C замечательной семьей Жердевых, в которой растут двое обаятельных детей – восьмилетняя Анюта, у нее синдром Дауна, и почти трехлетний Артемка, – я познакомилась благодаря главе семейства Сергею. Он юрист и помогает семьям, воспитывающих детей-инвалидов. Мы встретились, чтобы поговорить о новых правилах установления инвалидности, и в процессе беседы оказалось, что Сергей – папа «солнечной» девочки. Забыв про хорошие манеры, я тут же попросилась к ним в гости. Очень хотелось познакомиться лично с Анечкой и поговорить с ее мамой, Людмилой, чтобы она поделилась своим опытом воспитания «особенного» ребенка. Сергей обещал поговорить с супругой.
В назначенный день я приехала на юг Москвы. Не успела я войти в дверь, как мне навстречу выбежала Аня и сразу же протянула руку со словами: «Пошли, покажу». Оказалось, что в детской комнате для дочки и сына Сергей соорудил спортивный уголок с кольцами. Аня тут же продемонстрировала чудеса акробатики, зависнув под потолком. На этом таланты девочки не ограничиваются. Оказалось, что Аня очень любит петь в караоке, даже брата приучила, хотя он долго отказывался. Репертуар – песни из детских кинофильмов и мультиков. Насчет карьеры певицы пока не думала. Тем более что не меньший интерес у Анюты вызывает медицина. По словам мамы Людмилы, дочка обожает лечить всех вокруг. Особенно любит практиковаться на родителях. У девочки даже есть своя аптечка с настоящими ампулами и пробирками. К сожалению, игра в доктора у Ани связана с реальной больницей и врачами, которые сопровождают ее с самого рождения.
Зачем вам эти проблемы?
Первое, что услышала Людмила сразу после рождения дочки, это не слова поддержки и поздравления, а шокирующую фразу: «Мамочка, нам нечем вас порадовать. У вашего ребенка синдром Дауна». От неожиданности, ужаса и хамского отношения медперсонала Людмила потеряла сознание прямо в родовом зале.
«Если бы врачи были тактичнее, аккуратнее в формулировках, - говорит Людмила, - я бы более спокойно восприняла информацию. Конечно, это был шок. Мне 21 год, я на втором курсе института, муж тоже учится, грандиозные планы, мы молоды, здоровы, ни пьем, ни курим. Это были первые роды, я наблюдалась в коммерческом центре, не раз ходила на консультацию в Центр планирования семьи, а также на прием к профессору на Опарина. Беременность протекала нормально, ни одно УЗИ не предвещало ничего подобного, все скрининги прошла, врач не заметила ничего настораживающего. Единственно, когда на 30-й неделе я переходила из частной клиники в женскую консультацию по месту жительства, чтобы получить родовой сертификат, мне на руки выдали документы. И тут я увидела, что результат второго скрининга был на границе нормы – 1:300. Нас отправили к генетику, но мы отказались. Даже если бы он что-то заподозрил, срок большой. Аборт для меня в принципе неприемлен. Я считаю это страшным грехом, убийством. Да и мы с мужем были убеждены, что с нами такое произойти не может. Ведем здоровый образ жизни. И потом, как мы думали тогда, для рождения ребенка с синдромом Дауна должна быть предрасположенность. У нас ее не было».
А потом началась психологическая обработка. Молодой маме говорили, что ей такой ребенок не нужен, родит себе еще здорового. Запугивали, что девочка будет сидеть в песочнице с высунутым языком и ни на что не реагировать. «Это было жутко, - рассказывает Людмила. - Я сама на тот момент ничего о синдроме не знала, а тут еще врачи такое говорят. Конечно, очень страшно. Плюс родители намекают, что мы с мужем сделаем правильный выбор. Понятно, что все это из-за недостатка правдивой информации. Но было очень тяжело. Позже выяснилось, что у нас не просто синдром Дауна, а транслокационная форма, очень редкая, встречающаяся в трех процентах из ста. В ряде случаев носителем «неправильного» гена может быть кто-то из родителей. И если это так, то и другие дети могут также родиться с синдромом Дауна. В нашем случае анализы показали, что мы можем родить здорового ребенка».
Спасительные гости
После выписки из роддома молодые родители в интернете прочитали про синдром Дауна, но страх не отпускал. По словам Сергея, у него были мысли отказаться от малышки. «Конечно, это был шок, - вспоминает свое состояние тогда папа Ани. - Все мы живем в рамках стереотипов. Тебе говорят «синдром». Как красная тряпка. Все боятся, на автомате иногда думал, что можно отказаться». Именно поэтому Сергею и Людмиле было важно посмотреть на опыт других семей, воспитывающих «особенных» детей. На одном из форумов Жердевы познакомились с Эвелиной Здоровенко, мамой Марины Маштаковой, и отправились к ней в гости. Как рассказывает Сергей, первые его слова были: «А чем отличается от обычного?» Марине тогда было пять лет. Как вспоминает Людмила: «Мы увидела прекрасную девочку, которая ходила, говорила, четко и ясно излагала свои мысли. И тут все встало на свои места. Мы поняли, что надо заниматься, работать, приложить много усилий. Но нет ничего страшного». Супругу поддерживает Сергей: «У меня сразу все сомнения пропали, я увидел обычного ребенка. Ничего особенного, немного картавила и все! Я потом с ужасом подумал, что я мог бы отказаться от своей Анечки».
