Уважаемые участника диалога!
Приносим свои извинения,
по техническим причинам "переезда" форума часть сообщений Вашей переписки была утеряна.
Ниже прикрепим копии утерянной части сообщений для Вашего дальнейшего конструктивного общения.
Сообщение от Света С от 16.09.2015
Екатерина, здравствуйте!
Екатерина, здравствуйте!
Наше кормление потихонечку налаживается. Можем иногда съесть аж 100мл за одно кормление. В сутки где-то 500 мл. -550 мл. получается. Славик бывет даже голодным. Если такое случается, то съедает смесь на одном дыхании и за пять минут. Если не очень голодный, то процесс растягивается на 15-20 минут. Сделает несколько глотков и выплевает соску. Слава может быть голодным и через 1,5 часа после кормления, а может не хотеть есть и через 4 ч. Пока не удается наладить нормальный режим кормления. Но все таки он ест, поправляется, появляется сила в руках. Может запросто ручкой выбить бутылку изо рта.
Екатерина, как вы понимаете, что Слава хочет кушать? 15-20 минут- вполне допустимое время для одного кормления .
У Славы не получается тянуться к игрушкам, которые я ему протягиваю. Но зато его ручки цепляются за все что плохо лежит. За слюнявчик на груди, за мои пальцы, волосы, в ванной за висящие полотенца. Иногда, когда ест, может положить ручки на бутылочку. А еще ладошки Славы частенько сцеплены на груди, одной ладошкой держит пальчик другой ручки. В общем забавно выглядит. Я ничего с этим не делаю, думаю так и должно быть, изучает ручки. Правильно?
Это соответствует возрасту Славочки. Игрушки можно самим вкладывать в руки, важно, чтобы они были удобными для захвата.
Появился интерес к растяжке. Лежа в кроватке внимательно смотрит и ударяет по игрушкам, берет игрушки в руки.
Замечательно, что получается захватывать игрушки на растяжке.
Не ползает. Передвигаться совсем не хочет. Если подпереть пяточки, может немного продвинуться. Если не подпирать, то ножками подрыгает и лежит задумчиво. Лежа на животе, ручки из-под себя вытащить не может. Перевернуться с живота на спинку тоже не может, а может не хочет. Повернется на бок, и то на половину. Только голова и корпус, а попа остается на месте. Кладу перед ним игрушки, но Слава пока не реагирует. Что еще поделать? Как научить передвигаться по кругу? Ведь даже в кроватке активно дрыгая ножками, Слава остается на месте или сползает вниз по матрасу.
Сшили Славику такие мягкие резиночки с колокольчиками. Можно надевать и на ручки и на ножки. В обоих случаях не реагирует. Но если позвенеть перед ним, начинают шевелиться пальчики на ручках. Видно, что хочет дотянуться, но самостоятельно получается только до своей одежды. Скажите, это нормально что еще сам не дотягивается? Соответсвует возрасту или уже отстаем?
Славик стал поднимать ножки и удерживать их на весу. Но при этом коленки раздвинуты в стороны. Это как можно скорректировать?
И улыбка... Куда она пропала? Очень редко когда Слава улыбнется в ответ на улыбку или обращение. В основном смотрит в глаза, слушает, начинает разговаривать и все. Пытаюсь его тормошить, щекотать, рожицы корчить, но улыбки нет. Как мне быть?
Екатерина, все навыки о которых вы написали обязательно будут. Слава еще совсем малыш. Удерживает ли Славочка голову? Ознакомились ли вы с 2 этапом по книге " Малыш с СД?" Что получается а что не получается из этого этапа?
У меня возник еще вопрос. Почему Слава не тянет в рот игрушки, пальчики, кулачки? Ведь всем известно, что в раннем детстве детки познают мир с помощью осязания. Это говорит о недостаточной чувствительности внутри рта? И грозит ли это в дальнейшем большими проблемами с речью, ведь ребенок не будет знать где у него язык и как его нужно расположить чтобы воспроизводить звуки? Или может быть я ошибаюсь. Ведь Слава активно произносит различные звуки, часто высовывает язык на всю длину, скажем так. В больнице, во время узи, пытался облизать руку врача. Сегодня, наконец-то проявил интерес к пружинке. Зацепился за нее пальчиками. , поиграл как на гармошке и в рот. Иногда целуется со мной при помощи того же языка. Ведь нам уже 4-ый месяц. Не должен ли был этот навык появиться у него раньше?
