Мария 16.05.2014

[Elen]

У нас родилась девочка с диагнозом полная трисомия: 2580, 45 см.
С пороками сердца - ОАП и дефект межпредсердной перегородки.
Также у девочки слух на 75%.
Все мои друзья знают о диагнозе моего ребенка и поддерживают меня. Но я чувствую себя очень странно - чувств к девочке я не испытываю, т.к. думаю, что она уничтожила мою жизнь: счастливую. Она не похожа ни на меня ни на мужа не внешне, ни интеллектуально - что очень важно было для меня. Также я знала , что они "умственно отсталые", а я в роддоме всем говорила, что  мне нужен интеллект на уровне физмата.. Все пишут, что в роддоме предлагают отказаться, а мне не предлагали!!! Хотя это мои права - они обязаны говорить о правах, а не умалчивать и врать!!! В роддоме говорили, что у нее нет синдрома: максимум, что возможно -это мозаичная (что интеллект не будет затронут). Они давали надежду, хотя я по признакам была уверенна, что это синдром. Но все-таки доктора, кандидаты, профессора и в таком "заведении" - федерального значения: как они могут ошибаться!!! И профессора также говорили, что нет синдрома. В конце концов после выписки через неделю звонок из данного "заведения" и мне говорят: у вас синдром Дауна!!!!
Т.е. мне даже не дали выбор: оставлять или забирать. Если бы на тот момент я знала диагноз и врачи сказали правду, то я написала бы отказ. Я совершенно не готова к ребенку с данным синдромом. МНе 35 лет, мужу 32 года - мы уже не в том возрасте, чтобы радоваться инвалидностью ребенка. Для меня это большое горе, которое будет на протяжении всей жизни. И в конце концов семья может разрушиться из-за этого ребенка!!! Выдержать постоянную борьбу с нашим "государством" с доказательствами, сталкиваться постоянно с чиновничеством - это одно из самых неприятных вещей, такое ощущение, что у меня начался "процесс Кафки". Также постоянное ощущение игры в "русскую рулетку" - какая болезнь будет у ребенка, надо будет оперировать или нет, на сколько она будет отсталой от нормальных детей или все-таки может быть "чудо" и она будет вообще нормальной. Будут ли напрасны мои труды или все-таки что-то дадут (что пока неясно).Я получила от ю  Вас литературу, читать пока не могу, т.к. начинаю рыдать.
Мне бы хотелось узнать: до 2-х месяцев, что я должна делать: остеопаты, может какая-нибудь гомеопатия, либо какая-нибудь терапия, массажи. Книжка по физическому развитию, я так понимаю, не подходит для месячного ребенка: что развивать в месячный период -какие делать процедуры (закаливание, черно-белые картинки, на животике поднимать голову)

[polina]

Добрый день, Елена. Приветствую вас и вашу малышку  на нашем форуме. У вас сейчас непростое время, много страхов, возмущения и горя. Если вы хотите поговорить об этом, этом можно сделать на нашем форуме.
А пока обсудим ваши вопросы.

Мне бы хотелось узнать: до 2-х месяцев, что я должна делать: остеопаты, может какая-нибудь гомеопатия, либо какая-нибудь терапия, массажи.

Насколько я поняла, вашей малышке скоро месяц. В этом возрасте дети много спят и лишь короткое время фиксируют свой взгляд на лице взрослого и на игрушках. Вот это им и нужно сейчас больше всего: ваше лицо, ваш голос, ваша улыбка, ваш запах.  Игрушки в этом возрасте нужны контрастные: черно-белые или сине-желтые. Можно использовать и самодельные рисунки: полосы, спирали, узор "шахматная доска"
Двигательное развитие в этом возрасте сводится к использованию контактных поз - так ребенок получает ощущения собственного тела, его положения в пространстве, чувствует себя безопасно.
Хорошо, если вы будете использовать позы на животе взрослого Фотография  верхняя справа на обложке книги "формирование основных двигательных навыков".
В таком возрасте для общения используют позу грудного кормления и позу на наклонных коленях (фотография 9 и 10).
Кроме того, при смене памперсов, когда Мария лежит на столе вы можете поглаживать ее мягкими длинными умывающими движениями. Это должно выглядеть так, как кошка или собачка вылизывают своих щенков.
Вот пока все.
Да, на каком вскармливании находится ваша девочка?