мальчик Даниил 26//08//13

[даниил]

Здравствуйте! Меня зовут Елена,моя семья состоит из 6 человек.Муж,я,и 4 детей-21 год 17 лет,1,7годика и 2.5 месяца.В программах не зарегистрирована,зарегистрировалась,только на получение вашей литературы,так как у меня ничего нет. О синдроме знаю из интернета.Да еще очень плохо ориентируюсь .так как в форумах никогда не участвовала.Диагноз наш Синдром Дауна простая форма.Порок сердца.На данный момент,я читаю ребенку,делаю массаж материнский,разговариваю с ним,включаю музыкальные игрушки,ставлю классическую музыку для младенцев.Он умеет ловить взгляд,(не очень хорошо),улыбается не четко и редко,беру на руки при напряжении голова не виснит назад,а он держит голову,когда в расслабленном состоянии,то виснет назад,лежа на животе.держит голову четко и долго,старается перевернуться на бок-туловище переворачивает,а попу с ногами не может еще.На погремушку реагирует,но не четко улавливает взглядом.У нас язычек выглядывает иногда, на уровне губ.
Можно ли мне делать уже массаж во рту?Еще умеет гукать,но не часто и иногда отвечает на обращенную к нему речь.Я обеспокоина.что много спит,иногда может наоборот долго не спать.Скажите пожалуйста,что он вообще должен уметь на данном этапе,чтобы я могла сравнить.Заранее благодарна.До свидания

[polina]

Добрый день, Елена. рада видеть вас на нашем форуме. Вы совершенно правильно оформили свою тему, теперь она станет историей развития вашего малыша.
То, что вы называете оформлением заявки на литературу, насколько я понимаю, как раз есть регистрация в программах. Кроме того, вы являетесь участником форума и это дает вам возможность использовать всю необходимую вам литературу в электронном виде. Вы можете ее скачать, и если есть возможность, распечатать.
К сожалению, литературу мы высылаем партиями, и с диапазоном в два- три месяца. Кроме того, бандероль идет долго и не всегда доходит. Поэтому рекомендую вам начать изучение литературы уже сейчас. В настоящее время вам нужна книга "малыш с синдромом Дауна" 1 этап, возможно, начало второго. Во время чтения вы можете отмечать, какие умения есть у малыша. Результаты мы обсудим с вами в этой теме и наметим ближайшую программу работы.

Диагноз наш Синдром Дауна простая форма.Порок сердца.На данный момент,я читаю ребенку,делаю массаж материнский,разговариваю с ним,включаю музыкальные игрушки,ставлю классическую музыку для младенцев.Он умеет ловить взгляд,(не очень хорошо),улыбается не четко и редко,беру на руки при напряжении голова не виснит назад,а он держит голову,когда в расслабленном состоянии,то виснет назад,лежа на животе.держит голову четко и долго,старается перевернуться на бок-туловище переворачивает,а попу с ногами не может еще.На погремушку реагирует,но не четко улавливает взглядом.У нас язычек выглядывает иногда, на уровне губ.

По поводу порока сердца. Как он влияет на состояние ребенка?
Есть ли ограничения в занятиях с Даней? Планируется ли операция?

Можно ли мне делать уже массаж во рту?

если это не вызывает протеста ребенка, то с 3-4 месяцев массаж можно начинать

Еще умеет гукать,но не часто и иногда отвечает на обращенную к нему речь.Я обеспокоина.что много спит,иногда может наоборот долго не спать.

Это вполне может быть вызвано погодой или еще не вполне установившимися биологическими ритмами.
Вы ничего не написали про кормление. Как обстоят дела с этим?

Скажите пожалуйста,что он вообще должен уметь на данном этапе,чтобы я могла сравнить.Заранее благодарна.До свидания

Если коротко, то все, что малыш сейчас делает, вполне укладывается в его возраст. Подробнее обсудим после прочтения вами предложенной части по книге "малыш"

Электронные варианты книг находятся здесь.
Помимо этой книги, вам сейчас будут нужны книги, которые идут под номерами 4 и 5

[даниил]

Здравствуйте уважаемая Полина Львовна!! Рада,что теперь могу получать помощь,спасибо Вам всем огромное!!Порок сердца влияет на состояние ребенка практически одинаково,как я это вижу,Только при нагрузке,а это когда плачет сильно, то может посинеть и перехватывает дыхание.У нас еще узкие хода,мы "хрюкаем"Когда кушает или лежит на животе,при массаже все в норме.Когда держу столбиком тоже такое дыхание жесткое со звуком.Про ограничения в занятиях мне никто ничего не говорил из врачей.Про операцию тоже,инвалидность получили на 2 года неделю назад.  Напишите пожалуйста как правильно проводить массаж во рту,а то может я неправильно информирована,боюсь навредить.Родился ребенок в 35 недель с весом 3,5 кг и ростом 50 см,сразу не закричал,неделю был под кислородом,в этот период кормили смесью,сейчас основное кормление- грудь,но иногда не хватает молока,докармливаю смесью. С уважением к Вам,жду ответ.

