Сын Филипп 19.01.2012г.

[ПростоМама]

Добрый вечер! Хотела бы получить консультацию по развитию своего ребенка.
Сегодня сыну 19 дней. Родился с весом 3220, 52 см, срок 37,2 недели. Диагноз СД поставили сразу после рождения по внешним признакам, на 12 дней подтвердился кариотип по анализу крови.
Мои вопросы:
1. На данный момент судя по домашнему взвешиванию ребенок весит 3300, максимум 3400 (в одежде памперс, кофточка, штанишки). До 12 дней были на грудном вскармливании, сейчас смесь Нутрилон комфорт + чуть-чуть даю грудь, но молока практически нет (из-за стресса пропало). Стул около 4-5 раз в день, переваренный, без слизи и пр., сикает часто. Не срыгивает, может быть изредка и по чуть-чуть. Что нам делать с весом - мы не растем почти...
2. Открыли мы глазки поздно - дню к 10. Одновременно оба глаза открывает редко. Чаще поочередно. Пока не вижу фокусирования взгляда. Это тревожный симптом?
3. Практически не реагирует на шумы. Только на очень высокие, такие как треск пластиковой бутылки, например. И реакцию такую в виде вздрагивания видела лишь 3 раза. Когда разговариваю с ним, пока не замечаю что он меня слышит или прислушивается к моему лицу и речу. Это плохо? Может я слишком многого хочу к 19 дню жизни?
4. Развитие в общем - лежа на животе держит головку до 5-7 секунд, в кроватке выбирает положение какое ему удобно, может спать на спинке или любом боку, головку тоже кладет как ему удобно. Плачет очень редко, только когда ему что-то очень не нравиться. В основном кряхтит или попискивает. Мышцы у нас слабенькие, в выписке написано пастозность тканей. Что вы думаете о нашем малыше?
Мое состояние пока очень неопределенное, т.к. стадия принятия ребенка таким какой он есть пока не пройдена.

[polina]

Доброе утро, я рада видеть вас на форуме.
Вас и вашего малыша.
Попробую кратко ответить на ваши вопросы. Кратко - потому что уезжаю проводить семинар и консультирование на этой неделе приостановила.
Сразу о том, что сейчас главное: налаживание кормления. если нет признаков обезвоживания (редкое мочеиспускание. сухой рот без слюны, при нажатии на коже остаются вмятины) то ребенок мог пока восполнить естественную потерю веса, которая бывает после рождения.  А теперь начнет прибавлять. Ребенок в это время много спит, взгляд фокусирует ненадолго, чаще на лице.  На шумы реагирует ллохо. Ну и кряхтит. Это называется гуканье. Оно предшествует гулению.
Что сейчас нужно вашему Филиппу: ваши руки, ваш голос, ваш запах.
Кормить нужно только в позе грудного кормления, прижимая животик мальчика к себе. это помогает усвоению пищи.
На животик можно выкладывать на себя. То есть вы ложитесь удобно на диван, а малыша кладете на свой живот.
Сейчас у малыша период новорожденности. Он бывает в среднем до 6-8 недель. Потом малыш как бы откроет этот мир, а пока осторожно прислушивается и приглядывается.
Что я думаю о вашем малыше? Что он вас любит и что ему повезло - ведь вы его не бросили.
Всего вам доброго. Очень спешу.

