С Тахминой Хакимовой специалисты Даунсайд Ап познакомились совершенно случайно: они были в Лондоне в командировке, в рамках которой посещали Downright Excellent (DEx) — организацию, созданную родителями детей с синдромом Дауна для их обучения и развития. Зашли в класс, чтобы посмотреть занятия логопеда. И тут к ним подошла молодая женщина и поздоровалась по-русски! Конечно, после такой встречи невозможно было не продолжить общение и не узнать историю ее семьи. Перед вами — рассказ Тахмины Хакимовой.
Время тревог и ожиданий
Своего супруга Кристофера я встретила в Таджикистане – он, лондонец, приехал работать в одну международную организацию в Душанбе. Мы поженились и уехали вместе на родину мужа. Незадолго до свадьбы я неожиданно потеряла свою любимую маму. Она так ждала этой свадьбы… Я всегда была очень близка с мамой, она вырастила нас с братом одна.
Сафроз (это имя означает «благословение») был в семье долгожданным ребенком. Помню, когда я пришла сдавать анализы крови на различные заболевания, где-то на 12-й неделе беременности, медсестра спросила, хочу ли я сделать анализ на синдром Дауна. Я ответила, особо не задумываясь: «Да, конечно, делайте все анализы, какие возможно». Сдала – и забыла. Прошло несколько недель, я была по работе за пределами Англии, вдруг мне позвонил муж и сказал: «Что-то не в порядке с анализами, но они хотят говорить только с тобой». Я позвонила доктору, главе отделения ультразвуковой диагностики Королевской лондонской больницы, и она мне сказала: «У вас высокий риск появления на свет ребенка с синдромом Дауна». Эти слова прозвучали как гром… Я не знала, что говорить и что думать.
По приезду мы встретились с доктором и обсудили детали. Я просто плакала, ведь я ждала этого ребенка очень долго и… это же мой ребеночек! Конечно, я не знала ничего о синдроме Дауна – помню очень смутно только одного человека с таким диагнозом, нашего соседа. У меня и у мужа в роду не было детей-инвалидов, мы вели здоровый образ жизни, не пили, не курили, я делала все по книжке, чтобы родился здоровый ребенок. Доктор мне сказала: «Вы знаете, я многое повидала за годы работы здесь: есть мамы, которые курят и употребляют наркотики во время беременности, — и у них рождаются здоровые дети, а есть родители, которые ведут здоровый образ жизни, но у них появляются дети с особыми потребностями».
Мне предложили сделать амниоцентез, чтобы узнать, точно ли у ребенка синдром Дауна. Я сначала не соглашалась, так как после этого анализа есть вероятность выкидыша. И вообще, это как-то не соответствовало моим принципам и ценностям. Я верующий человек и убеждена, что дети даются нам от Всевышнего и что нельзя от них так просто избавляться. Если мне дается такой нелегкий путь: родить и вырастить особого ребенка, то я с достоинством должна пройти его. К сожалению, при этом чувствовалось непрямое давление со стороны некоторых работников больницы, что мне лучше избавиться от ребенка. Я записалась на амниоцентез, но плакала каждый день, и тогда муж предложил мне обсудить ситуацию. Он спросил: а для чего вообще делать этот анализ? Просто узнать, что у ребенка синдром Дауна? Известно, что в Англии, если результат амниоцентеза положительный, очень высок процент абортов. Но мы решили сразу: мы ни за что не убьем своего ребенка, у нас даже таких мыслей не было – я бы просто не смогла после этого жить! В итоге анализ я не сделала.
У меня не было мамы, поддержка которой была мне так нужна. Я не могла ничего сказать родным из Таджикистана. Я боялась, что мой брат и многочисленные родственники, с которыми я поддерживаю отношения, не воспримут моего ребенка и не будут любить его. К сожалению, в Таджикистане на улице невозможно увидеть человека с инвалидностью, в том числе с синдромом Дауна: таких людей много, но они или заперты в спецучреждениях, или просто сидят дома.
Мой ангел, мой боец
Так мы ждали ребенка, с надеждой, что он все-таки будет здоровым и с мыслью, что если он родится с синдромом Дауна, то мы его будем так же любить. Родился Сафроз на две недели раньше срока и был очень маленький. Ребенка сразу же унесли, сказав, что у него густая кровь – надо разжижать. Потом у него обнаружилась желтуха, чуть позже – дырка в сердечке. А когда проверяли слух, сказали, что одно ухо не слышит. Так что когда пришла пора проверять зрение, я уже морально и психологически не могла воспринимать информацию и попросила мужа сопровождать его. К счастью, со зрением все было в порядке. Через неделю пришло подтверждение, что у Сафроза синдром Дауна. Думаю, где-то две недели я рыдала, днем и ночью: почему у меня такой ребенок? Почему вообще появляются на свет такие дети? Не могу не сказать еще вот о чем: я была успешной девушкой в Таджикистане, училась за границей и работала на высокооплачиваемых должностях в международных организациях. Так что и я сама, и все родные-друзья ожидали, что у меня должен родиться самый умный и красивый ребенок.
