По центральному телевидению на Первом канале вышел выпуск передачи "Жить здорово" с темой "Кретинизм. Откуда он берется?". В заставке телепередачи было написано "Мой ребенок — идиот". В эфире ведущая Елена Малышева говорила о болезнях, которые могут спровоцировать слабоумие, перечислив в качестве примера гипотиреоз, галактоземию, фенилкетонурию.
Мы встретились со специалистами нашего центра Татьяной Нечаевой и Юлией Лентьевой, чтобы обсудить вышедшую передачу и отношение общества к людям с ментальными особенностями.
Татьяна Нечаева: Даунсайд Ап очень взволновала это передача. Наш фонд и другие организации, с которыми мы сотрудничаем, проводят для школьников в общеобразовательных учреждениях "Уроки доброты" и тренинги по пониманию инвалидности для того, чтобы разрушить укорененные в обществе мифы о людях с ментальными особенностями. 
Некорректно обвинять родителей в появлении у них детей с ментальными особенностями, поскольку это часто совершенно не зависит от проведения каких-то медицинских мероприятий или их отсутствия.
В передаче отметена идея о том, что все люди разные, и что каждый имеет право быть таким, какой он есть. С точки зрения просвещения и общественного восприятия и понимания, это весьма неприятная и печальная история.
Юлия Лентьева: В передаче транслируют: все родители, у которых растут дети с ментальной инвалидностью, виноваты в том, что они родились такими. Именно родители. Мы прекрасно понимаем, что особенный ребенок может родиться в любой семье, независимо от образа жизни, территориального расположения, социального статуса, уровня медицинского обслуживания.
Т.Н.: До сих пор не менее, чем в 80% случаев родители не знают, что у них будет ребенок с синдромом Дауна. Но есть и такие, кому известен диагноз ребенка уже во время беременности, и для них самое главное, чтобы их ребенок появился на свет. Малыш с особенностями или без, он уже для родителей любимый и желанный.
Для меня и нашего фонда важно, что родители имеют право выбора. И они, узнав о диагнозе, могут принять решение, сохранять беременность или прерывать ее. Такое непростое решение не характеризует родителя как хорошего или плохого человека, родителя.
Ю.Л.: По своему опыту могу сказать, мой первый сын родился с синдромом Дауна, и во вторую беременность врачи очень настаивали, чтобы я сделала амниоцентез (Амниоцентез — медицинская процедура, использующаяся в перинатальной диагностике. Она заключается в совершении пункции амниотического пузыря с последующим взятием околоплодной жидкости для лабораторного исследования, которое делается для ранней диагностики генетических и хромосомных аномалий, определения пола плода, а также для амниоредукции при многоводии или введения лекарственных средств для прерывания беременности). Я отказалась от этого теста, и это был мой выбор. Я не хотела делать это исследование, потому что одно из противопоказаний - угроза прерывания беременности. Врачи очень боялись, что у меня и второй ребенок тоже будет с синдромом Дауна. Мне никто не объяснил, что такого может и не быть. Я не хотела терять ребенка, а мой второй сын родился абсолютно обычным.
Т.Н.: То, как сейчас родителям сообщается информация о риске появления ребенка с особенностями, тоже имеет огромное значение. Мы в Даунсайд Ап подняли тему о продвижении протокола сообщения диагноза. К сожалению, несмотря на наши усилия, информация в 50% случаях рождения таких малышей сообщается некорректно. В передаче, о которой мы говорим сейчас, родителей детей с ментальными особенностями ставят в позицию виновных. Мы же хотим, чтобы распространялась информация о корректном медицинском сопровождении и терминологии, а сейчас такие знания и материалы все еще недоступны как для родителей, так и для врачей. Поэтому нам в фонде очень важно, чтобы во всех СМИ, особенно центральных, с огромной аудиторией, появлялась адекватная информация. Семьи нужно не обвинять, а поддерживать средствами массовой информации.
Ю.Л.: Да, я только хотела сказать. Здесь как раз и транслировали родителям - вы плохие, вы не сделали всего, чтобы ваш ребенок был здоров. А это не так, родители делают очень много.
Т.Н.: Конечно, помощь легче получить в крупных городах. Люди, живущие в регионах, могут обратиться в благотворительные или некоммерческие региональные организации, которые поддерживают детей с особенностями, а также связаться с нами, с нашим фондом. Мы готовы оказать поддержку, прислать материалы, помочь сориентироваться. Если родители инициативные, они относят печатные издания в учреждения, с которыми контактируют семьи: в ближайшую поликлинику, детский сад, школу. Так может распространяться правильное и корректное понимание потребностей и возможностей детей и подростков с особенностями развития.