[ПростоМама]

Добрый день! Спасибо за ответ.
Сегодня 26 дней. У нас с кормлением проблематично. Стараюсь давать грудь когда бодрствует, сосет неплохо, но молока мало и естественно из-за того что прикладываю редко оно не прибывает. В сонном состоянии его очень сложно накормить даже из бутылочки.
Кушать он просит выражая свое беспокойство, не кричит, через каждые 3 часа. Я беру его из кроватки, стараюсь немного разбудить потому как сонным он из бутылочки высосет грам 10-20 и будет спасть снова. Т.е. я меняю ему памперс, глажу ножки, ручки и ВСЕГДА начинаю кормление в позе грудного кормления, НО нам так очень удобно и приятно, мы кушаем грамм 20 и спим так что ничего уже не может нас разбудить. Далее я кладу его перед собой на пеленку и тормошу как могу, в итоге он съедает свои положенные 80-100 грамм. В общем кормление занимает до одного часу.
Как нам наладить кормление? На домашнем взвешивание (взрослые весы, мой вес и ребенка минус мой вес) показывает 3700-3800 в кофточке и штанишках. Т.е. немного результат есть. Но мы до сих пор не можем подобрать смесь. Скачем с одной на другую. То от одной запоры, от другой аллергия, третья ему просто не нравиться...

[polina]

Добрый день.
С кормлением дело обстоит так: если вы не отмените докорм, объем вашего молока будет постепенно уменьшаться и сойдет на нет. В таком возрасте смешанное кормление удерживается недолго, месяцев, примерно, до трех.
Механизм кормления и лактации работает по принципу "спрос-предложение". У меня есть в практике случай, когда ГВ восстановили в полном объеме от 20 грамм  в кормление. На это ушла неделя, она была очень непростой, но результат того стоил.
Так что особых советов дать не могу, сначала вы должны все взвесить и принять решение о виде кормления. Ничего ужасного в потере ГВ нет,  я это написала для того, чтобы вы принимали взвешенное решение.
Вот здесь вы  можете познакомиться с рекомендациями по ГВ http://downsideup.org/board/showthread.php?t=150

[ПростоМама]

Добрый день, Полина Львовна.
С грудным кормлнением так у нас и не сложилось, молочко просто прекратило приходить и сын полностью на ИВ.
Недавно в месяц прошли некоторых специалистов.
Вес мы прибавили на 700 гр, весит сейчас Филипп 3900, рост 53 - вырос на 1 см, ОГ прибавил на 2 см. Со слов педиатра все рефлексы по возрасту.
Хирург особых проблем в нас не увидел - пупочная грыжа, водянка яичек и под вопросом дисплазия тазобедренных суставов - вообщем все решаемо и не критично.
А вот окулист и невропатолог нашли кучу паталогий, будем проходить обследования. Возможны большие проблемы с глазами - вплоть до отсутствия зрения, подозрнеие на гидроцефальный синдром. По кардиологии тоже есть проблемы ДМПП 4 мм на 5 сутки после рождения, но ждем приема у кардиолога в начале марта.
Мои вопросы - невропатолог не усмотрела удерживания головы в положение на животе, отметила запрокидывание головы, отсутствие фиксации взгляда. Еще замечаю мраморность кожи, даже не знаю что это такое.
Мы на УЗИ головы идем в пятницу. От этого и будем дальше думать.
Общение с малышом я не прекращаю, но все больше понимаю что они бесполезны - глазки двигаются хаотично, меня не чувствует, чаще пребывает в глубоком сне, даже есть почти не просит, я его кормлю по графику и сонного. Обычно спит изогнувшись с запрокинутой головкой.
Единственное конечно на руках ему комфортнее чем в кроватке.
Каковы будут ваши рекомендации  до установки точных диагнозов по занятиям с ребенком?

[polina]

Добрый вечер. (Как вам удобнее чтобы я вас называла?)

С грудным кормлнением так у нас и не сложилось, молочко просто прекратило приходить и сын полностью на ИВ.

Старайтесь кормить в позе грудного кормления, меняя стороны.

Вес мы прибавили на 700 гр, весит сейчас Филипп 3900, рост 53 - вырос на 1 см, ОГ прибавил на 2 см. Со слов педиатра все рефлексы по возрасту.

Это важная информация.

Хирург особых проблем в нас не увидел - пупочная грыжа, водянка яичек и под вопросом дисплазия тазобедренных суставов - вообщем все решаемо и не критично.

