Владислав, 07.11.2010

[Regina]

Полина Львовна, я прочитала на дружественном сайте, что ДСА просит выслать кариотип ребенка. Правильно?

[polina]

Regina;25819Полина Львовна, я прочитала на дружественном сайте, что ДСА просит выслать кариотип ребенка. Правильно?

Только те дети,  которые у нас получают очные занятия   (москвичи) должны принести справку, поскольку получить нам оплачивают грант   только, если мы может доказать, что у нас занимаются дети с синдромом Дауна. Если родители принести справку забыли, то мы их лишний раз не гоняем, а просим прислать по факсу.
Поскольку помощь для семей у нас бесплатная. а деньги на помещение. зарплату, оборудование итд мы получаем из благотворительных взносов и грантов, для нас очень важно правильно оформить все документы  и обеспечить семьи помощью.
Регина, не могли бы вы дать мне ссылку на это сообщение?  Почему то принести справку в детский сад или ЖЭК - это нормально, и никто это не обсуждает,  а  просьба принести справку в организацию, оказывающую бесплатную помощь - вызывает обсуждение в интернете.

[Regina]

Нет. негативного обсуждения не было. Наоборот был призыв всем вместе собраться и дружно принести справки. Я тоже была абсолютно не против. просто я сейчас с Владиком в санатории по бесплатной путевке - мне ее неожиданно предложили. и я решила не отказываться. Справка о кариотипе у меня с собой. вот я и хотела уточнить. надо мне или нет.
Извините. если ввела в заблуждение, что имеет место возмущение и негативное обсуждение.
Ссылку. конечно. могу дать, если еще надо)

[polina]

Спасибо, Регина. Если у нас будет грант на семьи из разных регионов, то может быть. и понадобятся справки.
Ссылка не нужна
Я так остро отреагировала, потому что нужны были справки быстро, но принесли их далеко не все. Надеюсь, что это не повлияет на отчетность по гранту.

[Regina]

Полина Львовна. мы сегодня вернулись из областной больницы. Нам удалили аденоиды. Как врач сказал: это первая помощь при снижении слуха.  Поставили 2-3 степень. Сами по себе они меня. если честно, не очень бы беспокоили, если бы я не надеялась. что будет лучше со слухом и речью. Посмотрим. Про туботит лор сказал, что не видит его проявлений. Пробовал сделать аудиограмму. но Владик ее не прошел. На вопрос почему врач сказал. что тому может быть много причин.  Откровенно говоря. желания мне помочь я не заметила, скорее, приходилось все выбивать, но уж как есть.
ООО у нас закрылось. Теперь летом улетим на материк. пойдем обследовать слух в сурдцентр. И сейчас после операции начнем собираться в садик.
С декабря к нам домой ходит заниматься логопед-дефектолог. Правда, массаж она сказала. что нам не нужен. А мне все-таки кажется, что нужен. Владик ей нравится. В нашем поселке только 3 логопеда. и это единственный. кто согласился с нами заниматься. И она действительно очень положительно оценивает Владика. а это важно. Но она занимается с ним как дефектолог. не как логопед. Если надо. могу написать примерную схему занятия. Мне кажется. что можно уже вводить немного и логопедические упрощенные упражнения. но я не специалист и не могу ей ничего советовать.
1.Как вы считаете, нужно ли конкретно попросить логопеда о массаже? Владик частенько высовывает язычок. Я ему говорю его спрятать, он пальчиком его заталкивает, но потом опять высовывает. Когда я ему делала массаж. мне кажется. он меньше его высовывал. Логопед сказала. что не видит необходимости в массаже, т.к. мимика у Владика живая.
2.Владик начал подсасывать язык. Мне это тоже не нравится. Как можно этого избежать? Массаж? Обычно это происходит. когда он устал. но не всегда.
3.Как помочь Владику правильно артикулировать звуки? Я прочитала статьи на форуме - те. что нашла, но совета именно для себя пока не нашла. По книге о развитии речи, я думаю, мы находимся на 6 этапе, но именно. что находимся. не завершили и всех достижений нет. Я начала с Владиком учить алфавит ( звуки  - не буквы). Все началось с того, что Владик очень четко говорит "а" и "У". и решила: а почему бы не научить его этим буквам? Но вот остальные буквы ( произносим звуки) Владик пытается произносить, высунув язычок. Естественно, ничего не получается.
Из букв я складываю слоги( те. что Влаик может произнести) и предлагаю ему повторить. Иногда повторяет, иногда  - нет. Но в слогах Владик произносит "па". "ба",а вот отдельно "п". "б" произнести не может. Я не настаиваю, но считаю. что надо как-то решать с высовыванием язычка, а то так ничего и не будет получаться.
4.Кстати. когда Владик пьет. он кладет чашку на язык - как этого можно избежать?
5.Владюшка стал упрямый и неусидчивый.
Например, в магазине мне приходится его коленями прижимать к прилавку. чтобы достать кошелек и расплатиться. Может упереться и на предложенное отвечать отказом.Например, невролог в больнице просит его пройти: "не" и все тут. На мой зов не реагирует. По больничному коридору бегал , размахивая руками и что-то выкрикивая. Это я . правда. быстро прекратила: или за ручку. или, если уперся. на руки - и пошли. Не хочется сцен в публичном месте.
И мне не нравится. что он на меня не реагирует. Со стороны впечатление. что он меня абсолютно не понимает. Мне хочется, чтобы он на окружающих производил благоприятное впечатление.
Как можно избежать подобных сцен? Подскажите приемы привлечь внимание и удержать на месте хотя бы 3-5 минут.
Заниматься любит. если не устал и хорошее настроение. то может долго заниматься. Меняя виды деятельности. около часа.

