Сынок. Дата рождения 02.11.09.

[el81]

А что за передача где ждать (смотреть, читать или слушать)??? Я бы родных известила.

[polina]

Эльвира, спасибо вам большое. Передачу будут крутить в интернете с завтрашнего дня на телеканале "Дождь".
Я постараюсь поместить ссылку. И еще будет статья, но когда и где не знаю.

[polina]

Добрый день, Эля. Пока не смонтировали и ссылок нет.
Обещали дать ссылки у нас блоге. http://downsideup-blog.livejournal.com/
Я в конце недели уезжаю, поэтому проследить не смогу. Если не повесят, позвоните к нам в ДСА и спросите что и как. Нашу сотрудницу на ресепшн зовут Лена и она вам  ответит, если что-то уже будет ясно.

[el81]

Большое спасибо Полина Львовна. Я нашла ссылку на статью: http://perspektiva-inva.ru/index.php?1364
Статья мне очень понравилась, но чем больше читаю тем больше начинаю критиковать себя, наверное я слишком мнительная.
И вот что меня смутило:
- А мама старалась быть очень хорошей;
- Дефектологу даже приходилось говорить маме, что поменьше ей следовало бы с ребенком заниматься и побольше просто играть в свое удовольствие.
Я вижу смысл в своих действиях: я хочу чтобы мой ребенок стал самостоятельным, чтобы когда мы состаримся с мужем, он смог жить без нашей помощи  и именно поэтому стремлюсь ни чего не упустить.
Я как и большинство людей достаточно ленивая и стараюсь заниматься с ребенком не как в школе, а в игре.
Извините что выплеснула свои эмоции, это наверное больше недовольство собой.
Еще раз спасибо.
Эльвира.

[polina]

Эля. Мы все бываем недовольны собой.
И еще чаще, нас смущает то, что окружающие поняли не все, что с нами происходит, что нами движет.
Нам кажется, что неточность чьих-то слов о нас как-то искажает истину. Так, наверное получилось и в вашем случае.
Теперь посмотрим на это с другой стороны: зачем и о чем шла речь.
Прежде всего, это не статья, а содержание устной передачи на Радио свобода. Там много неточностей, касающихся истории развития Даунсайд Ап.
Важно понять, о чем хотел сказать Валерий. Мне кажется о том, что дети с синдромом Дауна, как и все дети должны жить в семье, что они должны играть, радоваться жизни. Что их родители, как и родители других детей, не должны  становиться учителями своим детям и делать из детей маленьких учеников. Ну и многое другое.
Все это Валерий сказал эмоционально и главное, очень позитивно: и о вашей семье, и о ДСА, и о переменах в отношении к  детям с синдромом Дауна.
Что касается того, что вас смутило: Валерий,  мне  кажется,  уловил то, что вы боитесь что-то упустить и что вам хочется как можно скорее научить Маратика всему, что может быть ему полезным.

 Я согласна, что выражение "мама старалась быть очень хорошей" - не очень удачное. И здесь, я думаю, опять издержки того, что это речь, а не статья.  Имелось ввиду ваше стремление стать хорошей учительницей.
И в заключение: я вас очень хорошо понимаю, все эти чувства я испытывала много раз, давая интервью и потом читая, что от него осталось

Здесь  как раз осталось главное: вы, ваш муж и ваш ребенок- замечательная семья, в которой много света и радости. И что это не какой-то особый случай, а что так должно и может быть в жизни.

[el81]

Доброе утро Полина Львовна!
Большое спасибо за такое искреннее и подробное разъяснение.
Вы все правильно написали и на самом деле я думаю (и в этом наверное меня поддержат родители всех наших деток) все мы родители деток с СД боимся что когда придет пора остаться им без нас смогут ли они жить самостоятельно и не быть в тягость своим родным, если таковые будут. А если чему то не научишь, кого в том винить - только себя! свою лень!!!
Поэтому хвост трубой, волю в кулак и все у нас будет лучше всех!!! ))))))
Спасибо за то что выслушали и за помощь.
Эльвира.