В этом возрасте еще недостаточная двигательная координация - взять игрушку и донести ее до рта- тоже сложный навык, к тому же не каждая игрушка подойдет для этого. В возрасте 3-4 месяцев малыши только начинают облизывать свои ручки.
Пишите)
С уважением, Светлана
Сообщение от Екатерина Курилкина от 22.09.2015
Здравствуйте, Светлана.
Извините, что долго не отвечала. Начали заниматься оформлением инвалидности. Вы не знаете, как с этим обстоят дела у наших деток с ВПС, живущих в Москве?
""Как вы понимаете, что Слава хочет кушать? 15-20 минут- вполне допустимое время для одного кормления .""
Слава начинает активно размахивать ручками и ножками, причмокивать, плакать. Когда я подношу бутылочку ко рту, хватает ее обеими руками, ищет соску так, что я не с первого раза попадаю в рот. Это значит, что он очень голодный.
Выяснилась причина плохого самочувствия Славы. Это от препарата железа, который мы принимали после операции. Сменили его на другой и жизнь заиграла...Слава начал нормально есть, по 100-130 мл за раз. Перестал болеть животик, прекратился плач. Но просыпается иногда все же с криком, но это он так зовет. Когда я подхожу к кроватке, откидываю одеяло, улыбаюсь, глажу , плач сменяется улыбкой.
""Все навыки о которых вы написали обязательно будут. Слава еще совсем малыш. Удерживает ли Славочка голову? Ознакомились ли вы с 2 этапом по книге " Малыш с СД?" Что получается а что не получается из этого этапа?""
Лежа на животе все еще держит плохо. Но мы много лежим на животике, я его поддерживаю руками. При этом я нахожусь сзади, большие пальцы на спинке, ладони под грудью. Мне этот вариант нравится больше, поскольку лежа на валике, Славик умудряется все равно уронить голову. А так держит головку совсем даже не плохо, но опора на ладони очень слабая. Из положения лежа на спине, подтягивая за ручки, голова остается висеть. Хотя при ношении вертикально, самолетиком голову держит хорошо. Я так понимаю, что ребенку нужен массаж
для укрепления мышц шеи и спины. Но нам нельзя его делать еще 2 месяца. Что можете посоветовать в нашем случае?
""В этом возрасте еще недостаточная двигательная координация - взять игрушку и донести ее до рта- тоже сложный навык, к тому же не каждая игрушка подойдет для этого. В возрасте 3-4 месяцев малыши только начинают облизывать свои ручки. ""
Сегодня заметила указательный пальчик во рту, а потом и кулачок!!
Соску уже осознанно берет указательным и большим пальцами, вынимает изо рта и держит. Игрушку, которую я ему протягиваю, может взять двумя ручками, но не надолго. Какая-нибудь ручка да отцепится.
Еще научились лежа на боку тянуться и толкать мягкую игрушку.
Отчетливо слышно протяжное "буга", "гу". Эти звуки наиболее часто поет. Лежа на пеленальном столе разговаривает со шторами. Им же и улыбается.
Светлана, помогите пожалуйста, разобраться мне, что такое ранняя помощь у нас в москве. Я нашла в интернете справочно-методические материалы Департамента образования. В них адреса учреждений, оказывающих раннюю помощь детям с отставаниями в развитии. Это детские сады комплексного типа (логопедические). Но я так поняла, что это для деток после 1,5 лет. А совсем малышам? А кто такие дефектологи? И нужны ли они деткам в возрасте Славы? Если нужны, то где их найти? Я нашла услуги платных дефектологов, но они очень дорого стоят.
Или пока достаточно заниматься самим по книгам ДСА и ездить к вам на консультации? В общем я запуталась.
