Степан 19.07.2013

[Анна35]

Здравствуйте! Наконец-то до меня дошло,как нужно создавать тему!)) В июле родился наш ангелочек. Беременность  в целом протекала нормально, правда,2 раза лежала на сохранении (в 7 недель и на шестом месяце). Наблюдалась у врачей регулярно, вовремя сдавала все анализы,всё было хорошо (Слава Богу!А то предыдущая Б замерла на 6-й неделе). Малыш поросился на свет на 39 недельке 53 см 3585 г. Педиатр-невролог,осмотревшая его сразу после рождения, показала мне стигмы (уплощенное личико, загнутые уши, периодически высовывающийся язычок,эпикант,кривой мизинец руки,шейная складочка) и сказала проконсультироваться у генетика,потому что "наличие этих стигм не дает полной картины,внешне в чепчике совсем не похож на СД, а без чепчика - похож". Съездили в обл.больницу (почти 500 км от нас), сдали кровь на кариотип.По почте пришёл ответ: 47 ХУ +21 - простая трисомная форма. Конечно,хоть я и была готова к такому результату(посмотрела в интернете много позитивных роликов, почитала,что пишут солнечные мамы),испытала некоторый шок...
    Обратилась за поддержкой в даунсайд ап, т.к. в первую очередь нужна информация, и - о,чудо! - сначала получила журналы от Центра, а позавчера и книги! Огромнейшее спасибо, теперь не пропадём!Дай Бог всем сотрудникам и спонсорам крепкого здоровья на многая лета и всех благ земных и неземных!Низкий поклон вам!
     Теперь о развитии Степушки. Ему исполнилось 4 месяца.Недавно прошли курс тонизирующего массажа (правда,массажист сказал "Не знаю,что тут тонизировать, нормальный тонус!"),который очень даже пошёл на пользу: стал ещё увереннее держать голову, активнее двигать ручками и ножками, пробовать перевернуться со спины на живот (с живота на спину переворачивается примерно с 3-4 - й недели), но пока не получается.. С удовольствием и интересом рассматривает свои ручки - то скрестит ладони, то сложит замочком - и тянет в рот пальчики,а так же всё,что попадается под них (край пеленки,погремушку, мамины и папины пальцы). В шезлонге разглядывает погремушки, иногда пытается тянуть к ним руки,но это не всегда получается; следит за мамиными движениями, умеет всем видом показать,что надо взять его на руки;произносит звуки "агу", "ку", "кы" и "гу" (чаще они у него на устах,когда он чем-то недоволен:cool, очень эмоционально мычит;хохочет в голос, когда делаем упражнение бокс или его тормошу типа "забодаю"; лёжа на спине поднимает голову, а при помощи родительских рук своими силами,с удовольствием пытается подтягиваться; очень любит общение с людьми, но улыбается чаще родителям и старшему брату (7 лет)... На приемы к педиатру ходим ежемесячно: в 1 месяц на ГВ не прибавил ни в росте,ни в весе (даже убавилось 200 г. ), УЗИ головного мозга показало некоторые изменения, невролог поставила ДЗ гипертензионный синдром (невролог назначила электрофорез с эуфилином на ШОП, отвар брусничного листа и элькар); УЗИ тазобедренных суставов - норма; окулист, ортопед - норма. Со 2-го месяца докармливается смесью, потом,попробовав соску,стал все реже прикладываться к груди(( и молока становится всё меньше - сцеживание не так эффективно,к сожалению,и теперь смесь стала основным питанием. Изо всех сил пытаюсь сохранить грудное молочко - сцеживаюсь, принимаю апилак,смеси фемилак и лактамил, чай лактофитол - хоть 3 капли пользы для иммунитета! К 4 месяцам мы вошли в норму роста/веса - 63 см 6540 г.
      Педиатр сказала,что Стёпа "развивается по возрасту, во всяком случае пока". Инвалидность будет оформляться в годик... Меня же беспокоит,что нас не направляют на ЭКГ (шумы в сердце не прослушиваются) и на анализ гормонов щитовидки... И ещё, у Степы стали с 3-го месяца трескаться губы,по совету педиатра пользуемся гигиенической помадой,потому что не помогли ни облепиховое масло, ни масло из капсул витамина Е...
      Прошу прощения за несколько сумбурный текст,может,я ещё что-нибудь важное не написала... Но очень хотелось бы заручиться поддержкой грамотных специалистов, с которыми можно советоваться по различным вопросам роста и развития.

