Все 36 детей с синдромом Дауна, рожденных в прошлом году в Свердловской области, остались в своих семьях.  Этот факт - а также проблему общения медиков, психологов и родителей детей с синдромом - обсудили на пресс-конференции¹ в агентстве ТАСС, приуроченной ко Всемирному дню человека с синдромом Дауна.

Психолог Анетта Орлова, директор отдела стратегий благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Александр Боровых, директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева.

Директор центра сопровождения семьи благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева

Сообщение о возможности наличия у новорожденного синдрома Дауна – сложная психологическая ситуация как для родителей, так и для самих врачей. Однако благотворительный фонд "Даунсайд Ап" совместно с коллегами из Свердловской региональной общественной организации “Солнечные дети" и специалистами “Клинико-диагностического центра “Охрана здоровья матери и ребенка" г. Екатеринбурга разработали протокол по корректному озвучиванию возможного состояния ребенка. Он предназначен для врачей роддомов и используется для правильной коммуникации с мамой особенного ребенка сразу после его рождения и во время пребывания в роддоме. Приказом Министерства здравоохранения Свердловской области протокол был внедрен в учреждения здравоохранения этого региона в октябре 2016 года. Спустя два года были подведены первые результаты его использования.

Директор отдела стратегий благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Александр Боровых

Мама ребенка с синдромом Дауна Ирина Громова

По словам директора отдела стратегий благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Александра Боровых, именно некорректность и неэтичность первичного обнародования информации о возможном диагнозе в половине случаев является причиной отказа от ребенка еще в роддоме. Однако по итогам прошлого года все 36 детей, рожденных в Свердловской области, у которых обнаружили синдром Дауна, остались в своих семьях. В регионе не зафиксировано ни одного отказа от новорожденного с этим диагнозом. Авторы Протокола надеются, что его внедрение не ограничится только одним регионом. «В начале этой недели мы отправили официальное письмо со всем пакетом документов в московский Департамент здравоохранения», - сообщил Александр Боровых.

В пресс-конференции, прошедшей 21 марта в агентстве ТАСС, также приняли участие директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева, доцент кафедры неонатологии Российского национального исследовательского медицинского университета им. Пирогова, врач-педиатр Детской городской больницы № 13 им. Н.Ф. Филатова Галина Асмолова, научный руководитель Медико-генетического научного центра РАМН, академик РАМН, профессор, член Попечительского Совета «Даунсайд Ап» Евгений Гинтер, психолог Анетта Орлова и мама девочки с синдромом Дауна Ирина Громова.

Смотреть¹ пресс-конференцию

Фото: ТАСС