[даниил]

Здравствуйте,Полина Львовна! Да, по внешнему виду и по звуку я могу контролировать ребенка.Но меня беспокоит,то ,что наши врачи делают вид,что ребенок совершенно здоров.От людей я узнаю.что даже прививки при пороке сердца противопоказаны,есть конкретный случай,может там дела обстоят хуже,я думаю обсудить все медицинские вопросы в ближайшее время с педиатром.Но волнуюсь,что наши врачи,очень мало работали с такими детьми,может можно будет обсуждать здесь на форуме,а после и приехать к вам можно будет?Да,конечно я бы хотела полностью перевести на ГВ,жду помощи.заранее спасибо Полина Львовна,Даня спит практически всю ночь,просыпается поздно на кормление,а после опять спит,первая половина дня пролетает мгновенно.Сейчас у меня очень много всяких бумажных оформлений по инстанциям и остается очень мало времени.Я считаю.что много уже упущено.Сначала после рождения была шоковая ситуация и для меня и для мужа,муж долго не принимал его таким как он есть и у меня была та же ситуация на психологическом уровне.я только недавно свыкаться стала.Прочитала вчера 1 этап и 2 и понимаю,что много работы и я в растерянности.Да и из за нехватки времени и потому как он спит много,всего небольшое время отводится малышу,даже массаж бывает делаю во 2 половине дня,а так нельзя,но я боюсь пропустить день.Нагоним ли мы все,что должны уметь делать в нашем возрасте?Вчера стала пробовать заниматься,как написано в книге и понимаю,что много вопросов??? У меня в голове-что чуть ли не целыми днями я должна с ним говорить,работать и работать.Уже практически 3 месяца,а работа эта только начинается.Извините,что так много написала,я бы и больше писала,да понимаю,сколько у вас таких как я.С большим уважением,к Вам.Жду помощи.

[даниил]

сегодня получила бандероль с книгами,огромное спасибо!По поводу 1 и 2 этапа понятно,а книги 4 и 5 где находятся?

[polina]

Добрый вечер. Все книги находятся вместе . ссылку я вам дала во втором сообщении.
Но зачем вам электронные варианты, если вы получили бандероль с книгами.
Перечислите, пожалуйста, какие книги вам пришли.

[polina]

Добрый вечер, Елена.

 Да, по внешнему виду и по звуку я могу контролировать ребенка.Но меня беспокоит,то ,что наши врачи делают вид,что ребенок совершенно здоров.От людей я узнаю.что даже прививки при пороке сердца противопоказаны,есть конкретный случай,может там дела обстоят хуже,я думаю обсудить все медицинские вопросы в ближайшее время с педиатром

. Составьте список вопросов и попросите педиатра на все ответить.

Но волнуюсь,что наши врачи,очень мало работали с такими детьми,может можно будет обсуждать здесь на форуме,а после и приехать к вам можно будет?

Медицинские вопросы мы на этом форуме не обсуждаем. Врач здесь не консультирует.
Но унас есть дружественный форум, где можно попробовать получить ответы на ваши вопросы.

Да,конечно я бы хотела полностью перевести на ГВ,жду помощи.заранее спасибо Полина Львовна,Даня спит практически всю ночь,просыпается поздно на кормление,а после опять спит,первая половина дня пролетает мгновенно.Сейчас у меня очень много всяких бумажных оформлений по инстанциям и остается очень мало времени.Я считаю.что много уже упущено.

В три месяца при кормлении грудью не может быть что-то упущено. Уж вы мне поверьте

Сначала после рождения была шоковая ситуация и для меня и для мужа,муж долго не принимал его таким как он есть и у меня была та же ситуация на психологическом уровне.я только недавно свыкаться стала.Прочитала вчера 1 этап и 2 и понимаю,что много работы и я в растерянности

. Что по-вашему вы не сделали на первом этапе?

Да и из за нехватки времени и потому как он спит много,всего небольшое время отводится малышу,даже массаж бывает делаю во 2 половине дня,а так нельзя,но я боюсь пропустить день.

Массаж можно делать кусочками во время смены памперса, подготовки к купанию.

