Консультативный форум

Добрый день! Меня зовут Валентина. Я мама маленькой Лизы, девочки с СД. Прошу вашей помощи и советов как нам помогать в развитии нашей дочки. Лиза родилась на 36 неделе. Вес 2470, рост 47 см. По Апгар 9.9. Про СД узнала только на 2 день после родов. Была слабенькая. Плохо ела. Все время спала. После выписки попали в областной стационар. Там подтвердили СД. Поставили диагноз острый миелоидный лейкоз. Дефект межпредсердной перегородки. После лечения по протоколу DS ML 2006 достигнута клинико-гематологическая ремиссия. Правда по сердцу произошли ухудшения. Добавился диагноз токсическая кардиомиопатия, недостаточность трикуспидального клапана 2-3 степени. Операцию отложили пока не исполнится год. Сейчас наблюдаемся у гематолога. Лечение только принимаем дигоксин, торасемид, спироналактон, аспаркам. Смотрел невролог. Никакие препараты не назначил. Меня беспокоит вопрос как мне развивать свою дочь. Можно ли с ней заниматься, делать массажи, зарядки. Как нам выстраивать образ жизни. Сейчас ей 6 месяцев, но она плохо держит голову. Переворачивается только на бочок в обе стороны. Следит за игрушкой. Мало гулит. Кто то говорит подождать пока восстановится после тяжелого лечения. Кто-то советует начинать заниматься. Подскажите как нам быть в нашей ситуации если это возможно дистанционно.

Добрый день, Валентина.
Приветствую вас на нашем форуме. Очень понятны ваши переживания: и вам и малышке сейчас не просто.
Заниматься, конечно можно. Есть многое, что делать не опасно, но есть то, что нужно узнавать у врачей, например, можно ли выкладывать на животик.
Мы с вами все подробно будем обсуждать и подберем игры и задания, которые будут развивать малышку.
А пока опишите, пожалуйста, как Лизонька играет лежа на спине.
И по поводу оборудования: есть ли у вас шезлонг с наклонной спинкой или автомобильное кресло?

Здравствуйте, Полина Львовна! Спасибо, что так быстро ответили на мое сообщение. Врачи не запрещают выкладывать на животик, даже наоборот очень рекомендуют. Но Лиза мало лежит на животике. Немного поподнимает голову больше как то вправо. И начинает задирать ножки и постанывать. Если я ей помогаю подогнуть ножки под себя она успокаивается и еще немного лежит.
Поэтому больше лежит на спине. Заваливается то на один, то на другой бочок. На левую сторону почти переворачивается на животик. Но ручку вытащить не может из под себя. Лежа на спине вытягивает перед собой прямую ручку ( чаще левую) и рассматривает пальчики или машет ей. Правой ручкой как бы играет в ладушки. Тянет на голову пеленку, то закрывается ей, то открывается. Берет из моих рук погремушку. Машет ей. Пытается тянуть в рот. Рассматривает подвешанные над ней игрушки. Пытается схватить их. Тоже пытается тянуть в рот. Хватает пеленку за головой. Тянет на себя. Следит за погремушкой. Разглядывает игрушки поставленные с разных сторон.
У нас есть шезлонг и автолюлька.

Добрый день, Валентина.
Начнем обсуждать условия для развития вашей Лизоньки.
Массаж
1. Можно делать материнский стимулирующий массаж. Это особый вид массажа, который можно делать всем детям и который стимулирует у детей передачу нервных импульсов. Выглядит он очень похоже на то, как кошка или собачка вылизывают своих детенышей. Представляет собой легкий плавные поглаживания, имитирующие умывающие движения (как, например, вы бы намыливали рукой, а потом смывали мыло с тела ребенка. направление движений не имеет значения, ориентируйтесь на реакцию девочки. Ей это должно быть приятно или, во всяком случае, не вызывать протеста.
2. Активизация двигательного поведения ребенка путем легких поглаживаний с помощью материалов, напоминающих по структуре волосы. Например, бахромой.
Игры в позе на спине

Поэтому больше лежит на спине. Заваливается то на один, то на другой бочок. На левую сторону почти переворачивается на животик. Но ручку вытащить не может из под себя. Лежа на спине вытягивает перед собой прямую ручку ( чаще левую) и рассматривает пальчики или машет ей. Правой ручкой как бы играет в ладушки. Тянет на голову пеленку, то закрывается ей, то открывается. Берет из моих рук погремушку. Машет ей. Пытается тянуть в рот. Рассматривает подвешанные над ней игрушки. Пытается схватить их. Тоже пытается тянуть в рот. Хватает пеленку за головой. Тянет на себя. Следит за погремушкой. Разглядывает игрушки поставленные с разных сторон.