[polina]

Добрый день, Регина. Рада видеть вас на форуме.

Нам удалили аденоиды. Как врач сказал: это первая помощь при снижении слуха.  Поставили 2-3 степень. Сами по себе они меня. если честно, не очень бы беспокоили, если бы я не надеялась. что будет лучше со слухом и речью. Посмотрим. Про туботит лор сказал, что не видит его проявлений. Пробовал сделать аудиограмму. но Владик ее не прошел. На вопрос почему врач сказал. что тому может быть много причин.  Откровенно говоря. желания мне помочь я не заметила, скорее, приходилось все выбивать, но уж как есть.

Регина. это очень печально, что за все приходится бороться, но наши реалии, увы, таковы.

ООО у нас закрылось. Теперь летом улетим на материк. пойдем обследовать слух в сурдцентр. И сейчас после операции начнем собираться в садик.

 "сердечные новости" очень радуют. Хорошо, что закрылось и можно об этом не думать.

С декабря к нам домой ходит заниматься логопед-дефектолог. Правда, массаж она сказала. что нам не нужен. А мне все-таки кажется, что нужен. Владик ей нравится. В нашем поселке только 3 логопеда. и это единственный. кто согласился с нами заниматься. И она действительно очень положительно оценивает Владика. а это важно. Но она занимается с ним как дефектолог. не как логопед. Если надо. могу написать примерную схему занятия.

 Да, напишите, пожалуйста схему.

Мне кажется. что можно уже вводить немного и логопедические упрощенные упражнения. но я не специалист и не могу ей ничего советовать.

Обсудим после того, как напишите схему.

1.Как вы считаете, нужно ли конкретно попросить логопеда о массаже? Владик частенько высовывает язычок. Я ему говорю его спрятать, он пальчиком его заталкивает, но потом опять высовывает. Когда я ему делала массаж. мне кажется. он меньше его высовывал. Логопед сказала. что не видит необходимости в массаже, т.к. мимика у Владика живая.

Регина, это не однозначный вопрос. Массаж нужен. При сниженном тонусе, снижена и чувствительность и массаж языка дает дополнительные ощущения его положения во рту, а значит и возможность контроля. Массаж круговой мышцы рта помогает удерживать рот закрытым.
С другой стороны: введение твердой пищи и правильного питья отчасти заменяют эти упражнения. Еще один довод: если ребенок плохо относится к массажу, то логопед, для которого важен контакт и взаимодействие с ребенком, может перепоручить его маме.

2.Владик начал подсасывать язык. Мне это тоже не нравится. Как можно этого избежать? Массаж? Обычно это происходит. когда он устал. но не всегда.

Это чаще всего вызвано усталостью или тревогой. Поэтому старайтесь менять ситуацию.

