Юлия, 23.12.2015

[polina]

Книги вы можете найти по этим ссылкам:
Добрый вечер. Приветствую вас на нашем форуме.

Здравствуйте,теперь и мы на этом сайте.Наша Юлия родилась 23 декабря 2015 года и сразу же нам в лоб, у вашей девочки синдром дауна.Честно говоря ничего это опять вспоминать не хочется,тем более времени прошло мало.скажу одно депрессия до сих пор,у всех депрессия.У меня,у мужа,у свекрови

Да, это не просто принять такое известие. Хорошо, если у вас будет поддержка друзей и близких. У нас на форуме вы можете побеседовать с психологом или просто почитать темы других родителей.

Ладно не об этом.Сейчас нам почти месяц.В такой ситуации мы впервые,поэтому боимся что-то упустить,опоздать и т.д.Подскажите что нам делать на данном этапе в возрасте месяца?Понимаем что возможно массажи рановато в таком возрасте или нет?

Самое главное для ребенка - это ваши руки, ваш голос, ваш запах. Сейчас ваша малышка привыкает к окружающему миру и никакой массаж, тем более профессиональный ей не нужен.
У нас есть книги, которые мы написали  и рассылаем специально для родителей. Если они к вам еще не пришли, вы можете воспользоваться электронными вариантами.

Начать нужно с книги малыш с синдромом Дауна  1 этап", можно начать читать книгу по формированию общения и речи тоже 1 этап - гуканье.
1.  "Малыш с синдромом Дауна: Книга для родителей." . П.Л. Жиянова, Е.В. Поле. – М.: Монолит, 2007. – 208 с.


2. Книга "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна: практическое руководство для родителей". Е. В. Поле, П. Л. Жиянова, Т. Н. Нечаева.-М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-68 с.


3. Книга "Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: пособие для родителей". П. Л. Жиянова. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-140с.

4. "Дневник развития ребенка", Составитель Жиянова П.Л. М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014

Какие анализы нужно сдать,методика и т.д.?Пока мы только принимаем урсосан, то что нам прописал педиатр,так как у нашей Юли общий билирубин 90,4, а должен быть вроде бы как 20,0 максимум.Также сами сдали анализ на гормоны крови,гипотиреоз вроде так называется.ТТГ показывает 5,06 при норме 0.3-0.4.

Список всех анализов  и медосмотров вы можете посмотреть здесь. Родители его распечатывают в двух экземплярах. Один оставляют себе, другой дают врачу - вклеить в карту.
Примерный план медицинского обследования детей с синдромом Дауна


По поводу анализов и лечения  ничего сказать не могу. Это, конечно, к врачу. Можно задать вопрос на медицинском форуме. Как это сделать, написано здесь 

Ещё вопрос у нашей Юли частенько холодненькие ручки,иногда ножки.Это нормально для таких деток?

Это часто бывает у маленьких детей, надевайте  Юленьке носочки.

И ещё наша Юлька часто крихтит и ежится,как-будто ей что мешает?А может быть это проблемы со здоровьем,что беспокоит внутри,сердечко или ещё что?Сердце ещё не проверяли,нам сказали позже сходить,в 6 месяцев примерно.Или нужно раньше проверить?Но шумов как в роддоме,так и педиатр позже не услышали,сказали что все нормально.Вобщем что вы нам посоветуете на данном этапе?

Заочно сказать никто не сможет. Нужно пройти все необходимые исследования.
Но, по моему опыту, так проходит адаптация к усвоению пищи.  Часто появляются и колики, которые проходят с возрастом. Ориентироваться можно пока  на прибавку в весе.
Начните с чтения двух книг, которые я назвала. Все читать не нужно, только первый этап и постепенно начнете привыкать к девочке, а она к вам.
И еще, как вас называть, чтобы нам было удобнее беседовать?

[Юлия]

Здравствуйте,теперь и мы на этом сайте.Наша Юлия родилась 23 декабря 2015 года и сразу же нам в лоб, у вашей девочки синдром дауна.Честно говоря ничего это опять вспоминать не хочется,тем более времени прошло мало.скажу одно депрессия до сих пор,у всех депрессия.У меня,у мужа,у свекрови.Ладно не об этом.Сейчас нам почти месяц.В такой ситуации мы впервые,поэтому боимся что-то упустить,опоздать и т.д.Подскажите что нам делать на данном этапе в возрасте месяца?Понимаем что возможно массажи рановато в таком возрасте или нет?Какие анализы нужно сдать,методика и т.д.?Пока мы только принимаем урсосан, то что нам прописал педиатр,так как у нашей Юли общий билирубин 90,4, а должен быть вроде бы как 20,0 максимум.Также сами сдали анализ на гормоны крови,гипотиреоз вроде так называется.ТТГ показывает 5,06 при норме 0.3-0.4.Не знаю что это значит,к эндокринологу не ходили.Ещё вопрос у нашей Юли частенько холодненькие ручки,иногда ножки.Это нормально для таких деток?И ещё наша Юлька часто крихтит и ежится,как-будто ей что мешает?А может быть это проблемы со здоровьем,что беспокоит внутри,сердечко или ещё что?Сердце ещё не проверяли,нам сказали позже сходить,в 6 месяцев примерно.Или нужно раньше проверить?Но шумов как в роддоме,так и педиатр позже не услышали,сказали что все нормально.Вобщем что вы нам посоветуете на данном этапе?