Подвесьте удобные для захвата игрушки на такой высоте, где до них легко дотянуться девочке. Висеть они должны не на веревке, а на бельевой резинке. Так ребенок может их захватить, потащить к себе, потом выпустит из рук и они будут двигаться, что привлечет дополнительное внимание малышки.
Поза на животе

Врачи не запрещают выкладывать на животик, даже наоборот очень рекомендуют. Но Лиза мало лежит на животике. Немного поподнимает голову больше как то вправо. И начинает задирать ножки и постанывать. Если я ей помогаю подогнуть ножки под себя она успокаивается и еще немного лежит.

Попробуйте укладывать на валик, скрученный из полотенца и обмотанный бинтом.
Положите его подмышки девочке, руки выведите вперед. Они должны быть согнуты в локтях
Перед девочкой разместите что-то, что привлечет ее внимание: неваляшку, пластиковое зеркало.
Можете лечь или сесть напротив так, чтобы перед малышкой было ваше лицо.

У нас есть шезлонг и автолюлька.

Как их использовать, а также перевороты мы обсудим чуть позже.
А пока попробуйте то, что я вам предложила и обсудим результаты.

Спасибо за советы, Полина Львовна!

Можно делать материнский стимулирующий массаж. Это особый вид массажа, который можно делать всем детям и который стимулирует у детей передачу нервных импульсов. Выглядит он очень похоже на то, как кошка или собачка вылизывают своих детенышей. Представляет собой легкий плавные поглаживания, имитирующие умывающие движения (как, например, вы бы намыливали рукой, а потом смывали мыло с тела ребенка. направление движений не имеет значения, ориентируйтесь на реакцию девочки. Ей это должно быть приятно или, во всяком случае, не вызывать протеста.

Массаж Лизоньке нравится, она затихает и слушает. Еще мы делали легкие похлопывания по спинке. Сколько по времени нужно проводить массаж? Один или несколько раз в течении дня? Или это такой массаж который делается не как процедура. А например взяла на ручки - погладила? Переодела - погладила.
Лиза стала более активная. Вертится с боку на бок. В кроватке раньше спала или на боку или на спику переворачивалась. Самое большее голову поворачивала в разные стороны. Сейчас переворачивается несколько раз. Почти поперек ложится.

Подвесьте удобные для захвата игрушки на такой высоте, где до них легко дотянуться девочке. Висеть они должны не на веревке, а на бельевой резинке. Так ребенок может их захватить, потащить к себе, потом выпустит из рук и они будут двигаться, что привлечет дополнительное внимание малышки.

Игрушки пока больше разглядывает. Машет ручкой задевает их. Если сильно гремят, будьто пугается их. Ручки убирает за голову.

Попробуйте укладывать на валик, скрученный из полотенца и обмотанный бинтом.
Положите его подмышки девочке, руки выведите вперед. Они должны быть согнуты в локтях

На валик выкладывала. Первый раз не полежала почти. Заплакала. Потом уже лучше. Легче опиралась на ручки. Лучше лежит на более твердой поверхности. Но все равно не долго. Ножки задирает( как лодочкой). Может колики в животике беспокоят.
Были на приёме у гематолога. Поговорили про развитие. После такого лечения восстановление минимум полгода. Так что может не переживать пока и не ждать быстрых результатов.

Доброе утро, Валентина.

Массаж Лизоньке нравится, она затихает и слушает. Еще мы делали легкие похлопывания по спинке. Сколько по времени нужно проводить массаж? Один или несколько раз в течении дня? Или это такой массаж который делается не как процедура. А например взяла на ручки - погладила? Переодела - погладила.

Раза 2-3 в день, но не долго. Ориентируясь на поведение Лизоньки. Можно и в промежутках гладить: когда переодеаете, моете, купаете.
Похлопывания - тоже хорошо. Они стимулируют малышку. Поэтому их не нужно делать перед сном.

Лиза стала более активная. Вертится с боку на бок. В кроватке раньше спала или на боку или на спику переворачивалась. Самое большее голову поворачивала в разные стороны. Сейчас переворачивается несколько раз. Почти поперек ложится.

Значит все идет хорошо. Пора подумать о безопасном месте на полу.

Игрушки пока больше разглядывает. Машет ручкой задевает их. Если сильно гремят, будьто пугается их. Ручки убирает за голову.

Попробуйте подвесить не очень громкие игрушки. Она, действительно, пугается и это нормально.

На валик выкладывала. Первый раз не полежала почти. Заплакала. Потом уже лучше. Легче опиралась на ручки. Лучше лежит на более твердой поверхности. Но все равно не долго. Ножки задирает( как лодочкой). Может колики в животике беспокоят.

Попробуйте, когда Лизонька лежит на животике провести рукой/погладить от головы до попки и там руку задержать и жать на попку. Этим вы покажите малышке, как сместить вес тела с головы вниз. Ей будет легче лежать.

