Юлия, 25.12.2013

[Ирина М]

Добрый день, Полина Львовна
У девочки начались спазмы, раскрывает ручки и поджимает ножки, на прошлой неделе сначала по одной серии в день, а потом по несколько - 2-3 серии. Я сразу же обратилась к неврологу и за один день мы сделали все необходимые исследования - ЕЕG, узи и т.д. Так как у малышки тот возраст, в котором это заболевание начинает проявляться, сразу же заподозрили. Врач которая делала EEG сказала, что есть патологическая эпилептическая активность, результат получу на руки сегодня. У нас в городе вообще очень сложно с лечением, нет эпилептологов, очень переживаю, если назначат адекватное лечение. Немного изучила это вопрос, прочитала пару научных статей и поняла что от назначения лечения зависит много, ну и конечно, если ребенок будет реагировать на препарат. Все больше сконцентрированы на купировании приступов и не очень обращают внимание на развитие, а у меня так душа болит, она у меня так хорошо развивается и тонус в порядке. Врачи не дают никаких прогнозов и вот это страшно. Я думала СД это страшно, но оказывается СД это ерунда. Пытаюсь взять себя в руки, но это сложновато. Буду стараться, нужно сохранить грудное вскармливание, а то препараты сильные и малышке полезнее грудное молоко. Скажите, а можно ли с какой то клиникой в Москве связаться, хоть отправить результаты EEG?Есть ли мамочки на форуме с такой же проблемой? И самое главное, как заниматься с малышкой дальше, что можно, а что нельзя. Материнский массаж отменить и ЛФК? Пальчиковый массаж можно?Невролог объяснила, что нужно исключить всё что стимулирует. Извините за сумбур, душа не на месте...
Заранее благодарна.
С уважением, Ирина

[polina]

Добрый вечер, Ирина.

У девочки начались спазмы, раскрывает ручки и поджимает ножки, на прошлой неделе сначала по одной серии в день, а потом по несколько - 2-3 серии. Я сразу же обратилась к неврологу и за один день мы сделали все необходимые исследования - ЕЕG, узи и т.д. Так как у малышки тот возраст, в котором это заболевание начинает проявляться, сразу же заподозрили. Врач которая делала EEG сказала, что есть патологическая эпилептическая активность, результат получу на руки сегодня. У нас в городе вообще очень сложно с лечением, нет эпилептологов, очень переживаю, если назначат адекватное лечение.

 Если вы получите не заключение, а сами результаты мониторинга, то можно попробовать проконсультироваться на мединских форумах.

Немного изучила это вопрос, прочитала пару научных статей и поняла что от назначения лечения зависит много, ну и конечно, если ребенок будет реагировать на препарат. Все больше сконцентрированы на купировании приступов и не очень обращают внимание на развитие, а у меня так душа болит, она у меня так хорошо развивается и тонус в порядке. Врачи не дают никаких прогнозов и вот это страшно.

 Ирина, у нас были дети с  синдромом Веста. Лечение проходило успешно. Многое в подборе дозы зависит от того, как вы будете вести дневник приступов.

Я думала СД это страшно, но оказывается СД это ерунда. Пытаюсь взять себя в руки, но это сложновато. Буду стараться, нужно сохранить грудное вскармливание, а то препараты сильные и малышке полезнее грудное молоко. Скажите, а можно ли с какой то клиникой в Москве связаться, хоть отправить результаты EEG?

К сожалению, не знаю. Я вам дам адрес медицинских форумов, может быть там посоветуют.

Есть ли мамочки на форуме с такой же проблемой?

Мы медицинские вопросы не обсуждаем. Это нужно смотреть на родительких форумах.

И самое главное, как заниматься с малышкой дальше, что можно, а что нельзя. Материнский массаж отменить и ЛФК? Пальчиковый массаж можно?

Гимнастику. которую мы предлагаем, можно, массаж нельзя, особенно массаж кистей. Это провоцирует приступы. Это, кстати, одна из причин, почему за рубежом не делают массаж.
Теперь ссылки.
Про медицинское консультирование написано здесь:   http://downsideup.org/board/showthread.php?t=13
Родительские порталы вы сможете найти по этой ссылке http://downsideup.org/ru/resursnyy-centr/sayti

[Ирина М]

Спасибо, Полина Львовна
А по книге малыш можно заниматься? Опять начинать с самого начала, с первого этапа или пока не отступят приступы не заниматься? Можно ли переворачивать её на животик, стимулировать перевороты или пока не справимся с приступами обеспечить ей полный покой, сон и больше прогулок, чтобы спала на свежем воздухе, чтобы мозг максимально отдыхал?Можно ли ставить ей негромкую спокойную музыки или для неё сейчас важнее полная тишина (кроме моего голоса конечно)?
С уважением, Ирина

[polina]

Добрый день, Ирина. Пока лучше исключить громкие звуки, резкие движения и "тяжелую музыку и тактильную стимуляцию (любой массаж). Все остальное можно.
По книге заниматься можно с учетом этих ограничений.  Пока попробуем не стимулировать перевороты, но на живот выкладывайте, игрушки кладите. Пусть старается ее захватить. Дело в том, что собственные движения ребенка в разных позах повредить не могут.  Перевороты могут остаться однократные: то есть перевернуть во время ухода можно. Сменить позу тоже можно, а в виде многократных повторений - пока не нужно. Не делайте упражнения на мяче. Возможно, это перестраховка, но точно не известно, что может спровоцировать ухудшение.
Девочка тянется к игрушкам? Захватывает их?

