— Кем ты хочешь стать, когда вырастешь? — спрашивает Екатерина свою 15-летнюю дочь ранним утром, когда та собирается в школу. Девочка-подросток достает из шкафа свою личную коробку с косметикой и отвечает: «Актрисой или моделью, мам. Ты же знаешь…». Екатерина улыбается в ответ на слова дочери и объясняет:
— Она всегда это говорит, но я на всякий случай переспрашиваю. Не знаю, откуда у нее появилась такая идея, но вот уже два года ответ остается неизменным.
— А еще я хочу, чтобы Андрей приехал, — говорит Таня.
— Андрей — это кавалер Тани из Таганрога, — дополняет Екатерина. — Они познакомились в Турции, когда мы были там на реабилитации. На этой неделе он прилетает с мамой в Минск, и мы покажем им город. Смех смехом, но у них такие теплые отношения, что, может, и поженятся, когда вырастут.
Тем временем Таня приступает к макияжу, красит ресницы — но дрожит рука и тушь немного размазывается на веке.
— Обычно я не разрешаю Тане делать макияж в школу, но сегодня сделаю исключение. После занятий мы поедем на фотосессию, нужен контент для инстаграма1, — делится планами на день мама.
О жизни дочери Екатерина начала рассказывать в социальной сети больше 8 лет назад. Они никогда не сидят на месте: ходят по кафе и в кино, общаются с друзьями, участвуют в концертах. Примерно тогда же женщина придумала хештег «плевать на хромосомы». Она признается, что когда Таня появилась на свет в 2004 году, то и не думала, что жизнь может быть такой насыщенной. Новость о том, что у ее младенца синдром Дауна, для Екатерины стала настоящим шоком.
— Конечно, у меня были совсем другие планы на ребенка, я видела ее «отличницей, спортсменкой, комсомолкой». Синдром Дауна меня огорошил, я не знала, что это и куда бежать за информацией, как строить свою жизнь. Ведь и с нормотипичным ребенком справиться сложно: никто не знает, как быть идеальным родителем, а что уж говорить, когда у малыша есть особенности. Конечно, были разные разговоры: предлагали отдать дочь в интернат, но меня очень поддержала мама Людмила, и я поверила, что справлюсь. Отец Тани, к сожалению, не принял ее особенности и ушел. Сейчас Таня с ним не общается, — рассказывает Екатерина, поправляя макияж дочери.
Позавтракав и собравшись в школу, мама и дочь бегут к машине. Екатерина посменно работает инженером в газовой отрасли, такой график позволяет ей больше времени посвящать дочери. К тому же диагноз Тани стал для нее причиной включиться в общественную жизнь: вместе с другими активными родителями Екатерина создала организацию «Даун синдром. Инклюзия», которую она и возглавила.
— Изучая информацию о синдроме, разбираясь в законодательстве, я пришла к выводу, что только объединяясь с другими родителями, можно добиться расширения прав людей с инвалидностью. Наша главная идея — инклюзия с ранних лет. Так как цель любого родителя — подготовить ребенка к самостоятельной жизни, мы должны с детства приучать наших детей к вызовам, с которыми им придется сталкиваться, а значит, приучать быть в социуме с малых лет.
В своей организации мы придерживаемся мысли, что все мы умрем, а наши дети будут жить, и качество их жизни зависит от того вклада, который мы делаем сейчас. Психологию жертвы нужно преодолевать, хоть это и непросто, но ради детей — необходимо.
Балансировать между работой и развитием дочери сложно, но Таня каждый год проявляет все больше самостоятельности.
— Танюша — самодостаточная личность. Она ходит в магазин, убирает квартиру, а когда я, уставшая, прихожу со смены — готовит мне завтраки. Но в школу подвожу ее на машине, потому что на общественном транспорте добираться нужно с тремя пересадками. Пусть лучше поспит подольше, — рассказывает Екатерина, выезжая со двора своего дома на Берута.
При повороте на Дзержинского — небольшая пробка. Мама и дочка выехали заранее, опоздать не должны. Таня просит маму включить ее любимого исполнителя. Это Дима Билан. Уже много лет она фанатеет от его песен и даже была на концерте певца в Минске.
— По парам нам пора, теряться до утра, — поет Таня и мама ее весело поддерживает.
