Какие услуги получают люди с синдромом Дауна в Москве?

За последнее время в Москве произошли серьезные изменения в сфере поддержки семей с особенными детьми. С одной стороны, мы наблюдали закрытие служб ранней помощи, с другой – появление новых услуг и программ в учреждениях соцзащиты. Высказывались противоречивые мнения: кто-то говорил, что услуг для детей с ограниченными возможностями, в том числе с синдромом Дауна, в Москве много. Другие утверждали, что их количество сокращается и воспользоваться ими не всегда легко.

Поэтому осенью 2015 г. Даунсайд Ап принял решение провести масштабный опрос московских семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, чтобы получить точные данные о том, насколько различные виды помощи доступны семьям, а также довольны ли семьи текущей ситуацией. 

Методика проведения опроса

Опрос проводился в ноябре — декабре 2015 года, в нем приняли участие родители 435 детей с синдромом Дауна в возрасте от 1 до 24 лет. Для исследования была использована база данных Даунсайд Ап, в которой содержится информация обо всех семьях, зарегистрированных в программах фонда в настоящее время, а также база данных наших выпускников — детей старше 8 лет. Всего в базе имелись данные 1003 московских семей.

Для опроса все семьи были разделены на 5 подгрупп в соответствии с возрастом ребенка (табл. 1). Была опрошена в среднем каждая вторая семья с детьми раннего возраста (1—3 года), с детьми дошкольного возраста (3—8 лет) – каждая третья. С более старшими детьми опрошены все семьи, которым удалось дозвониться. В целом состоялся разговор с 435 семьями, что составляет 43 % от всех московских семей с детьми с синдромом Дауна, зарегистрированных в базе данных Даунсайд Ап. 

Таблица 1

Возрастные сегменты опроса, число опрошенных, принципы опроса

Телефонный опрос производился сотрудниками Даунсайд Ап. Чтобы собрать 435 заполненных анкет, нам пришлось сделать 1968 звонков. К сожалению, часть телефонов в базе данных неверна, часть звонков осталась без ответа и т. д.

Опрос проводился по заранее разработанной анкете. Основная часть вопросов касалась учреждений и занятий, которые посещают дети. Также в анкету был включен открытый вопрос о том, насколько родители удовлетворены или не удовлетворены ситуацией с услугами, которые они нашли для своего ребенка.

Почти все семьи, которым удалось дозвониться, были рады ответить на наши вопросы. Отказались отвечать менее 2 %.

Ниже мы приводим результаты опроса по основным направлениям – самые важные и интересные данные. 

Посещение образовательных учреждений и дополнительных занятий

Опрос показал, что ситуация с доступностью услуг для московских детей с синдромом Дауна дошкольного и школьного возраста довольно неплохая: 85—89 % детей ходят в детские сады и школы, 54—62 % посещают разнообразные занятия в других учреждениях, в среднем по два дополнительных занятия в неделю. Среди детей дошкольного и школьного возраста – минимальный процент тех, кто никуда не ходит и, соответственно, не получает регулярную помощь специалистов (4—6 %).

Существенно хуже обстоят дела у детей раннего возраста (1—3 года) и взрослых (18 лет и старше). Среди них 26 и 30 % соответственно не посещают никаких учреждений или регулярных занятий, специалисты к ним на дом не приходят (табл. 2). 

Таблица 2

Посещение образовательных учреждений, регулярные дополнительные занятия, посещение специалистами на дому, %

* Часто это группы кратковременного пребывания (ГКП), иногда лекотеки, центры игровой поддержки ребенка (ЦИПР).

** Включая тех, кто уже окончил школу/колледж. 

Время на дорогу в детский сад, школу, колледж

Время, которое дети (и их родители) тратят на дорогу в образовательное учреждение, – важный показатель доступности услуг. Согласно результатам нашего опроса среднее время на дорогу до детского сада составляет 20—21 минуту, тогда как среднее время на дорогу в школу или колледж — 53—64 минуты (рис. 1). 

Кроме того, некоторые родители дошкольников ответили на вопрос следующим образом:

• «Утром добираемся 20 минут на машине, обратно —2 часа на общественном транспорте»;
•  «40 минут пешком, ребенок в коляске»;
• «1,5 часа на общественном транспорте»;
• «1,5 часа на машине»;
• «40 минут, если без пробок, а если пробки, то один раз из района не выехали даже».

Конечно, для родителей с маленькими детьми такое неудобное расположение детского сада – большая проблема и препятствие к тому, чтобы посещать сад регулярно. Этот же вопрос касается и школьников: на ежедневные многочасовые поездки тратятся силы и самих детей, и их родителей, тем самым существенно снижается каество жизни семьи и эффективность занятий. 

