"Главный враг людей с синдромом Дауна - это тишина, и неготовность людей знать о них и их жизни"

Дзерасса Кортиева познакомилась с семьями, в которых растут дети с синдромом Дауна, более двух лет назад. За это время у них сложились не просто отношения «фотограф – модели»:

«Я занималась фотографией, и однажды мне на глаза попалась серия «Мир глазами людей с аутизмом» Тимоти Арчибальда, эти фотографии произвели на меня сильное впечатление. Со временем я стала все чаще ловить себя на мысли: почему в нашем городе, в нашей республике я ничего не слышу о детях и людях, которые видят мир иначе?

Однажды, пролистывая инстаграм¹, я наткнулась на страницу Альбины (Котаева Альбина, директор Северо-Осетинской региональной общественной организации помощи людям с синдромом Дауна «Время перемен» - ред), решила ей позвонить.

Во время разговора просто предложила: «Хотите приду к вам пофотографирую. И пришла»

Дзерасса рассказывает, что во время первых встреч и фотосессий мамы делились с ней своими историями: как они узнавали, что у них будет ребенок с таким диагнозом, об отторжении их родными, о том, как сами не принимали, а потом полюбили своих детей.

«В тот момент мне захотелось рассказать об этом. Наша первая выставка «21» случилась именно на тему такой трансформации чувств».

Год назад Дзерасса написала: «Жизнь любой мамы меняется с рождением ребёнка, а жизнь мамы "особенного" ребёнка вообще делится на "до" и "после". В процессе съёмок мне удалось поближе познакомиться с детьми и их семьями, и это было одно из самых удивительных знакомств в моей жизни: безумно милые, весёлые и оптимистичные, всегда готовые к общению к объятиям. Эти дети просто переворачивают с ног на голову восприятие этого мира. Сила любви — вот, что приходит на ум, когда смотришь на таких детей и их родителей».

***
Сила любви

«Сегодня отношение к людям с синдромом Дауна и их семьям не идеальное. По всей России остается еще очень много людей, которые мало что знают об этом диагнозе. Даже после открытия нашей выставки ко мне подходили горожане и говорили, что для них было новостью, что эти дети именно такие, «солнечные», говорили, что видели их на улице, но не понимали, как к ним относиться.

Я заметила, что многие этих детей жалеют и относятся к семьям с каким-то сочувствием. Мне очень хотелось, чтобы вот этой жалости не стало. Потому что я смотрю на наши семьи и понимаю, какие они замечательные, как там внутри у них все тепло построено, как родители любят этих детей, а дети любят родителей, у них есть братья и сестры, которые помогают им, а они помогают братьям и сестрам.

Поэтому в этот раз мой посыл – посмотрите, какие они счастливые, у них есть сила - сила любви. Сильные не нуждаются в жалости. Посмотрите: кто-то из них посещает модельное агентство, кто-то ходит на осетинские танцы, они занимаются плаванием. У этих детей есть свои интересы, эти семьи ни в чем не нуждаются. Единственное, что им нужно – это социализация: чтобы они могли ходить в школу, чтобы им улыбнулись на улице, чтобы пожали руку».

Дзерасса отмечает, что как фотограф работает с разными людьми и детьми. Практически все дети, во время съемок осторожные: фотографу и маленьким моделям нужно немало времени, чтобы почувствовать себя свободнее, привыкнуть друг у другу:

«Мне приходится входить в какую-то роль, перевоплощаться, у нас всегда сохраняется пусть минимальная, но дистанция. Это тоже часть работы. Но, когда я прихожу во «Время перемен», такого нет. С ними как-то сразу получается быть сбой, не нужно играть, сразу складывается контакт. И еще, я заметила, что рядом с ними я могу фотографировать нон-стоп. Я не устаю, а наоборот ухожу наполненной, у меня появляется энергия».

***
Личные открытия

Выставка «Сила любви» приурочена к месяцу осведомленности о синдроме Дауна, о том, с какими мифами о синдроме попрощалась сама Дзерасса, она говорит так:

«Знаете, я иногда приходила в смятение, от того, какие слова эти дети используют, употребляют в речи, я, взрослый человек, их не знала. Поэтому, хочется, чтобы люди перестали заблуждаться в том, что синдром Дауна – равно глупость.

Мне радостно от того, что они меня помнят. Говорят, им непросто запоминать людей, которых они видят не часто. Но если мы вдруг встречаемся на улице, они подходят ко мне, называют меня по имени, могут обнять, называют меня своей сестрой, это очень хорошее чувство.

Да, может быть, они что-то не могут, но у них огромный ресурс любви, и большие возможности именно в эмоциональной сфере, они более душевные.

Мне стало больно слышать, когда на улице люди, ругаясь, используют слово «даун», как какое-то плохое. Я думаю, вот, они так делают, подразумевая, что их оппонент ничего не понимает и не может. А ведь люди с синдромом Дауна способные, они многое могут, они работают, они очень смышлёные и смекалистые. Делая так, они совсем не задумываются о том, что люди с таким синдромом вокруг нас. В нашей республике детей с синдромом Дауна очень много, к тому же у кого-то может быть брат, у кого-то сестра, у кого-то тетя с таким диагнозом. Так мы задеваем чувства очень многих людей. Именно поэтому, может быть, люди начинают потом стесняться своих родных. Вообще я призываю, чтобы близкие не прятали своих детей, братьев, сестер, а наоборот, чаще с ними выходили, чтобы люди привыкали видеть непохожих на большинство. Потому что это норма. Дети с синдромом Дауна, также, как и все дети на планете хотят жить в любящей семье, иметь друзей, развиваться и получать знания.

Главный враг таких детей - это тишина, и неготовность людей знать о них и их жизни.

И еще они могут быть очень ранимыми, многих из них, действительно, легко обидеть. Но иногда, когда я смотрю, как мамы к ним трепетно относятся и, как они на них смотрят, мне кажется, что этот взгляд способен физически затянуть все раны от обид».