Дисплазии, скорее всего нет.  Для хирургов ннепривычно положение ног при гибких связках.

А вот окулист и невропатолог нашли кучу паталогий, будем проходить обследования. Возможны большие проблемы с глазами - вплоть до отсутствия зрения, подозрнеие на гидроцефальный синдром. По кардиологии тоже есть проблемы ДМПП 4 мм на 5 сутки после рождения, но ждем приема у кардиолога в начале марта.

Гидроцефальный синдром - это не гидроцефалия. Обычно проходит само. По кардиологии подождем консультации врача. То, что вы описываете про зрение - похоже на нистагм. не говорили вам этого диагноза.
Впечатление, что ребенок не фокусирует взгляд, но на самом деле он видит.

Мои вопросы - невропатолог не усмотрела удерживания головы в положение на животе,

 Носите самолетиком (фотогр.1), укладывайте на животик к себе на грудь (фотогр. 7.

отметила запрокидывание головы,

 В каокй позе 7

отсутствие фиксации взгляда.

 Попробуйте сами положить ребенка к себе на колени (фоторгр. 9, 10) Показать ему по центру черно-белую игрушку  погремите, привлеките к ней вниманиею

Еще замечаю мраморность кожи, даже не знаю что это такое.

Бывает при синдроме Дауна. Ничего не значит

Мы на УЗИ головы идем в пятницу. От этого и будем дальше думать.

Обязательно напишите.

Общение с малышом я не прекращаю, но все больше понимаю что они бесполезны - глазки двигаются хаотично, меня не чувствует, чаще пребывает в глубоком сне, даже есть почти не просит, я его кормлю по графику и сонного. Обычно спит изогнувшись с запрокинутой головкой.

Общение всегда полезно. И слышит, и видит, и чувствует.
Для сна можно оспользовать ортопедическую подушку с выемкой в центре. Можно сшить самой.

Единственное конечно на руках ему комфортнее чем в кроватке.

Вот это и делайте: носите в разных позах, общайтесь в позе на наклонных коленях.
Пишите, будем все обсуждать.

[ПростоМама]

Здравствуйте, Полина Львовна. Меня зовут Алла.
Мне приходится отказываться от позы грудного кормления, так как я замечаю что так ребенок чаще срыгивает. Кормлю его в детской переноске, она эргономична, он зафиксирован от поворотов и изгибов тела. На руках он крутиться, думаю именно от этого срыгивает. Срыгнуть он может и через минут 10-15 после кормления, уже лежа в своей кроватке, когда выгибается и сильно запрокидывает голову, причем молочная смесь может выходить и носом.
Вообщем выводы такие - чем меньше ребенок двигаеться во время и после кормления, срыгивания или даже я бы назвала это выливание смеси обратно минимальны.
Как вы можете это прокомментировать? Буквально дня 3-4 назад такого не было, а сейчас и уменьшилось количество выпитой смеси до 70-90 мл со 100-110 мл, да еще такие срыгивания... Даю Нутрилон Комфорт 1 и Нутрилон Пре 1. В основном Нутрилон Пре 1.
Гидроцефальный синдром участковый невропатолог по результатам узи головы не подтвердила, дали направление в детскую больницу восстановительного лечения, в направление написано нарушение двигательных функций... Ей не нравиться запрокидывание головы в положение лежа. Но в любом случае проконсультироваться со специалистами более направленными на лечение детей с проблемами думаю будет не лишним.
Стала отмечать последние три дня фиксацию взгляда. Улыбки пока четкой нет, можно лишь отметить довольное личико, что меня очень радует. Периоды бодрстования - в сутки около часа, двух.
Еще хотела уточнить по поводу тела ребенка, оно очень мягкое, как будто жидкое внутри, как будто там нет скелетика, это типично для СД?
В общем пока у нас насущными остаются проблемы кормления...
Еще появились кашель и поперхивание, как будто отрыгнутая смесь попадает в горло и он ее заново пытается проглотить. Ранее такого тоже не было или практически не было.
Носик - он хрюкает постоянно. Я 2-3 раза закапываю аквамарисом и убираю слизь назатором. Но чаще носик читстый, а малыш все равно хрюкает. Так было всегда, участковый педиатор все списывает на короткие носовые ходы, особенности строения их, как то якобы воздух там не так проходит, мой малыш всегда будет похрюкивать?
Вообще я убедилась на участке в поликлинике сами не знают что делать с таким ребенком, наша пеиатор честно сказала за ее 8-летний стаж мы первые с СД.

