Игнат, родился 13.11.2010г.

[Джулия]

Здравствуйте! Меня зовут Юлия, сынишку  Игнат. Сегодня получили заключение  генетиков и зарегистрировались на сайте. Игнат родился семимесячным ослабленным  вес - 1,8 кг. Сейчас нам три месяца. Я в растерянности с чего начать и как бы что не упустить. Расскажу, что мы умеем: немного держим голову в вертикальном положении, лежа на животе голову приподнимает, но удерживает плохо (руки при этом располагает вдоль туловища), улыбаться категорически отказывается. За погремушками наблюдает, если вложишь в ручку удерживает достаточно долго, и пытается засунуть в рот.  Помогите разобраться над чем работать. Заранее благодарю за консультацию.

[polina]

Доброе утро, Юля. Рады, что вы так быстро нашли нас.
Я понимаю вашу растерянность, и мы постараемся поддержать вас и советом и информацией.
Начнем с того, что малыш недоношенный. Его реальный возраст - один месяц. На это и нужно ориентироваться.
Для того, чтобы получить нашу литературу, вам нужно зарегистрироваться еще и в Даунсайд Ап и литература будет приходить к вам по рассылке.
Основная книга: малыш с синдромом Дауна" уже пару дней, как вывешена на нашем сайте. Об этом прочитайте здесь http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=1097
Ваша глава та, где написано про новорожденного малыша.
Там есть и другие книги и журналы.  Возможно, что-то покажется вам интересным.
Итак, читайте то, что написано в первом этапе в книге "Малыш с синдромом Дауна" и все, что вам не понятно или хочется уточнить, мы обсудим здесь,  в вашей личной теме.

[Джулия]

Здравствуйте Полина Львовна!!!
Пользуясь книгой, и приведенными в ней рекомендациями начали, заниматься. Прогресс на лицо. Сынишка стал лучше держать голову. Особенно нравится «самолет», уже ни весит как «колбаса», а держит голову и пытается удерживать предметы в поле зрения при смене расстояния и угла наклона. Появилось что-то напоминающее улыбку (может мне просто хочется ее увидеть),  но, во всяком случае, это не что новое в эмоциональном поведении. Вчера были у врача невролога, ему не нравятся наши ножки, нет опоры (сынок их просто поджимает). =) Прописывали кучу таблеток такие как Глиатилин. У нас в провинции свои взгляды на лечение таких  пациентов. Чем больше медикаментов, для улучшения мозговой деятельности тем лучше. Я понимаю, что у врачей просто нет практики. Я в растерянности  слушать их и принимать лекарства или нет. Подскажите, какие упражнения помогут найти эту самую «опору». С нетерпением ждем Ваших рекомендаций, они нам просто жизненно необходимы. Хотим всему научиться. Спасибо что вы есть!!!

[polina]

Добрый день, Юля. То, что книга помогает вам и вы видите результаты - это как раз то, чего мы ждем от всей нашей литературы.
Медикаменты выписывают не только у вас. И у нас в Москве пытаются стимулировать развитие разными лекарствами.
Для справки привожу статистические данные о % детей с отчетливой реакцией опоры (по J.Menkes, Child neurology, 7th ed., 2006, данные из Paine RS, Oppe TE, Neurological examination of children, Clinics in Dev. Med. 1996:20/21)
Можете распечатать своему неврологу. Возможно, ей будет интересно знать, что в этом возрасте примерно половина детей не показывают опору на ноги.
1 месяц - 50%
2 месяца - 43%
3 месяца - 52%
4 месяца - 40%
5 месяцев - 61%
6 месяцев - 66%
7 месяцев - 74%
8 месяцев - 81%
9 месяцев - 96%
10 месяцев - 100%
11 месяцев - 100%
12 месяцев - 100%
Дополнительные упражнения на ощущение опоры на стопы.
Мальчик  лежит на жесткой поверхности,  его ногу сгибаете в колене и упираете в пол/стол. Нежно проглаживаете от колена к ступне. Затем давите на колено вниз по направлению к стопе. Давите толчками (3-4 толчка) Так же делаете и со второй ногой.  Чередуете ноги несколько раз. После этого попробуйте поставить на ножки. Что получилось?

[Джулия]

Доброе время суток  Полина Львовна!!!  
Ура! После недели упражнений нашли «опору», наши ножки стали нас слушаться, пытаемся ими отталкиваться. Вчера Игнатик стал осознано совать свой кулак в ротик, и его попробовать на вкус. Хотелось узнать Ваше мнение, как часто необходимо повторять курсы  массажа (достаточно 2 раза в год – как советует педиатр)?