Ю.Л.: Нужно принимать своего ребенка таким, какой он есть. Нужно с этим жить и ничего не бояться.
Т.Н.: Что тебе помогало не бояться, когда ты узнала, что у Фили синдром Дауна?
Ю.Л.: Первое, что я сказала, когда узнала о диагнозе: "Мой ребенок никогда не будет сидеть дома". На самом деле, мне очень помог Даунсайд Ап. Первая поддержка была здесь.
Т.Н.: А что именно тебе было важно из поддержки фонда?
Ю.Л.: Мне дали четкую информацию. Когда я родила Филю, мне было 19 лет, я ничего не знала о синдроме Дауна, и когда я попала в фонд, я действительно поняла, что не все так плохо. Дети с синдромом Дауна могут жить, развиваться, ходить в детский сад, учиться, играть. Их можно любить. Это не какие-то монстры. Мне говорили, что у сына будет большая голова и он не будет никого узнавать. Это совсем не так. Это - дети.
Мне в роддоме сказали: "У вас родился ребенок-даун, это естественный отбор. Вы молодые, родите еще. А от этого нужно отказаться."
Т.Н.: Мы все время говорим, что это - дети, их можно любить, как любого другого ребенка. У меня нет ребенка с синдромом Дауна, но я все время работаю с такими детьми. Многие годы, если я рассказывала, что работаю с детьми с синдромом Дауна, мне говорили: "Тяжело, наверное". А я внутренне никогда не ощущала, что это так. Какой бы ребенок ни был - успешный, с чьей-то точки зрения или менее успешный, но, если ты к нему открыт - от него всегда идет огромная отдача. Дети, с которыми я работаю в фонде, дают радость человеческого общения, искренность.
Да, у ребенка есть особенности, их нужно принимать, нельзя на них закрывать глаза. Это будет нечестно по отношению к самому ребенку. Ему и правда нужна поддержка, занятия, более активное вовлечение в социальную жизнь.
Ю.Л.: У ребенка с синдромом Дауна есть будущее. Когда рождается особенный малыш, многие думают, что жизнь закончилась. На самом деле - нет. И ваш ребенок, и ваша жизнь могут быть активными. Ребенок будет ходить в детский сад, школу, общаться со сверстниками, будет дружить.
Можно сидеть, плакать, и горевать, и ничего не делать, закрыться в квартире. Вот до трех лет моего сына я плакала и задавала себе тот единственный вопрос, который, наверное, задают все "почему я?". Но несмотря на слезы, я что-то делала - возила своего сына на разные занятия. А потом я приняла сына, и все наладилось. Я переживала, что от меня отвернутся люди. Некоторые из моих друзей и знакомых действительно перестали с нами общаться.
Т.Н.: А много других появилось?
Ю.Л.: Да. Все, что сейчас есть в моей жизни, есть, благодаря сыну. Время от времени я думаю: А что, если бы Фили не было? И понимаю, что жизнь бы не была такой интересной, насыщенной, какая она сейчас. Те знакомые и друзья, которые перестали со мной общаться, позже вошли обратно в мою жизнь! Когда увидели, что семейная жизнь продолжается, что папа по-прежнему живет с нами, что у нас все хорошо, они начали возвращаться.
Т.Н.: В первый момент встречи с особыми детьми, обычным людям мешают привычные мифы и штампы, подобные той информации, которая была показана в этой программе «Жить здорово!» А дальше, люди смотрят: красивая семья, ребенок растет и учится, вы его везде берете с собой. И человек, который отвернулся, думает: "На самом деле все обстоит совсем не так, как мне сказали".
Ю.Л.: Наверное, они просто осознают, что и как…. Моему окружению, несомненно, нужно было время, чтобы принять всю мою ситуацию, а для того, чтобы понять, что и как, им необходим был наш опыт.
Т.Н.: Главная цель уроков доброты и тренингов по пониманию инвалидности - это опыт общения с очень разными людьми с интеллектуальными особенностями. Есть надежда, что передачи, вроде той, что мы обсуждаем, не осядут в памяти людей в виде предрассудков. Мы очень надеемся, что люди будут критически относиться к такой информации и больше доверять личному опыту.
), копия (3).png)
