Болезнь Дауна — преодоление синдрома

Родители, чьи дети страдают синдромом Дауна, прекрасно знают, что причины этой генетической аномалии кроются в наличии всего одной лишней хромосомы в каждой клеточке их ребенка. Речь идет о случайном сбое в процессе деления клеток, а значит, ясно — ничьей вины в этой «игре природы» нет. И все равно, подчас много дней и месяцев в такой семье уходят на самобичевание, на бездействие и горькие размышления о «каре небесной». А ведь это время так нужно родившемуся малышу! Он в состоянии освоить многое из того, что делают обычные дети, — если вовремя заняться его развитием. И именно родители — первые, кто должен ему в этом помочь. Об этом напоминают детские психологи НИИ педиатрии НЦЗД РАМН Светлана Борисовна ЛАЗУРЕНКО и Ольга Борисовна ПОЛОВИНКИНА. Возможно, их советы помогут кому-то расстаться с оцепенением и растерянностью — и приняться за дело!

Не надо бороться с диагнозом
ДИАГНОЗ родители узнают буквально с первых дней. По ряду клинических признаков у ребенка врач роддома дает направление на генетический анализ. Если синдром есть, то это обнаружится при первом же исследовании — повторные анализы лишь подтвердят горький факт. И все же родители порой отказываются верить в случившееся. Они психологически не могут принять диагноз и продолжают воспитывать малыша, будто у него нет никаких проблем. Но этим они не помогают ребенку, а делают только хуже. Ведь синдром Дауна — это не просто отставание в умственном развитии. Из-за изменения хромосомного набора нарушается клеточный обмен веществ, в результате страдают многие органы и ткани, в связи с чем у него может обнаружиться врожденный порок сердца, бывают нарушения зрения или слуха и т. д. Все эти заболевания должны быть вовремя выявлены специалистами, большинство из них требуют медикаментозного лечения. Отказываясь принимать диагноз, родители, по сути, отказываются дать своевременную необходимую медицинскую помощь своему ребенку.

С чего начать
С САМОГО начала очень важно слушать советы докторов, неукоснительно выполнять их рекомендации — принимать лекарства, при необходимости проходить лечение в стационаре, проводить обследования и процедуры. Ибо самое главное сейчас — укрепить общее здоровье малыша.

С первых же месяцев станет заметным отставание ребенка от сверстников. В силу разных причин, в том числе из-за сниженного тонуса, он быстро утомляется, мало бодрствует, плохо фиксирует взгляд. Быстро теряет интерес к игрушкам, мало реагирует даже на своих родителей. И все это не потому, что он их не любит — просто возможности выразить свои чувства, эмоции у него пока сильно ограничены. Отстает и моторное развитие — такие дети в среднем начинают удерживать голову к трем месяцам, сидеть не раньше 9–12 месяцев, ходить — ближе к полутора-двум годам.

Кажется, что организм ребенка находится будто в полусне и не особо стремится к развитию. Но на самом деле он желает расти — и ждет лишь помощи извне. Конечно, надо сразу сказать: полностью устранить отставание нельзя, поскольку остается главная причина — синдром. Но, регулярно и целенаправленно занимаясь с ребенком, мы добьемся того, что он будет развиваться быстрее и скорее реализует заложенный в нем природой потенциал. Наоборот, ограждая малыша от активности, мы пожнем плоды еще более позднего развития.

Самый главный вопрос — а какое усилие для ребенка будет полезным? Лучше всего на это ответит персональный дефектолог, который с рождения мог бы наблюдать вашего малыша. Поэтому как можно раньше начинайте искать такого специалиста — обращайтесь в местные реабилитационные центры, медико-психологические консультации. Если всего этого поблизости нет, то первым и главным советчиком должен быть педиатр, который на основании данных о заболеваниях ребенка определит, какой массаж для него подходит, какая физическая нагрузка доступна. Вторым шагом должно быть приобретение литературы — как специального характера, так и общеразвивающей для обычных здоровых детей.