[polina]

Добрый вечер, Юля. Рада, что упражнения помогли и вы выработать опору на ноги.
За рубежом делают гимнастику активного типа+ материнский массаж. У нас в стране принято делать профессиональный массаж. Решать вам.

[Джулия]

Здравствуйте Полина Львовна!
Получили вашу литературу, которую с нетерпением ждали. Отдельное спасибо за книгу «Малыш с синдромом Дауна», написано простым, понятным языком. Опираясь на рекомендации  этой книги, освоили почти все умения третьего этапа (Игнатику исполнилось 6 месяцев). Трудность вызывает перекладывание игрушки из руки  в руку. И еще мы совсем ни хотим ползать (даже попыток не предпринимаем). Хотела бы проконсультироваться, но это вопрос скорее медицинский. При дыхании  во время бодрствования мы постоянно толи хрипим, толи булькаем. Врачи толком объяснить ничего не могут. Говорят,  что к году пройдет. Во время сна это бывает крайне редко.
Заранее спасибо за ответ!

[polina]

Добрый день Джулия. Как приятно, что вы получили литературу и она вам нравится
По поводу перекладывания: возьмите игрушку, удобную для захвата двумя руками, например, кольцо. Дайте его малышу в одну руку.
Потом возьмите руки ребенка между плечом и локтем и помогите свести их вместе. Дождитесь, пока Игнат схватит его второй рукой. Пишите что получилось.

Про дыхание: это, скорее всего, стридорное/стридорозное  дыхание. Проходит само к году-полутора.

[Джулия]

Здравствуйте Полина Львовна. Давно Вам не писала, не возникало вопросов, а если и возникали ответы находила в метод. рекомендациях присланных ДСА.
Нам год (если вести отсчет с даты рождения), мы подросли, окрепли и многому научились.
Хочется поделиться нашими успехами, рассказать о неудачах, и услышать Ваше мнение. Мы уверенно сидим (спина прямая), играем игрушками, достаем их из любой точки, тянем в рот, стучим одной о другую, перекладываем из руки в руку, кидаем, пытаемся собирать пирамидку, стаканчики (разбирать нравится больше). При необходимости переходим из положения сидя в положении лежа на животе. Ползаем на животе, по кругу и назад получается лучше, вперед несколько хуже. Четвереньки пока не освоили, учимся в процессе (руки держат, ноги тоже, а вот спина подводит, прогибается). Ходим за одну руку, рука на уровне груди ребенка.
Стоим возле опоры подолгу, опираясь либо попкой, либо руками (ладошками). На днях начал передвигаться вдоль опоры, что-то напоминающее приставной шаг, но еще скрестный.
У нас 6 зубов, учимся кушать твердую пищу, уверенно откусывает и жует печенье, жует груши бананы, хлеб. Пьём из бутылочки, кружка нам не покоряется. Если поит мама, кое-как, получается, только хочется самостоятельности, а при этом рот не закрывается и все мимо. Может стоит попробовать поильник?
С речью тоже не все так гладко. Лепет есть, но очень редко, когда настроение: да-да-да, надо, та-та-та, а-та. Раньше лепетал чаще и цепочка повторений была длинная. Не поймы в чем дело? И я и сестры книги ему читаем и разговариваем и по карточкам занимаемся, а в ответ только взгляд. Хотя видно, что малыш все понимает и общается, но все больше взглядом и жестами.
Еще мы не умеем вставать и садиться, прыгать. У Игнатика, на хотят ножки в коленках сгибаться, то есть он их сам не сгибает. Садиться отклячивая попу и выпрямляя руки просто плюхается. Как освоить это умение я не знаю? Полина Львовна может Вы что подскажите? Извините что получилось так много. В преть, обещаю писать чаще и поменьше.  Заранее благодарю за понимание и помощь

[polina]

Добрый вечер, Юля.
Молодцы, что разобрались в рекомендациях и использовали их
Буду отвечать по ходу вашего сообщения:
Поза сидя - это хорошо. Важно, что Игнат может лечь из этой позы. А садиться их позы лежа он может?
Ползание продолжайте и позу на четвереньках тоже.
Про ходьбу за руку читаем здесь http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=324 Ходьба у опоры - это то, что нужно развивать.
Поильник я бы вам не советовала. Его можно брать в дорогу или в гости, но пить нужно уметь из чашки.
Лепет может пропадать и когда разговаривают много, и когда есть постоянный музыкальный или речевой фон
Вставать к опоре учите, садиться от опоры и из позы лежа нужно учить. Сейчас самое время. Позы при сниженном тонусе появляются раньше чем смена поз. Прыгать будет после хорошей и уверенной ходьбы.
Садиться, плюхаясь  на попу - это нормально для этого возраста. если не заваливается назад, то все идет так. как нужно.