Но постепенно я взяла себя в руки. К счастью, меня поддерживали все: супруг, свекровь и свекор, моя близкая подруга-американка. Мы читали все про синдром Дауна, а через некоторое время начали водить сына на массаж, плавание, физиотерапию. Малыш замечательно рос и развивался — так быстро, что это удивляло врачей. С шести месяцев мы стали посещать занятия по развитию речи в Downright Excellent. Приходилось ездить на поезде по два часа в одну сторону — с одного конца Лондона на другой. Но это было нужно для развития моего ребенка.
Когда начались занятия в Downright Excellent, я не понимала, чего Сафроз может достичь, сможет ли он хотя бы говорить. И однажды на ежегодном собрании DEx я увидела танец двух молодых людей с синдромом Дауна. От того, как замечательно и профессионально они танцуют, я была просто в шоке. А когда после танцев они отвечали на вопросы, причем чисто и очень грамотно, я так изумилась, что просто повторяла: «Они говорят, они понимают!» Муж меня даже поругал: «Конечно, говорят, и понимают, и танцуют — и Сафроз так же сможет!»
Сафроз — наш первый ребенок, поэтому я не знаю, как часто ходят к врачам обычные детки, но мы водили Сафроза на осмотры еженедельно, так как в любой момент могли обнаружиться проблемы с сердцем, щитовидной железой, зрением, слухом. Я очень благодарна системе здравоохранения Англии за бесплатное обслуживание и очень профессиональный подход. В основном все врачи положительно отзывались о Сафрозе и оптимистически говорили о его диагнозе.
Первое время я не говорила своему единственному брату о диагнозе сына. Даже предположить не могла, какой будет его реакция, и не хотела, чтобы он меня ранил своими, возможно, негативными словами. Но в какой-то момент просто не выдержала: позвонила брату и все рассказала. Он попросил меня перестать рыдать и сказал, что я правильно все делаю и чтобы продолжала в том же духе развивать сына.
Когда Сафрозу было полгода, мы с ним приехали в гости в Таджикистан. Пошли слухи о том, что у меня сын с синдромом Дауна, и тогда я все рассказала родным. К счастью, они все поддерживают нас и верят в Сафроза. Как и моя свекровь в Лондоне, которая постоянно повторяет, что он очень умный и достигнет многого. Вместе с сыном я прожила в Таджикистане год – мне очень хотелось, чтобы все, кто сплетничал, не думали, что я скрываю ребенка, – напротив, я им горжусь. Этот маленький ангелочек прошел через многое в своей короткой жизни, он настоящий боец. Некоторые вещи ему не даются так легко, как другим детям: он начал ходить в три года, в свои четыре он еще не говорит. Но сын постоянно пытается пробовать и не отступает, пока у него не получится.
Сейчас Сафроз физически здоров, его дырочка в сердце закрылась. Он ходит в обычный детский сад и готовится к школе — обычной начальной школе (в Англии дети идут в школу с пяти лет). В январе мы посмотрели три школы, было сложно выбрать лучшую, так как все школы хотели, чтобы Сафроз учился у них. Замечательно, что в Англии государство обязуется предоставить каждой школе специалистов, необходимых для поддержки и развития особых детей, например специалистов по развитию речи, физиотерапии и т. д. На данный момент мы работаем с государственными агентствами по разработке плана развития и поддержки Сафроза, и согласно этому плану сыну по мере необходимости предоставят специалистов, которые будут с ним дополнительно заниматься.
Я понимаю, что в Англии, в отличие от многих стран, к детям и взрослым с синдромом Дауна относятся очень хорошо. Их можно видеть везде: они ходят в детский сад и школу, работают и просто наслаждаются жизнью. Мы получаем большую (бесплатную!) поддержку: государство обеспечивает особенных детей помощью физиотерапевтов, психологов, специалистов по развитию речи и многих других. Но также есть некоторые независимые специалисты, к которым мы ходим, — их услуги стоят дорого.
Мы смотрим в будущее с оптимизмом. Сегодня проводится множество исследований в области развития и поддержки людей с синдромом Дауна, эти люди получают все больше возможностей. Если посмотреть на особенных людей десять лет назад, то многие из них уже тогда добились успеха, при том что в то время было гораздо меньше исследований и поддержки. Но поколение моего сына достигнет гораздо большего. Мы постоянно узнаем про успешных людей с синдромом Дауна из СМИ, встречаемся с ними на различных мероприятиях. Я очень благодарна Богу, что мой сын родился именно сейчас. Наши дети будут ломать стереотипы о возможностях людей с синдромом Дауна, один за другим. Сафроз уже это делает!