Эвелина направила родителей в Даунсайд Ап и на дом к Ане стала приезжать специалист благотворительного фонда. По словам родителей, это была огромная поддержка. Они получили бесплатную литературу: книги, методические пособия и это дало первый толчок для дальнейшей работы. «Мы занимались с двумя логопедами, с дефектологом, ходили к реабилитологу, - вспоминает Людмила. – Записались в бассейн и на иппотерапию. Аня посещала инклюзивный детский сад на Таганке. Конечно, специфика сада в том, что родители изначально знают, что в их группу могут прийти дети с особенностями развития. С детьми тоже ведут работу, поэтому я ни разу не встретила негативного отношения к дочке. Помню даже такой случай. Один мальчик любил драться и как-то дал моей Ане в лоб. Но потом неожиданно изменился, стал внимательным, вежливым, всегда помогал. Да и другие дети, если Аня не приходила, всегда спрашивали: «Где наша Анечка?» Очень любили».
Аня уже вовсю готовилась к школе, ходила в специальный центр на занятия, девочка прекрасно читала и писала. Но сесть за парту у Ани пока не получается. И дело совсем не в развитии. По словам Людмилы, которая общается с педагогами коррекционной школы и другими родителями, Анины знания сейчас соответствуют третьему классу.
Жить одним днем
Школа, а также любые другие занятия, требующие даже самого минимального напряжения, для Ани категорически запрещены. Причина – серьезное заболевание, с которым пока не удается справиться. По словам врачей, состояние девочки стабильно тяжелое. И родителей регулярно готовят к тому, что в любой момент может случиться непоправимое. У Ани тяжелый порок сердца, о заболевании узнали сразу после рождения. Во время беременности ни одно УЗИ не показало каких-то проблем со здоровьем. Девочку долго не брали на операцию, так как она плохо набирала вес.
«В 10-11 месяцев Аня весила всего пять килограмм, хотя родилась с нормальными показателями,- рассказывает Людмила. - Я забила тревогу: время идет, ребенок вес не набирает, операцию не делают. И после этого все очень быстро завертелось. Мы приехали на консультацию, на которой нам сказали, что забирают на операцию. Оперировал нас сам Лео Бокерия. Аня 10 дней находилась в реанимации, сердце не хотело работать. Ждали до последнего, уже собирались вшивать кардиостимулятор. И в последний день сердце заработало. После операции мы активно занялись восстановлением Аниного здоровья. Но все осложнилось неожиданной проблемой. У Ани диагностировали высокую легочную гипертензию. Долгое время врачи не могли подобрать эффективные препараты, время было упущено. К трем годам Аня не ходила, все реабилитационные меры не помогали. У дочки просто не было сил что-то делать. Наконец, нам назначили новое лекарство, которое дало первые результаты. Но не столь хорошие, как хотелось бы нам и врачам. Сейчас ситуация очень плохая, Аня дышит через кислородный концентратор. Сначала мы купили переносной, теперь уже поставили стационарный, как в больницах. Из-за того, что у Ани высокая гипертензия, ее не берут на повторную операцию. За это время у дочки было несколько кризов. Мы рады хотя бы тому, что нет ухудшений».
Глядя на девочку ни за что не скажешь, что у нее проблемы со здоровьем. Анюта активная, очень спортивная, ни минуты не сидит на месте, все время в движении, жизнерадостная и веселая. По словам Людмилы, «даже если Ане плохо, ее кладешь, пару вдохов кислорода, и она опять готова играть, бегать, прыгать». А этого ей делать и не стоило бы. Аня очень хочет в школу, у нее есть портфель, она его достает, чтобы с мамой позаниматься. И все время спрашивает, когда же она пойдет учиться.
«Конечно, - говорит Людмила, - я настраиваюсь на лучшее, но каждые полгода мы ложимся в больницу. И врачи опять подтверждают состояние стабильно тяжелое. Сердце перегружено, плохо работает. У меня задача номер один сохранить дочку рядом с нами как можно дольше в здравии».
«У нас растет абсолютно обычный ребенок»
У Ани есть младший брат Артемий. Людмила призналась, что мечтает о большой семье, в которой много детей. Но, конечно, когда задумались о втором ребенке, опасения были. «Я себя успокаивала тем, что мы свое уже взяли. Господь всем дает по силам. Мы не отказались от Ани как настаивали и как многие делают. Мы очень любим нашу Анечку, воспитываем ее. Я сомневаюсь, что бог может дать на одну семью два ребенка-инвалида. Так что с Артемием я уже ничего не делала: ни анализов, ни скринингов. А потом – синдром Дауна - это не страшно. Я не считаю себя героиней, у нас растет абсолютно обычный ребенок. Единственно, что меня огорчает - это наша кардиологическая проблема. Я синдрома не боюсь, дочка читает, пишет, великолепно общается с братиком, полностью самостоятельна. Когда мы ходили на иппотерапию, я видела, каких действительно тяжелых детей приводили. Многие на инвалидных колясках. Вот эти родители для меня всегда были и остаются эталоном. Это такой тяжелый труд и колоссальная работа».
Артемка обожает Аню. Людмила рассказала случай, когда в песочнице Ане мальчик не дал игрушку, и она заплакала. Тема, которому тогда было два года, все это видел, набрал в лопату песок и бросил его в обидчика, который был его старше на четыре года. По словам мамы, она такого не ожидала от сына.
Сейчас семья Жердевых ждет пополнения. Аня и Артем уже в курсе, что скоро у них будет брат или сестра. И очень ждут этого события. А Людмила, в свою очередь, очень надеется, что этот ребенок так и останется третьим, а не вторым. «У меня чудесная жизнь, чудесные дети и семья. Конечно, есть проблемы. Но как без них. Сколько нам еще отпущено прожить с Анечкой, год, два – не знаю. Живем пока, радуемся каждому дню».
Фото: Тимофей Изотов
), копия (3).png)