Философия общения
ЗАНИМАЯСЬ с ребенком по обычной программе для раннего возраста, естественно, нужно сделать скидку на его состояние. У дефектологов принцип такой — функции ребенка должны развиваться гармонично, но без привязки к конкретным срокам. Поэтому не гонитесь за достижениями и помните, что, нагружая ребенка сверх меры, мы, вместо того чтобы шаг за шагом побуждать его двигаться вперед, породим в ответ протест, а через некоторое время любая попытка даже просто приблизиться будет вызывать аффективную реакцию. Чаще такая ситуация случается у городских детей, поскольку родители, живущие в быстром ритме мегаполиса, бывают нетерпеливы, не соизмеряют своих желаний и возможностей ребенка. Нередко приходится сталкиваться с тем, что у простой деревенской женщины ребенок развивается гораздо лучше, чем у «продвинутой», теоретически «подкованной» городской мамы. Видно, неспешный уклад, народные традиции терпеливого обращения с ребенком, душевная мудрость приносят гораздо больше пользы, чем любые схоластические знания, подчерпнутые из книг. Если мы хотим добиться хорошего результата, то должны быть очень внимательны и чувствительны к своему малышу, уметь понять момент, когда он готов к взаимодействию, когда ждет и желает нашей помощи. Нужно всегда идти с ребенком рука в руку, но немножко впереди. Побуждать его к действию на столько, на сколько он может — и немного больше. Но больше не на две ступеньки, а на полступеньки.

Программа действий
ОПРЕДЕЛИВШИСЬ с кругом литературы и тех людей, специалистов, которые могут помочь вам, начинайте занятия. Выберите для этого ежедневно определенное время. В эти часы нужно отключить телефон, закрыть двери и посвятить каждую свою минуту малышу — будь то массаж, гимнастика или развивающие упражнения. Цель всех занятий — помочь маленькому человечку постепенно адаптироваться в окружающем мире. Для этого необходимо развить сенсорные восприятия (зрение, слух), моторные навыки (движение) и речь (сюда входят формирование эмоций и навыки общения).

Мы потихоньку выводим малыша из пассивного состояния — подталкивая его к слежению за игрушками, акцентируя внимание на окружающих предметах. Пусть ему трудно удерживать головку, но мы ежедневно выкладываем его на живот, делаем массаж, упражнения — избегая его усталости. Надо подчеркнуть, что таким детям в любом возрасте очень полезно плавание. Постепенно мы будем отмечать, что активность ребенка растет — он уже не просто следит за игрушками, а тянет к ним ручки, ощупывает их.

Снижение общей активности у детей с синдромом Дауна отражается и на задержке речи — первые слова в лучшем случае появляются в 1,5–2 года. Но, если вы активно общаетесь с малышом, это может произойти раньше. К сожалению, женщина после родов часто бывает подвержена депрессии — сказывается общая усталость, а тут еще безрадостный диагноз… Погруженная в свои тяжелые мысли, мама откладывает общение с ребенком «на потом», когда он подрастет, и тем самым теряется самый драгоценный период, когда вы можете заложить и развить социальные и речевые реакции ребенка. Чем больше и эмоциональнее мы будем общаться с младенцем, тем быстрее он начнет нам подражать, скорее улыбнется и наконец произнесет свои первые звуки.

Уже в это время мы начнем прививать ребенку социальные навыки — высаживать на горшок, учим удерживать бутылочку, есть руками яблочко или сухарик, брать еду с ложки. После года малыш должен учиться самостоятельно держать ложку.

Если мы терпеливо и ежедневно уделяли внимание занятиям, то к году у нас, скорее всего, будет уже достаточно активный, эмоционально и социально развитый ребенок. Он умеет общаться с предметами — бросает и перекладывает игрушки, отвечает нам эмоциями — хмурится, улыбается и даже смеется, при этом что-то лепечет. Он будет сидеть и пытаться ползать. Да, его здоровые сверстники умеют больше — но, без сомнения, наш малыш шагнул вперед, повзрослел и стал совсем другим.