Какие детские сады и школы посещают дети

Дети раннего возраста (1—3 года) посещают только государственные дошкольные учреждения. Большинство этих малышей ходят в группу кратковременного пребывания; несколько детей посещают лекотеки и центры игровой поддержки ребенка при дошкольных учреждениях.

Среди детей дошкольного возраста детские сады посещают 80 %. Из них подавляющее большинство (96 %) ходят в государственные детские сады и только 4 % — в частные. Около половины дошкольников (47 %) зачислены в коррекционные учреждения (в том числе офтальмологические, логопедические, ортопедические и др.), а 53 % — в обычные (массовые) детские сады.

Среди детей школьного возраста (8—18 лет) 87 % учатся в коррекционных школах, 13 % — в обычных либо инклюзивных.

Ситуация с наличием индивидуальных занятий ребенка с дефектологом, логопедом, психологом в детских садах и школах систематизации не поддается: от полного отсутствия до 3 раз в неделю по часу. Довольно часто родители отмечают, что квалификация сотрудников детского сада недостаточна для работы с детьми с синдромом Дауна. 

По каким причинам дети не ходят в детский сад (школу) 

15 % московских дошкольников с синдромом Дауна не ходят ни в детский сад, ни в школу.

12 % московских детей с синдромом Дауна школьного возраста и старше не учатся и никогда не учились ни в школе, ни в колледже. 

Около 5 % детей раннего и дошкольного возраста не могут пойти в сад из-за бюрократических сложностей: у них нет постоянной регистрации в Москве или не оформлены документы об инвалидности. Остальные дети не посещают детский сад и школу по решению родителей — из-за проблем со здоровьем или поведением, из-за отсутствия основных бытовых навыков и т. д. Иногда родители опускают руки, столкнувшись со сложностями при попытках устроить малыша в детское учреждение или получив там негативный опыт. Несколько детей по выбору семьи переведены на домашнее обучение. Но практически все родители, которые хотели устроить своего ребенка в детский сад или школу, смогли это сделать (иногда приложив дополнительные усилия).

Говорят родители:

«Дочка без прививок из-за порока сердца. Не ходим в детский сад, т. к. боимся инфекций» (мама Маши, 5 лет).

«Не ходит в детский сад, т. к. нет навыков самообслуживания и в сад не берут. Была лекотека, но мы если ходили, то сразу заболевали, поэтому бросили» (мама Миши, 7 лет).

«В местную школу не берут. Есть определенные требования, и, как мы ни пытались, Ваня не тянет. Школа № 532 — ехать больше часа, пока довезешь его, он никакой. В школу на Таганке — еще дальше» (мама Ивана, 15 лет).

«После 6-го класса из школы пришлось уйти, т. к. в класс пришел буйный ребенок, а наш зажатый, пугливый, стал бояться. В школе были большие проблемы, класс тяжелый, аутичный» (мама Павла, 16 лет).

Несмотря на подобные трудности, радует тот факт, что большинство детей, не посещающих детские сады или школы, в достаточной мере охвачены регулярными дополнительными занятиями и визитами специалистов на дом. Иногда такие дети ходят на дополнительные реабилитационные занятия 4—5 раз в неделю, таким образом, налицо фактическая замена образовательного учреждения реабилитационным. 

Какие регулярные дополнительные занятия посещают дети

Регулярные дополнительные занятия существенно различаются у детей разных возрастных групп. Для примера рассмотрим результаты по детям дошкольного возраста[1]. 

Мы видим, что 8 % дошкольников посещают регулярные занятия в Даунсайд Ап. Это бесплатные комплексные развивающие занятия.

Занятия со специалистами составляют явное большинство среди дополнительных занятий дошкольников, причем наибольшим спросом пользуется помощь логопеда. С логопедом занимается 48 % детей, 50 % — с другими специалистами. Однако педагоги Даунсайд Ап считают, что этого недостаточно. Абсолютно все дети с синдромом Дауна нуждаются и в помощи логопеда, и в услугах других специалистов, таких как педагоги-дефектологи, психологи, кинезиотерапевты и др.

Бесплатные занятия со специалистами дети получают в учреждениях системы соцзащиты. Это различные реабилитационные центры, центры социального обслуживания и т. п. 16 % детей бесплатно посещают сразу нескольких специалистов и/или занятий в одном учреждении. Этот формат комфортен и ребенку, и родителям. Самыми востребованными являются услуги логопеда, дефектолога, психолога, а также другие занятия (массаж, ЛФК, музыка и др.).