Может быть я не понимаю очевидных вещей, у других родителей таких вопросов по-моему нет. Но ребенку действительно хочется дать многое и с малых лет. Хочется быть грамотной мамой.
Спасибо, что читаете все эти глупости, умелки и неумелки моего ребенка и меня.
P.S с цитирование еще не разобралась.
С уважение мама Катя и Славик.
Сообщение от Екатерина Курилкина от 23.09.2015
Всем доброго дня!
У меня есть маленькая племяшка. Ее зовут Викулька. Ей 2,5 годика. И вот чтобы она знала, что ее братик Славочка особенный ребенок, мы с сестрой купили ей книжку Бирты Мюллер "Планета Вилли". Эта книга о мальчике Вилли"инопланетянине", который оказался на нашей планете. У Вилли синдром Дауна.
Я купила и себе экземляр. И вот читаю.... и плачу....
Господи, говорила я себе задолго до рождения Славы, у меня не может быть плохих детей. Только здоровые и красивые. Синдром Дауна? Дану! У кого угодно, только не у меня.
И вот долгожданная беременность! Мы с мужем ждали ее семь лет. У плода Синдром Дауна? Да не может быть! "Тебе 38 и у тебя же это первый ребенок"-говорила я мужу, "судьба не могла так пошутить". Но я очень хотела еще малыша. Ведь старшая уже взрослая и скоро улетит из гнезда. Хотела его очень сильно любить и чтобы он меня , нет нас, тоже очень любил и всегда был с нами. И меня услышали....В животе появился Славик.
И вы знаете, я люблю его наверное больше, чем любила бы" нормального" малыша. Алексей, мой муж и наш папа, в нем души не чает. А папа моей старшей дочки, красавицы, умницы, и в целом здоровой девчонки, не общается с ней месяцами. Она ему не нужна. Грустно правда?
Наверное я пишу не в тему. Но очень захотелось поделиться со всеми. Я думаю меня многие понимают. Извините за сентиментальность. Но рождение Солнечного Славика действительно изменило прежде всего меня. Ушла моя спесь, появилось терпение, я почувствовала себя сильнее. И я знаю, что много могу. Нам предстоит еще многому научиться, всей нашей семье, но мы справимся.
А ведь мысли оставить были.... Господи, мне до сих пор от них страшно. я бы никогда себе этого не простила. Я не предатель...
И хочу сказать Огромное спасибо Вам Светлана, что консультируете мою семью, Полине Львовне, Дарье Чаклиной у которой мы были на консультации и всем всем сотрудникам фонда ДСА за вашу работу.
ЕСЛИ БЫ Я НЕ ВСТРЕТИЛ ТЕБЯ,
ЖИЗНЬ, НАВЕРНОЕ, БЫЛА БЫ ПРОЩЕ.
ТОЛЬКО ЭТО БЫЛА БЫ НЕ МОЯ ЖИЗНЬ.
Эрих Фрид
Сообщение от POLINA от 23.09.2015
Добрый вечер, Екатерина. Вам, конечно, ответит Светлана, но я не смогла удержаться.
Огромное вам спасибо за добрые слова. Я скопировала и послала их всем сотрудникам Даунсайд Ап: и тем. кто учит, и тем кто собирает деньги на наши программы, и тем, кто всем руководит, и кто старается, чтобы у нас все было уютно и чисто.
Вы обязательно справитесь, а мы будем рядом и вместе с вами.
С уважением, Полина Львовна
Сообщение от Света С от 23.09.2015
Здравствуйте, Екатерина!
Спасибо Вам за такие трогательные, добрые, искренние слова))) Для нас Ваши слова благодарности большая поддержка и огромное признание в необходимости и важности нашей работы! Спасибо!
Начали заниматься оформлением инвалидности. Вы не знаете, как с этим обстоят дела у наших деток с ВПС, живущих в Москве?
Екатерина, обычно всем малышам с ВПС в Москве дают инвалидность первоначально на 1-2 года.
