1 апреля 2012 года очаровательный Семён, малыш с синдромом Дауна, родился в семье певицы и актрисы Эвелины Блёданс и ее мужа Александра Сёмина. Любящие родители не просто радуются новорожденному: они рассказывают всему миру о том, что синдром Дауна не повод бросать или не любить своего ребенка. Всему миру – это не метафора. Эвелина и Александр написали самым известным мировым «звездам» с просьбой поддержать их в борьбе за права особых детей на жизнь в семье. А у Сёмы Сёмина уже есть своя страничка в твиттере, с которой звучит все тот же призыв: «Родители, не оставляйте нас! Мы хотим жить!»
Эвелина:
– Я узнала о синдроме примерно на 14-й неделе беременности, очередной ультразвук показал, что у ребенка складочка на затылке, а это возможный признак синдрома Дауна. Мне говорят: «Нужно взять на анализ околоплодные воды». А я ведь знаю, что это опасно, повышается риск выкидыша. Написала расписку, что отказываюсь.
А потом я сдала еще какие-то анализы, и мы с Сашей полетели в Киев на съемки. В дороге не спали всю ночь. И тут звонит наш лечащий врач: «Пришли результаты анализа. Все-таки дело плохо». Я спать хочу, мне скоро работать, я беременная, а она не останавливается, продолжает говорить: «У вас не критический срок, надо что-то решать»…
Александр:
– В нашей стране в таких случаях все сводится к аборту. Мы столкнулись с этим сразу: «Ну, вы же понимаете...» Но я им сказал: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, – значит, будет дракон. Мы, говорю, полностью в руках Господа Бога – вот ему и решать, каким будет наш ребенок.
Мы с Эвелиной выработали для себя формулу: любовь без условий. А то все говорят о любви, но подразумевают какие-то «если». Если здоровый, если красивый, если богатый, если умный…
Эвелина:
– Во время родов атмосфера была замечательная до того момента, как достали ребенка… Мне его положили на живот, он был такой хорошенький. И вот мы с Сашей рыдаем от счастья, а вокруг гробовая тишина, как будто кто-то умер. Мы не можем понять, что происходит. Что-то явно не то...
Александр:
– Понимаем, что мы здесь единственные, кто рад. Помню, я пытался поймать взгляд кого-то из врачей, но они отводили глаза. Один за другим в родовую палату заходили все новые и новые специалисты. Приходят, посмотрят на ребеночка и, ничего не объясняя, уходят. Они просто боялись произнести слова «синдром Дауна». Вместо этого опять говорили свое пресловутое: «Вы же понимаете...» Достали нашу обменную карту, показали: «Вот, вас же предупреждали».
И дальше наступает кульминация этого фарса под названием «Вы будете его забирать?» Я считаю, что это уголовное преступление – задавать родителям такой вопрос!
…Я пошел в собес оформить Семёну инвалидность. Я приношу им генетический анализ с печатью Академии наук, где написано, что у нашего ребенка хромосомный набор соответствует синдрому Дауна. А мне говорят: «Вам нужно принести справку из районной поликлиники». Я говорю: «Это генетический анализ, его в поликлиниках не делают. Как окулист или еще кто-то подтвердит генетический хромосомный набор?» – «Такие правила».
Эвелина:
– И еще нам сказали, что каждый год нужно заново делать осмотр для того, чтобы продлить инвалидность! Таскать ребенка по очередям. Мол, вдруг количество хромосом изменилось.
Александр:
– Обычный ребенок что? Ну, заплакал и заплакал, повернул голову и повернул – что тут особенного? А у нас первое сгибание мизинца – и все ликуют. Семён дает поводы для радости постоянно, дробит счастье на каждый день.
С нами занимаются специалисты из фонда «Даунсайд Ап». Говорят, что у нас просто уникальная семья и у Семёна очень хорошая динамика развития. Мы и сами видим, какие большие успехи он делает!
Человек, встречаясь с испытанием, не знает, как его пройдет. Мы жили друг для друга, хотели ребенка… И не предполагали, что он у нас будет такой, какой он есть, нам, как и всем, хотелось, чтобы ребенок добился каких-то выдающихся результатов… Как говорят, хочешь рассмешить Бога – расскажи ему о своих планах… Но мы нашли для себя другие ориентиры и ценности. Более важные. И все эти навязанные обществом стереотипы оказались такой ерундой!
(По материалам интервью журналу «7 дней»)