[Ирина М]

Добрый День, Полина Львовна
Юлечка очень беспокойная и капризная, а после судорог пассивная. Мне трудно сказать, если она тянется к игрушкам, так как я ее очень мало оставляю с игрушками, всё больше на руках. Так она меня чувствует и меньше страдает и плачет. Если  даю ей в ручку игрушку держит крепко, смотрит на нее. Судороги усилились, приступов больше. Сегодня получила все результаты анализов, определили с врачом схему лечения, завтра получу Сабрил и начинаю.У нас в городе Сабрила нет, просто повезло найти. Очень надеюсь на улучшение, так как манюня становиться совсем пассивной.
Сегодня нам 6 месяцев) У меня есть ещё пару вопросов. Мне нужно вводить ей прикорм и поменять смесь, а в связи с тем что начинаю лечение боюсь как бы это не было дополнительным стрессом. Может нужно пока повременить, может её состояние стабилизируется?
,Заранее благодарна.
С уважением, Ирина

[polina]

Доброе утро, Ирина.
Я думаю, что пока усиливаются судороги лучше вообще ничего не менять. Это поможет вам избегать стрессовых ситуаций.
Я надеюсь, что лечение поможет и тогда можно будет начать прикорм. Старайтесь вести дневник приступов - только так врачи смогут подобрать дозу.

Про игрушки поняла. Конечно, вы поступаете правильно, ориентируясь на желания малышки. Когда она у вас на руках и ей и вам спокойнее.
Пишите,  мы будем все обсуждать в зависимости от конкретной ситуации.

[Ирина М]

Добрый вечер, Полина Львовна
Хочеться рассказать последние новости о нас. Мы проходим курс лечения, приступы практически перестали быть серийными, остались одиночные разведения ручек и их стало намного меньше и  они стали слабее. Юлечка стала чуть бодрее. По ЭЭГ есть небольшие изменения в лучшую сторону. Сейчас проходим ещё дополнительную диагностику. Врачи считают что Синдром Дауна - это не обязательно причина Синдрома Веста и проверяют все, что может вызвать инфантильные спазмы. Нам объяснили, что нужно знать причину, это определяет дальнейшее лечение.
Юлины достижения за этот период:
1. Перевороты со спины на живот и обратно, причём довольно ловко и быстро, правда преимущественно в правую сторону.
2. Спит на боку, во сне переворачивается на живот, правда обратно пока не может перевернуться, помогаю. Крутиться всю ночь, как юла.Положила её в спальный мешок, чтобы спала спокойнее, просыпается и протестует, потому что нет свободы движений.
3.Гулит, причём громко и эмоционально - гу, ги, аги, ага, бу, би, иногда прям вскрикивает, пока не лепечет. Недавно начала произносить звук а-ва. Еще всё время произносит громкий фыркающий звук, прям не знаю как отучить, слюни во все стороны летят. Это нормально?
4. Как только ложу на какую то поверхность сразу же переворачивается на живот и пытается ползти, но ручки слабые. Зато попу подымает и пытается встать на коленки. На ручка она подымается и сразу же опускается, как будто делает отжимания, но силы удержаться на вытянутых руках нет.
5. Игрушками интересуется, тянет, бьёт по ним. На растяжке висят большие колокольчики, хватает их снизу кончиками пальцев и при этом очень эмоционально общается.
6. Если носим на руках, смотрит по сторонам. Хотим сейчас приобрести "Кенгуру", чтобы носить её лицом к миру, по минут 30-40 в день, а то в коляске она засыпает, да и на руках носить всё время её уже трудно, тяжёлая, почти 7 кг.
7. Перевела её на другую смесь, но грудью кормлю. Молоко славо богу есть, даже как то больше его стало. Также начала вводить прикорм. Тыквой мы плевались, картошку ели так себе, морковь получше. Сегодня сварила супчик из морковки, картошки и лука. По чуть чуть дала, правда половина вылевается рядом. Как то мы с овощами не очем дружим. Купила ей и кашку, но пока не даю, а то мы и так пухлые.
В связи с прикормом возник у меня вопрос:
Я когда её кормлю, она высовывает язык, привыкла так грудь брать, и из за этого еда вываливается. Хотя она у меня не с высунутым языком, лишь изредка его вытаскивает. Как можно с этим бороться? Если овощи ей категорически не нравяться - отменить или пробовать разные вариации пока не найду то, что ей понравиться? Когда можно давать по утрам кашку, овощи я ввела около недели назад?
Наши проблемы:
1. Не улыбаемся и не смеёмся. Правда я вижу, что она радуется, особенно после купания, но не улыбается. Комплекса оживления нет. Можно ли это как то стимулировать?
2. Игрушки берет в руки, но не держит долго, отпускает. Как то можно укреплять пальчики?
3. Как стимулировать лепет, можно ли массаж описанный в книге по развитию речи?
Спасибо.
С уважением, Ирина