— Я рада, что мы ходим в обычную школу, хотя попасть туда было непросто: нам повезло, что директор нас на свой страх и риск приняла. Таня учится по специальной программе, но у нее есть возможность раскрывать себя в типичных обстоятельствах и пробовать свои силы. Да, может быть, она никогда не дотянет до нормотипичных детей, но я ей и не говорю на них равняться. Мы обсуждаем, что каждый день нужно преодолевать себя, и только себя, — делится Екатерина.
— Мне предлагали отдать Таню в спецшколу, но дело в том, что после нее она не попадет в спецобщество. Если родители толковые: сначала пробили детский садик для ребенка, а потом держат руку на пульсе в школе, то есть мало-мальский шанс, что ребенок сможет стать самостоятельным, когда вырастет, и не попадет в интернат, когда родителей не станет, — делится мнением она.
Сегодня у Тани в расписании первым уроком математика. Она очень любит считать и старательно аккуратным почерком выводит столбики цифр.
— Математика мой любимый предмет, — рассказывает девочка, — и я очень люблю учительницу. Такая хорошая!
На этом уроке Таня занимается вместе с одноклассницей, у которой тоже есть инвалидность. Индивидуальное обучение должно помочь детям, которым нужно больше времени, чтобы разобраться в предмете. Но, к сожалению, план по которому идет Таня, не предусматривает выдачу аттестата, ведь она проходит не все предметы. А значит, поступить на тот же театральный факультет, куда она так хочет, шансов у нее нет.
После индивидуальных занятий — общие, с классом: труды, физкультура. На большой перемене — обед, а потом еще уроки.
— На самом деле от инклюзии есть большой прок не только детям с особенностями. Вот, например, прихожу я за Таней в ее класс, дети из кабинета выходят, и почему-то падает нормативный ребенок — его все давай поднимать: «Ну как ты? Как ты? Не ушибся?». Проходит месяц, я опять прихожу за Таней в школу и вижу идентичную ситуацию в другом, не инклюзивном классе: за порог цепляется девочка и падает — весь класс стоит и ржет. Никакой эмпатии или желания помочь. Мне кажется, это показательный пример и очевидная связь: Танины одноклассники с 1-го класса знали, что есть разные дети и в трудных ситуациях надо друг другу помогать, — вспоминает Екатерина, когда приезжает забрать Таню.
— Четыре профессии доступны человеку с синдромом Дауна: садовод-огородник, клейщик обуви, штукатур-маляр и, по-моему, грузчик. Я не вижу Таню ни в одной из этих профессий: у нее совсем другие интересы, — делится она, — На театральное отделение Таня поступить не сможет, но мы пойдем другим путем: будем использовать все возможности, чтобы Таня делала то, что хочет. Есть неформальное образование, кружки и секции, и моя задача как матери — дать ей все это попробовать.
Тем временем Екатерина и Таня подъезжают к ТЦ «Грин Сити», на парковке они встречаются с фотографом. Фотосессию для инстаграма1 мама и дочка решили сделать на улице в урбанистическом духе спального района.
— Недавно Таня проходила обучение в школе для нестандартных моделей, и мы участвовали в конкурсе на звание официального лица модельного агентства. Нужно было выполнять разные задания: фэшн-съемка, фото в стиле модельных тестов и сделать фотосессию в стиле бьюти. Мы не выиграли, но Таню так активно поддерживали знакомые и незнакомые люди, что это вдохновило ее продолжать.
Перед камерой Таня меняется. Она позирует, вместе с мамой ищет ракурсы и интересные фоны для съемки.
— Я не знаю, как дальше будет складываться ее жизнь, но то, что такие навыки у нее будут, — полезно в любом случае. Это ведь искусство — уверено держаться и достойно себя презентовать. У людей с синдромом Дауна есть трудности в координации движений, поэтому то же фотопозирование — это отличный способ для Тани научиться чувствовать свое тело в пространстве.
— Иногда мне говорят: «Вот ты реализовываешь свои амбиции через дочь». Это смешно слушать, потому что Таня ежедневно тяжело и много работает над собой: уроки, речь, походка, осанка и так далее. Да, ей нужна поддержка мамы и координация, но и другим детям она нужна. Просто Тане в силу особенностей, которые на нее наложил синдром, нужно уделять больше внимания.
