Алёна, 20.03.2013.

[polina]

Добрый день, Аня.

1. Я хочу покупать стульчик для кормления - играть и кушать Аленке. Какая модель предпочтительнее - где спинка наклоняется вместе с сиденьем без изменения угла между ними, или где сиденье всегда горизонтально, а спинка наклоняется отдельно;

Меняется наклон пинки.

2. По таблицам изменения роста и веса для детей с СД - Алена меньше ростом, но больше весом. То есть получается она упитанная и меньше растет. Прочитала, что из-за лишней хромосомы усиливается синтез белков и это мешает умственному развитию. Есть ли наблюдения о сравнительном уровне развития худеньких и толстых детишек с синдромом?

Нет такой зависимости, но бывают  проблемы с излишним весом. Нужно учитывать это при введении прикорма и кормить только голодного ребенка.
3.

Страница с центрами развития по Москве на сайте не открывается. Может кто-то проконсультировать о том, куда можно обращаться? У нас нет общения с другими детками совсем, поэтому хочу ее водить куда-нибудь.
 

 Скоро эту страницу включат.  Были изменения и их сейчас вносят.

Продолжаю разбираться с капризами и плачем Алены. Пример: мы ходим на физиотерапию в поликлинику. Я вижу других деток, все спокойные и в очереди и на процедурах, рассматривают все, думают о чем-то. Отметая варианты, когда она хочет спать или есть: в самое благоприятное время приходим, она начинает скандалить на руках, если не происходит никакого движения минуты 2, как только кладу раздеваться, через 3-5 минут после начала процедуры и до того не хнычет только потому что я машу игрушкой и что-то приговариваю. Потом крик при одевании. Просто старуха из золотой рыбки - всем недовольна, хочет чего-то другого и выражает это только криком. Я понимаю, что надо все бытовые процессы сделать приятными и интересными, но ничего не получается. Очень неприятное состояние угождающей утихомиривающей нерадивой мамаши.

Многие дети плачут при процедурах, а тем более в незнакомом месте. Может быть холодно, страшно, не нравятся чужие руки, вы сами нервничаете итд.
Пока ничего другого, кроме как развлекать - я не вижу.
Какие процедуры вы делает?. Как выглядит физиотерапия?

[Plim]

На самой процедуре (10 минут) все объяснимо. Бинтом теплые мокрые тряпочки-электроды привязывают на шею и спинку (у Алены голова немного вправо клонится). Она протестует когда надевают, потом я ее отвлекаю на игрушку, потом она опять плачет когда снимают бинт. Это нормальная реакция. Я отличаю обоснованный плач и тот, который нас ставит в тупик, он не зависит от того, дома или где-то еще.
  Вчера мы выехали загород, Алена была сытая и выспалась. Вышли из машины - она все время на руках, показывали ей травку, цветы и т.п. Крик начался через 10 минут, замолкала не больше чем на 5-10 минут... Через 2 часа муж сказал - корми и я везу вас домой. Дома она была паинькой, прямо чудеса: и на полу, и в кровати - спокойная и довольная, крутилась на животе, чего вообще-то не делает еще. Заснула сама в кроватке.
  Сегодня хватило этого настроения до 2го кормления. После опять всем недовольна, ничего не нравится, 5 минут чем-то занята, потом плач, заниматься с мамой ничем не хочет. Поняв, что дома она так и будет плакать до следующей еды - сели в машину и поехали за покупками, она спала в кресле. Как вернулись - поела и все по-новой. Даже в ванной, которую очень любит - не успокоилась. Раскричалась до хрипа - я дала грудь раньше времени, оказалось она голодная. Поела - настроение вроде хорошее, улыбается. Но до плача 1 миг - у меня на коленях 1 минута и плач, на руках то же самое. Я положила ее в кровать, подвесила игрушки и включила музыку от мобиля. Это единственное что ее удерживает от плача. Но я стараюсь реже прибегать к этому варианту - получается что я ее просто затыкаю этой музыкой. Когда этот мобиль играет, она спокойно играет.
 Если включить запись на магнитофоне - такого эффекта нет. Может поэкспериментировать с мелодиями? Какая музыка лучше для грудных детей? И можно ли ее часто включать? И что делать с капризами - это именно капризы, как нам кажется. Аня

[polina]

Добрый вечер, Аня. В этом возрасте плач ребенка вызван не капризами.
Другого способа сказать о своем недовольстве, дискомфорте, усталости, скуке итд у ребенка нет. Старайтесь понять чем и когда вызван плач, будьте терпеливы и вам станет проще успокаивать малышку.
Обоснованность плача с вашей точки зрения совсем не то же самое, что  сточки зрения ребенка.
Для вас обосновано только то, что вы понимаете, для нее обосновано и то, чего вы пока понять не смогли.

