Варюша родилась 12.08.2011

[ВАРЮША]

Здравствуйте,Полина. Спасибо Вам большое. Благодаря Вашему совету Варя теперь сама держит бутылочку с соком, сама тянет ручки, чтобы её взять, так смешно растопыривает пальчики... Печенье пока не держит долго, но это скорее всего потому, что оно ей не нравится! Делаю такой вывод потому, что бутылочку с соком она не бросает, и не роняет, пока всё не выпьет.

[polina]

ВАРЮША;18746Здравствуйте,Полина. Спасибо Вам большое. Благодаря Вашему совету Варя теперь сама держит бутылочку с соком, сама тянет ручки, чтобы её взять, так смешно растопыривает пальчики... Печенье пока не держит долго, но это скорее всего потому, что оно ей не нравится! Делаю такой вывод потому, что бутылочку с соком она не бросает, и не роняет, пока всё не выпьет.

Ну вот и молодцы.
Хорошо, что ваши наблюдения помогли вам понять, что хочет сказать Варя.
Помогите Варе понять, как отказаться от еды другим способом. не бросая. Прокомментируйте ее поведение: Варя на хочет печенье и сделайте отстраняющий жест рукой. Это поможет вашей малышке регулировать свое и ваше поведения сообщая о своих желаниях.

[ВАРЮША]

Здравствуйте, Полина. Давно не писала, и за это время произошло много событий. Об этом в моей теме в консультации с психологом.(http://downsideup.org/board/showthread.php?t=1058) Коротко- Варя болеет эпилепсией, операцию на сердце ей пока не сделали. В Москве ей назначили противосудорожные препараты. От них она много спала, стала совсем вялая, ничего ее не интересовало. Сейчас она немного привыкла к дозе, снова стала активной, но заинтересовать игрушками её почти невозможно. Варя любит лежать на животе, пытается ползать, высоко поднимает попу, но животик поднять пока не может. Крутится по кругу, а не ползет. Вообще она двигается очень много, переворачивается на живот и на спину(иногда), но только через один бок. Упирается на ножки, когда её держишь, и пытается подпрыгивать. Ей это нравится, она даже пытается смеяться.
Варя не сидит сама, когда сажаешь, она выпрямляет спину, качается и падает на бок.
Варя совсем не эмоциональная. Она почти не плачет, не смеётся и не улыбается. Скажите, есть ли способ заинтересовать ее игрушками или чем-нибудь еще, чтобы она могла тянуться лежа на животе? И вообще как можно вызвать у неё какой- нибудь интерес к чему-нибудь?

[polina]

Доброе утро, Елена. Да, я читаю ваше консультирование с психологом, так что знаю все ваши новости.
Прежде всего, о дозе лекарств: какая у вас договоренность с врачами, должны ли вы вести дневник приступов, как-то предполагают коррекцию дозы, например, уменьшать, если приступов нет совсем или увеличивать, если они продолжаются?
О Варе и ее играх и интересах: самое важное правило для вас - это постепенность. Если девочка смотрит на игрушку две минуты и теряет интерес, значит не дожидаясь этого, через полторы минуты что-то должно измениться. детей как раз и привлекают перемены.
На животе попробуйте позу на валике. Сами ложитесь на живот напротив и поговорите, поиграйте с Варей. Вы лучшая игрушка для нее. Может быть, к вам она потянется. а уже потом к интересной для нее игрушке.
Ползание Когда Варя, лежа на животе поднимет попу, попробуйте положить ей руку под грудь, возможно так у нее получатся передвижение.
Поза сидя: играйте в позе сидя, используя для этого стульчик с наклонной спинкой или автомобильное кресло.
Игры:Сейчас важно играть в игры на взаимодействие: дай-на, ку-ку с платочком, по очереди играть в бубен, звенеть в колокольчик.
Разговаривайте с девочкой понятно и немногословно. Говорите о том что она видит: Колоколькик -динь-динь
мама позвенит "динь-динь. Теперь Варя (протягиваете колокольчик) Варя динь-динь (помогаете, если не получается и радуетесь. если хоть немного позвенела)

Пока все. Пробуйте и пишите, что получается.