Сама девочка рассказывает, что фотографироваться очень любит. Яркий макияж и платок, который она захотела примерить, скрывает одну из особенностей внешнего вида, которая присуща детям с синдромом Дауна, — немного раскосые глаза.
— Очень часто синдром Дауна люди называют болезнью, говорят «человек страдает от синдрома Дауна», но это некорректно. Синдром Дауна — это особенность, она не пройдет, а это все происходит из-за того, что у людей с синдромом Дауна 47 хромосом вместо 46. Отсюда название хештега, который я использую в инстаграме1, — объясняет Екатерина. — Неожиданно он стал довольно популярным: родители не только из Беларуси, но и из России его подхватили. Теперь по нему можно найти много историй о жизни детей с синдромом Дауна. Да, конечно, синдром накладывает свой отпечаток на человека: Таня медленнее усваивает информацию, у нее не такая хорошая координация, но человек — больше чем диагноз, и если думать только о том, что «а вот это она не сможет, а вот это — тоже», то легко можно замкнуться в четырех стенах.
Насыщенная неделя Тани идет своим чередом. В этом году она участвует в Belarus Fashion Week — в показе витебского дизайнера Татьяны Ефремовой. За несколько дней до показа семья приезжает на примерку одежды в шоу-рум.
— Конечно, мы очень волнуемся. Таня однажды участвовала в специализированном показе, но в четверг будет первый показ, где она будет выступать как модель наравне с другими девушками. Дизайнер активно не анонсировала Танино участие, дескать, вот смотрите все — у меня показ, в котором будет модель с синдромом Дауна. Нет, ей интересно вписать ее необычный типаж, походку, подачу в концепцию новой коллекции.
Вдохновением новой коллекции для дизайнера Татьяны Ефремовой стала фраза из «Алисы в стране чудес» Льюиса Кэрролла: «Да, это приблизительно точное расстояние». Коллекция одежды выполнена в черно-белых тонах, здесь много линий и клеток, отсылающих к эпизоду игры Алисы в шахматы в Зазеркалье. Агрессии образам добавляют маски, которые при этом, несмотря на вполне носибельную в повседневности одежду, превращают моделей в инопланетных существ.
— Страшно немного, — Таня разговаривает мало, но волнение свое выдает.
— Доча, вышла — и иди, как звезда, поняла? Как тебя учили в агентстве, — мама старается успокоить ее.
В этом сезоне площадка Belarus Fashion Week — в здании Дома Микеланджело в «Маяке Минска». Подиума в классическом понимании нет: его соорудили прямо на парковке, поставив стульчики для гостей и очертив линию подиума. Модели должны идти по нестандартной траектории, огибая гостей показа. Этот факт стопорит Таню, ведь до этого она ходила только по обычному подиуму — придется потренироваться подольше. По дорожке Таня проходит несколько раз под счет матери.
— Раз-два-три-четыре — теперь здесь поворот, — считает мама. Таня теряется и не понимает, в какую сторону идти. За нее начинает переживать диджей: чтобы помочь девочке, в счет он включает бит:
— Все не так сложно, ты, главное, не забудь повернуть направо.
Отрепетировав, Екатерина и Таня уходят на бекстейдж. Пришла пора делать макияж и прическу.
Чем ближе к показу, тем больше кипит жизнь за сценой модных подмостков. Модели суетятся: кому-то не подходят туфли, кто-то еще не успел накраситься, а кто-то не хочет надевать маску — тяжелая. Таня переодевается в юбку и желтую рубашку — ей предстоит открывать показ. На голове у нее будет маска со светодиодами.
— Мама, я тебя очень сильно люблю, — в какой-то момент девочка повисает на Екатерине.
— Я тебя тоже. Ты все сделаешь хорошо, слышишь? В любом случае я тобой горжусь, ты очень старалась сегодня, — подбадривает ее мама.
Модели приехали на репетицию к 10.00, и только в 19.00 выходят на подиум. Звучит приглашение для гостей занять места в зрительном зале.
— Сейчас начнется! — девушки выстраиваются за сценой в порядке выхода. Таня — первая.
Громкая музыка, вспышки камер. Таня уверенно идет по подиуму, останавливается в нужных точках и не сбивает шаг. На бекстейдже ее мама почти подпрыгивает от радости.
