Мишка, окт2013

[Sonrisa]

двойняшки родились на 28 неделе, 1100 и 1450кг, 2 мес в реанимации на Spap. первый ребеночек умер - порок сердца. также сообщили о положительном результате его анализа на кариотип - сд. через некс недеь подтвердился сд у второого ребенка - кариотип 47,ХУ,+21. выписан из ОПН 06.12.2013. развивается активно - поднимает головку в положении ни животике, удерживает её продолжительно, опирается на локти, пытается ползти. переворачивается с живота на спину. со спины - переворачивается с помощью. При этом - плохо концентрирует внимание на лице и игрушках, смотрит "по сторонам" от громких звуков вздрагивает, на звон игрушки не поворачивается... какие упражнения лучше поделать, чтобы развить зрительный контакт?

[polina]

Добрый день.  Рада видеть вас на форуме. Я видела вашу тему на  медицинском сервере. рада, что вы пришли к нам.
Сразу о формальностях: напишите мне дату рождения малыша (число) я вставлю  в название темы.
Как я вас могу называть?

двойняшки родились на 28 неделе, 1100 и 1450кг, 2 мес в реанимации на Spap. первый ребеночек умер - порок сердца.

 Примите мои соболезнования.

выписан из ОПН 06.12.2013. развивается активно - поднимает головку в положении ни животике, удерживает её продолжительно, опирается на локти, пытается ползти. переворачивается с живота на спину. со спины - переворачивается с помощью. При этом - плохо концентрирует внимание на лице и игрушках, смотрит "по сторонам" от громких звуков вздрагивает, на звон игрушки не поворачивается... какие упражнения лучше поделать, чтобы развить зрительный контакт?

Судя по описанию, двигательное развитие  Миши хорошее. На звук реакция нормальная. С учетом недоношенности так и должно быть: реакция на звук без поиска источника звука.
Зрительную функцию врачи проверяли?  Проверяли ли ребенка на ретинопатию недоношенных?

[Sonrisa]

Добрый день, Полина. Спасибо за быстрый ответ.
дата роджения 06.10.13. Я - Маргарита.
не знаю проверяли ли зрительную реакцию, спрошу на след приёме у офтальмолога. Мы состоим у него на учете - диагноз ретинопатия 1 степени. неактивная.

[polina]

Sonrisa;34204Добрый день, Полина. Спасибо за быстрый ответ.
дата роджения 06.10.13. Я - Маргарита.
не знаю проверяли ли зрительную реакцию, спрошу на след приёме у офтальмолога. Мы состоим у него на учете - диагноз ретинопатия 1 степени. неактивная.

Добрый вечер, Маргарита. При ретинопатии наблюдается снижение зрения.  Врачи не могли не проверить. Что со зрением нужно будет выяснить во время посещения. Попросите проверить глазное дно.
Пока попробуйте показать Мише черно-белый рисунок в виде спирали. Нарисуйте его сами на альбомном листе. Толщина линий 0,7-10 мм.
Смотрит ли ребенок на этот рисунок?

[Sonrisa]

добрый вечер! я снова набралась сил чтобы зайти на ваш сайт. да, прошло много месяцев, просто в течение их я проживала (и пока еще проживаю) в состоянии глубокой депрессии, ненавидя  весь мир вокруг. А все психологи к которым я пыталась обратиться за помощь как будто сговорились, и просто не отвечают и не приходят на приём. видимо Богу угодно чтобы я загналась в угол и в нем сидела. Но я понимаю что я должна заниматься ребенком.. но его диагноз меня убивает,честное слово. 5 минут занимаюсь, 10 минут реву. Собственно о ребенке, ему уже год. ретинопатия пока не прошла, ставят асигматизм. Слух -аудио скрининг до сих пор не пройден. проходили раз 5 - не прошли. большую часть года мы болели, орз, брохит, пневмания.нос всегда хрипит. лор говорит что это свойственно детяс с сд, не знаю насколько это правда. я слышала что таким детям очень нужна гимнастика и лкф. какие именно упражнения вы посоветуете?

