методах сбора и анализа информации. Например, широко используются данные обратной связи с семьями – участницами наших программ. С этой целью ежегодно проводятся телефонные опросы и интернет-анкетирование благополучателей. На основании анализа этой информации мы можем говорить, что работает или не работает внутри каждой конкретной программы, осознанно подходить к тому, какие необходимы изменения.
Для создания и поддержания системы измерения результатов в 2015 году в Даунсайд Ап был сформирован Отдел стратегий. Еще одно направление его работы – организационное развитие фонда. С изменением масштаба задач, с появлением новых программ это становится особенно актуальным. И сегодня мы пришли к выводу, что ближайшее будущее – за интенсивным, а не за экстенсивным развитием: за использованием новых методов и технологий – то есть развитием за счет качественных, а не количественных изменений. 
Отдел стратегий Даунсайд Ап имеет еще одно очень важное предназначение: он исполняет роль инкубатора новых программ фонда. Так, в прошлом учебном году специалисты отдела помогали педагогам и психологам отрабатывать подходы и механизмы реализации пилотной программы «Семь плюс». Эта программа стала логическим продолжением работы фонда, направленной на улучшение качества жизни детей с синдромом Дауна и их семей.
Наталья Усольцева, менеджер Отдела стратегий Даунсайд Ап:
– Новая амбициозная цель Даунсайд Ап – создание системы информационной, социальной и психологической поддержки детей, подростков и молодых людей с синдромом Дауна школьного возраста и старше в их адаптации в обществе и коллективе сверстников, взрослении и обретении той степени самостоятельности, которая дала бы им возможность более полно развивать свои личные, социальные и профессиональные компетенции.
Выпускники программ ранней помощи возвращаются в Даунсайд Ап уже школьниками. А специалистам приходится решать новые задачи – оказывать им педагогическую и психологическую поддержку, помогать разбираться с трудностями школьной жизни, определиться с выбором профессии. Пилотная программа позволила специалистам фонда еще раз убедиться самим и показать другим: молодые люди с синдромом Дауна могут и хотят развиваться и совершенствоваться, искать свое достойное место в обществе, выбирать вид занятости, трудиться и приносить пользу. Но для того, чтобы это стало возможным, необходима большая подготовка. И начинаться она должна еще в детстве. Именно такой комплексный подход к проблеме профориентации сейчас апробирует фонд «Даунсайд Ап».
История Дунсайд Ап была бы неполной без упоминания очень важного направления его работы – по привлечению средств на реализацию программ и проектов.
Ирина Меньшенина, директор по развитию Благотворительного фонда «Даунсайд Ап», генеральный директор Благотворительного фонда «Синдром любви»:
– Фандрайзинговая стратегия[1] Даунсайд Ап всегда определялась текущим моментом и экономической ситуацией в стране. Когда мы только начинали думать о привлечении средств, главным было определить источник финансирования. Тогда мы поняли, что это крупные западные компании: они знают, что такое благотворительность, имеют под это бюджеты и мотивацию. И где-то лет 10 они были нашими основными донорами. На следующем этапе стратегии фандрайзинга мы включились в привлечение пожертвований от частных лиц. И тогда потребовалась большая PR-работа, осмысление того, как говорить о синдроме Дауна так, чтобы тебя услышали те, кто может пожертвовать, а также продвижение в общество имиджа человека с синдромом Дауна.
Например, мы задумали проект «СПОРТ ВО БЛАГО» как средство привлечения финансирования, а сейчас, помимо этого, он дает людям то, что измерить деньгами невозможно – чувство приобщенности к изменению жизни детей с синдромом Дауна. Сегодня проект «СПОРТ ВО БЛАГО» развивается, мы ищем новые, интересные виды спорта и думаем о том, как сделать наш проект более ярким, используя ресурсы интернета.
Много лет мы продвигали тему помощи детям с синдромом Дауна и видели: люди часто не хотят ничего знать о самом синдроме Дауна, что уж говорить про организацию «Даунсайд Ап» – название сложное, непонятное, незапоминаемое. Искать средства на работу организации под таким названием было очень трудно. И мы решили, что пора открывать новую организацию – фонд «Синдром любви». Сейчас он проходит фазу, когда мы создаем и укрепляем его бренд, завоевываем инфопространство. Я не зря говорю слово «бренд» – в нем есть ширина и глубина, заложены огромные возможности. Преимущество «Синдрома любви» в том, что с этим названием можно прийти в любое место и говорить о любом аспекте жизни людей с синдромом Дауна разных возрастов, находя точки соприкосновения с партнерами. Новый фонд не будет оказывать прямые услуги семьям, как это делает Даунсайд Ап, но сможет поднимать любые проблемы и параллельно собирать средства на их решение.
В год своего 20-летнего юбилея Даунсайд Ап по-прежнему молод. Он продолжает активно развиваться, наращивать количество участников своих программ и увеличивать число системных направлений деятельности.
Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап:
– Наше отношение к семье не изменилось – оно всегда было уважительным как к родителям, так и к ребенку. Меняется внешняя ситуация, стиль жизни многих семей становится более динамичным, и в потоке многочисленных событий, занятий, в погоне за результатами есть риск, что сам ребенок с синдромом Дауна как личность останется неучтенным. Мы должны всегда спрашивать себя: о чем думает ребенок, чего хочет, какой он по характеру, как помочь ему стать более уверенным в себе и самостоятельным? Одна из наших основных задач на сегодня – правильно сориентировать семью, дать ей информацию и поддержку: начиная от того, как построить образовательный маршрут ребенка, и заканчивая тем, как разобраться, что ребенку нужно в плане развития и жизни в целом. Эта навигация семьи должна работать и как информирование, и как социальное сопровождение в кризисные периоды, и в форме родительского клуба, и на встречах со специалистами на занятиях. Хочется, чтобы с нашей помощью у родителей появилась и сохранилась вера в возможности своего ребенка и уверенность в собственных силах.
Анна Португалова, директор Благотворительного фонда Даунсайд Ап:
– За 20 лет мы прошли большой путь от маленькой организации, которая помогала нескольким десяткам семей, до фонда, который поддерживает тысячи людей с синдромом Дауна в России и за ее пределами. Если в первые годы нашей работы в обществе не было адекватного представления о людях с синдромом Дауна, родители боялись выйти с ребенком на улицу и испытывали острый дефицит информации о том, где им могут помочь, то теперь каждая семья может получить информационную поддержку и не только принять участие в программах Даунсайд Ап, но и выбрать услуги и занятия для ребенка в других организациях. Мы очень рады, что наш фонд принимает самое активное участие в этих переменах. Благодаря высокопрофессиональной команде к двадцатилетию мы подошли с множеством идей и хорошим потенциалом для их осуществления. Ведь в нашем деле не бывает покоя!
Мы хотим поблагодарить всех, кто причастен к деятельности фонда, – сотрудников, коллег, доноров и наших партнеров! Мы хотим выразить искреннее восхищение нашими ребятами с синдромом Дауна и их близкими! Благодаря нашим общим усилиям в России произошло много позитивных изменений в жизни людей с синдромом Дауна и их окружении!
[1] Фандрайзинг – деятельность по привлечению средств на благотворительные проекты.
