Даунсайд Ап - негосударственная некоммерческая организация, главная цель которой - изменить к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России

История создания
Идея создания в Москве Центра педагогической и психологической помощи детям с синдромом Дауна принадлежит Британской благотворительной организации "Даунсайд Ап". Её английское название не переводится на русский язык дословно, но имеет вполне определенный емкий смысл - это и преодоление пессимистических прогнозов, и созидание.

Одним из инициаторов создания организации стала англичанка Вероник Гаррет, мама маленькой девочки с синдромом Дауна, потрясённая сведениями о ситуации, в которой оказываются такие дети в России.

В 1996 году в России около 95% новорожденных с синдромом Дауна оказывались в домах ребёнка, так как родители отказывались от них, а той небольшой части детей, которые жили в семьях, не предоставлялось никакой педагогической помощи, социальной поддержки и возможности быть принятыми обществом

Путь развития
Даунсайд Ап начал свою работу в Москве в октябре 1996 года.

Первоначально в организации было зарегистрировано 18 семей, имеющих детей с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 7 лет. Для занятий с ними была привлечена уникальная для того времени команда специалистов ранней помощи "Утешение". Работа была организована следующим образом: домашние визиты для самых маленьких, а для детей старше 1,5 лет - групповые занятия на базе Психолого-медико-социального центра Северного административного округа.

В сентябре 1997 года Даунсайд Ап был зарегистрирован как российский благотворительный фонд. К этому времени помощь специалистов получали около 40 семей, а к февралю 1998 - уже 54 семьи.

В 1998 году мы переехали в новое помещение, и это позволило расширить структуру Службы ранней помощи, принять в штат больше специалистов и увеличить количество семей, получающих нашу помощь, до 90. Так появился Центр ранней помощи, и с этого времени вся работа Даунсай Ап сосредоточена в одном месте.

Сейчас к нам обращаются в среднем 3-4 новые семьи в месяц, в сентябре 2004 г. общее количество семей, зарегистрированных в Даунсайд Ап, достигло 469.

Планы на ближайшее будущее
Помимо основной работы с детьми и родителями в рамках существующих программ, большое место занимает разработка и издание методической литературы, в которой обобщён опыт работы нашей Службы ранней помощи, а также опыт зарубежных специалистов.

Одной из основных разработок этого года будет программа "Адаптационные группы".

Новым направлением станет сотрудничество с родильными домами. Оно будет направлено на распространение современной правдивой информации о синдроме Дауна и перспективах развития детей (пока, к сожалению, в 9 из 10 случаях сотрудники родильных домов настаивают на отказе родителей от младенца, родившегося с синдромом Дауна, ссылаясь на его полную неспособность к развитию и полноценной жизни).