3.Как помочь Владику правильно артикулировать звуки? Я прочитала статьи на форуме - те. что нашла, но совета именно для себя пока не нашла. По книге о развитии речи, я думаю, мы находимся на 6 этапе, но именно. что находимся. не завершили и всех достижений нет. Я начала с Владиком учить алфавит ( звуки  - не буквы). Все началось с того, что Владик очень четко говорит "а" и "У". и решила: а почему бы не научить его этим буквам? Но вот остальные буквы ( произносим звуки) Владик пытается произносить, высунув язычок. Естественно, ничего не получается.

Не спешите. Учите звуки понемногу, старайтесь добиваться правильного произнесения. Попробуйте начать с артикуляционной гимнастики, то есть со сказки про язычок. Она есть в интернете.

Из букв я складываю слоги( те. что Влаик может произнести) и предлагаю ему повторить. Иногда повторяет, иногда  - нет. Но в слогах Владик произносит "па". "ба",а вот отдельно "п". "б" произнести не может. Я не настаиваю, но считаю. что надо как-то решать с высовыванием язычка, а то так ничего и не будет получаться.

Не старайтесь учить изолированно, призвук гласного, полного или редуцированного  на данном этапе вполне допустим

4.Кстати. когда Владик пьет. он кладет чашку на язык - как этого можно избежать?

Уьрать язык, закрыть рот, потом начинать пить.

5.Владюшка стал упрямый и неусидчивый.
Например, в магазине мне приходится его коленями прижимать к прилавку. чтобы достать кошелек и расплатиться. Может упереться и на предложенное отвечать отказом.Например, невролог в больнице просит его пройти: "не" и все тут. На мой зов не реагирует. По больничному коридору бегал , размахивая руками и что-то выкрикивая. Это я . правда. быстро прекратила: или за ручку. или, если уперся. на руки - и пошли. Не хочется сцен в публичном месте.

Это вы можете обсудить и с нашими  психологами. У ребенка появляется самостоятельность и это хорошо, но нужно четко выстроить границы.

И мне не нравится. что он на меня не реагирует. Со стороны впечатление. что он меня абсолютно не понимает. Мне хочется, чтобы он на окружающих производил благоприятное впечатление.
Как можно избежать подобных сцен? Подскажите приемы привлечь внимание и удержать на месте хотя бы 3-5 минут.

Общего совета нет, в разных ситуациях по-разному. И учитывайте проблемы со слухом. Учите каким-то другим сигналам (жестам, движениям) регулирующим поведение.

Заниматься любит. если не устал и хорошее настроение. то может долго заниматься. Меняя виды деятельности. около часа.

Это очень хорошо. Старайтесь до усталости не доводить, вводите и подвижные игры.

[Regina]

