Сегодня Европа, равно как и Украина, полна переживаний за судьбы людей с синдромом Дауна. Дуализм этических и евгенистических переживаний, которые пока не находят консенсуса, присущ и нашему обществу. Отношение государства и украинского народа к проблемам инвалидов пока не внушает оптимизма, однако европейский опыт и социальная помощь таким людям дает шанс на светлое будущее и нашей стране.
Вопрос инвалидов был всегда актуален в нашей стране, особенно касательно людей с синдромом Дауна. Несмотря на то, что в Европе за последние 50 лет он хорошо изучен и развеяны множество заблуждений, Украина до сих пор не может определиться с тем, что же это такое. Среди обыденных мнений даже взрослого населения легко можно услышать такие клише как «итог родителей-алкоголиков», «болезнь, которую необходимо лечить», «психическое расстройство» или «люди-овощи». Оскорбительный подтекст слова «даун» на просторах СНГ не уникален — в Европе тоже долгое время боролись с унизительным использованием названия. Даун (John Langdon Haydon Down) – это фамилия врача, который впервые в конце XIX века описал синдром, и многие европейцы воспринимали название в прямом значении «down» — «вниз», считая, что это характеризует низкие умственные способности человека. Но по истечению 50 лет в Европе все поменялось. В худшую или лучшую сторону — вопрос относительный.
К сожалению, у нас принято считать, что Европа — пример для подражания. На немногочисленных мероприятиях и проектах в рамках нашего государства, которые посвящены проблемам людей с синдромом Дауна, говорят о толерантном и мягком отношении к ним в европейских странах. Это действительно так. Сегодня Европа открыта к этой аномалии и весьма заботливо относится к таким людям. Они легко могут получить образование, работу, завести семью и быть постоянно под контролем государства. Последнее гарантирует помощь через соцработников и пенсии для полноценной жизни каждого из них. Ведь синдром Дауна — это не болезнь, не психическое расстройство, а аномалия, где 91% — это случайность. Все дело в лишней 47-й хромосоме, причины возникновения которой и сегодня остаются неизвестными. Это не зависит от страны, национальности, социального класса или окружающей среды, поэтому статистика по рождаемости детей с диагнозом — одна для всех. На сегодня каждый 1000-й ребенок в мире рождается с этой аномалией. Однако отсюда начинается история совершенно другой Европы.
Синдром Дауна невозможно «предотвратить» или «вылечить», поэтому более 90% европейских женщин прибегают к абортам. По статистике 92% женщин в Голландии прерывают беременность после поставленного диагноза, в Испании — до 95%, во Франции и Швейцарии — 96%, в Дании — около 98%. В Италии каждый год на протяжении последнего десятилетия количество абортов с выявленным синдромом возрастало на 17%. С 1974 года по 2015 в США уменьшилась рождаемость таких детей на 30%. Это говорит о том, что и на просторах западных стран в настоящее время идут отчаянные дискуссии по поводу данного генетического нарушения. Полноценная жизнь тех 3-5% людей, которым все же удалось появиться на свет вопреки ужасной статистики — не решение проблемы. Сегодня мировое сообщество разделяет другая дискуссия — генетические тесты и тесты на выявления синдрома, которые уже сегодня получили название как «анализ на смертный приговор», ведь большинство европеек при любых подозрениях начали сразу же прибегать к абортам. Значительная часть западного общества заговорила о насильственном «вымирании» аномалии, а многие активисты с синдромом Дауна обратились в Европейский суд с просьбой запретить данные тесты. Попытка урегулировать этический вопрос и вопрос «очистки» общества от генного сбоя пока остается нерешенной.