[polina]

Добрый день, Алла.

приходится отказываться от позы грудного кормления, так как я замечаю что так ребенок чаще срыгивает. Кормлю его в детской переноске, она эргономична, он зафиксирован от поворотов и изгибов тела. На руках он крутиться, думаю именно от этого срыгивает.

Я не считаю эту идею удачной. Он зафиксирован и изолирован от вас, а это плохо. усвоению молока  способствует поза. когда ребенок прижать животиком к  к телу матери.
Срыгнуть он может и через минут 10-15 после кормления, уже лежа в своей кроватке, когда выгибается и сильно запрокидывает голову, причем молочная смесь может выходить и носом.

Вообщем выводы такие - чем меньше ребенок двигаеться во время и после кормления, срыгивания или даже я бы назвала это выливание смеси обратно минимальны.

Вполне возможно.

Как вы можете это прокомментировать? Буквально дня 3-4 назад такого не было, а сейчас и уменьшилось количество выпитой смеси до 70-90 мл со 100-110 мл, да еще такие срыгивания... Даю Нутрилон Комфорт 1 и Нутрилон Пре 1. В основном Нутрилон Пре 1.

Что именно я могла бы здесь прокомментировать?  В основном, это вопросы к врачу.
На моц взгляд, и чрыгивания и поза с откинутой головой могут говорить о наличии рефлюкса. Но, повторюсь, я не врач.

Гидроцефальный синдром участковый невропатолог по результатам узи головы не подтвердила, дали направление в детскую больницу восстановительного лечения, в направление написано нарушение двигательных функций... Ей не нравиться запрокидывание головы в положение лежа. Но в любом случае проконсультироваться со специалистами более направленными на лечение детей с проблемами думаю будет не лишним.

Нарушение двигательных функций - чаще всего можно перевести так: я не знаю, что делать при таком нарушении, поэтому напишу так.
Назначат вам стимулирующие лекарства и на этом все кончится. Сниженный тонус - это особенность детей с синдромом Дауна и медикаментозно не лечится. Может усиливаться при гипотиреозе (это нужно проверять обязательно), сниженном гемоглобине (проверять) и рахите (принимать витамин Д профилактически является обязательным для всех детей на ГВ)
Печально, если будут делать ненужные исследования, а это пропустят
Стала отмечать последние три дня фиксацию взгляда. Улыбки пока четкой нет, можно лишь отметить довольное личико, что меня очень радует. Периоды бодрстования - в сутки около часа, двух.

Носик - он хрюкает постоянно. Я 2-3 раза закапываю аквамарисом и убираю слизь назатором. Но чаще носик читстый, а малыш все равно хрюкает. Так было всегда, участковый педиатор все списывает на короткие носовые ходы, особенности строения их, как то якобы воздух там не так проходит, мой малыш всегда будет похрюкивать?

Причина - узкие носовые ходы. Со временем пройдет.
Вообще я убедилась на участке в поликлинике сами не знают что делать с таким ребенком, наша пеиатор честно сказала за ее 8-летний стаж мы первые с СД. В методических материалах есть тема про обследования необходимые для ребенка с синдромом Дауна. Распечатайте два экземпляра. Один оставьте себе, а второй дайте педиатру для вклейки в карту.