Слава начинает активно размахивать ручками и ножками, причмокивать, плакать. Когда я подношу бутылочку ко рту, хватает ее обеими руками, ищет соску так, что я не с первого раза попадаю в рот. Это значит, что он очень голодный.
Замечательно, что у Славы уже получается держать бутылочку, это первый навык самообслуживания. Если бутылочка тяжелая, поддерживайте ее за дно, в тот момент, когда Славочка отпускает свои ручки, вы тоже опускайте бутылочку. Скоро Слава поймет- пока держу- молочко льется, отпустил ручки- нет молока)
Лежа на животе все еще держит плохо. Но мы много лежим на животике, я его поддерживаю руками. При этом я нахожусь сзади, большие пальцы на спинке, ладони под грудью. Мне этот вариант нравится больше, поскольку лежа на валике, Славик умудряется все равно уронить голову. А так держит головку совсем даже не плохо, но опора на ладони очень слабая. Из положения лежа на спине, подтягивая за ручки, голова остается висеть. Хотя при ношении вертикально, самолетиком голову держит хорошо. Я так понимаю, что ребенку нужен массаж
для укрепления мышц шеи и спины. Но нам нельзя его делать еще 2 месяца. Что можете посоветовать в нашем случае?
Екатерина, обязательно обратите внимание на твердость поверхности, на которой лежит Славочка. Только на твердой поверхности есть эффект от упражнений. На мягкой кровати мышцы еще больше расслабляются.
Приподнимать за ручки лучше с наклонной поверхности, если Слава еще сам не группируется, чтобы оторвать голову от поверхности- не тяните сильно, не нужно, чтобы голова висела.
Из упражнений добавьте "Маятник", держите Славу за подмышки и медленно качайте влево-вправо. Правильное ношение на руках- самолетиком, вертикально, спиной к себе хорошо укрепляют мышцы спины. Без массажа вполне можно обойтись. Екатерина, делаете ли вы упражнения на мяче?
Соску уже осознанно берет указательным и большим пальцами, вынимает изо рта и держит. Игрушку, которую я ему протягиваю, может взять двумя ручками, но не надолго. Какая-нибудь ручка да отцепится.
Еще научились лежа на боку тянуться и толкать мягкую игрушку.
Отчетливо слышно протяжное "буга", "гу". Эти звуки наиболее часто поет. Лежа на пеленальном столе разговаривает со шторами. Им же и улыбается.
Очень хорошо
Светлана, помогите пожалуйста, разобраться мне, что такое ранняя помощь у нас в москве. Я нашла в интернете справочно-методические материалы Департамента образования. В них адреса учреждений, оказывающих раннюю помощь детям с отставаниями в развитии. Это детские сады комплексного типа (логопедические). Но я так поняла, что это для деток после 1,5 лет. А совсем малышам? А кто такие дефектологи? И нужны ли они деткам в возрасте Славы? Если нужны, то где их найти? Я нашла услуги платных дефектологов, но они очень дорого стоят.
Или пока достаточно заниматься самим по книгам ДСА и ездить к вам на консультации? В общем я запуталась.
Екатерина, для Вас оптимальным вариантом, пока Славочке не исполнилось полтора года, будет приезд в ДСА на консультации, для москвичей режим консультирования 1 раз в 1.5 мес. Также всегда доступны консультации на форуме. После полутора лет консультации по вашему запросу в ДСА продолжаются и возможны посещения различных лекотек, служб ранней помощи, детских развивающих центров. Список этих учреждений можно найти на нашем сайте.
А кто такие дефектологи
Дефектолог- специалист, который занимается с детьми, у которых есть какие-либо особенности в развитии. В ДСА очно и на форуме консультируют дефектологи, специалисты по раннему развитию.
P.S с цитирование еще не разобралась.
Очень просто, вот
ссылочка
Екатерина, пишите
С уважением, Светлана
Сообщение от Екатерина Курилкина от 25.09.2015
Здравствуйте , Светлана!
Спасибо, что прочитали мои откровения. Спасибо за теплые слова поддержки!