Были на приёме у гематолога. Поговорили про развитие. После такого лечения восстановление минимум полгода. Так что может не переживать пока и не ждать быстрых результатов.

Результаты уже есть и будут.
Переживать не нужно, но помочь мы сможем. Создадим условия для развития, будем отслеживать Лизонькину реакцию и подстраиваться под нее. И все получится.

Спасибо, Полина Львовна, за поддержку!
С игрушками на резинке стало лучше. Подвесила грызунки которые очень тихо гремят. Хватает их хорошо и уже почти всегда попадает в рот. Сейчас уже получается их грызть.
Еще нашла свои ноги. Хватает за завязочки на носках или когда дотягивается, то за ноги и тянет к себе.
На животик выкладываю. На предплечьях приподнимается уже лучше. Лежит чуть дольше уже и головой вертит по сторонам. Держу за попу, как только отпускаю - ноги лодочкой.

Пора подумать о безопасном месте на полу

Подойдут ли для выкладывания на пол детские коврики пазлы которые держат тепло? Или может посоветуете на что выкладывать.

Добрый день, Валентина.

С игрушками на резинке стало лучше. Подвесила грызунки которые очень тихо гремят. Хватает их хорошо и уже почти всегда попадает в рот. Сейчас уже получается их грызть.
Еще нашла свои ноги. Хватает за завязочки на носках или когда дотягивается, то за ноги и тянет к себе.

Рада, что у вас все получается: и пугаться перестала, и ножки нашла.

На животик выкладываю. На предплечьях приподнимается уже лучше. Лежит чуть дольше уже и головой вертит по сторонам. Держу за попу, как только отпускаю - ноги лодочкой.

Продолжайте пока придерживать девочку, чтобы она привыкла перемещать вес к тазу.

Подойдут ли для выкладывания на пол детские коврики пазлы которые держат тепло? Или может посоветуете на что выкладывать.

Да, они прекрасно подходят для этой цели.

Добрый день, Полина Львовна!
Подскажите пожалуйста можно ли у вас спросить насчет прикорма. Дело в том, что нам уже 7 месяцев. По возрасту вроде бы пора прикармливать. Но едой Лиза не интересуется. Прочитала на вашем сайте

Кладите ложку на середину языка, слегка надавливая на него, подождите, когда малыш сам снимет еду губами с ложки.

Но Лиза так не делает, и не глотает если я ей кашу в рот положу. Только смесь из соски. Может и кашу давать из соски или подождать пока постарше станет.
Еще вопрос насчет шезлонга. Можно ли укладывать ее туда? Или всё таки лучше пока на ровную поверхность, чтобы Лиза могла свободно переворачиваться с боку на бок.
Еще Лиза научилась улыбаться. Раньше это было редко и больше как бы случайно. Сейчас это как реакция и как общение. Когда я беру ее и начинаем с ней "прыгать" она улыбается. Ножки правда пока не пружинит, но уже напрягает и упирается мне в ноги.
Еще немножко стала смеяться, когда я ее щекочу.

Добрый день, Валентина.

Подскажите пожалуйста можно ли у вас спросить насчет прикорма. Дело в том, что нам уже 7 месяцев. По возрасту вроде бы пора прикармливать. Но едой Лиза не интересуется. Прочитала на вашем сайте
Но Лиза так не делает, и не глотает если я ей кашу в рот положу. Только смесь из соски. Может и кашу давать из соски или подождать пока постарше станет.

Из соски кашу давать не нужно. Это тупиковый путь. Нам важно постепенно переучивать к другому способу принятия пищи. А острой необходимости именно в каше нет.
Пробовали ли вы давать Лизоньке сухарик или специальное детское печенье?

Еще вопрос насчет шезлонга. Можно ли укладывать ее туда? Или всё таки лучше пока на ровную поверхность, чтобы Лиза могла свободно переворачиваться с боку на бок.

очень хороший вопрос.
Нужно чередовать эти положения. В 6-8 месяцев ребенку важна поза сидя: она активизирует ребенка, дает ему полный обзор происходящего, освобождает руки для более сложной игры, создает условия для самостоятельной еды (сухарик, печенье)
На ровной поверхности, желательно на полу ребенку находиться не менее важно. Поэтому самое разумное чередовать эти положения.
Если вы ходите гулять, а девочка во время прогулки не всегда спит, можно сажать ее в коляске, если там есть возможность создания наклонной спинки.

Еще Лиза научилась улыбаться. Раньше это было редко и больше как бы случайно. Сейчас это как реакция и как общение. Когда я беру ее и начинаем с ней "прыгать" она улыбается. Ножки правда пока не пружинит, но уже напрягает и упирается мне в ноги.
Еще немножко стала смеяться, когда я ее щекочу.

Это замечательно. Нет ничего прекрасней таких первых улыбок и смеха.