[polina]

Добрый вечер, Анна. Рада видеть вас и Степушку на форуме. Судя по вашему описанию,  мальчик развивается хорошо.
Приятно слышать, что книги до вас дошли. У нас с этим сейчас большие проблемы: идут долго и не всегда приходят.

Педиатр сказала,что Стёпа "развивается по возрасту, во всяком случае пока". Инвалидность будет оформляться в годик... Меня же беспокоит,что нас не направляют на ЭКГ (шумы в сердце не прослушиваются) и на анализ гормонов щитовидки... И ещё, у Степы стали с 3-го месяца трескаться губы,по совету педиатра пользуемся гигиенической помадой,потому что не помогли ни облепиховое масло, ни масло из капсул витамина Е...

Здесь вы можете прочитать и распечатать медицинское обследование, которое рекомендовано детям с синдромом Дауна. Один экземпляр оставьте себей, другой дайте врачу для вклеивания в карту ребенка.
http://downsideup.org/board/showthread.php?t=736Медицинское обследование.

Со 2-го месяца докармливается смесью, потом,попробовав соску,стал все реже прикладываться к груди(( и молока становится всё меньше - сцеживание не так эффективно,к сожалению,и теперь смесь стала основным питанием. Изо всех сил пытаюсь сохранить грудное молочко - сцеживаюсь, принимаю апилак,смеси фемилак и лактамил, чай лактофитол - хоть 3 капли пользы для иммунитета! К 4 месяцам мы вошли в норму роста/веса - 63 см 6540 г.

Хорошо, что вошли в норму по весу.
Если хотите восстановить или, как минимум, сохранить  ГВ, то можно попробовать. Рекомендации можно прочитать здесь :
http://downsideup.org/board/showthread.php?t=150 Рекомендации по грудному вскармливанию
Коротко: кормление только по требованию, не сцеживаться, использовать дежурную грудь.

[Анна35]

Здравствуйте,Полина Львовна!Я ещё вспомнила,о чем хотела спросить.Речь идёт о сне:непрерывный ночной сон Стёпы может длиться 9-12 часов,а днем, в основном после кормлений,может вздремнуть минут по 40,а если гуляем на улице,и по 3 часа спит,бывает. Итого, в целом на сон затрачивается от 15 до 19 часов.. Не надо ли его будить на кормление ночью,если днем он "выполняет норму" по питанию?
И ещё:невролог сказала как можно чаще тормошить его,вызывать в нём активность. Мы делаем массаж, динамическую гимнастику,катаемся на фитболе и т.п., а Стёпа не всегда поддается этим "провокациям":начинает капризничать, всем видом давая понять,что надо его положить в кроватку,где он "поговорит"со своими ручками и уснёт.. Когда он активен сам по себе,по настроению,так это и так видно:руками-ногами машет,губки вытягивает,"разговаривает" со всеми и со всем,хоть в шезлонге,хоть в коврике,хоть на кровати или на руках... Как можно вызывать активность,не мешая ребенку самостоятельно определять себе время сна и бодрствования?

[polina]

Добрый день, Анна.

Я ещё вспомнила,о чем хотела спросить.Речь идёт о сне:непрерывный ночной сон Стёпы может длиться 9-12 часов,а днем, в основном после кормлений,может вздремнуть минут по 40,а если гуляем на улице,и по 3 часа спит,бывает. Итого, в целом на сон затрачивается от 15 до 19 часов.. Не надо ли его будить на кормление ночью,если днем он "выполняет норму" по питанию?

Если сам не просыпается - будить не нужно.

И ещё:невролог сказала как можно чаще тормошить его,вызывать в нём активность. Мы делаем массаж, динамическую гимнастику,катаемся на фитболе и т.п., а Стёпа не всегда поддается этим "провокациям":начинает капризничать, всем видом давая понять,что надо его положить в кроватку,где он "поговорит"со своими ручками и уснёт.. Когда он активен сам по себе,по настроению,так это и так видно:руками-ногами машет,губки вытягивает,"разговаривает" со всеми и со всем,хоть в шезлонге,хоть в коврике,хоть на кровати или на руках... Как можно вызывать активность,не мешая ребенку самостоятельно определять себе время сна и бодрствования?

Динамическая гимнастика - это когда подвешивают в воздухе, держа за конечности?
При эластичных связках и нестабильных суставах, которые являются характерными при синдроме Дауна - это как минимум, не комфортно, как максимум - вывихи.
Тормошить нужно, врач вам сказала правильно, но совсем по другому, ненасильственно.
Закряхтел - подойти  улыбнуться и поговорить. Отвел глаза - значит устал - отойдите.
Через некоторое время снова подойдите. Позовите, протяните руки, возьмите и походите по комнате.
Очень хорошо помогает нежный материнский массаж, который выглядит как поглаживания - как кошка или собака вылизывают детенышей. есть серьезные исследования о влиянии такого массажа на развитие мозга и  скорость проведения нервных импульсов.