[ВАРЮША]

Спасибо за быстрый ответ. Похоже, что наши врачи ничем помочь не могут. Приступы продолжаются. Они бывают после каждого сна. Дневник приступов я веду сама для себя. Врачи об этом даже не спрашивали. Дозу конвулекса мы увеличили по совету нашего врача в Москве.(я ей звоню и консультируюсь) Дозу клонозепама собираемся увеличить постепенно. Наши врачи сразу стали предлагать всякое разное.... Например кортексин, от него я отказалась категорически.... Нужно поменять игрушку, или что-то поменять в позе Вари? Постоянно это делаю. Ей нравится. Она даже пытается ползти, выгибает позвоночник и приподнимает животик. Но не может пока понять, что нужно руками тоже перебирать, и упирается лицом
[

Спасибо. Будем пробовать.

[polina]

Добрый день, Елена.
Это нормально, что вы консультируетесь с теми. кто подбирал вам лечение. Ей и нужно говорить данные своего дневника. Какой диагноз у девочки? Синдром Веста?
Учите лежа  на животе на валике поднимать одну руку и брать игрушку. Это приучит малышку переносить вес на одну сторону и отрывать руку от поверхности. Все это будет работать на умение переставлять  руки при ползании.

[ВАРЮША]

Добрый день, Елена.

Здравствуйте, Полина.

Это нормально, что вы консультируетесь с теми. кто подбирал вам лечение. Ей и нужно говорить данные своего дневника. Какой диагноз у девочки? Синдром Веста?

В Москве поставили диагноз-симптоматическая эпилепсия. Недавно ездили в Пятигорск (от нас недалеко) к эпилептологу. Он поставил диагноз синдром Веста. Лечение, назначенное в Москве совсем не помогает. Эпилептолог добавил к нашему лечению еще уколы гормонов. Но пока тоже нет особого эффекта.

Учите лежа  на животе на валике поднимать одну руку и брать игрушку. Это приучит малышку переносить вес на одну сторону и отрывать руку от поверхности. Все это будет работать на переставление рук при ползании.

Дело в том, что Варю вообще не интересуют игрушки. Она почему-то перестала даже переворачиваться. Я уже не знаю,что делать. Всё время лежит и играет со своими руками.Зато когда сидит в стульчике для кормления- поднимает голову и садится.Сидеть сама пока не умеет, и заваливается на бок. Но раньше она даже не пыталась садиться.  А на полу всё время переворачивается на спину. А раньше любила на животе лежать, ползать пыталась. Я просто в отчаянии.

[polina]

Добрый вечер, Елена.
Сейчас самое главное разобраться с лечением. Как давно вы даете ребенку гормональные препараты?
При синдроме Веста - это, действительно, самый действенный способ лечения, но нужно правильно подобрать дозу.
Если сейчас у Варюши судороги? Как они выглядят, есть ли изменения?

[ВАРЮША]

Добрый вечер, Елена.

Здравствуйте, Полина Львовна.

Сейчас самое главное разобраться с лечением. Как давно вы даете ребенку гормональные препараты?

Сегодня 9 дней. Уже снижаем дозу, как назначил врач. Еще пьем витамин В6 по 10 таблеток в день. Сегодня последний день. Особых улучшений пока нет. Разве что только спазмы стали немного слабее. Да и еще Варя научилась плакать. Хнычет теперь весь день.

При синдроме Веста - это, действительно, самый действенный способ лечения, но нужно правильно подобрать дозу.

Ну дозу подбирал врач. По весу Вари рассчитывал. Я ему позвонила, и спросила почему нет улучшений. Он сказал добавить еще третий препарат-ламиктал. Пока маленькую дозу. А я что-то боюсь. В инструкции не рекомендуют его сочетать с депакином.

Если сейчас у Варюши судороги? Как они выглядят, есть ли изменения?

Да, судороги есть. Всё время после сна. Мышцы напрягаются и она вся сжимается в комочек, как ёжик, и так секунд 5. Потом отпускает, и она еще некоторое время в себя приходит. Насчет улучшений-не знаю. Судороги бывают после каждого сна, ну может иногда слабее, чем раньше. Врачей-специалистов у нас и правда нет. Этот лучший, да и то ехать на машине около 4часов.

[polina]

Я советую вам поискать возможность проконсультироваться еще где-то. Настораживает следующее:  1. обычно рекомендуется монолечение (одним препаратом)
2. При наличии судорог дозы не снижают..
Но я не врач и ничего вам точно сказать не могу. Зайдите на этот форум, зарегистрируйтесь там. http://medspecial.ru/forum/
Задайте вопрос в неврологии. Там отвечает  очень хороший врач-эпилептолог Василий Юрьевич Ноговицын. Форум новый, только начал работу, к посетителям относятся внимательно.