[polina]

Добрый вечер,  Ирина. Хорошо, что вам удалось добиться снижения судорожной активности.
Все, что вы пишите про развитие малышки - радует.  очень хорошая динамика.
Теперь ваши вопросы:

В связи с прикормом возник у меня вопрос:
Я когда её кормлю, она высовывает язык, привыкла так грудь брать, и из за этого еда вываливается. Хотя она у меня не с высунутым языком, лишь изредка его вытаскивает. Как можно с этим бороться?

 Действительно, навык сосания отражается и на движениях языка при кормлении с ложки. Как кормить подробно описано в книге "формирование навыков общения и речи" Приложение 4.

Если овощи ей категорически не нравяться - отменить или пробовать разные вариации пока не найду то, что ей понравиться? Когда можно давать по утрам кашку, овощи я ввела около недели назад?

Начните с чтения статьи про введение прокорма: http://downsideup.org/board/showthread.php?t=1073&p=18957#post18957
Если остануться вопросы- обсудим.

Наши проблемы:
1. Не улыбаемся и не смеёмся. Правда я вижу, что она радуется, особенно после купания, но не улыбается. Комплекса оживления нет. Можно ли это как то стимулировать?

Как выражается радость у Юлички?

2. Игрушки берет в руки, но не держит долго, отпускает. Как то можно укреплять пальчики?

 Часто дело не в крепости пальцев, чаще это потеря интереса. Опишите как вы предлагаете игрушки, какие?
3.

Как стимулировать лепет, можно ли массаж описанный в книге по развитию речи?

Да можно использовать все средства описанные в главе "лепет"

[Ирина М]

Добрый вечер, Полина Львовна
Спасибо за подробный ответ. Юлька у меня борец, не сдаётся) По поводу игрушек. Предлагаю разные игрушки, все покупала с учётом того, что у Юлечки маленькие ручки и чтобы она могла захватить. В нашем арсенале есть погремушки с длинной ручкой, круглые с деталями внутри, кольцо с ключами, вот такой мячик, очень удобно брать 2-мя руками -  ,
ещё вот такой мяч, лёгкий, деревянный -
Протягиваю ей игрушки, так чтобы они были на средней линии тела, но она не всегда проявляет интерес, если вкладываю в руку, может подержать, попытаться засунуть в рот и отпускает. У меня такое ощущение, что погремушки её не привлекают.  Каждый раз предлагаю разные игрушки, пытаюсь понять какие ей нравятся. Она если в настроении, то с удовольствием стучит по растяжке с шариками и колокольчиками -
Ей нравятся такие колечки -
хватает, тянет, трясёт ими во всю.
По поводу проявления радости. Я когда вытираю её после душа, она крутиться, гулит и глазки блестят, ротик приоткрыт, как будто хочет смеятся, видно удовольствие у неё на лице. Пару раз улыбнулась, когда засыпает. Мы очень радовались) Может и нам скоро улыбнётся...Очень хочеться помочь ей проявить эмоции, как это сделать?
Спасибо.
С ув., Ирина
,

[polina]

Добрый вечер, Ирина.

Спасибо за подробный ответ. Юлька у меня борец, не сдаётся) По поводу игрушек. Предлагаю разные игрушки, все покупала с учётом того, что у Юлечки маленькие ручки и чтобы она могла захватить. В нашем арсенале есть погремушки с длинной ручкой, круглые с деталями внутри, кольцо с ключами, вот такой мячик, очень удобно брать 2-мя руками -
ещё вот такой мяч, лёгкий, деревянный

Игрушки очень хорошие. Можно попробовать и мягкие игрушки удобные для захвата с  деталями. Например, жираф, заяц.

Протягиваю ей игрушки, так чтобы они были на средней линии тела, но она не всегда проявляет интерес, если вкладываю в руку, может подержать, попытаться засунуть в рот и отпускает. У меня такое ощущение, что погремушки её не привлекают.  Каждый раз предлагаю разные игрушки, пытаюсь понять какие ей нравятся. Она если в настроении, то с удовольствием стучит по растяжке с шариками и колокольчиками -
Ей нравятся такие колечки - хватает, тянет, трясёт ими во всю.

Ключевое слово : в настроении". Но ведь это естественно, что у ребенка разное настроение: когда-то хочет поиграть с игрушками, а когда-то скучает по человеку.

По поводу проявления радости. Я когда вытираю её после душа, она крутиться, гулит и глазки блестят, ротик приоткрыт, как будто хочет смеятся, видно удовольствие у неё на лице. Пару раз улыбнулась, когда засыпает. Мы очень радовались) Может и нам скоро улыбнётся...Очень хочеться помочь ей проявить эмоции, как это сделать?

Улыбнитесь сами, поговорите тоненьким голоском, подуйте в пузик, погладьте лицо Юленьки..