Постараюсь по порядку.
1.Примерная схема ( занятие около 30 минут)
 1. Вступление ( может варьироваться).
Предлагается выбрать маленький/большой из 2 шаров красного цвета. Потом шары красного цвета убираются. предлагается то же самое из 2 шаров желтого. Потом предлагаются большие красный и желтый шары и надо выбрать по цвету.
Варианты: показ шаров. кубиков, кукол. частей лица. тела. картинки с животными.
  2. Показывается игрушка. Потом для нее предлагается раскрасить тарелку ( круг из бумаги. краски, кисточка. формируется правильный захват кисточки). Потом предлагается покормить игрушку. Для этого лепим из пластилина: делаем отщипки или катаем колбаску/шарик. Для игрушки можно еще построить домик из 2 кубиков. домик-аппликация. домик из счетных палочек.
3. Повтор вступления: еще раз показывается картинка или шары. или другое.
2 часть я себе позаимствовала. т.к. помогает выстроить сюжет для собственного занятия с Владиком.
Я бы хотела, чтобы был еще массаж и хоть как-то начиналась работа с речью/звуками, потому что я не знаю. как самой логопедически правильно начать это делать.
2.Владик месяцев с 8-9 постепенно перешел на твердую пищу. Он давно уже самостоятельно кушает и пьет. Ему не очень нравится массаж, хотя по чуть-чуть я могу делать. Буду опять делать сама. А в рот я не могу ему залезть - он очень больно кусает.
3. Про подсасывание язычка я поняла.
4.Спасибо. поищу сказку про язычок.
5.Хотела еще добавить про слоги: Владик не все согласные с гласными может сочетать. Например. "ма" он может произнести, а "му" - нет. Корова у него мычит "уу". "У" он говорит хорошо. но вместо "упа" - упал, - говорит "па", хотя я каждый раз за ним повторяю "УУУ-па-л". "Дядя" он может сказать, а "мя". "пя" и т.д. - нет. Поэтому я ему предлагаю пока только те слоги, которые он может повторить.
6. У Владика рот закрыт. но. начиная пить. он высовывает язычок и кладет на него чашку. Высовывает несильно, можно даже не увидеть. Просто кладет не на нижнюю губу. а на язык. Я попробую убирать язык.
7.Хорошо. тогда создам тему для психолога.  Поведение в общественых местах меня беспокоит.
8.По поводу того. что Владик на меня не реагирует. Дело не в слухе. В этом я абсолютно уверена. Я думаю. что Владик теряется в незнакомых ситуациях. незнакомой обстановке и когда его окружают незнакомые люди.
Вот последние примеры:
В приемном отделении больницы я сажаю Владика на кушетку для осмотра. Он тихо сидит с ничего не выражающим лицом. Такое впечатление. что он ничего не понимает. Даже ручки вверх не поднял. когда я ему сказала поднять при раздевании. Ни привет не помахал. ни пока. В поликлинике. в незнакомом месте так бывает практически постоянно. Мне хотелось бы. чтобы он хотя бы улыбнулся. хоть как-то реагировал. Такое впечатление. что он действительно своим видом подтверждает худшие опасения по поводу диагноза. Хотя на прогулке со мной. и в незнакомых местах тоже. он ходит. все рассматривает. может подойти к незнакомым людям и улыбнуться - ему тоже улыбаются в ответ. положительно реагируют. никакой агрессии в свой адрес я пока не встречала.
Или случай с неврологом.
Приходит на осмотр в палату невролог и спрашивает. что умеем. Я говорю. что много. что именно интересует. Врач кладет Владика на спинку - он опять молчит. вроде как ничего не понимает. Она просит посадить Владика, чтобы посмотреть на его спинку. Я ему говорю: залезай на кровать - он залез и сел.
-Снимай туфельки. - Владик расстегивает липучки. снимает туфельки и бросает на пол. комментируя "па"- упал.
Просят его пройти - я говорю Владику слезть и пройти - реакции нет. хотя он отлично все понимает. Спускаю его на пол - ушел в угол и уперся там. Я его зову - вообще не реагирует на меня.
Тогда невролог говорит. что уходит и делает вид. что уходит. открывая дверь. Я беру Владика за ручку и увожу из угла. он на ходу оборачивается к врачу и машет ей рукой. говоря "папа" - пока.
А дома Владик так себя не ведет. Он и стул. и слюнявчик для еды свой принесет. и вещи в стирку в ванную отнесет. и памперс утром в мусорку пойдет выкинет, и вещи дочке или папе отнесет. если его поросить  сказать кому. Сегодня утром я посуду мыла. а он мне ложки складывал в отделение для ложек. а вилки - для вилок. Мне хочется. чтобы на людях он производил более интеллектуальное впечатление.
Я уверена. что проблема не в понимании речи. а другом поведении. отличном от поведения обычных детей, ноя хочу. чтобы он вел себя как обычные дети.

[polina]

Добрый день, Регина. По поводу занятия. Оно мне нравится, и для развития речи важно, чтобы вся эта деятельность сопровождалась речью.
Назывались предметы, действия, вызывались речевые комментарии у Вадика, например, когда кормит, говорить полное слово  кормит  + ам

2 часть я себе позаимствовала. т.к. помогает выстроить сюжет для собственного занятия с Владиком.

Старайтесь использовать идею, но менять содержание.

Я бы хотела, чтобы был еще массаж и хоть как-то начиналась работа с речью/звуками, потому что я не знаю. как самой логопедически правильно начать это делать.

делайте массаж, артикуляционную гимнастику и вызывание звуков/слогов по образцу. лучше это делать в эмоционально окрашенной ситуации, то есть в игре.