Дизайнер Татьяна Ефремова представляет коллекцию сезона «весна-лето — 2020». Это одежда из натуральных тканей: базовые тренчи, рубашки, пальто, жакеты, брюки и юбки, но в прочтении автора классические вещи преобретают новое звучание. По идее дизайнера Танино участие символизирует смену привычного образа мышления, изменение стереотипов и нарушение правил.
— Ну что я могу сказать? Молодец Танюха: так нервничала, но все прошло хорошо. Но нам рано расслабляться: через пару дней прилетает Андрей с мамой — надо подумать, куда их в Минске и окрестностях можно сводить. Жаль, конечно, что они не смогли попасть на показ, думаю, им бы атмосфера Недели моды очень понравилась, — делится впечатлениями Екатерина. — Но мы их точно поведем во вторник на премьеру документального фильма Александры Марковой про инклюзивное образование, в котором сняли Таню и других деток.
Два года назад Таня с мамой и бабушкой отдыхала в Турции. На лестничной площадке вместе с ними поселился Андрей с мамой.
— Вы бы видели мой шок. Я открываю дверь — смотрю: наш мальчик… Говорю ему на русском: «Привет!». И он мне отвечает на русском: «Привет!». Невозможное совпадение. В одном городе, в одном подъезде оказались две семьи, где дети с синдромом.
С тех самых пор началась дружба между мамами и нежная привязанность между детьми. Андрей совершенно серьезно называет Таню женой, его мама объясняет:
— Я думаю, что просто «девушка» сложнее выговорить, чем «жена», поэтому он так делает. Танюша — разговорчивая, а Андрей не очень, ему сложно артикулировать некоторые слова, зато он силен в спорте.
Андрей учится в специальной школе в Таганроге, но при этом профессионально занимается плаванием: состоит в сборной России по плаванию среди детей с синдромом Дауна.
— Он участник первенства России. Сейчас у Андрея больше 15 медалей. У нас есть специальные чемпионаты и выделена отдельная категория — пловцы с синдромом. Инициаторам таких состязаний выступила семья Ельциных, поскольку у дочери Ельцина Татьяны Юмашевой родился сын с таким диагнозом.
В августе этого года мамы решили, что будут дружить семьями и ездить в гости к друг другу. Свой приезд в Минск россияне приурочили к премьере документального фильма, в котором снялись Таня и ее мама. Показ проходит в кинотеатре «Пионер», Таня и мама рассказали в нем о своем опыте инклюзивного образования. Фильм обошел десятки кинофестивалей от Индии до Испании, и наконец-то его смогли увидеть непосредственные участники ленты. На премьеру Андрей, как и положено, пришел с букетом для своей дамы.
— До любви им, конечно, еще далеко. Но на наших глазах появилась настоящая заинтересованность. Понятно, что они еще школу не закончили, это такая первая влюбленность. Тема сексуальности редко поднимается при разговорах о людях с синдромом Дауна, хотя стоит очень остро. Потребность создания романтических отношений у них есть, как и у всех нас, но при этом психиатрия предлагает давать детям таблетки, которые влечение купируют, от начала периода полового созревания и до глубокого возраста, чтобы не создавать проблемы для родителей, — рассказывает мама Андрея (по совпадению ее тоже зовут Татьяна).
— В школе в возрасте 15 лет нормотипичные дети начинают построение отношений с противоположным полом. А наши дети начинают чувствовать себя не при делах. Весь прошлый год Таня активно задавала вопросы: «А почему у меня нет парня? Меня никто не любит, наверное, я ужасная». У нее падала самооценка и случались настоящие подростковые истерики. После встречи с Андреем вопрос закрылся: у нее есть парень, как у всех. Пока по крайней мере она этот вопрос оставила. Сейчас какой-то прогноз составлять сложно, потому что они совсем маленькие, но как опыт построения отношений, по-моему, очень хороший, — добавляет Екатерина.
— Для Беларуси пока даже мысли о том, что человек с синдромом Дауна может получить профессию, образование, любить, завести семью и жить самостоятельно, — из области фантастики. Но я ориентируюсь на потребности Тани и иду вместе с ней, поддерживая ее и лоббируя ее интересы. Я верю, что, поддерживая друг друга, мы сможем с Таней далеко пойти и все ее мечты осуществить.
Фото: Ольга Шукайло
1 Деятельность компании Meta, Facebook и Instagram запрещена на территории Российской Федерации.