[polina]

Эля, готовить ребенка к активной и самостоятельной жизни нужно, особенно в  социальном отношении, куда входит  умение себя самостоятельно обслуживать. Если ребенок четырех лет справляется с дидактическими заданиями, но не умеет сам кушать, сосет из бутылки и не ходит в туалет - то очень сложно говорить о том, что он должен ходить в детский сад и тд.
Но ведь все эти навыки  достигаются не в результате занятий, а в быту, в повседневной жизни.
Я о чем пытаюсь сказать , мы все готовим детей к будущему, но это не должно быть  за счет настоящего. А то будет, как строительство коммунизма, не жили, а ждали светлого будущего.
Я не о вас сейчас говорю, а о всех нас.
Радоваться каждому дню здесь и сейчас, а не жить в ожидании - это не всегда получается. но без этого все мы все видим, как через мутное стекло.
Спасибо вам за включенность и за интересный разговор.

[el81]

Добрый вечер Полина Львовна!
Извините что так надолго пропали, сначало были на море, а сегодня вернулись из больницы (ОРВИ).
И вот чем хочу поделится: лежали в больнице с девочкой (Катя Рой) из детского дома, девочке 1 год и 7 мес у нее СД. Девочка в двигательном развитии практически не отстаем, учитывая что в больнице целыми днями сидит в кровати (что происходит в дет. доме не знаю), но вот умственное развитие оставляет желать лучшего (такие вещи как "дай", "на, возьми" не понимает), эмоционально тоже не очень.
Я это пишу к тому, что раньше не понимала разницы, что есть и что может быть. Как говорится "ОЩУТИТЕ РАЗНИЦУ!!!". Теперь я поняла за что борюсь, над чем работаю и как много значит для ребенка дом, семья, родные, любовь, ласка и многое другое. В какой то степени стало понятно почему медики отговаривают родителей: "Они НЕ видели ЭТОЙ РАЗНИЦЫ", они не видели и не общались с детьми из семей!!!
А девочка на самом деле очень хорошая и задатки в ней ЕСТЬ. но у нее нет семьи и этим все сказано!
Спасибо вам за вашу работу!
Эльвира.

[polina]

Добрый вечер, Эльвира. Спасибо, что поделились своими наблюдениями и мыслями. Да, в хорошем доме ребенка дети с синдромом Дауна могут физически быть неплохо развиты. Хотя и не всегда. мы консультировали детей трех лет, которые сидеть не умели.
Но эмоциональное развитие, а значит, общение, речь и мышление отстают сильно.

[el81]

Добрый вечер Полина Львовна.
С переводом пока ни чего не получается моя переводчица с сыном лежат в больнице на обследовании.
По поводу словарного запаса:
вот то что на мой взгляд им является, но хочу заметить понимаем мы на много больше и выполняем просьбы:
1. Собака, а также некоторые другие животные - а, а.
2.Марат - показывает на себя руками.
3.Нетвсе - разводит руки в стороны или машет головой в стороны.
4.Молодец - хлопает в ладоши.
5.Мууу (мычание коровы) - маааа (но обычно повторяет за игрушкой).
6.На (в смысле возьми) - гиия.
7.Пить - чмокает губами.
8.Полетели - подымает руки вверх и машет кистями рук.
9.Киса - кифа (но редко).
10.Курочка - либо дает ладошку либо тычет пальцем в ладошку.
11.На руки - подымает руки вверх, но чаще подползает встает у ног родителя и подымает лицо вверх.
12.Гулять - брр либо берет за руку и ведет к двери.
13. Ехать на коляске быстрее- прыгает на попе в коляске.
14.Приветпока - подает руку или машет рукой машет рукой.
15.Папа - брр (видимо папа идет в увязке с машиной).
16 Машина - брр (по отношению к настоящим машинам).
17. Дима (двоюродный брат) - Диии.
18.Музыка - делает "фонарики" (крутит ладошками), качается вправо, влево.
Меня удручает что мы до сих пор мало произносим хотя бы слогов похожих на слова, хотя понимаем намного больше или я себя обманываю???!
Показываю карточки с буквами (10 шт): повторяет б, а, и, у (складывает губы в трубочку, но звук не произносит), э (иногда), пытается ж, р.
Стараемся с папой комментировать все что делаем.
Возможно конечно я за собой не замечаю тараторства и мало времени даю на ответ.
Помогите советом, как мне прорвать плотину?
С уважением Эльвира.