[Plim]

Добрый день. Спасибо, я именно и пытаюсь понять в чем дело, а ничего не выходит.
Подскажите как лучше поступить: у Алены любимая игрушка спираль. Она всегда играла с ней в положении на спине. В последнее время если ей дать спираль, она начинает протяжно говорить ааааа, как будто делится впечатлениями, до крика. Я решила подождать, когда она перестанет - через 20 минут я не выдержала, с трудом забрала спираль.
Вчера она со спиралью в руках перевернулась на живот и сразу начала плакать, попытки взять ее на руки, показывать ей, что спираль вот она - ни к чему не привели. Началась истерика, помогла только грудь. Затем был такой второй эпизод, только успокоилась на мобиле, который я срочно восстановила (тоже любит бесконечно смотреть на него).
Похоже, что для нее шок, что спираль бывает в позе на животе и на руках взрослого - именно от этой перемены случается истерика. Сегодня я ей просто дала спираль, когда она лежала на животе. Сразу заплакала. Почему так происходит? Что делать - убрать спираль вообще, вешать над ней когда она лежит только, или потихоньку через плач все же давать в других положениях?
Меня эти вопросы очень волнуют, потому что, много почитав о том как растут детки с синдромом Дауна - вижу что у них очень сложный характер (не знаю точнее как сказать). Мой опыт таков, что чем раньше вносить коррективы, тем меньше нужны усилия в дальнейшем и больше шансов адаптировать человека к задачам, которые ему предстоят.

[polina]

Добрый вечер, Аня. Мне кажется. что делом в том, что на спине девочка может играть со спиралью, а на животе нет. Как ей удобно, так пусть и играет. А на животе можно пока предложить ей что-то, на что можно смотреть, а не трогать. Например, рекомендуют пластиковое зеркало, чтобы малышка могла видеть себя.
Да, не нужно ребенка такого возраста "адаптировать к задачам" Пусть живет и наслаждается игрой.

[Plim]

Здравствуйте, спасибо за ответ. Зеркало и еще кучу игрушек я предлагаю. Ее ничего не интересует, кроме мобиле и спирали. Не знаю что ей подобрать, буду искать то, что движется, светится и звучит одновременно. Не дождавшись вашего ответа сегодня дала спираль Алене в кресле для кормления с наклоненной спинкой, она стала как обычно на голову ее натягивать и разговаривать. Через 15 минут я попыталась забрать  - крик, поднять ее вместе со спиралью - крик. Окончилось все опять истрикой. Решила вообще убрать эту спираль пока. Но как вы думаете - что это с ней? Нас такое поведение очень пугает.

[polina]

Не дождавшись вашего ответа сегодня дала спираль Алене в кресле для кормления с наклоненной спинкой, она стала как обычно на голову ее натягивать и разговаривать. Через 15 минут я попыталась забрать - крик, поднять ее вместе со спиралью - крик. Окончилось все опять истрикой. Решила вообще убрать эту спираль пока.

С какой целью вы пытались забрать спираль?  Чем вызвано ваше  решение не давать ее совсем.
Скажу откровенно, мне кажется, что вы  во многом провоцируете нежелаемое поведение ребенка.
Грудные дети - это не нарядный сверток, который ест, спит и мило улыбается. Дети плачут, пытаясь своим плачем выразить свои желания. если их не понимают, реагируют на это еще более громким криком.

[Plim]

Добрый день, Полина Львовна, спасибо за ответ. Мои мотивы очень простые. Дочка любит играть со спиралью, лежа на спине. Но она переворачивается и начинается истерика. Кроме того, со спиралью даю играть только в моем присутствии, т.к. она ранит десны и язык от своей большой любви к этой игрушке. Находиться все время рядом нет возможности.
Последний раз дала ей спираль в кресле с наклонной спинкой, в нем долго нельзя сидеть ей. Поэтому попыталась ее вытащить из кресла и переложить, начался скандал. Я тогда опустила спинку горизонтально и Алена продолжила говорить со спиралью. Но и такое положение не может длиться вечно. Она захотела спать, вот я, со всеми хитростями стала забирать игрушку.
Я ищу способы заинтересовать Алену занятиями, описанными в пособиях, чтобы она развивалась. А ее интересует только одна игрушка в одной позе. Давать эту игрушку - значит просто отделываться от дочери и "затыкать ей рот" чтобы она была милым свертком.. с синдромом Дауна...

[polina]

Если ребенок заинтересован игрушкой, то эта заинтересованность позволяет развиться зрительно двигательной координации, мелкой моторике,  эмоционально выделить любимую игрушку, научиться действовать двумя руками и многому другому.
 Если ребенок хочет спать, то он начинает дремать в позе полусидя, роняет игрушку и это подходящий момент забрать ее из рук. В этом случае все обойдется спокойно


У ребенка есть свои интересы, приоритеты, предпочтения.  И он это умеет показывать: взглядом, действиями, "разговором. Если не обращать на это внимание - возникает естественный протест, который вырвжвется плачем.
. Правда, спустя некоторое время, если малыш понимает, что все решают взрослые, а от него ничего не зависит, протест исчезает. Дети становятся тихими и послушными, плачут только из-за голода.

Это тяжелая картина - можете мне поверить.

[Plim]

Я во всем согласна с вами. Наблюдала за Аленой и поняла - пока это единственная вещь, которой она способна манипулировать легко, не терять ее, отпускать когда хочет. Когда одна рука отпускает - спираль складывается и приходится потом тянуть свободную руку через среднюю линию... Я сама тренер по физической культуре (была по крайней мере)) и понимаю, что тренировка в это время идет хорошая. Но дочка совсем не лежит на спине, переворачивается. На валике поднимает обе руки, берет игрушки, но хватает ее секунд на 10-30, потом плачет, тяжело. Не могу найти что-то доступное для нее в этой позе. Она долго на животе может лежать, но в основном это периоды с головой, опущенной на пол. Постепенно вращается вокруг пуза, наверное за счет большей силы одной ноги. Может быть вы подскажете что-то. Чудо коврик какой нибудь, чтобы прямо под руками было что-то интересное... что не укатывается... Аня