У нас в поликлиннике есть массажистка. Я у нее проконсультировалась по поводу массажа. Ее мнение как и Ваше, что пока нам не надо ничего делать, ребеночек должен восстановится после операции . А потом приходите, сказала она, я возьму вас без очереди и буду с удовольствием заниматься с вашим малышом. Но у нее нет опыта работы с даунятами. Обязательно ли у специалиста должен быть опыт работы с такими детьми или для общеукрепляющего массажа это неважно?
Делаете ли вы упражнения на мяче?
Да, конечно. Мы занимаемся на мяче уже давно. Но делали большой перерыв в связи с операцией и долгим восстановлением. Сейчас начали заниматься снова. Вперед-назад, вправо-влево.
Но с маятником пока не очень получается. У Славы при этом такое лицо.....ему не очень нравится.
Спасибо, что разъяснили по поводу раннего развития. У нас консультация в центре была в начале августа, а следующая планировалась в ноябре. То есть перерыв около трех месяцев. Но правда нам звонили в конце августа, спрашивали как дела? Вроде хотели пригласить на консультацию. Но нам только только сделали операцию. Я попросила специалиста рассмотреть вариант домашнего визита. Поскольку от метро далековато, я предложила встретить на машине. Сказали чтобы мы пока отдыхали и набирались сил. Позвонят позже.
Спасибо. С уважением мама Катя и Славик.
Сообщение от Екатерина Курилкина от 25.09.2015
И КОНЕЧНО ЖЕ ХОЧУ ПОЗДРАВИТЬ ФОРУМ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!! УРА! КАК ХОРОШО ЧТО ВЫ ЕСТЬ!!! УДАЧИ ВСЕМ!
Сообщение от Света С от 26.09.2015
Здравствуйте, Екатерина!
У нас в поликлиннике есть массажистка. Я у нее проконсультировалась по поводу массажа. Ее мнение как и Ваше, что пока нам не надо ничего делать, ребеночек должен восстановится после операции . А потом приходите, сказала она, я возьму вас без очереди и буду с удовольствием заниматься с вашим малышом. Но у нее нет опыта работы с даунятами. Обязательно ли у специалиста должен быть опыт работы с такими детьми или для общеукрепляющего массажа это неважно?
Важно, чтобы массажист был профессионалом , который дифференцированно подходит к малышам, учитывая наличие гипо или гипертонуса. У малышей с СД почти всегда отмечается гипотонус, соответственно и комплекс упражнений должен быть направлен на активность работы мышц, а не на расслабление.
Мы занимаемся на мяче уже давно. Но делали большой перерыв в связи с операцией и долгим восстановлением. Сейчас начали заниматься снова. Вперед-назад, вправо-влево.
Екатерина, учитывайте важные моменты - держать Славу необходимо за бедра, качать в стороны нужно в медленном темпе.
Но с маятником пока не очень получается. У Славы при этом такое лицо.....ему не очень нравится.
Может Слава просто серьезный и очень старается?
Спасибо, что разъяснили по поводу раннего развития. У нас консультация в центре была в начале августа, а следующая планировалась в ноябре. То есть перерыв около трех месяцев. Но правда нам звонили в конце августа, спрашивали как дела? Вроде хотели пригласить на консультацию. Но нам только только сделали операцию. Я попросила специалиста рассмотреть вариант домашнего визита. Поскольку от метро далековато, я предложила встретить на машине. Сказали чтобы мы пока отдыхали и набирались сил. Позвонят позже.
Екатерина, Вы записаны на консультацию к Даше Чаклиной. В ноябре Славе будет 5 месяцев-хороший возраст для консультации, поговорите о поворотах, о перемещении по кругу, о формировании четверенек , о предметной деятельности и о многом другом и важном.В первых числах сентября Вам звонила наш методист Миляуша Фаритовна, она не знала , что Вы со Славочкой уже были в ДСА на первичной консультации, поэтому стоял вопрос о диагностическом занятии на дому. Сейчас необходимости в нем нет, будем ждать Вас в ДСА. Если у Вас будут вопросы , касающиеся даты, времени консультации вы можете позвонить по нашему телефону 8-499-367-10-00.
