Ярослав родился 3.12.2010.

[Yulia i Andrey]

Здравствуйте, у нас родился мальчик, ему уже 2 месяца... я все еще не могу поверить, что у него этот диагноз. Но анализ на кариотип подтвердил это. Я хочу как можно раньше начать развивающие занятия, чтобы максимально снизить степень отставания. Что можно предпринять уже сейчас? Ведь он практически все время спит. Я делаю ему массаж всего тела каждый день. Когда бодрствует, играю с ним погремушками. Он иногда смотрит на игрушку. Еще я повесила в кроватку шахматные клетки размером 2.5 см, он часто на них смотрит, это должно развивать зрение. Я заметила, что у него иногда косят глазки, меня это пугает очень. Скоро пойдем к окулисту. Лежа на животике, он поднимает голову и переворачивается на спинку. Скажите, пожалуйста, на что я реально могу рассчитывать...  так не хочется, чтобы он сильно отставал в развитии.

[polina]

Добрый день, Юля.
У вас сейчас сложный период, но вы любите своего малыша, а он любит вас.
В этом возрасте это, весе, что ему нужно.
Помимо того, что вы уже делаете (массаж, рисунки) носите малыша на руках, разговаривайте с ним, улыбайтесь, пойте ему.  Откликайтесь на любой его призыв, даже если это кряхтение или слабый звук. Пусть малыш просыпаясь, видит ваше лицо.
До полугода косоглазие функционально, поэтому пугаться, особенно очень, не нужно.  
Вы уже зарегистрировались в ДСА? Это даст вам возможность получить по почте бесплатно нужную вам литературу.

[Yulia i Andrey]

Здравствуйте, Полина Львовна! Да, я отправляла анкету, но уже почти 2 недели прошло, нет никакого ответа. Я очень нуждаюсь в такой литературе.
Ярославика я все время на руках ношу и песенки пою.. все как вы говорите. Он теперь вообще не лежит один, все время на ручки просится, только отойду от него, он кричать начинает...  неужели я его уже избаловала? Скажите, пожалуйста, как лучше спать ночью.... удобнее, когда он со мной в кровати спит, но правильнее наверно, чтобы в своей кроватке спал.... если привыкнет спать со мной, потом тяжело отучить будет.

[polina]

Добрый вечер, Юлия.
Задайте, пожалуйста,  вопрос про анкету в специально отведенной теме и немного наберитесь терпения. http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=586
У нас меняется администратор, который занимался регистрацией и рассылкой книг. Скоро все наладится.
Нет ребенка вы не избаловали. Быть рядом с мамой - это базовая потребность каждого живого существа. Детеныш не может выжить, если мамы рядом нет.
Класть ли в свою  кровать решать вам.
Как и во всем, здесь есть и положительные и отрицательные моменты.
Того, что вы делаете сейчас для малыша, вполне достаточно.
Если есть вопросы или какие-то беспокойства - спрашивайте, мы все обсудим.
Месяцев с трех начнем подбирать комплекс для занятий и крупной моторикой и игрой.

[Yulia i Andrey]

Полина Львовна, у меня самое сильное беспокойство по поводу его будущего. Постоянно думаю о том, как он будет жить в нашем жестоком мире.... Сможет ли он ходить в обычную школу, и будут ли у него друзья среди "обычных" детей... как будут к нему относиться другие ребята, живущие по соседству... встретит ли он девушку.. испытает ли взаимную любовь.... как сложится его судьба, когда мы станем старенькими... или нас совсем не станет.....   Может быть это глупо и рано еще об этом переживать, но я не могу перестать об этом думать((((  Конечно, мы с мужем будем стараться всячески развивать его, чтобы максимально уменьшить отставание... и будем любить его всей душой)))))
В Интернете я нашла мало информации о том, как живут такие люди будучи уже подростками или взрослыми, все везде о маленьких детишках пишут.... Может у вас есть какие-нибудь ссылки? Хотя понимаю, что все люди индивидуальны и у всех судьба складывается по-разному.... так же как и у "обычных" людей.... они могут быть успешными или наоборот несчастными....
Это скорее крик души.... ведь мне не с кем поговорить об этом, у меня нет знакомых с такими детьми... хорошо что ВЫ есть... Спасибо за то что помогаете нам и поддерживаете)))

[polina]

Юля, мне очень понятно ваше беспокойство. Оно знакомо каждому из нас, нас всех тревожит будущее детей, особенно, если у ребенка есть какие-то особенности развития. И, увы, наш мир не очень добр.
Как сложится жизнь ребенка тоже сказать невозможно. У нас, например, работает помощником воспитателя женщина с синдромом Дауна, Маша Нефедова. Возможно, вы о ней слыхали. Еще дам вам одну ссылку http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=794
Есть артисты с синдромом Дауна. Но не буду лукавить - пока таких примеров не очень много.
Но...  Я работаю в этой области 15 лет и вижу, как все меняется к лучшему и потому надеюсь, что когда подрастут наши малыши, их будут брать не только в детские сады и в школы, но и на работу.
Юля, если вы или ваш муж или вы вместе захотите побеседовать о своих переживаниях с психологом, то теперь это возможно здесь на форуме.

[Yulia i Andrey]

В роддоме я общалась с психотерапевтом... может это не то, что психолог... но он мне ничего такого не сказал, что могло бы меня успокоить.. просто рассказывал истории из его опыта. Сказал, что у меня нет никакой депрессии и  и его это очень удивляет... нормальная женщина, по его словам, должна биться в истерике и утопать в слезах)))) На самом деле Интернет - Великая Вещь!!!  С его помощью еще в роддоме (а потом 2.5 недели в больнице) я много узнала про этот синдром, оказалось, что это не приговор.... и вполне можно с этим жить)))))
Полина Львовна, у вас случайно нет информации про общество инвалидов "Даун-Синдром" в г. Пермь? Я нашла информацию в Интернете про них, но там нет никаких контактов(((((

[polina]

Добрый вечер, Юля. Вот нашла через интернет, разбирайтесь http://prpc.ru/ds/
Конечно, вполне можно жить, но беспокойство, судя по вашим словам  у вас есть. И это нормально.
Но не будем забывать, что ваши страхи и тревоги или наоборот уверенность в себе делают мир вашего малыша надежным и защищенным или не предсказуемым, а значит страшным.  
Возможно, в организации родителей вы сможете получить эту поддержку.

[Yulia i Andrey]

Да, именно этот сайт я и нашла...  там написано "...звоните или приходите к нам"  но нет никаких контактов....  ладно, я еще как-нибудь попробую их отыскать...
сейчас я все меньше думаю об этом диагнозе, как о горе, свалившемся на нашу семью... просто придется больше потратить сил и времени на его воспитание.....  наслаждаюсь материнством, ведь малыш быстро вырастет, нужно ценить каждый момент...

[polina]

Отыскать, я думаю, их можно через пермский правозащитный центр. Они на него ссылаются, а значит там есть данные о подобных организациях.
Вот страничка этого центра и там есть контакты http://www.pgpalata.ru/page/partner/prpc

Yulia i Andreyсейчас я все меньше думаю об этом диагнозе, как о горе, свалившемся на нашу семью... просто придется больше потратить сил и времени на его воспитание.....  наслаждаюсь материнством, ведь малыш быстро вырастет, нужно ценить каждый момент...

Это самое важное. Вы и ваш малыш.