Консультативный форум

Здравствуйте. у нас родился мальчик с диагнозом Синдром Дауна, соп.гидрецефалия, ДМПП.  Родился семимесячным, на 33-34 неделе беременности.Пожалуйста объясните  что означает кариотип 47. XY +21, трисомия по 21 хромосоме. Нам скоро исполнится 4 месяца, он уже узнает маму, папу, улыбается, гулит, неуверенно держим голову, но стараемся. Хотелось бы узнать  как дальше  заниматься  с ребенком, какие упражнения делать. Очень надеюсь на вашу поддержку и помощь. Заранее спасибо и с уважением Алсу.

Добрый день, Алсу. Рады видеть вас на нашем форуме и, конечно, сделаем все,чтобы поддержать вас.
. Формула, которую вы привели, иными словами означает "стандартную трисомию", что в свою очередь значит,  что  кариотип   большинства людей с синдромом Дауна именно такой.
Вопрос про занятия вы задали хороший, но ответить на него трудно, практически невозможно. По существу, мне придется еще раз написать те книги, которые уже написаны.
Поэтому мы с вами сделаем так:
Вы зайдете в эту тему  http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=764
Она поможет вам разобраться со структурой форума и сайта, найти статьи, содержащие рекомендации по развитию детей с синдромом Дауна.
Далее, если вы зарегистрируетесь в наших программах (как это сделать тоже написано в статье, на которую я дала ссылку), то вам бесплатно будет выслана литература для родителей.
Пока же зайдите темы, в которых задают вопросы по детям того же возраста, что и ваш малыш, и почитайте их.
Когда у вас возникнут конкретные вопросы, задайте их в этой теме и мы сможем все обсудить.

Большое спасибо за такой  быстрый отклик Полина Львовна. за поддержку.    С уважением Алсу.

Здравствуйте Полина Львовна, просмотрела  ваши  ответы по различным темам,  узнала много полезного для нашего малыша. Он у меня на грудном вскармливании, у меня такое ощущение что ему не хватает молока, за первый мес. мы прибавили лишь 300 г., за 2 мес. 600, за 3 мес. 400 г. Но он сам не беспокоится. кормлю через час - полтора, а ночью спит и по 6-7 часов. Есть еще и проблемы со стулом, пьем дюфалак, эубиотики. Начала давать ему морковный сок, который сама  выжимаю,по 5-10 мл. это не вредно? Малыш лежа на спине, двигая попой  поварачивается . иногда и на все 360.  Немножко умеет  переводить взгляд от одного лица на другое. Обиженно плачет когда его не берут на руки, или не даю грудь. С удовольствием лежит на животе. поднимает и старается удержать голову, сек.5-6, опирается на  руки. смотрит на подвешенные игрушки, любит спать на животе. вот такие пока у нас маленькие достижения.
С уважением Алсу.

Начнем с кормления. Зайдите в эту тему и прочитайте рекомендации по ГВ
http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=430
Сок нельзя давать ни в коем случае. Это устаревшие рекомендации. Последние исследования показали, что у ребенка примерно до 6 месяцев нет ферментов для переработки сока. Могут быть различные проблемы с ЖКТ вплоть до гастрита.

Здравствуйте  Полина Львовна! Прочитала рекомендации , буду их придерживаться,спасибо. Заполнила регистрационный лист и отправила вам по электр.почте.
Перестала давать морковный сок. Хотя и пьет  лекарства, но все равно   у него проблемы со стулом, бывают запоры. Иногда сам какает, что бывает очень редко, иногда делаю клизмы.. Альмир начал больше и подолгу гулить, произносит а- а, а-у. ы-гы. а-гу. Улыбается, узнает маму, папу,сестру (сестре 6 лет)  все рассматривает. Любит когда мы с ним делаем  гимнастику- сгибаем разгибаем ножки, ручки, улыбается. Это такое счастье видеть его осознанную улыбку. ведь я думала , что он будет  совсем не таким, как мне один врач сказала, что  все люди с СД  психически больные люди и их должен наблюдать врач -  психиатр (да вот такие у нас врачи!!). А теперь, когда я вижу  его каждое маленькое достижение, его улыбку, слышу  как он гулит, меня охватывает такая радость и гордость за него!!!
С уважением  Алсу.

А я рада за вас и горжусь вами. Удачи вам.
Будут вопросы - задавайте, все обсудим и во всем разберемся.
А про запоры есть статья на сайте. http://old.downsideup.org/_articles/zapory.htm
Там же есть много других интересных статей.

Здравствуйте Полина Львовна! Сегодня у нас праздник - Альмиру исполнилось 4 месяца! Вчера ходили в детскую консультацию,  за месяц прибавили 700 г., выросли на 3 см. Делали УЗИ головного мозга, к сожалению, там без изменений, гидроцефалия, назначили кортексин, диакарб, аспаркам. С кишечником то же пока  проблемы, принимали дюфалак+бифидумбактерин, после был самостоятельный стул 2 дня, а сегодня пока еще нет. Уже более уверенно держим голову, лежа на животе опираемся на ладони. умудряется в этом положении одну ручку убрать и опирается на другую.  спасибо за литературу , которую выслали по электронке, очень много полезной информации. В середине октября,  наверное, поедим в республиканскую детскую больницу, надо сделать ЭХОКГ. хотела также и на консультацию к эндокринологу, обследоваться на счет гипотериоза.  Вот такие у нас дела на сегодня. С уважением, Алсу.

Добрый вечер, Алсу.
Спасибо, что написали. Я уверенна, что вы и ваш сынок справитесь со всеми трудностями. А я от всей души желаю вам сил, терпенья, любви и удачи.
Пишите.

Здравствуйте, Полина Львовна! Хотела у вас спросить , когда можно будет вводить прикорм. я имею ввиду пюре, каши, сок.  Может после этого у нас стул нормализуется?Можно давать  настой укропа?
С уважением, Алсу.