И КОНЕЧНО ЖЕ ХОЧУ ПОЗДРАВИТЬ ФОРУМ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!! УРА! КАК ХОРОШО ЧТО ВЫ ЕСТЬ!!! УДАЧИ ВСЕМ!
СПАСИБО!!!
С уважением, Светлана
Сообщение от Екатерина Курилкина от 26.09.2015
Добрый день, Светлана!
Спасибо за ответы. Я все поняла.
Сегодня были на приеме у невролога. Сбоку пеленального стола, на котором смотрели Славочку, висели картинки с животными. Тигры. Лошадки. Ну и Слава, как говорится в своем репертуаре, начал с ними разговаривать. Да так здорово! Даже врач удивилась такой разговорчивости и похвалила нас. Сказала, что явной задержки психо-моторного развития нет, ну если не считать то, что лежа плохо держит голову. Я так рада.
А еще Слава начал смеяться, но как то странно. Открывает рот широко, глазки улыбаются и.... какие-то непонятные звуки. Создалось впечатление, что он пока не знает как надо правильно смеяться.
Очень понравилась неваляшка. Лежа на боку задевает ее ручками, то левой, то правой.
Появился интерес к развивающему коврику (он ему долго не нравился). Разглядывает висящие игрушки, нет нет да стукнет по ним рукой, хватает шуршащие элементы на самом коврике и если поднести к ручке шуршащий хвостик бобра, то берет его и держит.
Еще раз спасибо! У меня вопросов пока нет. Будем дальше стараться !
С уважением, мама Катя и Славик.
Сообщение от Света С от 27.09.2015
Здравствуйте, Екатерина!
Сегодня были на приеме у невролога. Сбоку пеленального стола, на котором смотрели Славочку, висели картинки с животными. Тигры. Лошадки. Ну и Слава, как говорится в своем репертуаре, начал с ними разговаривать. Да так здорово! Даже врач удивилась такой разговорчивости и похвалила нас. Сказала, что явной задержки психо-моторного развития нет, ну если не считать то, что лежа плохо держит голову. Я так рада.
А еще Слава начал смеяться, но как то странно. Открывает рот широко, глазки улыбаются и.... какие-то непонятные звуки. Создалось впечатление, что он пока не знает как надо правильно смеяться.
Очень понравилась неваляшка. Лежа на боку задевает ее ручками, то левой, то правой.
Появился интерес к развивающему коврику (он ему долго не нравился). Разглядывает висящие игрушки, нет нет да стукнет по ним рукой, хватает шуршащие элементы на самом коврике и если поднести к ручке шуршащий хвостик бобра, то берет его и держит.
Славочка хорошо развивается. Есть уже комплекс оживления, смело переходите на 3 этап по книге "Малыш с СД".
Обязательно пишите, когда будут вопросы)
С уважением, Светлана.
Сообщение от Екатерина Курилкина от 28.09.2015
Здравствуйте, Светлана!
Извините, но у меня снова появился вопрос. Теперь по дневнику развития ребенка 1 ступень. Здесь все " + ", кроме навыка "копирует выражение лица и мимику взрослого". Улыбка в ответ на мою улыбку считается? Или здесь имеется ввиду что-то другое? Разъясните пожалуйста!
Сообщение от Света С от 28.09.2015
Екатерина, здравствуйте!
Теперь по дневнику развития ребенка 1 ступень. Здесь все " + ", кроме навыка "копирует выражение лица и мимику взрослого". Улыбка в ответ на мою улыбку считается? Или здесь имеется ввиду что-то другое? Разъясните пожалуйста!
Улыбка в ответ на улыбку взрослого, если взрослый хмурит лицо- малыш тоже будет хмуриться. Если взрослый заплачет- малыш тоже может заплакать.Также малыши копируют и удивление. Включайте в общение эмоциональную гимнастику, не всегда дети сразу копируют выражение лица взрослого, делайте паузы. Обязательно сопровождайте эмоциями бытовые ситуации , не забывайте и Вы копировать эмоции Славы - это тоже составляющая общения.
С уважением, Светлана.