Наш Солнечный Ян родился 2 апреля 2015

[n.ladaeva]

Добрый день.
Наш долгожданный Ян родился 2 апреля 2015. Вес 2100, рост 46 см. Ян- второй ребенок, есть сестренка Настя, ей уже скоро 17 лет. Беременность была долгожданная ( почти 13 лет). В 2011 году была замершая беременность, которую выявили на первом скрининге, поэтому на скрининг с Яном шла с тревогой и опасением. Первый мой вопрос был, есть ли сердцебиение, сердечко билось, но по лицу врача, я поняла, что что-то не так. Когда она озвучила размеры воротниковой зоны- 6,5 мм, слезы хлынули градом. Сдала кровь- два дня в ожидании результатов, без сна, результаты оказались пограничными, так называемые "ножницы". Далее предложили сделать биопсию хориона, результат - 47ХУ-21 (регулярная трисомия). Назначили врачебный консилиум сроком в 19 недель. Зачем так долго тянули, словно поиздеваться решили. Со всех строн давление, одни говорили, зачем тебе это надо, другие- эти детки такие хорошие. В ожидании консилиума, бессонные ночи, море слёз, постоянные вопросы " за что? почему?" Каждый день до консилиума я просила у него прощения, что не могу принять решение. Перед консилиумом назначили контрольное УЗИ, все было в порядке, кроме увеличенной воротниковой зоны. На консилиуме врачи буквально вынудили подписать согласие на прерывание беременности, говоря, что если решите оставить беременность, то просто не пойдёте на прерывание, а если сейчас напишите отказ, а потом вдруг захотите прервать, нам же придётся снова собирать консилиум.  
Неделю после консилиума я металась, не понимала, как же правильно поступить, засыпала с одной мыслью, просыпалась с другой. Родные заняли нейтральную позицию, сказав, что примут любое моё решение. Очень сильно поддерживала дочка. Муж сильно переживал, тоже не мог принять однозначного решения, оставив право выбора за мной.
Вот верите ли вы в судьбу? Но всё словно отводило меня от прерывания беременности. В нашей семье есть знакомая матушка, с которой моя свекровь познакомилась, когда мой муж, будучи подростком, получил серьёзную травму головы. Матушка Олипия сильно помогла тогда ему, раговаривала с ним, настраивала на лучшее, и он справился, пошёл на поправку.  Она всегда появлялась, словно ангел-хранитель в трудные моменты. Сейчас она уже несколько лет живет в другом городе. Так вот, выходя из больницы с консилиума, я встречаю её в дверях. Та встреча, для меня была словно знаком, её слова " Подумай, Бог не зря нас с тобой свёл" .
Но давление со стороны врачей сделали своё дело, и я решилась на прерывание. У меня была договоренность с двумя врачами, которые ждали меня. И вот, я приехала, звоню врачу, а она говорит, я на больничном, выйду только через неделю. Пытаюсь найти второго врача, а мне говорят, она взяла отпуск. Я в растерянности, снова слёзы, звоню мужу, пытаюсь объяснить ему, что моих врачей нет, что может это действительно "знак". На что муж ответил, собирай вещи, оставляем все как есть, поехали домой.
И с этого дня я снова начала жить. Я перестала реветь, смогла нормально спать, мы стали ждать появления нашего малыша!
Конечно мне ещё много раз пришлось столкнуться с грубостью врачей, но я уже не обращала на них никакого внимания, я просто радовалась своей беременности.
Ян родился в 39 недель, выявилен порок сердечка, дефект межжелудочковой перегородки, но как врачи говорят, дефект незначительный, будем надеяться, что обойдемся без операции.
Ян активно сосёт грудь, уже пытается держать голову. В роддоме не прошли скрининг по проверке слуха, хотя он реагирует на громкие звуки, прислушивается к голосу, когда с ним разговариваешь. Фукусирует взгляд на черно-белых картинках, прослеживает их за перемещением. Беспокоит, что когда он лежит на твердой поверхности на спине, очень резко поворачивается то на один бок, то на другой. Особенно это заметно, когда раздеваешь его перед купанием, когда он голышом. Сегодня заметила, когда делала массаж щечек, начал улыбаться. Массаж делаю по вашей книге, правда пока ещё с электронной версии. Очень бы хотелось получить распечатанные варианты, пока ещё литературу не получили.
Хотелось бы знать, как долго идёт литература, была ли выслана?
Массаж щёк и языка, не рано ли я начала?
В одной из тем читала, что мама с малышом ходят к дефектологу, озадачила всех поиском дефектолога. Может у вам есть информация по специалистам нашего города, которые занимаются такими детишками?
С чего начинать? Хочется по максимуму вложить в развитие нашего малыша, ничего не упустить. На что в первую очередь обратить внимание ?
Спасибо!