Помимо регулярных занятий со специалистами, столичная система соцзащиты предлагает такую форму помощи, как бесплатные интенсивные курсы реабилитации для детей-инвалидов. Курс проходит один раз в год и длится 1—2 месяца, в течение которых ребенок несколько раз в неделю занимается с разными специалистами. Как минимум 9 % дошкольников с синдромом Дауна посещают такие занятия. Некоторые дети время от времени получают курсы массажа в поликлиниках или учреждениях соцзащиты.

Платные занятия со специалистами дети могут посещать в тех же государственных реабилитационных центрах, но чаще это занятия в негосударственных организациях (Центр лечебной педагогики, центр «Река» и т. д.). Кроме того, занятия со специалистами организованы и на базе некоторых родительских объединений. Однако большая часть платных занятий – это визиты частных педагогов на дом. В целом платные услуги составляют существенную часть в разделе «Специалисты / реабилитация», что говорит о том, как сильно не хватает бесплатных услуг.

Физкультурой и спортом занимается 21 % дошкольников, особенно популярны среди них плавание и иппотерапия. Дополнительные регулярные занятия творчеством, музыкой, танцами среди дошкольников распространены сравнительно мало – суммарно они охватывают 23 % детей. 

Список учреждений, которые посещают московские дети с синдромом Дауна: https://downsideup.org/ru/catalog/collections/cifry-i-fakty-o-sindrome-dauna

Специалисты Даунсайд Ап считают, что если ребенок с синдромом Дауна посещает массовый детский сад или школу, необходимо, чтобы минимум 1—2 раза в неделю он занимался со специалистами (дефектологом, логопедом, психологом). А если ребенок посещает коррекционный детский сад или школу, нужно не реже 1 раза в неделю обеспечить ему общение с обычными детьми. Для большинства московских дошкольников эти условия выполняются. 

«Те, кто не ходит никуда» и «те, кто ходит везде»

Среди детей всех возрастов выделяются две группы, которые мы условно назвали «те, которые не ходят никуда» и «те, которые ходят везде» (в среднем каждая составляет 10—15 % детей). Рассмотрим эти группы на примере детей дошкольного возраста. 

На графике видно, что у 15 % детей довольно сложная ситуация с получением услуг. 6 % не ходят ни на какие регулярные занятия и не занимаются со специалистами на дому. Еще 9 % получают помощь специалистов  на дому или в дополнительных учреждениях, но не посещают детский сад (школу).

Что это за дети, которые никуда не ходят и сидят дома? Они, как правило, из семей, члены которых находятся в непростых жизненных обстоятельствах, например:

• дети имеют серьезные проблемы со здоровьем;
• многодетные семьи; семьи с близнецами, погодками;
• неполные семьи;
• родители находятся в сложном психологическом состоянии;
• сложная финансовая ситуация;
• дети не имеют постоянной прописки (регистрации) в Москве.

С другой стороны, 59 % дошкольников, которые посещают детский сад (школу), а также занятия в других местах и/или на дому. Среди них есть дети, которые успевают посещать по 4—6 дополнительных занятий в 2—4 учреждениях еженедельно, помимо детского сада (школы).

Что это за дети, которые «ходят везде»? Это прежде всего дети активных родителей. Иногда у ребенка даже слишком много занятий, он устает, и тогда эффективность работы можно поставить под сомнение. Но в целом важно понимать, что ситуация с услугами, которые получает ребенок, в настоящее время напрямую зависит от активности его родителей. В столице существуют объединения родителей, которые организовали занятия для своих детей (родительская ассоциация «Время перемен», оркестр «Солнечные нотки», группа по спортивной гимнастике для малышей, содружество родителей особых детей в Зеленограде и др.).

Мы рассмотрели ситуацию с дошкольниками. Другие возрастные группы в целом выглядят примерно так же, с той лишь разницей, что среди детей раннего возраста и взрослых доля тех, кто никуда не ходит, составляет гораздо больше – 26 и 30 % соответственно. 

Насколько родители удовлетворены услугами в целом

Родителям был задан открытый вопрос о том, насколько они в целом удовлетворены услугами, которые им удалось найти для своих детей. Формат ответа, а также его направленность не ограничивались. Один респондент часто высказывал сразу несколько суждений: например, отмечал, что было много сложностей с поиском специалистов, очень далеко приходится возить ребенка, но детский сад прекрасный. Сводный результат по всем респондентам представлен в таблице 3. 