Следует отметить, что сегодня Европа и мировое сообщество делают многое, для того, чтобы правильно популяризовать «солнечных людей» и уменьшить ужасающее количество абортов. Мэрия испанского городка Вальядолида официально приняла на работу советника по социальным вопросам Анхелу Бачильер с синдромом Дауна. В Риме открылся первый ресторан «Locanda dei Sunflowers», где все работники имеют эту аномалию. Пабло Пинеда — ярчайший пример для общества, ведь он первым в Европе получил высшее образование, стал преподавателем и успел сняться в кино. В Голландии существует оркестр «Jostiband Orchestra», в котором часть музыкантов — с синдромом и нарушением умственного развития, а в России аналог — «Театр Простодушных». В Европе выпустила специальную куклу «Baby Down», которая знакомит ребенка с особенностями аномалии и имеет все ее визуальные признаки. К кукле прилагается инструкция, которая информирует обо всех ее потребностях и особенностях. Итальянская Ассоциация людей с синдромом Дауна совместно с брендом Alfaparf Milano организовали проект «Красота во всех ее формах», где обучают таких людей современным востребованным профессиям — они готовят ассистентов парикмахеров и стилистов. В Великобритании юный фотограф Оливер Хеллоуэл стал настоящей сенсацией, уникально фотографируя дикую природу и постоянно организовывая свои персональные выставки по всему миру. Американец Тим Харрис открыл свое кафе, которое в небольшом городке Альбукерк стало местной достопримечательностью. Такой интерес к возможностям людей с генной патологией привел к многочисленным исследованиям. Британская Ассоциация синдрома Дауна провела опрос тысячи семей, в которых родился «солнечный» ребенок и выявила причины отказа от абортов: 20% опрошенных были заранее готовы к такому ребенку, так как знали людей с такой же аномалией ранее и это их не испугало; 50% решили не прерывать беременность по религиозным причинам или неприятию абортов; 30% — оказались уверенны, что такой ребенок сегодня имеет множество условий для полноценного развития — возможность получить образование, работу, завести семью, занимать свое полноправное место в социуме.
В Украине дела обстоят хуже. Если США или европейские страны готовы выплачивать приличную пенсию для «солнечных людей», которая не редко кормит не только их, но и всю семью, наша страна пока не готова к такой практике. Достойная пенсия для людей с синдромом Дауна несет не только финансовую помощь, но и психологическую — инвалид знает, что сможет обеспечить свою семью. К примеру, Америка именно компенсациями и льготами борется против абортов и сиротства, поэтому там отказов в роддомах от таких детей меньше 1%. Пенсия нашего инвалида составляет 1000 гривен, государство частично помогает с медикаментами и реабилитацией, на этом и все. Никакого контроля, методических пособий для родителей и исследовательских центров. Те, которые есть в небольшом количестве — исключительно гражданская инициатива. Создают и возглавляют их зачастую сами же родители «солнечных детей».
Если на Западе точная диагностика плода на синдром Дауна породила волну абортов, то у нас услуги диагностических центров и стоимость точных тестов на выявление аномалий стоят круглую сумму, неподъёмную для многих родителей. Они не могут позволить себе «предугадать» количество хромосом у ребенка и сделать выбор на ранней стадии, но все-таки делают его после рождения. Так появляется сиротство с таким диагнозом, существование которого в Украине весьма плачевно. В интернатах и спец учреждениях для инвалидов люди с синдромом Дауна доживают максимум до 30 лет, и жизнь многих оставляет желать лучшего — никаких профессиональных методик реабилитации, физических упражнений, умственных нагрузок, поэтому они действительно соответствуют состоянию «овоща». Те родители, которые все же забирают детей с синдромом Дауна после роддома тоже сталкиваются с множеством проблем — как внутренними, так и внешними. Отсутствие грамотных психологов, которые готовы побороть с родителями не только послеродовую депрессию, но и психологический барьер рождения ребенка-инвалида — огромная проблема в нашей стране. Многие родители не могут преодолеть страх и неприятие собственных детей, ведь они наслушались акушеров и гинекологов с «советской закалкой», считающих таких детей «браком» или «с дефектом». Наличие профессиональной литературы, государственных программ и активных общественных организаций, которые познакомили бы родителей с особенностями синдрома и возможностями таких людей, быть может, многое поменяло бы.
Оксана Зятькова, глава благотворительной организации «Солнечные дети», поделилась своим опытом общественной деятельности и знакомства с синдромом:
Одесса пока не до конца открыта к данному синдрому, как и наша страна в целом. Прежде в нашем городе не существовало подобной организации, которая поднимала бы вопрос особенных «солнечных людей» и освещала их потребности. Я — мать ребенка с синдромом Дауна, и по себе знаю каково это, когда никто не может тебе подсказать как быть и что делать.
— Сегодня мы готовы помочь, подсказать, ведь мы официально зарегистрированы, у нас есть свой офис и 35 семей — постоянных членов организации. Наша сила — в объединении. Конечно, продвигать такой вопрос в массы очень сложно. У нас нет никаких государственных доступных реабилитационных центров, как для детей, так и для родителей. Ведь в большинстве случаев, с такой проблемой женщина остается один на один — 60% семей распадаются после рождения ребенка с синдромом Дауна. На женщину оказывается невероятное давление: сначала понимание того, что родился ребенок-инвалид; потом врачи прессуют с отказом от него; уход мужа из семьи; предательство многих друзей и родственников, которые не готовы к близкому контакту с инвалидом; постоянный поиск денег на операции и многое другое. По сути, жизнь таких женщин — это постоянные гонки спасти своим детям жизнь.
