Мальчик Станислав,03.08.2013

[Мария Самсонова]

Здравствуйте, 3 августа у меня родился мальчик Стас. По разрезу глаз, пороку сердца, складке на одной руке поставили диагноз СД в роддоме. Позже анализ подтвердил трисомию по 21 хромосоме. Принять особенного малыша было тяжело,при то что врачи очень давили. С этого началась наша борьба за жизнь малыша. Родились мы недоношенными в 36-37 недель с весом 2270г., 47 см. При этом была задержка внутриутробного развития на 1-2 недели, гипоксически-ишемическое поражение ЦНС. Однако с самого рождения сын отличался от таких же малышей тем, что не только спал и ел,а активно изучал окружающий мир и людей. После роддома попали в больницу. Так уж вышло,что порок сердца был сильно преуменьшен и направлять к республиканскому кардиологу никто не хотел. Поэтому нам пришлось забирать ребенка домой и уже самим ехать. Выяснилось,что ждать нет возможности и нужна срочная операция. Она была проведена в 2 месяца в ФЦССХ в г.Пенза. Несмотря на тяжелое состояние до операции, ребенок развивался.Начал рано улыбаться, гулит с 1,5 месяцев, узнавал маму, наблюдал за приходящим медперсоналом,хорошо реагировал на игрушки,детские стишки,пытался концентрировать внимание на предметах и людях. Особенно любит наблюдать за старшим братиком и привлекают картинки в книжках и в телевизоре. Конечно физически развиваться из-за сердца тяжело,но попытки держать голову и поворачиваться,все равно были. После операции развитие пошло большими темпами. Сейчас нам 4 месяца. Мы хорошо реагируем на людей.Очень поражает его взгляд.Такой внимательный и проникновенный. Играет игрушками,в т.ч. поворачивается на бок за ними.Привлекает внимание топанием ножками по музыкальной панели развивающего коврика,либо шуршанием игрушками. Плачет исключительно,когда что-то болит, либо когда голоден.В остальном сначала пытается просить,потом ворчит,а затем плач. При чем любой плач прекращается сразу после того,как с ним начинаешь разговаривать.Есть просит причмокиванием.У него большое желание держать голову на животе,при том что практически 3 месяца он ни разу не лежал так из-за сердца,это неплохо получается.Даже со спины на живот уже может перевернуться.Реабилитация после операции идет хорошо,поэтому кардиологи разрешили массаж и круг при купании. На счет массажа хотела узнать.Стоит ли его вообще делать специалисту или моего достаточно? Теперь главный вопрос. Можно ли говорить о необычном развитии ребенка? Вопрос появился после консультации с невропатологом,которая была очень удивлена. Выписала уколы от гипоксии и сказала,что пока особых рекомендаций по развитию не дает,развивать как обычного малыша.

[polina]

Добрый день, Мария. рада видеть вас и малыша на форуме. У вас было непростое начало, но теперь после операции Стасик развивается хорошо и даже удивляет вашего врача.
Дети с синдромом Дауна очень разные в развитии, но врачи часто ждут чего-то ужасного и потому ваш мальчик ее приятно обрадовал.
Конечно, то, как он развивается после операции вызывает удивление и радость.
Есть ли у вас наши книги?
Про массаж: я сторонник материнского массажа, это сопровождается такими положительными эмоциями, совместной игрой и общением. что намного результативнее профессионального массажа.
тем более, что при синдроме Дауна ничего сложного не требуется.

В этом же разделе "методические материалы" есть и про массаж лица. Можно познакомиться и попробовать и этот вид стимуляции.
Удачи и пишите.

[Мария Самсонова]

Спасибо,про массаж прочитаю. Книг ваших у нас нет. Хотелось бы к вам приехать,чтобы ваши специалисты оценили развитие и посоветовали как развивать дальше малыша. В каком возрасте это лучше сделать?

[polina]

Добрый день, Мария. Книги можно прочитать в электронном варианте
Их можно скачать и распечатать.
Если вы зарегистрируетесь в наших программах, то литература вам будет выслана с ближайшей рассылкой.
Это бывает не чаще раза в два месяца и почта идет долго. Поэтому я вам рекомендую не откладывать использование электронных вариантов.

Хотелось бы к вам приехать,чтобы ваши специалисты оценили развитие и посоветовали как развивать дальше малыша. В каком возрасте это лучше сделать?