[Юлия]

Мена зовут Людмила.По поводу литературы,мы пока не заполняли анкету чтобы получить литературу так как мы из казахстана,поэтому не знаем вышлют ли нам так далеко.У нас есть знакомые в Воронеже и вроде бы в Воронеже есть ваш филиал,но наши знакомые не могут дозвониться до филиала,чтобы попросить литературу.Может быть у вас есть точные контакты филиала?Еще вопрос наша девочка часто высовывает язычок и гримасничает,сьеживается и гримасничает,открывает ротик и высовывает язычок.Я бы хотела узнать это нормальное явление у малышей или так не должно.Понятно что язычок большой и все такое,но может быть так не должно быть?Если что то рассматривает,фиксирует взгляд в одну точку то ротик закрыт.И когда спит ротик тоже закрыт и язычком не ворочает и не высовывает.А когда не спит прям язычком ворочает жуть.Пройдет ли это?И что нужно делать чтобы не было такого?Массаж лица или еще рано, и это нормально в ее возрасте?Т.е. кряхтение не во время сна,а так же во время сна,Вы считаете что а это адаптация к усвоению пищи,а не из-за каких-то проблем связанных со здоровьем?

[polina]

Добрый день, Людмила

По поводу литературы,мы пока не заполняли анкету чтобы получить литературу так как мы из казахстана,поэтому не знаем вышлют ли нам так далеко.У нас есть знакомые в Воронеже и вроде бы в Воронеже есть ваш филиал,но наши знакомые не могут дозвониться до филиала,чтобы попросить литературу.Может быть у вас есть точные контакты филиала?

Да, раньше мы высылали в другие страны, теперь - нет.
Никаких филиалов у нас нигде нет и литературу рассылаем только мы. Мы ее сами публикуем и сами бесплатно  рассылаем без всяких посредников.
Гораздо проще  вам обратиться с вопросом в эту тему

Вам скажут, как перенаправить литературу вашим родственникам в Воронеж, а уже они пошлют ее вам

Еще вопрос наша девочка часто высовывает язычок и гримасничает,сьеживается и гримасничает,открывает ротик и высовывает язычок.Я бы хотела узнать это нормальное явление у малышей или так не должно.Понятно что язычок большой и все такое,но может быть так не должно быть?Если что то рассматривает,фиксирует взгляд в одну точку то ротик закрыт.И когда спит ротик тоже закрыт и язычком не ворочает и не высовывает.А когда не спит прям язычком ворочает жуть

. Если вас это волнует, покажите малышку неврологу.  Это могут быть и простые  грмасы новорожденных, а могут быть и судороги. Ответить заочно, тем более, что я не врач - я не могу. Вы можете снять это поведение малышки на камеру или телефон и показать врачу.

Массаж лица или еще рано, и это нормально в ее возрасте?

Массаж лица можно делать после трех месяцев.

[Юлия]

Здравствуйте.Подскажите пожалуйста у нас Юля днем почти постоянно спит.ну если не считать титьку посасать или смесь.это нормально/стандартно?Просто так много спит,а когда тогда рости,развиваться?Нам правда сегодня ровно месяц,можеть я много хочу.Но обычно детки в месяц и по крупнее чем мы,хотя кушаем по 90-100 мл несколько раз в день, и спят меньше.Или я ошибаюсь.А вечером наоборот спит плохо,постоянно кряхтит,ворочается,не поймем что такое.Или животик беспокоит,так как тужится часто, в туалет никак не можем второй день сходить,или волосики на спине,читали про такое в интернете, или может быть еще что-то по здоровью не то,вот и ворошкается.

[Юлия]

Ещё вопрос Полина Львовна.Подскажите пожалуйста какую именно нужно просить литературу чтобы нам выслали, у ваших администраторов,те что по ссылке высланной вами ранее.Или же они сами знают пакет необходимой литературы для нас?

[polina]

Добрый вечер, Людмила.

Здравствуйте.Подскажите пожалуйста у нас Юля днем почти постоянно спит.ну если не считать титьку посасать или смесь.это нормально/стандартно?Просто так много спит,а когда тогда рости,развиваться?Нам правда сегодня ровно месяц,можеть я много хочу.Но обычно детки в месяц и по крупнее чем мы,хотя кушаем по 90-100 мл несколько раз в день, и спят меньше.Или я ошибаюсь.А вечером наоборот спит плохо,постоянно кряхтит,ворочается,не поймем что такое.

Все, что вы описываете типично для новорожденных: много спят, к вечеру начинают кряхтеть из-за трудностей усвоения пищи. И то, как вы волнуетесь - тоже типично для поведения мамы новорожденного. Он как марсианин: что с ним, чего он хочет, чего не хочет?
Постепенно привыкните, а пока смотрите на то, как ест ребенок и как прибавляет в весе.
Здесь ссылка на графики веса, роста и объема головы - посмотрите.

Или животик беспокоит,так как тужится часто, в туалет никак не можем второй день сходить,

Животик может беспокоить. Признак младенческих колик - ребенок беспокоится к вечеру приблизительно в одно время.

или волосики на спине,читали про такое в интернете, или может быть еще что-то по здоровью не то,вот и ворошкается.

Пушковые волосы у новорожденных -норма. Выпадут постепенно.

[polina]

Ещё вопрос Полина Львовна.Подскажите пожалуйста какую именно нужно просить литературу чтобы нам выслали, у ваших администраторов,те что по ссылке высланной вами ранее.Или же они сами знают пакет необходимой литературы для нас?

Поскольку вы зарегистрировались у нас, вам вышлют пакет книг, которые высылают всем семьям. Вы ведь давали свой адрес?

[Юлия]

Поскольку вы зарегистрировались у нас, вам вышлют пакет книг, которые высылают всем семьям. Вы ведь давали свой адрес?

Да я написала адрес вашим админам, ссылку которых вы дали ранее,чтобы выслали литературу в Воронеж нашим знакомым.А они вышлют нам в Казахстан.Спасибо.

[polina]

Ну значит придет все, что мы высылаем для раннего возраста.