Сегодня я замечаю, что отношение к таким детям поменялось, их стали чаще забирать из роддомов, возможно причина кроется в открытой и доступной информации про синдром. Однако культура, воспитание и гуманность одесситов еще не на высоком уровне. Я часто вижу, как мамы хватают своих детей и убегают с детских площадок, когда видят детей с таким диагнозом. И вместо того, чтобы лично подавать пример своему ребенку, они только усугубляют ситуацию.
Родители обязательно должны проводить беседы со своими детьми, рассказывать им о том, что есть разные люди, с разными возможностями и особенностями, однако они все равны и должны толерантно относиться друг к другу. Мы всеми силами стараемся сделать так, чтоб у детей с синдромом Дауна в нашей стране было будущее и они стали полноправными членами общества
Что же ждет ребенка с синдромом Дауна в нашей стране? Очень многое зависит от семьи и позиции родителей. Нередко, даже по истечению десятка лет, некоторые семьи не могут пережить факт инвалидности своего ребенка и, как по старинке, скрывают его от общества. Такой ребенок не социализирован и не подготовлен к самостоятельной жизни. Если же родители с первых дней жизни занимаются особенным ребенком — у таких детей есть будущее. Миф о том, что такие дети необучаемы и не могут вести самостоятельную жизнь отчасти правдив. Все зависит от того, сколько родители потратили на такого ребенка времени и денег. Многие мировые сообщества, которые солидарны с абортами в случае синдрома, аргументируют свою позицию главным тезисом — эти дети финансово очень затратные (Клэр Райнер, основатель Ассоциации синдрома Дауна). Для их полноценного развития нужна постоянная специализированная физическая и умственная практика, а в нашей стране — это особенно дорого. Следует еще и учитывать предрасположенность таких людей к серьезным заболеваниям — врожденный порок сердца, катаракта, склонность к лейкозу, болезни Альцгеймера и многое другое. Некоторые дети с синдромом Дауна, особенно в специализированных заведениях, не преодолевают рубеж трех лет, так как по причине отсутствия финансирования множества операций ни государство, ни общественность не дает им шанса на жизнь. По всей вероятности, это и есть главная причина, по которой врачи в роддомах уговаривают родителей написать отказ от детей с синдромом Дауна — нет детей, нет проблем.
В последние годы возможность получить образование таким людям в нашей стране стало проще. Европейская практика инклюзивного образования дала плоды и в Украине, однако, пока это только зародыши большого проекта. С одной стороны, у нас есть государство, которое своими законодательными актами разрешило таким детям с особенными потребностями посещать обычные школы, однако с другой стороны — бюрократия, которая не дает положительного результата. Инклюзивное образование — это европейский способ совместного обучения обычных детей с детьми, у которых особенные потребности. Инклюзивный класс можно сформировать на базе любой школы или детского сада, но для этого нужно немало — получить согласие родителей всех детей; найти три ребенка с синдромом Дауна, которые готовы к совместному обучению; нанять помощника преподавателя с окладом в 1500 гривен, который будет помогать осваивать «солнечным детям» программу обучения; получить медико-педагогическую рекомендацию и многое другое. Самое острое — первое требование, так как отрицательные клише и полное незнание особенностей синдрома отпугивает родителей от таких проектов и, соответственно, не дает шанса ребенку с синдромом Дауна стать полноценной частью общества. С такой проблемой столкнулся и Анатолий Кавун, глава организации «Твой город»:
Наша организация создала проект «Инвалидные детские площадки» для того, чтобы облегчить жизнь таких людей в рамках нашего города. Проект не был коммерческим, деньги на него собирали общими усилиями — частично помог город, остальное — заслуга общественности. Такая инвалидная площадка предназначена как для детей, так и для взрослых и есть нормой в любых европейских странах. Пока нам удалось установить лишь одну, в парке Победы, но в планах — разместить такую площадку в каждом районе города.
