Живут непросто: много денег уходит на специалистов, которых днем с огнем не сыщешь – опыта работы с такими детьми накоплено очень мало и у врачей, и у педагогов; огромная нехватка времени – с детьми приходится постоянно заниматься, иначе не будет никакого прогресса; как правило, ребенка ни с кем оставить нельзя – он очень привязан к матери.
Это требует собранности и понимания от всех членов семьи. Часто его не бывает. Семьи распадаются. Юлия уверена: в этой ситуации никого нельзя осуждать. Не осуждает она и тех, кто оставляет детей-инвалидов, потому что понимает: не попадись ей в ответственный момент люди, которые поддержали, женщина и сама могла бы, возможно, оставить ребенка.
К счастью, все случилось по-другому. Сегодня Юлия за все благодарит бога и очень старается помочь тем, у кого появился или растет особенный малыш. Она является членом и волонтером Ростовской областной общественной организации семей с людьми с синдромом Дауна «Лучики добра». Телефоны представителей этой организации есть во многих роддомах, реабилитационных центрах, социальных сетях. И если так случается, что рождается ребенок, появление которого вызывает у мамы оторопь, а не радость, и она звонит в «Лучики добра», Юля или другие волонтеры организации (они же по совместительству мамы деток с синдромом Дауна) в первую очередь поздравляют с рождением ребенка, а потом уже говорят, о том, что синдром Дауна – это не приговор, а это просто другая жизнь. Но жизнь. И она прекрасна.
Ничто не предвещало
Когда Саша появился на свет, в семье уже рос сын – здоровый развитой мальчик.
На первом ультразвуковом исследовании врач сказала, что у плода увеличена шейная складка, но в заключении факт не отразила. Юлия стала разбираться сама. Нашла: синдром Дауна... Но разве такое могло быть? Нет. Не с ней. К тому же все остальные исследования констатировали норму.
Перед самыми родами Заливацкие переехали в Ростовскую область – в Новочеркасск. Родился малыш. По перешептываниям персонала молодая мама поняла: что-то не так. Когда назвали диагноз, Юля не говорила три дня, даже с мужем.
Даун. Так в школе детвора дразнила друг друга, если хотела унизить, показать, что ты ничего не понимаешь… И ее сын – даун?!
Хорошо, заведующий роддомом сразу посеял правильное хорошее зерно в сознании молодой мамы, которая, ничего не зная и не соображая, думала, что ее сын вырастет овощем. Он сказал: «Это будет замечательный мальчик, только станет немножко отличаться от других».
Так и вышло. Однако после рождения сына Юлия три года пребывала в депрессии, хотя ее поддерживали муж, родственники.
Садик
Когда обычные дети вдруг что-то научились делать – ходить, говорить – родители этому радуются. Когда Саша сделал первый шаг почти уже в два года – Юлия прыгала до потолка. За этим стояло столько работы, сомнений!
Заливацким повезло с садиком. Относить путевку в детский сад пошли всей семьей: папа бегал за Сашей по ступенькам, заведующая рассказывала Юлии о режиме дня, о питании, о правилах. Юлия в это время сидела и думала только об одном: как же признаться, что Саша – особенный?
– А вы думаете, я сама не вижу, какого мальчика вы мне привели? – ответила заведующая. – Такие дети должны посещать обычный детский сад. Замечательный ребенок, и расти он должен с обычными детьми.
Сегодня Юлия понимает: дети с синдромом Дауна тянутся за сверстниками, поэтому время, проведенное в садике, для них бесценно. Правда, до пяти лет Саша вообще просидел на стуле, он наблюдал за детьми, перенимал опыт общения, навыки. И весь этот багаж знаний нес домой и применял.
Школа
Когда пришло время идти в школу, Саша умел считать, читать (Юлия научила его этому еще в 4 года, а вот осознанно говорить он начал в 5 лет).
После прохождения психолого-медико-педагогической комиссии Саша получил рекомендации и направление в общеобразовательную школу, но по программе, разработанной для детей с нарушением зрения, и в школу для детей, имеющих проблемы со зрением. Саша пошел в школу-интернат для детей, имеющих проблемы со зрением.