Можно приезжать на консультацию месяцев в 7-8 или позже. У нас большая очередь, так что записаться лучше не откладывая
Тел: 8-499-367-10-00

[Мария Самсонова]

Здравствуйте. Давно вам не писала. К сожалению болели долго. Все никак не можем восстановиться после операции на сердце- проблемы с легкими. Самая главная трудность-это найти врача,который ЗАХОЧЕТ нас лечить. С такими у нас проблема. Просто махают на нас рукой.Приходиться многое из медицины осваивать самой. К счастью,нашлись специалисты,которые захотели нам помочь и поддержать. Нам 7 месяцев. Пока я почти не вижу разницы со старшим ребенком в этом возрасте. Только,что слабое здоровье и не сидим пока. А так он ведет себя как обычный малыш. Играет игрушками.Причем есть особенно любимые и это уже осмысленные действия. Очень нравиться светильник типа звездного неба с разноцветными огоньками. Радует большое желание развиваться и общаться.Хорошо переворачивается, пытается садиться,ползать. Требует внимания.И для этого может с одного конца дивана до браться до меня,если не смотрю в его сторону.Очень любопытен,ничего не происходит дома без его участия.Слога пока не получается говорить.А гулит очень хорошо.Пытается произносить новые звуки. и при помощи них общаться.в частности звать к себе или просить есть.

[polina]

Добрый день, Мария.
Хорошо, что вы нашли тех, кто может поддержать вас и малыша. Радует и то, что он развивается хорошо, что его многое интересует, что он участвует в жизни вашей семьи.
Постепенно окрепнет и двигательные навыки будут формироваться еще активнее. Хотя, на мой взгляд, и сейчас все в пределах нормы.
Удачи вам и пишите.

[Мария Самсонова]

Спасибо. Стараемся не отставать от ровесников. Конечно нас-родителей интересует вопрос: истинно ли утверждение врачей,что как бы сейчас ребенок не развивался, все равно рано или поздно пойдет не только отставание,но даже и утрата тех навыков которые были приобретены? По мне врачи не имеющие опыта общения с такими детьми, опираются на стереотипы принятые в нашем обществе. Ведь и обычный ребенок, который хорошо развивался в детстве может даже с трудом школу окончить.просто не всем дано быть умным. А как вы считаете? Ведь у вас есть опыт.

[polina]

Добрый вечер, Мария.
Утраты навыков, если они используются, не бывает. Сейчас во всем мире постепенно меняется смысл  системы помощи. основным критерием становятся адаптивные навыки.
дело в том, что и при высоком интеллекте ребенок может быть не приспособлен к жизни в обществе.
Поэтому внимание уделяется формированию так называемых компетенций, которые включают многие навыки. Например, умение мыть руки включает в себя понимание инструкции. хорошие двигательные навыки, ориентировку в пространстве, умение мыть и вытирать руки. А  детском саду добавляется умение ждать своей очереди и находить свое полотенце. С одной стороны такой подход помогает ребенку  социализироваться, с другой не дает потерять сформированные навыки, поскольку они используют, понятны ребенку и связаны с рядом других.

[Мария Самсонова]

Спасибо,за быстрый ответ. Будем держать вас в курсе дальнейшего развития

[Мария Самсонова]

Здравствуйте. Решили написать о наших успехах и начинаниях.
После общего массажа Стас стал намного лучше держать спину, поэтому начали его присаживать. Сидит нормально,немного покачиваясь. Стало намного проще есть и аппетит появился и поэтому наконец начали прибавлять в весе.
Также стали ставить в прыгунки,чтобы ножками о пол опирался,а то сам пока не хочет стоять. Ползать к сожалению пока не получается, хотя очень хочет, ручки еще слабые. Делаю сама массаж.
В 8 месяцев к гулению прибавились слоги "ба" и "да". Также пытается и новые звуки произносить. Делаю массаж лица.
Ездили к кардиологу,все лекарства отменили. Сказали после операции сердце нормально восстанавливается.
Игрушками играет как новыми,так и старыми.Есть любимые. Начали нравиться юла и музыкальные телефоны. Нажимает на кнопки. Также нравятся воздушные шары с гелием.Тянет к себе за веревочку,чтобы приблизить и потрепать руками,и конечно все в рот. Но тяжело в вертикальном положении еще. Очень долго лежал на спине.
Учимся пить из поильника. Особенно подвожу к тому,чтобы сам держал руками,но не всегда получается.
После больниц дома хорошо освоился и теперь с мамы переключился на папу и брата. Улыбается,смеется при их приходе. Один не любит находится,всегда нужно внимание окружающих. Поэтому старший братик маму выручает,когда нужно на минуту отлучиться стишки рассказывает. На новых людей Стас нормально реагирует,но не со всеми лапочет и не всем улыбается.
После долгих раздумий все-таки съездила к девочке с СД 5 лет в гости. Очень интересно было пообщаться. Очень симпатичная девочка и нормально развивается. Нас это очень подбодрило.