Нагоним ли мы все,что должны уметь делать в нашем возрасте?Вчера стала пробовать заниматься,как написано в книге и понимаю,что много вопросов??? У меня в голове-что чуть ли не целыми днями я должна с ним говорить,работать и работать.Уже практически 3 месяца,а работа эта только начинается.Извините,что так много написала,я бы и больше писала,да понимаю,сколько у вас таких как я.С большим уважением,к Вам.Жду помощи

.
Давайте сразу договоримся, что с ребенком мы не работаем, а просто кормим, носим, улыбаемся и беседуем.
Опишите пожалуйста  когда и чем вы кормите
время:     вид кормления ( ГВ или ИВ или смешанное)  если знаете, то напишите объем.
Как ребенок прибавляет в весе?

[даниил]

Добрый вечер,Полина Львовна!Перечень книг: 1"Малыш с синдромом Дауна" книга для родителей 2 "Синдром Дауна" факты 3" Ребенок с синдромом Дауна" беседы с психологом.4 Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна" пособие для родителей.5 "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна"практическое руководство для родителей.6"Ребенок с синдромом Дауна" Новое руководство для родителей.    А что это за дружественный форум,где его найти?   До прочтения книги(1 и 2 этап)я не знала,как именно нужно общаться с таким ребенком.Во первых сразу после рождения в течении 1,5 месяца,я практически ревела каждый день,даже при кормлении.Ребенок улыбки не видел и положительных эмоций тоже не ощущал.На руках не носила,так как по старинке боялась приучить его к рукам.С 1,5 до 2,5 месяцев стала смиряться с ситуацией,особенно когда получила поддержку от вас,настроение поднялось.До этого во время кормления я иногда разговаривала по телефону или смотрела телевизор.Иногда читала ему,пела,разговаривала при кормлении.То что я написала в 1 сообщении визитной карточке,это мимолетные взгляды глаза в глаза,улыбка во сне а на яву раза 2 улыбнулся еле уловимо.Еще нашла на яоруме мамочку которая описывает своего малыша такого же возраста,как Даня ,так там уже на 3 этап переходят,я и поникла. Теперь в сегодняшнего дня начала внимательно следить за сыночком,при кормлении разговаривая с ним,привлекая его внимание ко своему лицу к глазам он не смотрел на меня,а в сторону как я не старалась.Но чуыствую,что он слышит и доволен,даже агукнул с сисей во рту.А вот при игре дело обстоит иначе,он внимателен,лицо радостное и довольное,гулит в диалоге и самой четкой улыбки нет,но глаза,все выражение лица такое довольное!!Раньше кроватка не была оборудована игрушками и он смотрел в потолок,сегодня все оформила,он разглядывал все со вниманием.В погремушками тоже мало играли,сейчас погремлю он ищет глазами,вертит головой,а сконцентрировать взгляд не может,пробовала круг и т.п    Сколько примерно по времени игра должна длиться,пока не закапризничает? Если во время кормления у него закрыты глаза,он дремит,все равно нужно говорть,петь?Даня очень сильно сжимает кулачки,даже разжать трудновато бывает,это норма или нет?Есть такой метод разработанный специалистами-музыкотерапия ,отказнички детки,очень хорошо развиваются проведены исследования.Им надевают наушники и включают Вивальди классику.Я включаю музыку давно ему,с наушниками 2 раза всего.Как вы думаете можно ли применять эту практику с наушниками?  Кормление проходит по разному,в зависимости от количества молока в груди,последнее время даю больше грудь по требованию Но попадаем практически в кормление по часам на час,пол часа раньше или позже.6 часов,9,12,15,18,21-грудь,24 грудь и 150 мл смеси.Иногда одно из кормлений ранее так же как в 24 бывает .В основном 2 груди сразу Только после ночи, на утро полные.Когда выписали с больницы,мы 2 недели после роддома лежали в Смоленске  пришли на прием в поликлинику за 3 недели прибавил 1,5 кг,сейчас еще прибавил,будем взвешиваться в 3 месяца думаю около 6 кг весим сейчас.Жду от вас ответ. До свидания.

[polina]

Добрый вечер, Елена. В перечне ваших книг я выделила жирным те. которые вам нужны в первую очередь.

1"Малыш с синдромом Дауна" книга для родителей 2 "Синдром Дауна" факты 3" Ребенок с синдромом Дауна" беседы с психологом.4 Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна" пособие для родителей.5 "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна"практическое руководство для родителей.6"Ребенок с синдромом Дауна" Новое руководство для родителей.

 

А что это за дружественный форум,где его найти?