— Конечно, не обошлось и без трудностей. Мы столкнулись с варварством и непониманием общества для чего именно предназначены такие качели. Многие мамы обычных детей возмущались, что их детям негде играть и поэтому они занимают карусели детей-инвалидов. Мы решили реорганизовать наш проект, включив и качели для обычных детей. Когда видишь, как на карусели, которая предназначена для пятерых инвалидов, катаются пятнадцать здоровых ребят, и родители ничего не предпринимают, понимаешь, что нам еще далеко до Европы. Наше общество пока не готово к таким проектам, однако их все равно кто-то должен делать. В Германии, к примеру, убирать за своей собакой на улице учились тридцать лет. Нужно было подождать, пока старое поколение исчезнет, а молодежь уже будет воспитана на новых принципах.
Мы очень надеемся, что такие проекты, как установка инвалидных площадок, научат наших детей быть добрее, ведь они будут постоянно контактировать и привыкать к особенностям других.
Высшее образование пока остается недосягаемым в нашей стране. Специализированные школы и интернаты на базе обучения пытаются дать возможность освоить детям с синдромом Дауна ряд несложных профессий, которые помогут сделать жизнь инвалида самостоятельной и полноценной. Однако зачастую такие профессии в нашей стране не становятся, к примеру, аргументом рожать детей с синдромом Дауна, ведь работа дворником, мойщиком или уборщиком не дает никаких перспектив. В Европе у них шире возможности — они осваивают множество современных профессий, включая программирование, сферу обслуживания, ресторанный бизнес, искусство фотографии и кинематографа. О том, что происходит в образовательной сфере, рассказалаГригорьева Лариса, директор специализированной школы №75:
Сегодня такие дети имеют все возможности для получения образования и трудовой практики.
— Конечно, раньше все было проще — существовало множество фабрик и заводов, где наши дети не только привыкали к труду, но и постоянно находились в обществе. Они адаптировались и оставались там работать на постоянной основе. Сегодня многие предприятия закрылись, а частники имеют своих хороших специалистов и в наших ребятах не нуждаются. Нам тоже пришлось перестраиваться. Мы расширили программу трудового профиля и теперь готовим специалистов в таких сферах как обувное дело, швейное, столярное и подготовка младшего обслуживающего персонала. Это очень результативно, ведь после выпуска у ребенка появляется альтернатива, он может выбрать то, что ему больше нравится. Получение работы зависит от степени патологий, инициативы родителей и открытости общества. К сожалению, сегодня большинству — не до проблем инвалидов. Мы живем в сложное время и протянуть руку помощи, когда самому тяжело — вдвойне сложно. Такие дети нуждаются во внимании и заботе общества, ведь они всё могут.
Дети с синдромом Дауна очень трудолюбивы и кропотливы, они с радостью выполняют ту работу, на которую у обычного человека просто не хватит терпения. Но одного желания мало. Нам активно помогает государство, но этого недостаточно — нам не хватает внимания общества.
Местные активисты также пытаются всеми способами поднимать тему людей с особенными потребностями и популяризировать толерантность и терпимость в обществе. Татьяна Завера, одесский дизайнер, совместно с общественной организацией «Солнечные дети» провела модный показ в рамках проекта Odessa Fashion Day под названием «Мы все особенные». Главными моделями выступили обычные дети и дети с синдромом Дауна, которые дефилировали рука об руку, символизируя единство. Полупустой зал насчитывал всего несколько активистов и родителей участников, а горожане ясно дали понять, что такие проекты не заслуживают их внимания. Сама же дизайнер не акцентировала на этом внимание и указала на важность такого мероприятия для подрастающего поколения:
Нашим социальным проектом мы старались показать, что всех детей надо воспитывать вместе с самого юного возраста, тогда у них не будет барьера непонимания друг друга, воспитывать на основах гуманизма и принятия любого человека со всеми его особенностями, ведь мы все — разные. Взрослых переубедить гораздо сложнее, тут нужен качественный информационный уровень и подготовленность, однако благодаря подобным мероприятиям мы становимся ближе на пути друг к другу.
Таким образом, сегодня у нас есть все шансы совместными усилиями сменить парадигму отношений к инвалидам. Европейский опыт реабилитации людей с синдромом Дауна и включение их в социальную жизнь даёт оптимистичные результаты. «Солнечные люди» на западе создают семьи, заводят детей, осваивают современные профессии и всеми способами защищают свои права. Наши инвалиды в большинстве случаев не только не знают своих прав, но и не стремятся их заполучить. А равнодушное общество еще не готово отстаивать чужие интересы, ведь их это пока не затронуло.
Фото: Андрей Рафаэль
.JPG)