Свой выбор мама объяснила просто: в обычной общеобразовательной школе ему будет тяжело – все-таки он отстает в развитии, не успеет за программой, да и не сойдется с коллективом. Юля понимала: дети в классе не готовы к появлению Саши. Садик – это одно, там ребятня была помладше, поближе к Сашиному развитию. Школа – дело другое.
И Саша пошел туда, где учат детей с проблемами по зрению. Теперь он мог наблюдать за поведением мальчиков и девочек, не имеющих отставания в развитии, и успевать за программой.
Однако учиться Заливацким непросто. Первый год они тратили по 2,5 часа на то, чтобы только добраться в один конец – редко ходили автобусы, Сашу нужно было переодеть (он не мог сам справляться с пуговицами, шнурками).
Саша читает книги, прекрасно ориентируется в Интернете, не уважает беспорядок и временами здорово хитрит. Фото предоставлено Юлией Заливацкой
Сегодня Саша это делает сам – ему нравится ходить в школу. Он с удовольствием учится, принимает участие в школьных мероприятиях, выполняет поручения педагогов, например, отводит плохо видящих ребят в спальню, помогает им улечься.
Это, конечно, заслуга учителей, с которыми занимается Саша. В каждом ребенке они видят личность, стараются найти подход, помогают и программу освоить, и одеться, и научиться взаимодействию с другими ребятами. Саша не отстает. Он хорошо пишет, читает (прочитал «Простоквашино», «Крокодила Гену», «Динозавриков»). А вот математика мальчику дается непросто, сказываются особенности развития мозга людей с синдромом Дауна. По окончании второго класса Саша получил табель, в котором пятерки и четверки.
Я посмотрела Сашины тетради. В них прилично написано. Есть тетрадь, где Саша сам делал какие-то отметки, записывал названия сайтов. В общем, мальчишка задумывается об организации времени и пространства, прекрасно ориентируется в Интернете. А еще он умеет хитрить и настаивать на своем.
Островки свободы
Каждый год вместе с членами организации «Лучики добра» Саша и мама бывают в детском лагере для солнечных детей, который сами же и организовывают: приглашают педагогов, психологов, дефектологов.
Выходит дорого. Но мамы с папами научились экономить. Кто-то бронирует одну постель и спит вместе с ребенком, кто-то отказывается от ужина в пользу преподавателя. А как по-другому? Только в таких лагерях особенная детвора может полноценно общаться друг с другом – ссорится, мирится, отстаивает свои интересы. В обстановке с обычными детьми этого не происходит.
И все-таки сегодня инвалидам, по мнению Юлии, легче, чем, скажем, 5 лет назад. Отношение к ним меняется на государственном уровне. Пытается расширить безбарьерную среду партия «Единая Россия» с проектом «Особенное детство». В рамках проекта проводятся мероприятия, которые позволяют объединить усилия по работе с особенными детьми специалистов из различных сфер, а их сегодня очень немного, опыт накоплен скудный. Так что такие мероприятия очень и очень нужны.
Просто детство, и оно заканчивается
Тем хороши и лагеря для семей с особенными детьми: там мамы и папы могут обмениваться опытом. Методик, как учить, воспитывать детей с синдромом Дауна, сегодня мало. В Интернете выложить всю информацию невозможно. Узнать же, как правильно заниматься с ребенком и когда это даст результат, важно – иначе руки могут просто опуститься.
Увы, такие лагеря закрыты для детей старше 14 лет – половое созревание накладывает свой отпечаток. После 9 класса такие дети уже не смогут продолжить учебу в школе. Когда вырастут, не найдут работу. Такая изоляция от общества, конечно же, вызывает у инвалидов массу психологических проблем.
– В нашей семье мы делаем все для того, чтобы Саша вырос максимально самостоятельным человеком – так мы поможем нашему старшему сыну, – рассказывает Юлия. – Я знаю, что он очень привязан к Саше и на данный момент точно не бросит его. Но жизнь может сложиться по-всякому…
Перед моим уходом от Заливацких Саша спел мне песню. И хотя был очень рад приходу журналиста (ему самому нравится проводить интервью, делать фото- и видеосъемку), моменту, когда я уйду, был очень рад: во дворе его ждал самокат.