[polina]

Добрый день, Маргарита. Хорошо, что вы нашли  в себе силы вернуться к нам на форум.
У вас все складывается не просто, особенно  без поддержки.
И ваше решение о поиске психологической помощи, безусловно, очень верное. Жаль, что у вас это не сложилось в очном варианте, но есть хорошая возможность беседы с психологом на этом форуме. Зайдите в наш психологический раздел и откройте там свою тему.
Постараюсь ответить на ваши вопросы, но к сожалению. кратко. Я прямо сейчас готовлюсь к отъезду и вернусь через неделю. И тогда мы с вами обязательно вместе составим комплекс двигательных упражнений для вашего Мишки.
И не только двигательных.

нос всегда хрипит. лор говорит что это свойственно детяс с сд, не знаю насколько это правда

У малышей с синдромом Дауна обычно сужены носовые ходы и поэтому шумный вдох и выдох у них может наблюдаться.
Кроме того, нужно помнить, что кормление из бутылочки в горизонтальной позе с неприподнятой головой, может приводить к суботитам/евстахеитам.
На этом, к сожалению, вынуждена завершить наше общение. Вернусь в следующую субботу.

[Sonrisa]

Добрый день!
подскажите пожалуйста есть ли какие либо мероприятия для детей нашего возраста (1г.2мес) в вашем центре, мы могли бы поездить пока мы в москве. Мы хорошо ползаем на четвереньках, но вставать он не пытается, хотя я занимаюсь с ним на фитболе и ставлю его на ножки.Больше всего меня сейчас беспокоит его отсутствие слуха. нам дали направление в сурдологический центр на пр. Вернадского.

[polina]

У нас есть субботние группы для детей и родителей. Позвоните по телефону 8 499 367 1000 и спросите, как на них записаться.

[Sonrisa]

POLINA;39681У нас есть субботние группы для детей и родителей. Позвоните по телефону 8 499 367 1000 и спросите, как на них записаться.

добрый день, еще раз!
да, спаибо я записалась и приходила на занятия в песочницу по субботам, там же я узнала от родителей что существуют и другие занятия, где с нашими детками занимаются специалисты. Пожалуйста, подскажите как на них попасть, пожалуйста не откажите в помощи, на вас последняя надежда... мне сказали что я не могу попасть на эти занятия тк у меня нет московской прописки, но это наверное какие то слухи, ведь даунсайтап негосударственная организация, зачем тогда прописка? я совсем не знаю куда еще обратиться, я сирота, воспитыают ребенка совсем она и без постоянной прописки (только временная) не получаю никаких льгот от государства, поэтому все мои надежды именно на вас как на негосударственное учреждение

[polina]

Sonrisa;42982добрый день, еще раз!
да, спаибо я записалась и приходила на занятия в песочницу по субботам, там же я узнала от родителей что существуют и другие занятия, где с нашими детками занимаются специалисты. Пожалуйста, подскажите как на них попасть, пожалуйста не откажите в помощи, на вас последняя надежда... мне сказали что я не могу попасть на эти занятия тк у меня нет московской прописки, но это наверное какие то слухи, ведь даунсайтап негосударственная организация, зачем тогда прописка? я совсем не знаю куда еще обратиться, я сирота, воспитыают ребенка совсем она и без постоянной прописки (только временная) не получаю никаких льгот от государства, поэтому все мои надежды именно на вас как на негосударственное учреждение

Добрый день, Маргарита. Да у нас есть и другие группы, но прием в них ограничен, поскольку желающих много, а наши ресурсы не большие. Но мы помогаем найти место в других организациях. Позвоните в конце августа и спросите Екатерину Пономареву. Она как раз этим занимается.
По поводу прописки и негосударственности:  у нас нет  финансирования со стороны  государства и мы существуем на частные пожертвования, которых становится все меньше из-за экономической ситуации в стране. И часть наших средств приходит через гранты. От зарубежных мы вынуждены отказаться тоже по понятным причинам и потому остаются только государственные, где как раз и требуют свидетельства об инвалидности и прописку.
Консультируем мы всех, независимо от места проживания и вы можете регулярно записываться на консультации. Можете сделать это прямо сейчас.  8 499 367 1000