[polina]

Добрый день.  
Приветствую вас и вашу семью на нашем форуме.
С днем рождения вашего малыша. Ему уже месяц - совсем большой мальчик  Ему повезло родиться в любящей семье. Дай Бог вам сил, любви и здоровья.

Ян активно сосёт грудь, уже пытается держать голову. В роддоме не прошли скрининг по проверке слуха, хотя он реагирует на громкие звуки, прислушивается к голосу, когда с ним разговариваешь.

В книге по развитию речи и здесь на форуме есть тема про то, как обследовать слух в домашних условиях https://downsideup.org/forum/viewtopic.php?f=23&t=427

Фукусирует взгляд на черно-белых картинках, прослеживает их за перемещением.

 Это очень хорошо.

Беспокоит, что когда он лежит на твердой поверхности на спине, очень резко поворачивается то на один бок, то на другой. Особенно это заметно, когда раздеваешь его перед купанием, когда он голышом.

В первые месяцы у детей сохраняется стремление вернуться в позу эмбриона и они  группируются, что приводит к таким переворотам.

Сегодня заметила, когда делала массаж щечек, начал улыбаться. Массаж делаю по вашей книге, правда пока ещё с электронной версии. Очень бы хотелось получить распечатанные варианты, пока ещё литературу не получили.
Хотелось бы знать, как долго идёт литература, была ли выслана?

 Чтобы получить литературу, нужно зарегистрироваться в программах
Литература идет по-разному: почтой долго, постаматом 3-4 дня.
Зарегистрироваться можно здесь (если не регистрировались) https://downsideup.org/roditelyam/programmy-pomoshchi-semyam/ А узнать про литературу в этой теме: https://downsideup.org/forum/viewforum.php?f=32

Массаж щёк и языка, не рано ли я начала?

если это не мешает кормлению и не вызывает протеста, то делать массаж можно.

В одной из тем читала, что мама с малышом ходят к дефектологу, озадачила всех поиском дефектолога. Может у вам есть информация по специалистам нашего города, которые занимаются такими детишками?

  Смотря какой город

С чего начинать? Хочется по максимуму вложить в развитие нашего малыша, ничего не упустить. На что в первую очередь обратить внимание ?

Судя по вашему описанию, вы находитесь в конце первого этапа по книге "Малыш". Можно прочитать и первый этап "Гуканье" по книге "формирование навыков общения и речи"
Удачи вам. И напишите, пожалуйста имя, по которому  к  вам можно обращаться.

[n.ladaeva]

Полина Львовна, добрый день!
Извините, что в прошлый раз не представилась, меня зовут Надежда.
Спасибо за ответы!
Регистрацию проходили ещё 14 апреля, но книги к сожалению ещё не получили((
Мы растем, уже начали улыбаться,откликаясь на общение, правда не всегда получается явная улыбка, но мы рады любому её проявлению, и радуемся больше, чем сам Ян.
Иногда Ян откликается лепетом, когда общаемся с ним или поем песенки).
По поводу дефектолога, мы живём в городе Иваново, есть ли сведения по практикующим дефектологам в нашем городе, может кто-то непосредственно сотрудничает с вашей организацией, очень бы хотелось, как можно раньше начать заниматься с Яном, чтобы не упускать ни минутки.
Сейчас оформляем документы для прохождения МСЭ, для получения инвалидности. Отсюда возникает вопрос, всем ли Солнечным деткам положена инвалидность, на какой период. В книге адвоката Сергея Жердева сказано, что таким деткам предусматривается возможность установления статуса "ребенок-инвалид"  без указания срока переосвидетельствования, т.е. до 18 лет. Так ли это на практике, и не придётся ли столкнуться с очередной "бюрократической машиной", слышала, что инвалидность вообще могут не установить, законно ли это?

