Медицинская помощь детям с синдромом Дауна – задача, которую решает группа специалистов разных специальностей. Обычно врач фиксирует внимание на медицинских проблемах, но существуют психологические, социальные и другие особенности, коренным образом влияющие на физическое здоровье ребенка с синдромом Дауна, определяющие, в конечном счете, его будущие социальные достижения. Цель врача-педиатра – задействовать не только медицинские ресурсы, тем более, что комплексный медико-социально-педагогический подход обеспечивает успешный ход реабилитационного процесса.
Для каждого ребенка составляется индивидуальная программа, выполнение которой контролирует врач-педиатр, врачи-специалисты, включая специалиста отделения восстановительного лечения. Родителям рекомендуется вести записи о ходе развития этого процесса, чтобы иметь возможность анализировать необходимую информацию во временном аспекте. Ситуация всегда будет многогранной, поэтому не стоит рассчитывать только на свою память. Необходимы письменные рекомендации, тем более, если они касаются медикаментозных назначений. Некоторые назначения требуют участия специалистов, которые могут оказаться недоступными в конкретной детской поликлинике и даже регионе. В этой ситуации врач-педиатр выбирает оптимальный из возможных последующих шагов.
Помимо медицинской карты, основную информацию о состоянии ребенка необходимо хранить в семье. Родители должны иметь возможность демонстрировать результаты исследований и консультаций при встрече с новыми врачами, участвующими в динамическом наблюдении за ребенком, уходе и реабилитационном процессе.
С первых месяцев жизни ребенка с синдромом Дауна его родным требуется помощь в определении коррекционных программ, при устройстве ребенка в детскую дошкольную организацию, школу и т. д. Родителям важно поддерживать контакт с группами содружества других семей, которые могут помочь найти информацию о социальных службах, медицинских организация, конкретных врачах и т. д.
Особое значение придается уходу за ребенком в период адаптации, то есть в первые месяцы жизни; существуют свои особенности сестринского процесса. Принципиальные отличия в уходе за ребенком с синдромом Дауна проявляются позднее из-за оставания детей в поведении, их низкой работоспособности, трудностей в достижении прогресса в развитии. Медицинская помощь детям с синдромом Дауна, уход и воспитание требуют большого внимания, повседневного труда, истинного самоотречения, семейной любви.