На втором году жизни мы будем предлагать ему более серьезные игры с предметами, начнем обучать активному ползанию, вставанию с коленочек, наконец ходьбе. Мы научим его осваивать пространство — самостоятельно добираться до игрушек и приносить их. В речи мы начинаем соотносить произносимые звуки с движениями, предметами, понятиями, указывая на все, о чем говорим: «Где огонек?», «Кто там?», «Вот это машина», «Дай ручку». Таким образом, не исключено, что к двум годам мы получим самостоятельно передвигающегося и активно интересующегося окружающей средой и окружающими людьми ребенка, и даже простой лепет, соотнесенный с предметами, по сути, будет первой осознанной речью.

Общение с другими
ОЧЕНЬ важный момент — навыки социального поведения. В принципе любого ребенка нужно учить правильно вести себя — быть опрятным, не капризничать, не ломать игрушки, не обижать других детей и т. д. Но для детей, о которых мы говорим, это важно вдвойне. В нашем обществе отношение к детям довольно строгое, и ребенок, имеющий навыки правильного с точки зрения социума поведения, может легче адаптироваться в окружающей среде.

После года мы можем начинать осознанно общаться со сверстниками. Первой площадкой для общения и знакомства может стать песочница.

Чтобы «выход в люди» проходил безболезненно, нужно иметь в виду несколько моментов. Во-первых, учесть, что возможности активных игр у вашего малыша ограничены. Стало быть, вы должны чутко реагировать на усталость ребенка и при необходимости уводить его от игр, давать посидеть одному. Кроме того, он, как мы помним, не может делать всего, что умеют его одногодки, это тоже нужно принять с душевным спокойствием.

Второе, что следует сделать, — выстроить отношения с родителями других детей, которые могут быть не вполне осведомлены о сути заболевания вашего малыша.

Вы уже привыкли, что всегда и во всем должны быть учителем своему ребенку. Каждый навык он приобретает с вашей подачи — это же касается и умения общаться с другими. В первые разы вы должны сами инсценировать общение — не просто сказать: «Дай мальчику ручку», — а взять руку ребенка и вложить в руку мальчика. Задать другому малышу несколько вопросов, показать, как можно играть вместе — то есть дать модель поведения. Ваш ребенок постепенно все будет делать сам, но всему этому его научите вы.

На третьем году жизни ваши социальные контакты могут существенно расшириться. Во-первых, это может быть специализированный детский сад, где малыш будет находиться в небольшой группе под наблюдением воспитателей и специальных педагогов. Но это может быть и обычная мини-группа, занимающаяся по современным обучающим системам. Вы можете водить малыша в логопедическую группу, где специалисты будут улучшать его речь — ведь, скорее всего, к этому времени у нас появится некоторый запас слов, и количество их будет расти. Начните общение ребенка именно с таких мини-групп, а посещение мест массового скопления людей — цирка, театра — делайте кратковременным или отложите на будущее.

Оставаясь человеком, воспитать человека
РОДИТЕЛЯМ, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, досталась нелегкая доля. И в то же время у них есть шанс пройти увлекательный путь непосредственного участия во взрослении маленького человека, испытать удовлетворение от его достижений и успехов. А их дитя не останется неблагодарным и отплатит за заботу ответной любовью и лаской. Этот ребенок никогда не отвергнет своих родителей.

Конечно, трудно решать эту задачу одному — к сожалению, государство оказывает недостаточно поддержки таким семьям. В идеале каждый человек должен иметь возможность обратиться в центр, где, как в нашем Институте коррекционной педагогики, в союзе работает команда специалистов — педиатр, врач ЛФК и педагог-психолог. Но это редкость, и если вам кажется, что помощи ждать неоткуда, постарайтесь списаться с такими же, как вы родителями, дабы помогать друг другу советами и поддерживать морально. В этом поможет интернет-сайт общественной организации «Даунсайд Ап», которая уже с десяток лет помогает объединяться людям, имеющим ребенка с синдромом Дауна.

Адрес в Интернете http://www.downsideup.org/