  Прочитать можно здесь : http://downsideup.org/board/showthread.php?t=13

До прочтения книги(1 и 2 этап)я не знала,как именно нужно общаться с таким ребенком.Во первых сразу после рождения в течении 1,5 месяца,я практически ревела каждый день,даже при кормлении.Ребенок улыбки не видел и положительных эмоций тоже не ощущал.На руках не носила,так как по старинке боялась приучить его к рукам.С 1,5 до 2,5 месяцев стала смиряться с ситуацией,особенно когда получила поддержку от вас,настроение поднялось.До этого во время кормления я иногда разговаривала по телефону или смотрела телевизор.Иногда читала ему,пела,разговаривала при кормлении.То что я написала в 1 сообщении визитной карточке,это мимолетные взгляды глаза в глаза,улыбка во сне а на яву раза 2 улыбнулся еле уловимо.

Вы дали своему Дане много любви и тепла, не переживайте.

Еще нашла на яоруме мамочку которая описывает своего малыша такого же возраста,как Даня ,так там уже на 3 этап переходят,я и поникла.

 детей вообще не нужно сравнивать (как и взрослых) Сравнивать нужно ребенка с самим собой. Вот эта динамика нам и важна.

Теперь в сегодняшнего дня начала внимательно следить за сыночком,при кормлении разговаривая с ним,привлекая его внимание ко своему лицу к глазам он не смотрел на меня,а в сторону как я не старалась.Но чуыствую,что он слышит и доволен,даже агукнул с сисей во рту.А вот при игре дело обстоит иначе,он внимателен,лицо радостное и довольное,гулит в диалоге и самой четкой улыбки нет,но глаза,все выражение лица такое довольное!!Раньше кроватка не была оборудована игрушками и он смотрел в потолок,сегодня все оформила,он разглядывал все со вниманием

. Вот видите, за один-два дня многое изменилось. Это значит, что за это время ваш малыш накопил большой ресурс и сегодня вам его показал.
Если ребенок во время сосания дремлет или увлечен сосанием, то вы можете что-то нежно говорить, но не ждите ответа.
Если  Даня на вас взглянет, то тогда отреагируйте на его взгляд.

В погремушками тоже мало играли,сейчас погремлю он ищет глазами,вертит головой,а сконцентрировать взгляд не может,пробовала круг и т.п  

 Греметь нужно в поле зрения ребенка, потом чуть сдвинут в сторону.
Греметь не постоянно - ребенок реагирует не только на звук, но и на его появление. Постоянный звук воспринимается как шум

Сколько примерно по времени игра должна длиться,пока не закапризничает? Если во время кормления у него закрыты глаза,он дремит,все равно нужно говорть,петь?Даня очень сильно сжимает кулачки,даже разжать трудновато бывает,это норма или нет?

В игре ориентируйтесь на ребенка. Отвел глаза - нужен переыв. Кулачки сжимать норма для этого возраста

Есть такой метод разработанный специалистами-музыкотерапия ,отказнички детки,очень хорошо развиваются проведены исследования.Им надевают наушники и включают Вивальди классику.Я включаю музыку давно ему,с наушниками 2 раза всего.Как вы думаете можно ли применять эту практику с наушниками?

 Нет, ни в коем случае. Недолго музыку ставить можно, но наушниками вы выключаете восприятие жизни вокруг.

Кормление проходит по разному,в зависимости от количества молока в груди,последнее время даю больше грудь по требованию Но попадаем практически в кормление по часам на час,пол часа раньше или позже.6 часов,9,12,15,18,21-грудь,24 грудь и 150 мл смеси.Иногда одно из кормлений ранее так же как в 24 бывает .В основном 2 груди сразу Только после ночи, на утро полные.Когда выписали с больницы,мы 2 недели после роддома лежали в Смоленске  пришли на прием в поликлинику за 3 недели прибавил 1,5 кг,сейчас еще прибавил,будем взвешиваться в 3 месяца думаю около 6 кг весим сейчас.Жду от вас ответ

.  У вас есть хорошая возможность восстановить ГВ полностью. Кормите по требованию по принципу дежурной груди. Если вы даете обе груди, то в течении  трех часов (сколько бы раз не прикладывали) даете первой одну грудь, в следующие три часа даете первой вторую грудь.  Сцеживать не нужно.
Ночью желательно смесь не давать, а сделать во сне еще одно кормление. Ночные кормления сильно увеличивают количество молока.
Если вставать ночью трудно, то оставьте, как есть, но тогда 150 грамм смеси  должны быть только перед сном. Днем этого не делайте, а дайте лучше грудь по требованию, например, через полтора часа..

[даниил]

Здравствуйте,Полина Львовна!Мне в  4 и 5 книгах нужны 1 и 2 этапы?Как и в 1 книге? А в приложениях выбирать по возрасту и опираться на то что умеет ребенок.Каждый день нужно одни и те же занятия проводить и в одно и то же время?