Солнышко Пашуля родился 04.04.2013

[tania-koshka-vola]

Доброго времени суток. Меня зовут Татьяна, в нашей семье 4 апреля этого года родился мальчик Паша, которому сразу поставили данный синдром. Через 2 недели пришел анализ с подтверждением наличия лишней хромосомы. Но это нас не смутило, ибо я с 12 недели знала что мой малыш особенный (шейная складка была 5,6 мм), генетики склоняли сначала к БВХ, потом к амниоцентезу (раз 5 точно), и к прерыванию, но все было тчетно - мы с мужем решили рожать и воспитывать во что бы то ни стало. На УЗИ рисовали новые и новые ВПР из которых били и ВПС - тетрада фалло, и косолапость и гидроцефалия и анамалим  ЖКТ - куча, одним словом.
И вот 4 апреля родился мой мальчик, самый лучший и самый долгожданный, на 39 недели с весом 3560 и ростом 52 см. Из пороков подтвердилось следующее: ВПС ДОМС от правого желудочка (в 2 месяца прооперировали, порок пока не сняли полностью, к году будет полная коррекция), косолапость - делаем тугое гипсование со второй недели жизни, ну и все наверное. Есть вопросы по неврологии, после операции перестал держать голову, не совсем ( в вертикальном положении кое-как, а на пузике лежать отказывается совсем). Врачи только за голову хватаются от нас - им же столько работы прибавилось....
Сейчас Пашке почти 6 месяцев, он уверенно держит голову, опирается на предплечья лежа на животе. Во всю агукает, недавно начался лепет (ба-ба-ба, ма-ма-ма, лю-лю-бу, гу-ги-гу и т.д.)Пытается сидеть и ползать, но с вот с ползанием у нас проблемы - гипсы. Я переживаю именно по поводу освония им умений ползания и ходьбы. До 8 месяцев будут гипсы, а там нас обуют в брейсы с планкой между ног. Вот как он будет учиться ходит???

[polina]

Добрый вечер, Таня (вас так зовут?). Рада приветствовать вас на нашем форуме.
Поздравляем вас с замечательным малышом и постараемся разобраться во всех проблемах и сложностях.
У вас есть наша литература?

[tania-koshka-vola]

Я два раза писала на почту указанную на главной странице (обратная связь), никто не ответил.... вот, решила попытать еще раз удачу. Спасибо что ответили. По делу: из литературы есть только "Солнечные дети с синдромом Дауна", ну и мои книги (рабочие) про развитие детей младшего школьного возраста 9я воспитателем работала до декрета).

[polina]

Добрый день, Таня. (Вы не ответили, так ли вас зовут)
Для того, чтобы получить литературу, нужно зарегистрироваться в наших программах.
Почта идет долго, отправляем мы тоже не сразу, поэтому на форуме есть электронные варианты нужных вам книг.

Все это и многое другое вы можете прочитать в справочной теме. Она находится здесь

Прочитайте эту тему, все, что будет непонятно, мы с вами обсудим.

.

[tania-koshka-vola]

Добрый день. Да, меня зовут Таня . Спасибо за ссылку, пойду читать))))

[polina]

Приятного чтения

[tania-koshka-vola]

Добрый день. Прошу прощения за долгое отсутствие. У некоторых товарищей решили полезть зубы и я потеряла всякую связь с внешним миром Хотя зубы так и не вылезли - что же, подождем еще...
Прошлась по ссылке которую Вы мне дали, зарегистрировалась в программах. Хочу спросить, что я могу еще сделать, и чего ждать? С уважением, Таня.

[polina]

Добрый день, Таня.

Прошу прощения за долгое отсутствие. У некоторых товарищей решили полезть зубы и я потеряла всякую связь с внешним миром Хотя зубы так и не вылезли - что же, подождем еще...

Так бывает. Дентация может быть быстрой, а может и растягиваться надолго.

Прошлась по ссылке которую Вы мне дали, зарегистрировалась в программах. Хочу спросить, что я могу еще сделать, и чего ждать? С уважением, Таня

.
Можно, например, почитать литературу, определить на каком этапе находится ребенок, задать вопросы, если что-то не понятно итд.
начать лучше с книги "малыш с синдромом Дауна"

[tania-koshka-vola]

Добрый день! Спасибо за подсказку. С нее и начну.

[polina]

tania-koshka-vola;32055Добрый день! Спасибо за подсказку. С нее и начну.

Жду вас на форуме