Полина Жиянова, специальный педагог.

Центр ранней помощи был организован при благотворительном фонде Даунсайд Ап в 1996 году. За это время его работы произошло много всяких перемен; иногда казалось, что они происходят помимо нашей воли, как будто мы посеяли зерно, а оно проросло, дало побеги, и мы уже не можем остановить этот рост.

Нам показалось интересным оглянуться и вспомнить, как и в какой последовательности происходило развитие наших программ. Теперь, по прошествии более шести лет, стало очевидным, что эти изменения происходили не хаотично, они подчинялись внутренней логике и прошли в своем становлении несколько последовательных этапов.

Организацию нашей работы мы начали с анализа существующей в стране системы специализированной педагогической помощи детям и пришли к выводу о том, что у нас полностью отсутствует звено педагогической поддержки детей от рождения до года, находящихся в семье.

Вот почему первым направлением работы, которое мы организовали, было "домашнее визитирование" - работа с семьями, воспитывающими ребенка с рождения до двух с половиной - трех лет.Кроме того, к нам приезжали родители с детьми из других городов, мы консультировали их и писали подробную программу занятий. Параллельно с этим мы проводили семинары для родителей и начали издание журнала "Сделай шаг".

Почти сразу стало понятно, что для "мягкого", комфортного перехода ребенка из домашних условий к нахождению в детском саду нужен промежуточный этап адаптации. Так возникла адаптационная группа, занятия которой проходили один раз в неделю. Нам казалось, что ребенок после посещения такой группы сможет легко вписаться в ситуацию детского сада.

Наше мнение оказалось излишне оптимистичным: дети действительно были готовы к пребыванию в детском саду, а вот детские сады, за редким исключением, не были готовы принять наших малышей.

Жизнь потребовала от нас как-то решить проблемы дальнейшего обучения детей, и это привело к значительному расширению направлений нашей работы. Наступил следующий этап развития нашей организации, который характеризовался созданием системы адаптационных и обучающих групп и индивидуальных занятий. На этом же этапе было принято решение о выделении консультирования иногородних и подмосковных семей в отдельное направление.

Теперь каждая семья, которая хочет проконсультироваться, может заранее договориться об удобном для себя времени, побеседовать со специалистами и получить программу работы на определенный период.

Одновременно с этим мы старались пристроить наших малышей в детские сады. Кроме детского сада "Наш дом" появилось еще несколько дошкольных учреждений, которые согласились "рискнуть", и теперь уже на своем собственном опыте поняли ошибочность мнения о необучаемости детей с синдромом Дауна. И, наконец, в этом учебном году мы перешли к следующему этапу.

Работая в Центре ДСА, мы обладали уникальной возможностью знакомства с опытом зарубежных специалистов: у нас много специальной литературы, к нам приезжали и делились опытом зарубежные коллеги, имеющие большой опыт работы с детьми с синдромом Дауна, мы сами посещали зарубежные службы. За эти годы у нас накопился и свой собственный опыт работы с детьми, и мы готовы поделиться им не только с родителями, но и со специалистами, и поэтому отличительной чертой третьего этапа стали: создание программ, организация семинаров, перевод научно-методической литературы, работа с роддомами.

Важно отметить, что в каждом предыдущем этапе уже были заложены предпосылки для развития следующего этапа, например, буклеты для родителей, статьи, семинары, работа с роддомами присутствовали и на первом и на втором этапе, но работа над ними не была выделена в отдельное направление.Структура нашей организации оказалась жизнеспособной и эффективной, как раз благодаря такому постепенному развитию, основанному на потребностях семей.

В данный момент работа ведется в двух основных направлениях:

• работа с семьей, организация занятий с детьми;
• пропагандистская и научно-методическая работа, направленная на распространение опыта работы и на изменение отношения в обществе к детям с особыми нуждами.

Все эти направления работы возникли и получили свое развитие с учетом особенностей конкретной ситуации в стране, а именно:

> Нет педагогической помощи детям от рождения до трех лет.
> Плохо скоординированы действия медицинских, педагогических и социальных институтов.
> Не ведется подготовка педагогов для занятий с детьми на раннем этапе развития (от рождения до трех лет)
> Очень мало детских садов и школ, согласных принять детей с синдромом Дауна.
> Педагоги детских садов и школ практически не знакомы с особенностями работы с данной категорией детей.
> В родильных домах оказывают давление на мать и других членов семьи, вынуждая отказаться от ребенка.
> Нет служб ранней помощи в регионах.
> Практически отсутствует литература для специалистов, работающих с детьми с синдромом Дауна. "Маленькие ступеньки", опубликованные на русском языке и являющиеся практически единственным доступным пособием, написаны более четверти века назад и рассчитаны не на специалистов, а на родителей. Безусловно, они оказали существенную помощь, как родителям, так и специалистам, но этого, конечно недостаточно для развития системы помощи детям с синдромом Дауна.

Все направления работы, существующие в данное время в ДСА, нацелены на ликвидацию данного дефицита. В результате структура нашей службы стала сложной и многогранной.

Вместе с тем мы понимаем, что не можем взять на себя работу по решению всех проблем, существующих в данный момент в системе обучения и интеграции в общество детей с синдромом Дауна. Только сотрудничество с государственными организациями, благотворительными фондами, родительскими ассоциациями может привести нас к успеху.

Читайте по теме:

Помощь детям с раннего возраста

Принципы организации ранней помощи

Информация для новых семей

Консультирование иногородних семей