[polina]

Добрый вечер, Надежда.

Регистрацию проходили ещё 14 апреля, но книги к сожалению ещё не получили((

Книги мы отправляем примерно раз в месяц и идут они долго, только через постамат получается быстрее. именно поэтому мы опубликовали эти книги в электронном варианте. Вы можете их прочитать и даже скачать здесь на форуме.

Мы растем, уже начали улыбаться,откликаясь на общение, правда не всегда получается явная улыбка, но мы рады любому её проявлению, и радуемся больше, чем сам Ян.
Иногда Ян откликается лепетом, когда общаемся с ним или поем песенки).

Все соответствует возрасту ребенка.

По поводу дефектолога, мы живём в городе Иваново, есть ли сведения по практикующим дефектологам в нашем городе, может кто-то непосредственно сотрудничает с вашей организацией, очень бы хотелось, как можно раньше начать заниматься с Яном, чтобы не упускать ни минутки.

Сведений по дефектологам у нас нет. Но в базе данных есть некоторые сведения по Иваново. Посмотрите здесь

Сейчас оформляем документы для прохождения МСЭ, для получения инвалидности. Отсюда возникает вопрос, всем ли Солнечным деткам положена инвалидность, на какой период. В книге адвоката Сергея Жердева сказано, что таким деткам предусматривается возможность установления статуса "ребенок-инвалид"  без указания срока переосвидетельствования, т.е. до 18 лет. Так ли это на практике, и не придётся ли столкнуться с очередной "бюрократической машиной", слышала, что инвалидность вообще могут не установить, законно ли это?

В списках на обязательное получение пенсии синдрома Дауна нет. дают на основании нарушений здоровья ( зрение, сердечно-сосудистые и др нарушения - если они есть) или на основании нарушений развития.  Поскольку критерии такие нечеткие, то и установление инвалидности проходит в разных городах по-разному. Сейчас в Москве, вроде, без волокиты, а как у вас - сказать трудно. В конце концов инвалидность получают все, но иногда приходится и проявлять настойчивость.

[n.ladaeva]

Добрый день, Полина Львовна!
Янечка растет, нам уже 5,5 месяцев, мы умеем переворачиваться со спины на живот (начали за неделю до 4 мес), но все больше через левый бок, через правый ленится, с живота на спину начали переворачиваться, ровно в 5мес, но неактивно, проще поругаться, уткнувшись в кулак, мама-папа перевернут))  воспитывает нас уже)). садимся за руки, лежать не любит, опирается на ножки, когда ставишь торчком. Раньше хорошо Агукал, сейчас нет, слоги ма-, ба-, да- проскакивают, Зато, когда рука или палец во рту, начинает жевать и распевать, и ба-ба-ба и ма-ма-ма, и целый репертуар. Никак не можем засмеяться в голос, попытки были, но напугался, заплакал и перестал. Сейчас пытается, проскакивают смешки, но без залива, а так хочется)). Смеется "тихо-тихо" как папа наш говорит.
На следующей неделе 22.09 нас пригласили на консультацию в Бакулевский центр по сердечку, возможно будем в Москве несколько дней. Очень бы хотелось попасть к вам в центр для консультации, читала, что нужно записываться, за несколько месяцев, но все же, может быть есть такая возможность. Мы были бы очень признательны!!!
так же вы писали, что есть возможность пройти бесплатно аудиологический скриниг, у нас в городе мы пытались пройти несколько раз, но "добрые" врачи говорят, у вас такой маленький слуховой проход, а датчиков маленьких у нас нет, подрастете, придете. Погремушкой погремели, сказали, слышит и отпустили)) не перестаю удивляться на наших врачей
Просто, когда еще сможем приехать, а так хочется ничего не упустить, и проконсультироваться у квалифицированных специалистов, которые болеют за наших деток.
Спасибо, с уважением, Надежда