5.Хотела еще добавить про слоги: Владик не все согласные с гласными может сочетать. Например. "ма" он может произнести, а "му" - нет. Корова у него мычит "уу". "У" он говорит хорошо. но вместо "упа" - упал, - говорит "па", хотя я каждый раз за ним повторяю "УУУ-па-л". "Дядя" он может сказать, а "мя". "пя" и т.д. - нет. Поэтому я ему предлагаю пока только те слоги, которые он может повторить.

Качество повторения и произнесения совершенно неактуально в этом возрасте.

7.Хорошо. тогда создам тему для психолога.  Поведение в общественых местах меня беспокоит.

Да, конечно.

8.По поводу того. что Владик на меня не реагирует. Дело не в слухе. В этом я абсолютно уверена. Я думаю. что Владик теряется в незнакомых ситуациях. незнакомой обстановке и когда его окружают незнакомые люди.
Вот последние примеры:
В приемном отделении больницы я сажаю Владика на кушетку для осмотра. Он тихо сидит с ничего не выражающим лицом. Такое впечатление. что он ничего не понимает. Даже ручки вверх не поднял. когда я ему сказала поднять при раздевании. Ни привет не помахал. ни пока. В поликлинике. в незнакомом месте так бывает практически постоянно. Мне хотелось бы. чтобы он хотя бы улыбнулся. хоть как-то реагировал. Такое впечатление. что он действительно своим видом подтверждает худшие опасения по поводу диагноза. Хотя на прогулке со мной. и в незнакомых местах тоже. он ходит. все рассматривает. может подойти к незнакомым людям и улыбнуться - ему тоже улыбаются в ответ. положительно реагируют. никакой агрессии в свой адрес я пока не встречала.

Есть ситуации. вызывающие опасения и есть ситуации безопасные. У меня, например, вызвал бы настороженность ребенок, которому все равно: он на детской площадке или в кабинете врача. Есть дети, которые начинают кричать при входе в поликлинику и перестают только оказавшись на улице.
Регина, это нормально и не будь у Владика синдрома дауна. вы бы это понимали. Постарайтесь подумать об этой моей мысли. Возможно, это поможет вам увидеть в том, как ведет себя Владик, адекватную реакцию в меру испуганного ребенка
И не соглашусть с вами по поводу слуха: любое дополнительное препятствие, мешающее восприятию окружающего, увеличивает смущение и растерянность.

А дома Владик так себя не ведет. Он и стул. и слюнявчик для еды свой принесет. и вещи в стирку в ванную отнесет. и памперс утром в мусорку пойдет выкинет, и вещи дочке или папе отнесет. если его поросить  сказать кому. Сегодня утром я посуду мыла. а он мне ложки складывал в отделение для ложек. а вилки - для вилок.

 Я тоже веду себя по-разному дома и у врача. А вы?

[Regina]

Здравствуйте, Полина Львовна)
Меня очень беспокоит речь. Видимо. я что-то очень упустила. Слов не становится больше. Количество остается примерно тем же, только старые слова уходят. а их заменяют новые. Удаление аденоид не помогло( Речь все равно нечеткая. Мы. конечно, будем еще обследоваться, но хочется получить еще и ваш совет. 2 слога у нас укоротились до 1((( Не "мама", а "ма" и т.д.
Еще я видела. что логопед Марина отправляет родителям других детей задания на почту. Могу ли я попросить тоже мне отправить задания?

[polina]

Добрый день, Регина.

Меня очень беспокоит речь. Видимо. я что-то очень упустила. Слов не становится больше. Количество остается примерно тем же, только старые слова уходят. а их заменяют новые.

Важно предусмотреть их постоянное использование в быту. То, что не используется, отмирает.

Удаление аденоид не помогло( Речь все равно нечеткая. Мы. конечно, будем еще обследоваться, но хочется получить еще и ваш совет. 2 слога у нас укоротились до 1((( Не "мама", а "ма" и т.д.

Дело не в аденоидах, а в слухе. Этим и нужно заниматься. Например, подумать о том, не нужен ли слуховой аппарат.

Еще я видела. что логопед Марина отправляет родителям других детей задания на почту. Могу ли я попросить тоже мне отправить задания?

Да После 2,5 лет, я  могу пригласить Марину в этот раздел.