Таблица 3

Ответы родителей на вопрос о том, насколько они удовлетворены ситуацией с услугами, которые они нашли для своих детей

С одной стороны, очевидно, что преобладает неудовлетворенность услугами. Общее количество негативных мнений (комментариев) почти в 3 раза больше, чем позитивных. С другой стороны, число жалоб и число благодарностей в адрес конкретных организаций практически равны: 40 и 39 %. То же самое с общей оценкой ситуации с услугами: 35 % опрошенных ситуация не устраивает, а 37 % считают ее вполне приемлемой.

«Взяли в ЦИПР нас легко, доброжелательно, отнеслись хорошо, я и не ожидала. Похвалили, что рано пришли» (мама Кати, 2 года).

Большой перевес в сторону негативных мнений создают конкретные описания того, что именно не устраивает и каких улучшений хотелось бы родителям. Это жалобы на недостаточное качество и количество услуг, сложности с их оплатой; ощущение того, что помогающие организации закрываются и сокращают специалистов; трудности в поиске информации об организациях и услугах.

«Чтобы что-то найти, надо перелопатить кучу страниц в интернете. Когда мы в соцзащите ставили Настю на учет, нам ничего не сказали. Я думаю, что там должны давать список, куда можно ходить, на что мы имеем право, с каким статусом и т. п.» (мама Насти, 2 года).

Выводы

В целом можно сказать, что образовательных, реабилитационных и других услуг для детей с синдромом Дауна в Москве имеется немало. Чтобы бесплатно получать большинство из них, ребенок должен иметь статус инвалида и оформленные по всем правилам документы.

Ситуация с доступностью услуг для московских детей с синдромом Дауна дошкольного и школьного возраста довольно неплохая: большинство детей этого возраста ходят в детские сады и школы, половина посещает разнообразные занятия в других учреждениях, в среднем два дополнительных занятия в неделю. При этом, к сожалению, 4—6 % детей данного возраста сидят дома и не получают никакой регулярной помощи.

Хуже обстоит ситуация с детьми раннего возраста и взрослыми людьми: из них соответственно 26 и 30 % сидят дома, не ходят в детские сады и школы, не получают никаких дополнительных регулярных услуг или занятий, и никакие специалисты на дом к ним не приходят. В настоящее время в Москве работает мало учреждений для детей раннего возраста (до 3 лет). Государству и всем заинтересованным организациям очень важно обратить внимание на ситуацию с доступностью услуг для этих возрастных категорий.

«У нас закрылось в районе все, изменилось все. Я обзванивала многие организации в округе. И мне отвечали: берем только после 3 лет, а то и после 4 или 5. А если берут младших, то опыта работы с нашими детьми у них нет. Зачем мне логопед, если она не знает, как с Машей заниматься?» (мама Маши, 2,5 года).

Кроме того, острая проблема – отсутствие в Москве системы предоставления услуг детям с инвалидностью. Объемы помощи, ее качество и наличие специалистов очень сильно отличаются в различных детских садах, школах и реабилитационных центрах. Не налажено и информирование родителей о том, какую помощь и где могут получать их дети. Родителям приходится тратить много сил и времени не только на оформление необходимых документов, но и на поиск необходимых услуг.

Около 10—15 % детей не могут получать нужные им услуги из-за сложных жизненных обстоятельств (серьезные проблемы здоровья, сложное финансовое положение семьи, отсутствие постоянной регистрации в Москве и т. д.). Было бы очень хорошо, если бы службы социальной защиты и другие организации смогли найти какие-то формы помощи для таких семей.

В заключение хотелось бы еще раз отметить, что не только наличие услуг определяет их доступность, но и желание их найти, активная жизненная позиция семьи. Нам известны случаи, когда по запросу родителей учреждения открывали инклюзивные группы в детских садах, кружки и студии начинали принимать детей с особенностями развития, местные органы власти активизировали работу по созданию различных услуг для детей с синдромом Дауна.  

Даунсайд Ап очень признателен всем родителям, принявшим участие в опросе. Ответы позволили нам понять реальную ситуацию с услугами в Москве, а также поделиться с другими семьями информацией об учреждениях, принимающих детей с синдромом Дауна. В будущем хотелось бы провести такой опрос и в других регионах, т. к.  в программах Даунсайд Ап зарегистрировано более 5300 детей и более 1700 выпускников изо всех уголков России и стран СНГ. Наш фонд постарается найти для этого возможности.

[1] С подробными результатами опроса по пяти возрастным группам (1-3 года, 3-8 лет, 8-12 лет, 12-18 лет и старше 18 лет) – обращайтесь к руководителю Аналитической группы Зое Талицкой: z.talitskaya@downsideup.org.