Бойцы невидимого фронта (или Вы с ними где-то встречались…)
Родителям, которые приходят с детьми на занятия и консультации в наш центр, хорошо знакомы педагоги, логопеды, психолог, медицинский консультант. Но еще до того, как начинается общение семей со специалистами, их, только что переступивших порог центра, на первом этаже встречают доброжелательные и вместе с тем очень серьезные люди, чем-то вечно занятые у своих компьютеров. Иногда вид у них бывает настолько серьезным, что многие родители спешно уводят своих любопытных чад, время от времени забредающих к ним в гости с сияющими улыбками на лицах. "Сюда нельзя, - строго говорят мамы, - видишь, люди работают!". При этом совсем немногие родители знают точно, чем занимаются эти странные люди в этой загадочной комнате.
В канун второй благотворительной лыжной гонки, которая состоится 12 февраля 2005 года в Битце, мы решили раскрыть карты и представить вам тех, кто принимает самое непосредственное участие в ее организации. Это сотрудники администрации и отдела фандрайзинга и маркетинга, иными словами, отдела по сбору средств и работе со спонсорами. По-русски это звучит понятнее и проще, хотя дело это действительно непростое, очень серьезное и ответственное. Ведь, как известно, наш центр существует только на средства, собранные при проведении благотворительных мероприятий, а также на частные пожертвования.
Итак, просим любить и жаловать:
Анна Португалова - директор "Даунсайд Ап", самый-самый главный начальник всей нашей организации, директор всех директоров. Она на дружеской ноге с принцем Чарльзом, с Черри Блер, Людмилой Путиной и другими сильными мира сего. Признайтесь, сами вы никогда бы об этом не догадались. Ведь Анна так просто и непринужденно вместо секретаря может открыть вам дверь, записать на консультацию, проводить на второй этаж. А теперь откроем главный секрет: именно Анна веселит ваших детей в костюме зайчика на новогоднем утреннике и притворяется простым фотографом на всех остальных мероприятиях!
Ирина Меньшенина - директор спортивных благотворительных проектов. Самый главный и строгий начальник отдела фандрайзинга и маркетинга. Благодаря ее неудержимой деловой активности и личному обаянию руководители российских и зарубежных компаний и организаций щедро жертвуют средства на работу центра ранней помощи "Даунсайд Ап". Зимой и летом, в жару и лютый мороз, в дождь и снег они вместе со своими сотрудниками прямо из теплых уютных офисов бесстрашно отправляются за спортивными рекордами и приключениями в самые экзотические места Москвы и Подмосковья.
Сита Сайперда - менеджер по работе со спонсорами. Главный советник в общении с руководителями и сотрудниками иностранных компаний, наш "переводчик менталитетов". Только благодаря Сите мы узнали, что иностранцы ненавидят гречневую кашу и могут есть ее только на благотворительной лыжне в 20-градусный мороз под аккомпанемент "Подмосковных вечеров". И еще, что Подмосковье для голландцев - это почти что Альпы для русских: здесь, оказывается, так много крутых гор!
Татьяна Кущинская - менеджер спортивных благотворительных проектов, по совместительству PR-менеджер, дизайнер и автор печатных материалов к благотворительным акциям, и вообще большой специалист по мелким, но чрезвычайно важным деталям, которых так много в организации любого мероприятия. Чтобы не показаться нескромным в описании самого себя, автору строк придется этим и ограничиться.
Кирилл Кравченко - психолог, переводчик, дизайнер, верстальщик, системный администратор, знает почти все о компьютерах и всевозможной оргтехнике. Одним словом, незаменимый специалист широкого профиля. Это особенно остро ощущается в те дни, когда его нет в офисе: компьютеры, принтеры, ксероксы и другие устройства просто отказываются нормально работать! А трубку телефона, лежащего на его столе, приходится брать другим. Зато теперь Кирилл знает, почему на следующий день с утра все сотрудники приветствуют его с особой теплотой.
Светлана Харчук - офис-менеджер, а проще говоря, заботливая мама всех "даунсайдаповцев" (как сотрудников, так и детей, родителей и всех наших друзей). Ее голова всегда занята мыслями о том, как всех накормить, напоить, обогреть, утешить добрым словом и помочь мудрым советом. На ее плечах держится все большое хозяйство нашего дружного дома - от скрепки до чистого полотенца.
Михаил Владимирович Авдотьин - хозяйственник, водитель, главный мужчина нашего коллектива. По-отечески заботливый и добрый со всеми в Даунсайд Ап - от мала до велика, - он, вместе с тем, по-деловому строго, без лишних реверансов решает вопросы со всевозможными инстанциями, такими, как ГАИ или Префектура. Если Михаил Владимирович взялся за дело, мы спокойны: все будет решено "на высшем уровне".
Людмила Ивановна Ильченко - главный бухгалтер, и этим все сказано! Не только сотрудники, но и спонсоры всегда уверенны и спокойны: все под контролем, все учтено и просчитано, все денежные потоки текут в нужных направлениях. Мужественно отстаивая длинные очереди в банках, налоговых инспекциях и тому подобных организациях, Людмила Ивановна успевает еще и бдительно следить за состоянием здоровья сотрудников департамента фандрайзинга и маркетинга: она никогда не забывает проветривать нашу тесную и загроможденную компьютерами комнату. Одним словом, мы все за ней как за каменной стеной.
Кирилл Додокин - администратор. Самый молодой сотрудник не только отдела фандрайзинга и маркетинга, но и всего "Даунсайд Ап". Это совсем не значит неопытный, иначе ему бы просто не доверили такой ответственный участок работы, как ведение базы данных. С этим молодым человеком нужно быть осторожным, ведь именно он знает всё обо всех или почти всё почти обо всех наших друзьях и партнерах. А если серьезно, то Кирилл всегда нас выручает. Совмещая учебу в институте с работой, он появляется в офисе как раз в тот момент, когда все уже выдохлись. Молодой задор, бодрость и неизменно хорошее настроение Кирилла приводят всех в чувство - работай без устали хоть до утра!

Читайте по теме:

Как это было... - статья П. Жияновой о становлении и этапах развития Даунсайд Ап.

Наши дети - письма родителей

Сколько у нас детей?

Что такое синдром Дауна?