[Анна35]

Здравствуйте,Полина Львовна!
Ну вот... Хорошо,что мы этим (подвешиванием за конечности) особо не увлекаемся: Степе нравится только,когда его за руки с пеленальника поднимают и слегка вверх-вниз(не до потолка и пола),он всегда улыбается..      Так можно делать?
И ещё ему очень нравятся обнимашки собственными ручками, полетели-полетели на головушку сели (правда,он в момент,когда поднимаешь руки к голове,не на голову их опускает,а подтягивается,отрывая от поверхности голову и плечи) и велосипед.

И массажик мой,сопровождаемый всякими пестушками и песенками, тоже приносит удовольствие нам обоим)))
Большое спасибо за разъяснение тормошения!Оказывается,я думаю по этому поводу интуитивно правильно)),теперь и всегда делать буду тоже!

[polina]

Все мы, и я в частности, сторонники материнского массажа и гимнастики активного типа, когда ребенок действует сам, а не подвергается манипуляциям взрослого.
Что может быть при поднимании за руки с отрывом от поверхности, то есть когда вес приходится на связки рук - я не могу сказать.

[Анна35]

Здравствуйте,Полина Львовна!Сегодня ходили в поликлинику,педиатр была удивлена нормальному тонусу Стёпы,сказала,только живот слегка гипотоничный)) Рассказала о примерном плане обследования (пока негде распечатать,к сожалению) и сразу же получила направление на ЭКГ и на гормоны щитовидной железы,причем бесплатно, хотя когда на 1-м месяце спрашивала у другого врача (педиатра-невролога,которая и обнаружила стигмы после рождения),можно ли сдать эти анализы(мы хотели съездить в Череповец к эндокринологу,но не удалось),она ответила,что всё это платно,поэтому надо как следует узнать,какие именно анализы нужны... Вот теперь в пятницу сходим,всё сдадим и будем ждать результаты...

[polina]

Анна35;33018Здравствуйте,Полина Львовна!Сегодня ходили в поликлинику,педиатр была удивлена нормальному тонусу Стёпы,сказала,только живот слегка гипотоничный)) Рассказала о примерном плане обследования (пока негде распечатать,к сожалению) и сразу же получила направление на ЭКГ и на гормоны щитовидной железы,причем бесплатно, хотя когда на 1-м месяце спрашивала у другого врача (педиатра-невролога,которая и обнаружила стигмы после рождения),можно ли сдать эти анализы(мы хотели съездить в Череповец к эндокринологу,но не удалось),она ответила,что всё это платно,поэтому надо как следует узнать,какие именно анализы нужны... Вот теперь в пятницу сходим,всё сдадим и будем ждать результаты...

Вот и молодцы. если не можете распечатать, то можно аккуратно написать от руки.

[Анна35]

Спасибо огромное!!!

[Анна35]

Здравствуйте,Полина Львовна!Мы сегодня ходили на приём к педиатру. Вес 7685 (+1150),рост 67,5 см (+ 4,5 см). Сказали,что кардиограмма хорошая.Это радует)). А вот анализ гормонов ЩЖ не очень: повышен ТТГ (4,6 мк; норма 0,23 - 3,4) и Т3 своб.(12,7 пМоль/л;норма 2,5 - 7,5 ), а Т4 своб.в норме (13,0 пМоль/л;норма 10,0 - 23,4). Это и есть гипотериоз? Беда в том,что у нас нет эндокринолога,только приезжие ведут платный приём и то пока неизвестно,когда этот спец-т приедет((...
      Стёпа научился переворачиваться на живот:влево сам,вправо только с помощью,стал частенько засыпать,переворачиваясь на левый бок.. Цепляясь за пальцы взрослого, из положения лёжа, можно сказать,садится. В вертикальном положении,когда сидя его держишь за подмышки,начинает иногда упираться ножками.В речи появляются новые звуки (бу,бю,мо).
     Игрушки его интересуют очень!Услышав звук погремушки,Стёпа к ней устремляется весь:и в глазах огоньки, и губы трубочкой, и ноги кверху поднимает,пытаясь её достать,а вот руки начинают работать в последнюю очередь - он берёт игрушку (когда правой,когда левой, иногда обеими) и пытается запихать её в рот.. А вчера долго хохотал,играя с бабушкой в "бараны-бараны стук головами".