[polina]

Добрый день, Надежда

Янечка растет, нам уже 5,5 месяцев, мы умеем переворачиваться со спины на живот (начали за неделю до 4 мес), но все больше через левый бок, через правый ленится, с живота на спину начали переворачиваться, ровно в 5мес, но неактивно, проще поругаться, уткнувшись в кулак, мама-папа перевернут))  воспитывает нас уже)). садимся за руки, лежать не любит, опирается на ножки, когда ставишь торчком.

Добрый день, Надежда. Судя по вашему описанию ваш малыш развивается очень хорошо. Перевороты в этом возрасте - это просто замечательно.

Раньше хорошо Агукал, сейчас нет, слоги ма-, ба-, да- проскакивают, Зато, когда рука или палец во рту, начинает жевать и распевать, и ба-ба-ба и ма-ма-ма, и целый репертуар.

 Значит переходит от гуления к лепету.

Никак не можем засмеяться в голос, попытки были, но напугался, заплакал и перестал. Сейчас пытается, проскакивают смешки, но без залива, а так хочется)). Смеется "тихо-тихо" как папа наш говорит.

Все будет. Это не отставание, просто пока слабая диафрагма. Так бывает при сниженном тонусе. Будет  вам и громкий смех.

На следующей неделе 22.09 нас пригласили на консультацию в Бакулевский центр по сердечку, возможно будем в Москве несколько дней. Очень бы хотелось попасть к вам в центр для консультации, читала, что нужно записываться, за несколько месяцев, но все же, может быть есть такая возможность. Мы были бы очень признательны!!!

Узнала, что есть только одно свободное место 28 сентября в 15 часов. Возможно, будут и другие, если кто-то откажется. В любом случае вам нужно прямо сейчас звонить по телефону 8 499 367-1000 и записываться на свободное число, либо, если это вам не подходит - оставить свой телефон, чтобы вам позвонили, если освободится  время.

так же вы писали, что есть возможность пройти бесплатно аудиологический скриниг, у нас в городе мы пытались пройти несколько раз, но "добрые" врачи говорят, у вас такой маленький слуховой проход, а датчиков маленьких у нас нет, подрастете, придете. Погремушкой погремели, сказали, слышит и отпустили)) не перестаю удивляться на наших врачей

Про это ничего сказать не могу. Не мы это организовывали, врач оставляла контакт для родителей, я даже не знаю, пользовался ли кто-то этими услугами.
Вот, что она пишет нам:

Бесплатная проверка слуха в Москве:
К нам обратилась врач Мария  Ревина,  которая является сотрудником Российского научно-практического центра аудиологии и слухопротезирования и предлагает  родителям БЕСПЛАТНО проверить слух Вашего ребенка на базе нашего центра (м. Сокольники, м. Выхино).
Вот что Мария пишет: 1) Деток с коллегиальных консультаций я, конечно, тоже буду обследовать (главный критерий - это наличие СД);
2) Я готова работать и с Москвой и с регионами. Более того, я стараюсь найти возможность исследования слуха даже у деток из других государств;
3) На начальной стадии обследования какие-либо документы не требуются. В дальнейшем для москвичей достаточно полиса и моего направления, по регионам вопрос на стадии разрешения;
4) Наше исследование рассчитано на год точно и в дальнейшем, думаю, мы не оставим наших маленьких пациентов;
5) Возраст детей не ограничен, если ребенок маленький, мы дополнительно обговариваем время приема для максимально возможного покоя ребенка.
Если Вас заинтересует мое предложение, пишите об этом на форуме (оставив свои контакты), на электронную почту [url=mailto:Kabinet1433@gmail.com]Kabinet1433@gmail.com[/url] или звоните по тел. +7(903)507-09-57 в целях уточнения конкретики!

Так что звоните и узнавайте. И у меня будет к вам просьба: если дозвонитесь, сообщите мне о результатах, чтобы я могла внести уточнения в наши объявления